{ LA SLA ET L'ARSLA DANS LES MÉDIAS
Faire mieux connaître une pathologie dite « maladie rare », permettre une visibilité à l’Association qui tente d’y faire face, sont des objectifs importants de l’ARSLA. C’est en effet indispensable pour trouver des soutiens, alerter les pouvoirs publics et rejoindre celles et ceux qui sont concernés par cette maladie.
Nous avons souvent le sentiment – pas tout à fait faux – qu’on ne parle pas assez de nous.
Pourtant, la SLA est régulièrement présentée ou évoquée dans divers médias. Un souci de notoriété qu’il nous faut toujours entretenir, permettant à ceux qui, un jour, découvrent qu’ils sont confrontés à cette maladie (on ne prête attention à une information que si elle nous concerne …) d’être rejoints au plus vite par l’information.
Chacun, dans sa région, son milieu professionnel, relationnel, peut et doit participer.
Retour sur la mobilisation du Ice Bucket
Une mobilisation qui persiste au-delà du Ice Bucket Challenge. L'aventure continue, ne lâchons rien !
En ce début d’automne nous ressentons toujours la force de la mobilisation engendrée par le Ice Bucket. La mobilisation va bien au-delà du défi initié cet été, au travers de multiples évènements et par le combat quotidien des bénévoles, des malades et proches de malades, du personnel soignant, des chercheurs et du personnel de l’ARSLA.
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Ice Bucket – Continuons la Chaine de Solidarité !
Plusieurs semaines après les premiers défis relevés et des centaines de personnes mouillées, nous recevons toujours les vidéos de la mobilisation qui se poursuit. Nous sommes particulièrement heureux devant l’importance du mouvement. Nous tenons à remercier les participants qui font vivre et revivre cet élan de solidarité, à tous les participants qui par leur action et leur présence donnent de l’espoir aux malades et à leurs proches. Nous avons besoin de vous, il est fondamental que l'action et la pédagogie se poursuivent. Fondamental de souligner l'importance des dons dans l'aide aux malades et la recherche.
"Salut Les Terriens" (Canal +) présenté par Thierry Ardisson, samedi 13 septembre. Interview de Lauren Petitjean, touchée par la SLA et membre du Conseil d'administration de l'ARSLA.
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tous mobilisés face à la maladie de charcot !
Avec la diffusion de l’Ice Bucket Challenge la mobilisation en France autour de la SLA a grandi et de nombreuses interventions ont eu lieu dans la presse écrite et audio-visuelle. Les réponses au défi du Ice Bucket – réseaux sociaux, youtube, dailymotion, etc. – sensibilisent le plus large public. Nous sommes particulièrement enthousiastes et heureux face à l’ampleur de la mobilisation médiatique et des donateurs.
L’aspect ludique de la performance Ice Bucket n’aura échappé à personne ce qui explique en partie son succès.
Nous remercions vivement tous les participants, les donateurs, les membres et nouveaux membres, ainsi que l’ensemble de la chaine de diffusion et de partage de l’information dans les médias.
Ainsi la publication des premières vidéos du Ice Bucket a eu un effet boule de neige ; performance de plus relayée par les médias traditionnels entrainant dans leur sillage de nouveaux adeptes, mobilisant toujours plus de monde.
Cette agitation des derniers jours donne à l'Association une meilleure visibilité ainsi qu’aux multiples manifestations et recherches en cours.
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Ice bucket challenge, on continue !!
REVUE DE PRESSE
Né aux Etats-Unis début août et placé sous l’égide de l’ALS Association américaine, le Ice Bucket Challenge a déferlé sur l’Europe et l’ARSLA a bien sûr pris le relais en France par la diffusion d’un communiqué de presse, l’édition d’articles sur son site internet, sa dépêche numérique, sa page Facebook, tous ses réseaux et a répondu ou sollicité de nombreuse interviews tant dans la presse écrite qu’audio-visuelle.
Ainsi, au-delà même des retombées financières qui, sans être (encore ?) de la même ampleur que celles enregistrées outre-Atlantique, cette onde de solidarité sans précédent sur toute la planète est aussi l’occasion pour notre Association d’informer le grand public et de rappeler, ce qu’on oublie parfois : que le Ice Bucket Challenge est lié à la Sclérose latérale amyotrophique (le seau d’eau glacée sur la tête veut illustrer l’effroi du diagnostic de la SLA et la paralysie de tout le corps qu’elle entraine) et veut sensibiliser l’ensemble de la société française à cette maladie, ses conséquences et toutes les initiatives à mettre en œuvre pour la combattre.
faites un don pour la recherche sur la maladie de Charcot ou versez-vous un seau d’eau glacée sur la tête (ou les deux !)
et demandez à trois personnes de votre entourage de faire de même !
