ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

Lors de l’Assemblée générale du 16 juin dernier, j’ai eu l’honneur d’être élue Présidente de l’ARSLA par le Conseil d’administration renouvelé, et de succéder à Emmanuel Hirsch, auquel nous tenons à rendre hommage pour l’ensemble de son action, pour le temps et l’énergie qu’il a consacrés à notre Association.

En effet l'ARSLA a beaucoup progressé au cours des cinq dernières années : renouvellement de la communication, renforcement du soutien aux malades, en particulier du dispositif de prêt de matériel, cofinancement de nombreux programmes de recherche … notre association a, de plus, été agréée par le Comité de la charte, preuve pour les adhérents et les donateurs d’une bonne gouvernance et utilisation des fonds.

En effet il n’y a pas, à ce jour, de traitement curatif déterminant, en dépit des efforts de la recherche.

Les malades, les proches des malades attendent avec impatience que l’on découvre le traitement, la molécule de la guérison … Ce sujet est au cœur de nos préoccupations, c’est la raison pour laquelle nous préparons un colloque pour 2013 afin de faire un bilan sur les 25 dernières années de recherche et de dresser les perspectives d’avenir.

Je continuerai sur la voie qui a été tracée,
avec une attention particulière pour notre action dans le domaine de la recherche.

Un autre sujet retient toute notre attention : les Centres SLA.

L’ARSLA a contribué à la création de ces Centres qui sont un acquis majeur pour les malades, lesquels peuvent ainsi bénéficier d’une consultation pluridisciplinaire médicale, paramédicale, sociale, adaptée à la spécificité de cette maladie.

Nous ferons entendre notre voix auprès des pouvoirs publics pour témoigner de l’importance de ces Centres dans l’amélioration de la prise en charge des malades et obtenir le maintien et même le renforcement de ce dispositif.

Adhérer à l’ARSLA, y faire adhérer nos proches est aussi un objectif majeur.

Il nous faut, aujourd’hui encore, faire de l’accroissement du nombre de nos adhérents - qui est une condition première de notre représentativité auprès des pouvoirs publics et des media – un motif de mobilisation qui concerne chacune et chacun d’entre nous.

Pour atteindre cet objectif, nous avons besoin de vous tous.

D’avance, merci de l'aide que vous pourrez nous apporter.