ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

SÉJOUR À HENDAYE

Témoignage de Yves Compas
Psychologue et membre de l’ARSLA.

« RIBADO’ MAG »

1- Et si la maladie n’était pas due au hasard ?
2- Comment la combattre quand on ne connait pas les causes médicales ?

1- Je reprends à mon compte le titre d’un livre du docteur neurologue : Pierre-Jean Thomas- Lamotte, avec lequel je partage la même conviction justifiée par la clinique médicale et psychosomatique.

Le docteur Dragan BULGEVAC, cité par son confrère, dans une recherche clinique, a également démontré que dans 75% des cas de scléroses en plaque (S.E.P.), la maladie nerveuse était apparue à la suite d’événements traumatiques survenus dans les 7 ou 12 mois précédant la maladie. En fait, la maladie apparait souvent comme construite à l’intérieur du psychisme du malade, même si on n’ignore pas que des causes génétiques ou extérieures comme des virus ou des mauvaises conditions environnementales aient pu être aussi des déterminants de cette désorganisation physique. On appelle cela des causes plurifactorielles, mais l’apparition des symptômes pathologiques, surtout dans les maladies neurologiques, est la plupart du temps d’origine psychologique. Ceci, en provoquant un stress « psychosomatique », qui peut perturber gravement le fonctionnement de l’appareil nerveux ou entrainer des maladies de tout l’ensemble des cellules corporelles comme les cancers.

À propos de ces désorganisations graves du fonctionnement somatique, il faut citer un éminent chercheur psychosomaticien, Pierre Marty, qui explique les raisons internes de ces excès de tensions. Il s’agit, pour lui, d’un excès d’excitations mentales ou physiques qui ne peuvent plus s’écouler par des activités psychiques ou comportementales et qui provoquent des désorganisations rapides dont seraient issues les maladies graves. Ces situations traumatisantes ont alors presque toujours leur origine dans la disparition d’une relation significative, ou dans la perte de fonctions physiques. Elles touchent ainsi des fonctions de plus en plus archaïques développement, telles que les fonctions motrices par exemple.

L’on peut dire ainsi que le déclenchement d’une maladie neurologique est comme un coup de tonnerre dans un ciel serein.

Si on se réfère à mon histoire, la maladie dont je souffre actuellement : la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est un exemple typique de cette théorie explicative. Ainsi, je vivais aux Sables d’OLONNE une vie merveilleuse avec la femme que j’aimais et que je venais d’épouser 3 années auparavant. Nous faisions beaucoup de danses de salon, jusqu’à faire des concours de danses avec celle que j’avais appelée : ma danseuse étoile. J’avais 72 ans, mais je faisais beaucoup d’activités sportives telles que 400 km en vélo par semaine et beaucoup de natation.

Mais, brutalement, ma hanche gauche qui avait été opérée quinze années auparavant pour une prothèse me fit à nouveau souffrir, à la suite d’une chute en roller. Je n’arrivais donc plus à exprimer mon dynamisme interne par des activités corporelles. Je décidais donc de me faire réopérer, tout en venant d’apprendre le décès brutal de mon frère aîné de un an avec qui j’avais partagé tous les souvenirs heureux de notre enfance.

L’opération se passa normalement, bien que l’anesthésie ait été difficile et au réveil, j’étais quelque peu déprimé, en pensant à mon frère, qui n’avait pas eu ma chance et était décédé d’un cancer du poumon comme mon père 30 ans auparavant. La rééducation de la hanche fut très difficile et trois mois après l’opération, je faillis me noyer au cours d’une baignade bénigne où je ressentais des sensations d’étouffement. Je pensais alors que j’étais atteint d’un cancer pulmonaire comme mon frère.

Le diagnostic d’un neurologue consulté peu de temps après fut tout autre puisqu’il me dit que c’était le diaphragme qui ne fonctionnait pas bien, à la suite d’une atteinte générale des nerfs moteurs issus de la corne latérale de la moelle épinière : C’était donc le début de la maladie appelée, Sclérose « Latérale » Amyotrophique, car elle atrophie les muscles reliés aux nerfs moteurs, ceux qui innervent le diaphragme s’appelant les nerfs phréniques. Il faut dire aussi que le diaphragme est souvent atteint en dernier dans cette maladie, mais ce n’est peut-être pas étonnant pour mon cas, qu’il soit atteint en premier, car il a des convergences avec la respiration comme un cancer pulmonaire …

Ce cas personnel (le mien) illustre donc bien que l’impossibilité d’évacuer un stress physique ou mental soit sans doute à l’origine du déclenchement de cette terrible maladie, dont on ne connait pas les causes physiologiques.

2- Comment survivre dans ces conditions ? Je fais référence au livre dont je suis l’auteur : « Survivre malgré une maladie inguérissable et invalidante : La maladie de Charcot », édité chez L’harmattan, Paris (*).
ET BIEN IL FAUT RETROUVER SON DYNAMISME INTERNE
et l’exprimer sans contrainte : autrement dit : il faut « garder le moral » avec l’aide des personnels soignants et accompagnateurs du pavillon RIBADEAU-DUMAS à HENDAYE, par exemple.

En effet, ces séjours de répit aussi bien pour les malades que pour leur famille, permettent de rendre compte de nombreux points positifs.

Le premier est celui de vivre le temps présent avec des médecins, des éducateurs(trices), des kinésithérapeutes, des psycho-motricien(nes), des psychologues, des ergothérapeutes, des aides soignant(e)s, des infirmier(e)s … qui essayent de lutter avec nous contre l’évolution mortelle de la maladie grave. Elles ou ils nous aident à stabiliser notre état physique en nous donnant l’espoir d’une amélioration future liée aux recherches médicales.

Et puis, il faut souligner le côté relationnel avec l’empathie et l’écoute des malades qui sont constamment présentes et ont des répercussions positives pour les personnes handicapées toujours à la recherche de chaleur humaine ou même de tendresse !!!

Nous ajouterons enfin que connaitre la vie d’autres malades peut être bénéfique dans la mesure où l’on se sent moins seul devant les « injustices de la vie ».

IL faut donc se mobiliser avec l’ARSLA, pour améliorer et créer des centres de ce type qui permettent de retrouver le moral aussi bien pour les malades que pour leurs accompagnants proches.

Si le stress peut être à l’origine d’une maladie, pourquoi la bonne santé mentale ne la guérirait- elle pas ??? Avec l’aide bien sûr de la médecine de l’avenir.

L’amour deviendrait ainsi plus fort que la mort des cellules nerveuses que l’on appelle l’apoptose…

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