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SLA ICE BUCKET CHALLENGE !!
La maladie de Charcot existe aussi en France !
L'ARSLA, association française, prend le relais.
Le " Ice Bucket Challenge " est devenu le buzz de l’été aux Etats-Unis d’abord, puis dans le reste du monde. De George Bush à Justin Bieber en passant par Mark Zuckerberg et Bill Gates, de nombreuses personnalités américaines ont relevé le défi.
Depuis cette semaine, il a gagné la France via la mobilisation d’artistes, de sportifs et d’animateurs TV, d'hommes et de femmes du monde politique notamment. On peut citer Johnny Hallyday, Jean-Marc Morandini, Benjamin Castaldi, Cyril Hanouna mais bien d'autres encore se sont mobilisés et d'autres se mobilisent chaque jour.
L’ARSLA se félicite de cette médiatisation qui profite directement au financement des actions menées au profit de la recherche et de l’aide aux familles touchées par la maladie de Charcot. L'association américaine (ALS) équivalente à la nôtre a déjà engrangé plusieurs dizaines de millions de dollars de dons en quelques semaines.
Contact presse :
Yves TRONCHON : 01 43 38 99 11
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VIVRE FM : lA PAROLE AUX AIDANTSLes 10 et 17 janvier prochains à 12h, ne ratez pas l'émission La parole aux aidants, animée par M. Vincent Geoffroy.
Invités de la rédaction, Julien et Michel Farrugia, fils et époux d'une patiente touchée par la SLA, apporteront leur regard particulier d'aidants autour de Madame Farrugia.
La parole aux aidants
sur Vivre FM (fréquence 93.9)
Les 10 et 17 janvier 2014 à 12h
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LE MONDE SELON ETIENNE KLEIN
par Etienne Klein, “Comme sur des roulettes !”
France Culture, 24/10/2013
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retour sur le COLLOQUE du 13 juin 2013 :
“ SLA :
un défi, quels espoirs ? ”
Depuis plus de 25 ans, l’ARSLA accompagne les personnes touchées par la SLA et leurs proches, et finance des projets de recherche pour lutter contre cette maladie.
Le 13 juin dernier, nous avons organisé, à Paris, au ministère de la Santé, un colloque que nous avons intitulé « SLA : un défi, quels espoirs ? », afin de faire le bilan de ce quart de siècle qui a beaucoup compté pour la recherche scientifique et la prise en charge de la SLA et mettre en perspective toutes ces années d’engagement.
S’adressant à la fois aux pouvoirs publics, chercheurs, médecins, professionnels concernés par la SLA, personnes touchées par la SLA et leurs proches, ce colloque fut une occasion majeure d’attirer l’attention des pouvoirs publics et du grand public sur l’importance du combat que nous menons et sur leur nécessaire mobilisation à nos côtés pour faire progresser tant la recherche que la prise en charge de cette maladie.
Ce Colloque a aussi été l'occasion de présenter un projet scientifique d'envergure, le protocole transversal "Pulse" qui sera lancé à l'automne, incluant 1000 patients SLA en France et impliquant l'ensemble des Centres SLA.
FRANCE CULTURE : LA RECHERCHE NEUROLOGIQUE INTERVIEW DE HERVÉ CHNEIWEISS
Écouter l'interview
«DEBOUT», réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami Thierry Monfray
« Debout », film documentaire réalisé par Clémentine Célarié sur son ami Thierry Monfray, est maintenant terminé, et ce en partie grâce à toutes celles et ceux qui ont généreusement répondu à notre appel puisque cela aura permis d'aider au financement.
Merci à tous pour votre précieuse participation !
Voici les dates des prochaines projections :
- le 18 novembre - Projection à Clichy-la-Garenne : cinéma Rutebeuf (16/18, allées Léon-Gambetta - 92110 Clichy-la-Garenne)
- le 7 décembre - Projection à Pont-à-Mousson dans le cadre du Téléthon 2013 : Espace Montrichard (chemin de Montrichard - 54700 Pont-à-Mousson). En partenariat avec l'Association Dam's Paradize.
- le 17 janvier 2014 - Projection à Avignon : théâtre du Chien qui fume (75, rue des teinturiers - 84000 Avignon) consultez leur site
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Thé ou Café : Interview de Clémentine CÉLARIÉ
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Var-matin : Dominique Barbé vous dit "merci"
Jeudi 3 mai 2012A l'initiative de Gregory Hermitte, en soutien à son oncle, Dominique Barbé, pompier maitre-nageur sauveteur de métier, atteint de la SLA, une grande collecte "Un Tobii pour Domi" a été organisée sur le site Alvarum afin de récolter la somme de 20 000 euros.
