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{ PATIENTS FACE À LA SLA
Jamais je n’aurais imaginé qu’un jour, dans ma vie qui n’a pas été simple jusqu'à présent, que je serais atteint d’une maladie grave et incurable comme la sclérose latérale amyotrophique, appelée aussi maladie de Charcot.
Damien Perier raconte son expérience de la maladie.
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En principe, la Sclérose Latérale Amyotrophique frappe des adultes de 40-50 ans. Or, Sébastien Boutin a ressenti les premières atteintes à l'âge de 23 ans. Il en a 32 aujourd'hui. Il est paralysé des bras, des mains, des jambes. Il a subi une trachéotomie et est placé sous assistance respiratoire. Il ne parle pas. Il vient pourtant de publier un livre « Un simple sourire » (1), paru en novembre 2012.
Comment ? En écrivant avec les yeux. Plus exactement en guidant le curseur sur l'écran de l'ordinateur par le seul mouvement des yeux. Une prouesse rendue possible grâce à une invention appelée Visioboard.
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En 2009, Charles Michel est diagnostiqué d'une Sclérose Latérale Amyotrophique. Devenu tétraplégique depuis avril 2011 à cause de l'évolution de la maladie, il continue néanmoins le combat.
Avec le soutien et l'assistance de ses proches, il a souhaité lancer une campagne de collecte auprès de ses amis et relations et, depuis début 2012, il a pu réunir plus de 10 000 €uros de dons en faveur des missions de l'ARSLA et permis l'inscription d'une quarantaine de nouveaux adhérents !
D'abord destiné aux personnes touchées par la SLA, son message se veut fraternel et solidaire.
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Pour Psychologies Magazine de Juin 2011:
" Quand j'ai appris la nouvelle, le temps a explosé. Le passé est devenu dérisoire, et le futur très très aléatoire. Restait le présent.
J'ai assez vite compris que c'était la seule chose sur laquelle je devais me concentrer... Je ne me sentais pas malade ; j'avais juste une petite faiblesse dans le bras droit. Il a fallu chercher longtemps avant d'en trouver la raison : finalement, le neurologue a diagnostiqué une SLA, sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative qui fige tous les muscles les uns après les autres, en trois ou quatre ans. Je ne le savais pas encore à l'époque, mais je souffre de la version lente, qui repousse sans doute de quelques mois une issue certaine : mon corps est en train de se momifier vivant et, un jour, bientôt, je n'aurai plus la capacité musculaire de respirer. J'ai d'abord pensé à mourir, pas à vivre. Mais il y a des gens que j'aime, et qui m'aiment, mes deux enfants, mes proches. J'ai décidé de tenir jusqu'au jour où je ne pourrai plus jouer de la guitare - c'est mon métier - et faire ma toilette tout seul.
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Le Dr Jamil Zogheib est un pédiatre libanais très actif depuis 1992. Il a bâti sa réussite par son assiduité et sa compétence dans sa pratique quotidienne auprès des enfants qu’il a soignés.
En 2008, à l’apogée de son succès, la destinée l’a frappé d’une maladie neurologique très grave, la "Sclérose Latérale Amyotrophique". Au bout de trois ans il s'est retrouvé tétraplégique, dépendant d’une respiration artificielle continue, confiné au lit, le réduisant à ne pouvoir bouger que la tête et les yeux.
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Né à Poitiers, Jean-Pierre Millet est docteur en chirurgie dentaire. Atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique en 2003, l'humour lui permet d'exorciser ses peurs et de délivrer un message d'espoir dans ce récit d'auto fiction.
"Le métier d'homme est difficile" a été publié en décembre 2011.
Révolte, déni, acceptation, espoir… ou comment repenser avec humour le métier d'homme, quand tout devient relatif
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Lucarnes sur des rubans de vie ... à Germaine Revel
Et voilà mon séjour au Centre médical Germaine Revel tire à sa fin. J’ai grandi.
Nonnnnnnnnnnnnnnnnn, je fais toujours 1,48 m malgré l’acharnement de ma kiné à vouloir m’étirer tous les jours. Bon, je ne lui en veux pas, elle a développé autre chose en moi, moins de raideur donc plus d’amplitude de mes membres inférieurs et supérieurs, périmètre de marche plus que doublé, entr’autre... Un sourire et une bonne humeur constante, des yeux bleus à faire craquer les hommes (si si, je les ai entendu parler, mais chutttttttttttt).
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Le docteur Dragan BULGEVAC, cité par son confrère, dans une recherche clinique, a également démontré que dans 75% des cas de scléroses en plaque (S.E.P.), la maladie nerveuse était apparue à la suite d’événements traumatiques survenus dans les 7 ou 12 mois précédant la maladie...
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À mon arrivée à l’hôpital marin d’Hendaye j’ai eu l’impression de me retrouver dans le film "vol au dessus d’un nid de coucou" avec Nicholson. J’étais loin d’imaginer quand je me suis approché d’un patient et que j’ai voulu lui serrer la main qu’il ne pouvait plus bouger ses membres. Ce fut un choc que j’ai surmonté aussitôt en disant bonjour verbalement.
