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L'ARSLA a édité plusieurs fiches pratiques à destination des patients, des proches et des soignants.
Diététique
Les difficultés de déglutition dans la SLA sont particulièrement invalidantes. Elles sont souvent sources d'anxiété et entraînant fréquemment une appréhension des repas qui sont longs et épuisants.
Des conseils quant à la posture de la tête à respecter, l'adaptation des textures des aliments et des liquides, peuvent diminuer l'appréhension et permettre ainsi longtemps une hydratation et une prise alimentaire correctes.
Les troubles de la déglutition - Note sur l'alimentation
La petite popote de marjo : Blog tenu par une ergothérapeute qui propose des recettes mixées avec une recherche sur les goûts en proposant des astuces alliant présentation et saveur. Son but est de proposer des recettes simples, à faire au domicile et éventuellement à déguster en famille, et sortir de l'image négative des menus mixés insipides.
Les professionnels du réseau SLA Île-de-France et du Centre référent maladies rares SLA de la Salpêtrière ont réalisé, en partenariat avec l'ARSLA et grâce au soutien de sanofi-aventis France, un important projet d'aide, théorique et pratique, aux aidants et aux accompagnants.
{ CONSEILS AUX PATIENTS ET AIDANTS
4 Fiches pratiques ARSLA
L'ARSLA a édité plusieurs fiches pratiques à destination des patients, des proches et des soignants.
Par ailleurs, les professionnels du réseau SLA Île-de-France et du Centre référent maladies rares SLA de la Salpêtrière ont réalisé, en partenariat avec l'ARSLA et avec le soutien de sanofi-aventis France un important projet d'aide, théorique et pratique, aux aidants et aux accompagnants.
Dans cet objectif, ont été écrites 17 fiches d'informations destinées à guider les aidants et accompagnants au décours de la maladie en leur donnant des conseils pratiques.
Diététique
Les difficultés de déglutition dans la SLA sont particulièrement invalidantes. Elles sont souvent sources d'anxiété et entraînant fréquemment une appréhension des repas qui sont longs et épuisants.
Des conseils quant à la posture de la tête à respecter, l'adaptation des textures des aliments et des liquides, peuvent diminuer l'appréhension et permettre ainsi longtemps une hydratation et une prise alimentaire correctes.
Les troubles de la déglutition - Note sur l'alimentation
La petite popote de marjo : Blog tenu par une ergothérapeute qui propose des recettes mixées avec une recherche sur les goûts en proposant des astuces alliant présentation et saveur. Son but est de proposer des recettes simples, à faire au domicile et éventuellement à déguster en famille, et sortir de l'image négative des menus mixés insipides.
Aides sociales
La loi du 11 février 2005 a apporté d’importantes modifications en matière des droits des personnes handicapées ainsi qu’au niveau institutionnel.
En reconnaissant le droit à des revenus d’existence, elle a instauré une garantie de ressources constituée de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) et du complément de ressources et elle a créé une nouvelle allocation: la Majoration pour la Vie Autonome (MVA).
En reconnaissant le droit à compensation, elle a créé une nouvelle allocation: la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) qui est amenée à remplacer l’Allocation Compensatrice Tierce Personne (ACTP).
La loi a prévu la mise en place de nouvelles structures pour faciliter l’accès aux droits des personnes handicapées: les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui abritent la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) chargée d’attribuer les différentes aides et prestations. Cette commission remplace la COTOREP.
Explications : Les aides sociales et au maintien à domicile - Patient/Famille
La loi du 11 février 2005 a apporté d’importantes modifications en matière des droits des personnes handicapées ainsi qu’au niveau institutionnel.
En reconnaissant le droit à des revenus d’existence, elle a instauré une garantie de ressources constituée de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) et du complément de ressources et elle a créé une nouvelle allocation: la Majoration pour la Vie Autonome (MVA).
En reconnaissant le droit à compensation, elle a créé une nouvelle allocation: la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) qui est amenée à remplacer l’Allocation Compensatrice Tierce Personne (ACTP).
La loi a prévu la mise en place de nouvelles structures pour faciliter l’accès aux droits des personnes handicapées: les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui abritent la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) chargée d’attribuer les différentes aides et prestations. Cette commission remplace la COTOREP.
Explications : Les aides sociales et au maintien à domicile - Patient/Famille
Vie quotidienne
Voici consignés quelques conseils pratiques pour apporter réponse à quelques difficultés éventuellement rencontrées au cours de la maladie.
La SLA au quotidien
Voici consignés quelques conseils pratiques pour apporter réponse à quelques difficultés éventuellement rencontrées au cours de la maladie.
La SLA au quotidien
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17 Fiches d'informations disponibles dans les Centres SLA
Les professionnels du réseau SLA Île-de-France et du Centre référent maladies rares SLA de la Salpêtrière ont réalisé, en partenariat avec l'ARSLA et grâce au soutien de sanofi-aventis France, un important projet d'aide, théorique et pratique, aux aidants et aux accompagnants.
Dans cet objectif, ont été écrites 17 fiches d'informations à destination des proches de personnes atteintes de SLA.
Le but de ces fiches est de guider les aidants et accompagnants au décours de la maladie en leur donnant des conseils pratiques.
Ces fiches sont disponibles dans les Centres SLA, auprès de votre neurologue ou des paramédicaux de l'équipe pluridisciplinaire, n'hésitez pas à leur en faire la demande.
Le but de ces fiches est de guider les aidants et accompagnants au décours de la maladie en leur donnant des conseils pratiques.
Ces fiches sont disponibles dans les Centres SLA, auprès de votre neurologue ou des paramédicaux de l'équipe pluridisciplinaire, n'hésitez pas à leur en faire la demande.
- Dermatologie
- Soins et prévention des affections cutanées
- Soins et prévention des affections cutanées
- Ergothérapie
- Les transferts: aides techniques
- Les déplacements: aides techniques
- Aménagement du domicile
- Communiquer et maîtriser l’environnement
- Diététique
- Adapter et enrichir l’alimentation
- Adapter et enrichir l’alimentation
- Kinésithérapie
- Conseils dans les gestes de la vie quotidienne :
- difficulté motrice modérée
- difficulté motrice plus importante
- Conseils en cas de difficultés respiratoires
- Conseils dans les gestes de la vie quotidienne :
- Nutrition
- L’alimentation par voie parentérale (chambre implantable)
- L’alimentation par voie entérale (sonde de gastrostomie)
- Orthophonie
- L’orthophonie
- L’orthophonie
- Psychomotricité
- Place des aidants dans la relaxation et la détente
- Place des aidants dans la relaxation et la détente
- Psychologie
- Place des proches auprès des patients atteints de SLA
- Place des proches auprès des patients atteints de SLA
- Respiratoire
- Troubles de la respiration: ventilation par masque
- Troubles de la respiration: l’utilisation d’un ventilateur
- Aides sociales
- Place des aidants dans les démarches sociales
- Place des aidants dans les démarches sociales
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