ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

l’ARS participe au Téléthon à travers un reportage diffusé un samedi soir à 21h et permettant ainsi à l’Association d’être présente pour la première fois sur un grand média.

Un deuxième Centre SLA est ouvert, dans le service du Pr Jean Emile, au C.H.U. d’Angers. Comme le premier centre à Paris, il associe des services financés par l’ARS à une structure hospitalière.

" Une première dans un Centre Hospitalier de province : en signant, hier midi, une Convention de partenariat entre l'A.R.S et le C.H.U d'Angers, les parties prenantes ont célébré une méthode de travail. Elle entérine un partenariat actif entre les malades, un Centre Hospitalier et les familles dans le combat contre une maladie, pour l'heure, non guérie ... c'est là que la démarche est exemplaire ... malades, médecins, familles : même combat ! Tel pourrait être le slogan de ce type de partenariat ..." (Extrait d'un article paru dans La Nouvelle République du Centre Ouest)

" Pour la première fois, un C.H.U de province s'est associé avec l'A.R.S pour mettre en place un Centre S.L.A. La création de ce Centre S.L.A ne fait qu'entériner un partenariat actif de l'A.R.S mené depuis quatre ans avec les structures hospitalières ..." (Extrait d'un article paru dans Ouest-France)

Six ans après sa fondation, l’ARS est reconnue d’utilité publique.

La reconnaissance se fait suite à la demande de l'association ou de la fondation. La demande, qui doit être accompagnée des statuts, et pour les fondations, d'un bilan prévisionnel concernant les trois premières années d'activité, doit être faite auprès du ministère de l'Intérieur.

Celui-ci fait procéder, s'il y a lieu, à l'instruction du dossier. Dans ce cas, la demande est transmise pour avis au Conseil d'État. Le cas échéant, la reconnaissance d'utilité publique se fait par décret en Conseil d'État.

Cette catégorie d’associations est prévue par l’article 10 de la loi du 1er juillet 1901. L’avantage principal qui en résulte est de pouvoir recevoir des dons et des legs après autorisation. C’est un arrêté préfectoral qui autorise l’acceptation de la libéralité ; toutefois en cas de recours des héritiers, un décret pris en Conseil d’État est nécessaire. En outre, les dons et legs qu’elles reçoivent peuvent être exonérés des droits de mutation à titre gratuit, dans les conditions prévues par l’article 795 du Code général des impôts.

Ainsi, si vous êtes un particulier, votre don est déductible de vos impôts, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Considérant la relative rareté de la SLA, et pour ne pas rester isolées, mieux se connaître, diffuser leur message et envisager des collaborations entre elles, de nombreuses associations de lutte contre la SLA et autres maladies du motoneurone à travers le monde ont décidé, en novembre 1992, de fonder un réseau international : l’Alliance Internationale des Associations contre la SLA et autres maladies du motoneurone.

Une fois par an, l’Alliance Internationale réunit son Assemblée générale. Ainsi, les représentants de chacune des associations qui en sont membre peuvent exposer les problèmes spécifiques à leur pays, partager sur les avancées récentes au niveau local en matière de soins et de prise en charge, et proposer des projets d’initiatives communes.

Cette importante réunion internationale qui a lieu chaque année dans un pays différent, est couplée avec le Symposium scientifique international réunissant tous les meilleurs spécialistes de la SLA dans le monde.

Cette rencontre qui se tient à Chantilly est présidée par son Altesse Royale la Duchesse d’York.

L'Alliance Internationale, à l'instar des équipes de chercheurs à travers le monde, assure un rapprochement des différentes associations sur un plan international. Elle permet une circulation rapide des informations au bénéfice des patients du monde entier, ainsi que l'élaboration d'actions communes au niveau d'instance internationales, telle la Commission Européenne.

Forte de son réseau mondial, l’Alliance Internationale des Associations contre la SLA et autres maladies du motoneurone a décidé, en 1997, d’instituer la « Journée Mondiale de la SLA » (Global Day) le 21 juin, date du solstice d’été choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses vœux et travaille à obtenir.