Après une nuit agitée, j’ai rencontré l’éducatrice qui m’a proposé diverses activités dont celle de l’équithérapie.
J’ai accepté tout de suite en souvenir de mon enfance, ayant été élevé pendant 14 ans avec les chevaux et ayant eu la chance de pouvoir en monter quelques uns...
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Jean-Paul Rouet, avait tenu à apporter dans "Trois années chez les SLAiens, malades de la SLA", son témoignage sur la SLA, maladie dont il était atteint depuis juillet 2008.
Cet ancien responsable de la recherche dans le secteur automobile, avait très rapidement cherché à comprendre la SLA en approchant les différentes causes de la maladie et les possibles thérapies. Dans ce livre, il a fait part des résultats de ses études et il a relaté le vécu de sa maladie au quotidien.
Epaulé dans l’écriture par sa nièce Sophie Adriansen, il a fait de ce témoignage un livre destiné aussi bien aux malades, aux proches et au corps médical.
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Témoignage de Pierre Jaquier
Luthier dans un petit village du Vaucluse, Pierre Jaquier fabrique des instruments à archet, en particulier des violes de gambe.
Reconnu dans le monde entier pour son savoir faire, il a notamment réalisé les instruments du film "Tous les matins du monde", d’Alain Corneau, récemment décédé.
Atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique, Pierre Jaquier nous fait part de son témoignage.
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{ PATIENTS FACE À LA SLA
Les témoignages de malades, proches, bénévoles et professionnels sont précieux.
Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle mobilise, mais aussi celle qu'elle peut procurer pour mener le combat au quotidien.
Certains nous disent aussi le sens nouveau qu'elle a donné à leur vie.
Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle mobilise, mais aussi celle qu'elle peut procurer pour mener le combat au quotidien.
Certains nous disent aussi le sens nouveau qu'elle a donné à leur vie.
Mon témoignage sur la SLA
de Damien PerierJamais je n’aurais imaginé qu’un jour, dans ma vie qui n’a pas été simple jusqu'à présent, que je serais atteint d’une maladie grave et incurable comme la sclérose latérale amyotrophique, appelée aussi maladie de Charcot.
Damien Perier raconte son expérience de la maladie.
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Le doute et la maladie
Témoignage de C. LefebvreÀ travers ce témoignage, je souhaiterais vous faire part de la place qu’occupe le doute dans ma maladie. Je lis en effet régulièrement les témoignages des patients sur le site de l’ARSLA, et à mon grand étonnement, les patients ne semblent jamais se poser la question :
« Et si ce n’était pas la SLA ? »
Moi, je me la pose quotidiennement.
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UN SIMPLE SOURIRE
Témoignage de Sébastien BoutinEn principe, la Sclérose Latérale Amyotrophique frappe des adultes de 40-50 ans. Or, Sébastien Boutin a ressenti les premières atteintes à l'âge de 23 ans. Il en a 32 aujourd'hui. Il est paralysé des bras, des mains, des jambes. Il a subi une trachéotomie et est placé sous assistance respiratoire. Il ne parle pas. Il vient pourtant de publier un livre « Un simple sourire » (1), paru en novembre 2012.
Comment ? En écrivant avec les yeux. Plus exactement en guidant le curseur sur l'écran de l'ordinateur par le seul mouvement des yeux. Une prouesse rendue possible grâce à une invention appelée Visioboard.
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Incertaine certitude
Témoignage de Yves RabutC’est une mode qui se répand depuis peu. Celle du fauteuil roulant. Films, romans, téléfilms, reportages mettent en scène des handicapés à roulettes.
Moi aussi je succombe à cette mode !
Je suis « en fauteuil », et ma vie s’écoule ainsi du lit au fauteuil et du fauteuil au lit.
La maladie de Charcot. Connaissez-vous ? C’est une maladie neurologique évolutive qui s’attaque aux neurones moteurs du bulbe et de la moelle épinière. On la nomme aussi d’un terme plus savant: sclérose latérale amyotrophique de la corne antérieure de la moelle épinière. Ou plus simplement SLA.
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On n'a rien à cacher, rien à perdre, tout à gagner !
Témoignage de Charles MichelEn 2009, Charles Michel est diagnostiqué d'une Sclérose Latérale Amyotrophique. Devenu tétraplégique depuis avril 2011 à cause de l'évolution de la maladie, il continue néanmoins le combat.
Avec le soutien et l'assistance de ses proches, il a souhaité lancer une campagne de collecte auprès de ses amis et relations et, depuis début 2012, il a pu réunir plus de 10 000 €uros de dons en faveur des missions de l'ARSLA et permis l'inscription d'une quarantaine de nouveaux adhérents !
D'abord destiné aux personnes touchées par la SLA, son message se veut fraternel et solidaire.
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Quand j'ai appris la nouvelle, le temps a explosé
Témoignage de Jean-Paul Fontin
" Quand j'ai appris la nouvelle, le temps a explosé. Le passé est devenu dérisoire, et le futur très très aléatoire. Restait le présent.