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France info : Journée des maladies rares
Interview de docteur François Salachas
Mercredi 29 février 2012
A l'occasion de la Journée des maladies rares, le docteur François Salachas, responsable du centre SLA de Paris répond à une interview sur france info et présente la SLA.
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Des anticorps testés dans la SLA
Lundi 23 janvier 2012Lire l'intégralité de l'article
l'ARSLA sur la toile
Cette semaine, la fondation Groupama donne la parole à Emmanuel Hirsch sur son site internet et dans sa lettre mensuelle, "Espoirs". L'opportunité pour notre Président de présenter le travail de l'association et d'informer sur la maladie trop méconnue.
C'est aussi l'occasion de faire connaissance avec Norbert, atteint d'une SLA qui paralyse ses muscles et ses cordes vocales. Mais grâce au Mytobii, un ordinateur adapté et évolutif, Norbert continue de communiquer en utilisant le mouvement des yeux. Un formidable appareil qui lui permet d'échanger avec sa famille, ses amis et même de jouer au démineur avec son petit fils...
Visiter le site de la Fondation Groupama
Télécharger la lettre de la Fondation Groupama n°17
France 3 : interview du docteur Pascal Cintas, neurologue au CHU de Rangueil
A l'occasion des Journées de Coordination Nationale des Centres et Réseaux SLA, l'ARSla s'est mobilisée, grâce à Mme Agnès SERRA que nous remercions chaleureusement, pour sensibiliser les média à ces Journées Nationales sur la SLA, qui se sont déroulées les 16 et 17 septembre derniers au Centre de Congrès Pierre Baudis de Toulouse, réunissant près de 400 professionnels venus de toute la France.
M. le Dr Pascal CINTAS, notamment, particulièrement engagé au sein du Centre SLA au CHU Rangueil de Toulouse, s'est aimablement prêté à de nombreuses interviews, dont celle que vous pouvez visualiser ci-dessous, sur France 3 ...
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Déjà en cause dans les formes familiales, la S0D1 impliquée dans la SLA sporadique
Une étude, publiée dans "Nature Neuroscience", montre qu'une anomalie de conformation des protéines SOD1 de phénotype sauvage peut contribuer à la forme sporadique de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), et activer le même mécanisme neurotoxique qui est déclenché par les SOD1 mutantes des formes familiales.
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Enquête sur la maladie de Charcot
« De plus en plus d'arguments nous conduisent à penser que la Sclérose Latérale Aamyotrophique n'est peut-être pas une maladie unique, mais plutôt un syndrome, un ensemble de symptômes. Cela pourrait expliquer son caractère très hétérogène et pourquoi nous nous heurtons à ces échecs dans la recherche de nouveaux traitements. »
Le Pr Vincent Meininger, qui dirige au CHU Pitié-Salpêtrière le centre référent d'Ile-de-France pour cette maladie neurologique, espère donc beaucoup de l'étude transversale qui doit être lancée en janvier : l'étude et le suivi d'un millier de malades devraient permettre de voir si l'extrême diversité de cette maladie ne masque pas en réalité des sous-groupes différents, ce qui aurait des conséquences considérables sur l'orientation des recherches futures.
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VIVRE, VITE !
Intitulé "Vivre, vite !", ce documentaire retracera l'histoire de la famille Heywood, mobilisée par la maladie du jeune Stephen pour faire avancer la recherche. Le frère aîné de Stephen, Jamie, sera à l'origine d'un des premiers laboratoires-tests pour le développement de médicaments et de traitements.
FRANCE 5: Magazine santé sur la SLA
Le Magazine de la Santé a diffusé, lundi 5 avril, une émission afin de mieux faire connaître la Sclérose Latérale Amyotrophique.
Ainsi, vous pourrez découvrir deux reportages : l'un tourné au domicile d'une personne touchée par la SLA, le second, à propos de la prise en charge de la maladie, tourné à l'hôpital de la Salpêtrière à Paris.
Voir l'émission dans son intégralité
VIVIRE FM : La vie des associations
Interview de Yves TRONCHON, délégué général
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le Docteur Cédric RAOUL et son équipe cernent plus précisément les mécanismes de la SLA
Une équipe de chercheurs, dirigée par le Dr. Cédric RAOUL à Marseille, est parvenue à cerner le processus de création d'une molécule responsable de la destruction des neurones.
Une nouvelle avancée dans la compréhension de la maladie ...
France 3 a réalisé un reportage sur ces chercheurs qui avancent, jour après jour, dans le combat contre la SLA.
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La SLA dans le bulletin d'information de l'Odre national des médecins
Un article de Eric Allermoz, à découvrir ci-dessous.
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