Le choix d’une journée commune de mobilisation, reconnue de tous, est une incitation supplémentaire à intensifier nos efforts sur le plan mondial en termes de connaissance et d’accompagnement et mieux les coordonner. Il veut signifier aussi qu’au-delà des manifestations organisées dans chaque pays à cette occasion, aucune personne dans le monde ne doit se sentir isolée face à la SLA : malades, proches et soignants, volontaires bénévoles et professionnels.
Sa coïncidence avec la Fête de la Musique nous a paru gênante de prime abord. Nous avons souhaité la transformer en atout pour, à l’occasion de ses multiples manifestations, mieux diffuser l’information sur la SLA, les missions de lutte et de solidarité que l’ARSLA s’est données et mobiliser le plus grand nombre autour des initiatives mises en œuvre tout au long de l’année.

En 2000, 5 Fondations ou Associations Reconnues d’utilité publiques (l’ARSLA, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, France Alzheimer, France Parkinson et l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques) se rapprochent pour fonder la FRC.

Une fédération qui veut, notamment, collecter des fonds pour des projets de recherche d’intérêts communs.

En effet, un français sur trois est concerné par une maladie neurologique d’où l’intérêt d’une approche pluridisciplinaire et transversale : la spécificité de la FRC est de soutenir des programmes scientifiques qui s’intéressent à plusieurs pathologies neurologiques et mettent à contribution différentes disciplines.

Pour mener à bien ses missions, la FRC propose toute l’année au grand public de participer au Neurodon : collecte nationale de fonds afin de sensibiliser à la nécessité de contribuer au financement de la recherche sur le cerveau et les maladies neurologiques. Ces fonds ont pour but d’élargir le champ des connaissances et trouver des traitements pour ces différentes pathologies.

Statutairement, au même titre que les autres membres fondateurs de la FRC, l’ARSLA reçoit une part de cette collecte pour ses dotations de recherche spécifique.

Depuis 2000, outre les centaines de projets pluridisciplinaires et transversaux, d’intérêts communs, qu’elle a elle-même financés directement, la FRC a apporté plus de 400.000 €uros (52.000 € en 2012) de soutien financier aux projets de recherche soutenus par l’ARSLA.

Ces Journées de la Coordination Nationaledes Centres SLAse déroulent chaque année dans l'une des villes accueillant un Centre. Elles permettent aux équipes toutes ensemble d'évaluer et d'améliorer la qualité des services proposés aux patients.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé crée un dispositif d’agrément des associations qui assurent la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé.

Au titre de cet agrément, tout adhérent de l’ARSLA peut être mandaté par l’Association pour se porter candidat à un siège dans les instances hospitalières et de santé publique, nationales et locales, aux fins de représenter et défendre les droits des usagers du système de santé.

Ainsi, déjà plusieurs bénévoles de l’ARSLA participent aux CDAPH (Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) au sein des MDPH ou aux CRUQPC (Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge) au sein des hôpitaux et structures médicalisées …

En 2011 « année des patients et de leurs droits », le Ministère de la Santé a renouvelé pour 5 ans, l’agrément de l’ARSLA, en tant qu’Association d’usagers du système de santé.

Une Assemblée générale extraordinaire vote de nouveaux statuts en vue, notamment, de la labellisation de l’ARSLA(*) par le Comité de la charte « Don en confiance », assurant les donateurs que les associations labellisées fonctionnent en toute transparence.

Depuis 20 ans, le Comité de la Charte exerce la mission de régulation professionnelle de l’appel à la générosité publique. Son action se fonde sur l’élaboration des règles de déontologie, l’agrément des organismes volontaires pour se plier à une discipline collective vis-à-vis des donateurs et le contrôle continu des engagements souscrits. Les organisations agréées s’engagent à respecter les règles de déontologie fixées par le Comité dans les quatre domaines couverts par la Charte du Don en Confiance : le fonctionnement statutaire et la gestion désintéressée, la rigueur de la gestion, la qualité de la communication et des actions de collecte de fonds, la transparence financière.
Aussi, outre les procédures et contrôles internes déjà mis en place, en plus des documents d’information existants adressés aux adhérents, l’ARSLA a conçu, suivant les préconisations du Comité de la Charte, un document intitulé « L’Essentiel » (cf. ci-dessous), rassemblant l’ensemble des informations et chiffres clés de l’année, envoyé à tous les adhérents et donateurs de l’Association.

(*) En 2009, l'ARS est devenue ARSLA pour la différencier des Agences Régionales de Santé ou A.R.S.

Voir le site du Comité de la Charte du "Don en confiance"

Voir l'Essentiel ARSLA 2012
Voir l'Essentiel ARSLA 2011
Voir l'Essentiel ARSLA 2010