J'ai assez vite compris que c'était la seule chose sur laquelle je devais me concentrer... Je ne me sentais pas malade ; j'avais juste une petite faiblesse dans le bras droit. Il a fallu chercher longtemps avant d'en trouver la raison : finalement, le neurologue a diagnostiqué une SLA, sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative qui fige tous les muscles les uns après les autres, en trois ou quatre ans. Je ne le savais pas encore à l'époque, mais je souffre de la version lente, qui repousse sans doute de quelques mois une issue certaine : mon corps est en train de se momifier vivant et, un jour, bientôt, je n'aurai plus la capacité musculaire de respirer. J'ai d'abord pensé à mourir, pas à vivre. Mais il y a des gens que j'aime, et qui m'aiment, mes deux enfants, mes proches. J'ai décidé de tenir jusqu'au jour où je ne pourrai plus jouer de la guitare - c'est mon métier - et faire ma toilette tout seul.
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Ma vie, mon histoire
Témoignage de Jamil ZogheibLe Dr Jamil Zogheib est un pédiatre libanais très actif depuis 1992. Il a bâti sa réussite par son assiduité et sa compétence dans sa pratique quotidienne auprès des enfants qu’il a soignés.
En 2008, à l’apogée de son succès, la destinée l’a frappé d’une maladie neurologique très grave, la "Sclérose Latérale Amyotrophique". Au bout de trois ans il s'est retrouvé tétraplégique, dépendant d’une respiration artificielle continue, confiné au lit, le réduisant à ne pouvoir bouger que la tête et les yeux.
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Livre : Le métier d'homme est difficile
Témoignage de Jean-Pierre Millet
Né à Poitiers, Jean-Pierre Millet est docteur en chirurgie dentaire. Atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique en 2003, l'humour lui permet d'exorciser ses peurs et de délivrer un message d'espoir dans ce récit d'auto fiction.
"Le métier d'homme est difficile" a été publié en décembre 2011.
Révolte, déni, acceptation, espoir… ou comment repenser avec humour le métier d'homme, quand tout devient relatif
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Séjour au Centre médical Germaine Revel
Témoignage de Lydie GermainEt voilà mon séjour au Centre médical Germaine Revel tire à sa fin. J’ai grandi.
Nonnnnnnnnnnnnnnnnn, je fais toujours 1,48 m malgré l’acharnement de ma kiné à vouloir m’étirer tous les jours. Bon, je ne lui en veux pas, elle a développé autre chose en moi, moins de raideur donc plus d’amplitude de mes membres inférieurs et supérieurs, périmètre de marche plus que doublé, entr’autre... Un sourire et une bonne humeur constante, des yeux bleus à faire craquer les hommes (si si, je les ai entendu parler, mais chutttttttttttt).
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Séjour à HENDAYE
Témoignage de Yves CompasPsychologue et membre de l’ARSLA.
1- Et si la maladie n’était pas due au hasard ?
2- Comment la combattre quand on ne connait pas les causes médicales ?
Le docteur Dragan BULGEVAC, cité par son confrère, dans une recherche clinique, a également démontré que dans 75% des cas de scléroses en plaque (S.E.P.), la maladie nerveuse était apparue à la suite d’événements traumatiques survenus dans les 7 ou 12 mois précédant la maladie...
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Séjour à HENDAYE
Témoignage de Pierre BouffardÀ mon arrivée à l’hôpital marin d’Hendaye j’ai eu l’impression de me retrouver dans le film "vol au dessus d’un nid de coucou" avec Nicholson. J’étais loin d’imaginer quand je me suis approché d’un patient et que j’ai voulu lui serrer la main qu’il ne pouvait plus bouger ses membres. Ce fut un choc que j’ai surmonté aussitôt en disant bonjour verbalement.
Après une nuit agitée, j’ai rencontré l’éducatrice qui m’a proposé diverses activités dont celle de l’équithérapie.
J’ai accepté tout de suite en souvenir de mon enfance, ayant été élevé pendant 14 ans avec les chevaux et ayant eu la chance de pouvoir en monter quelques uns...
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Trois années chez les SLAiens, malades de la SLA
Témoignage de Jean-Paul RouetJean-Paul Rouet, avait tenu à apporter dans "Trois années chez les SLAiens, malades de la SLA", son témoignage sur la SLA, maladie dont il était atteint depuis juillet 2008.
Cet ancien responsable de la recherche dans le secteur automobile, avait très rapidement cherché à comprendre la SLA en approchant les différentes causes de la maladie et les possibles thérapies. Dans ce livre, il a fait part des résultats de ses études et il a relaté le vécu de sa maladie au quotidien.
Epaulé dans l’écriture par sa nièce Sophie Adriansen, il a fait de ce témoignage un livre destiné aussi bien aux malades, aux proches et au corps médical.
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Le premier pas sur le chemin, c’est ... accueillir
Témoignage de Pierre Jaquier
Luthier dans un petit village du Vaucluse, Pierre Jaquier fabrique des instruments à archet, en particulier des violes de gambe.
Reconnu dans le monde entier pour son savoir faire, il a notamment réalisé les instruments du film "Tous les matins du monde", d’Alain Corneau, récemment décédé.
Atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique, Pierre Jaquier nous fait part de son témoignage.
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