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{ SOIGNANTS ET PROFESSIONNELS ENGAGÉS AUPRÈS DES MALADES
Alors qu’il est tant question aujourd’hui - souvent de manière virtuelle - des droits de la personne malade, ce témoignage authentique et bouleversant d’une relation d’humanité dans le soin permet de s’élever au-delà des poncifs, de saisir l’essence d’un cheminement partagé.
Véronique Normand nous restitue à sa façon la densité de cet échange partagé dans un vécu ardu, complexe, incertain, fait de douleurs et de violences parfois.
Ce vécu de la maladie grave, de la sclérose latérale amyotophique, quand chaque instant doit être respecté et donc rendu possible dans la signification dont il demeure le messager, interroge profondément. C’est pourquoi nous considérons important d’en découvrir un de ses aspects à travers ce témoignage d’un professionnel animé de ces valeurs fortes qui impressionnent et rassurent lorsque cela s’avère nécessaire.
Emmanuel Hirsch
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Praticien Hospitalier Neurologue
Centre SLA Île-de-France, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
Depuis une poignée d’années, nous organisons au sein du Centre SLA d’Île-de-France, de façon encore irrégulière, des tables rondes de discussion sur les questions éthiques soulevées régulièrement lors de nos pratiques de soignants autour des patients souffrant de SLA. Ces réunions sont ouvertes à tous, aux soignants du Centre mais aussi des unités de réadaptation fonctionnelle, des services de moyen et long séjour, des unités mobiles de soins palliatifs ou services d’USP de l’Île-de-France, aux philosophes, juristes, socio-anthropologues, familles de patients et bénévoles du monde associatif.
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« Face aux pertes d’autonomie, le soignant doit chercher pour son patient des leviers, des moteurs, qui vont l’aider à sentir qu’il peut faire des choses, et lui permettre de les réaliser. Dans ce processus, l’infirmier doit s’effacer, écarter ses propres souhaits, laisser le champ libre pour que puissent surgir et s’exprimer les désirs du malade.
C’est cela qui lui permettra de vivre le mieux possible, afin que la maladie ne se résume pas à l’avancée inexorable de handicaps multiples qui isolent et emprisonnent, mais que, d’une manière qui peut paraître de prime abord inattendue ou surprenante, elle permette aussi de s’ouvrir vers des opportunités nouvelles …
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Psychologue clinicienne.
Centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA
CHU de Nice. Pôle des Neurosciences cliniques
La SLA est une maladie qui reste peu connue et nous devons trouver les moyens de la médiatiser afin d’alerter le grand public. Il nous faut créer, absolument, une dynamique de solidarité autour de nos patients et de leurs familles, pour lutter contre l’isolement extrême et l’abandon qui nourrit la détresse. Car la maladie fait peur…
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Raconter en toute humilité mon parcours de 4 ans de travail, c'est évoquer ma rencontre avec la maladie à travers ma première patiente, puis expliquer les différents projets qui en ont découlé.
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Hélène Brocq est psychologue clinicienne au Centre SLA de Nice (dirigé par le Pr Claude Desnuelle). Elle nous fait part ici de son expérience précieuse auprès des enfants qu’elle a rencontrés, confrontés à la SLA de leur parent.
Ces rencontres, riches d’enseignements, ont fait l’objet d’un livre à destination des enfants : « Le film de sa vie », édité en collaboration et avec le soutien de l’ARSLA, disponible à l’Association sur demande.
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Dans le même esprit, Mme Véronique Hermet-Douard, Infirmière coordinatrice du Centre SLA de Toulouse, a été lauréate du premier trophée infirmières de l’année 2010, catégorie « Infirmière Hospitalière ». Une distinction qui honore son travail « Rendre acteur de sa santé le patient atteint de SLA». Une étude réalisée avec la collaboration de nombreuses personnes atteintes de la SLA en Midi-Pyrénées et qu’elle tient à partager avec elles :
« Je suis très honorée de cette récompense et très heureuse qu’une pathologie comme la sclérose latérale amyotrophique retienne l’attention du jury. En effet, c’est la reconnaissance que même dans les situations les plus graves et face à un diagnostic irréversible, il est toujours possible avec l’aide de la personne malade d’améliorer sa qualité de vie et de lui redonner toute son humanité.
Ce trophée, je le partage avec les patients que je vois quotidiennement et qui donne du sens à mon engagement mais également avec toute l’équipe avec laquelle je travaille. »
En savoir plus sur Véronique Hermet-Douard
" Rendre acteur de sa santé le patient atteint de SLA par l’Éducation Thérapeutique", par Véronique Hermet-Douard
{ SOIGNANTS ET PROFESSIONNELS ENGAGÉS AUPRÈS DES MALADES
Les témoignages de malades, proches, bénévoles et professionnels sont précieux.
Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle mobilise, mais aussi celle qu'elle peut procurer pour mener le combat au quotidien.
Certains nous disent aussi le sens nouveau qu'elle a donné à leur vie.
Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle mobilise, mais aussi celle qu'elle peut procurer pour mener le combat au quotidien.
Certains nous disent aussi le sens nouveau qu'elle a donné à leur vie.
La SLA en chemin, une rencontre d’humanité dans la vérité de la maladie
Véronique NORMANDAlors qu’il est tant question aujourd’hui - souvent de manière virtuelle - des droits de la personne malade, ce témoignage authentique et bouleversant d’une relation d’humanité dans le soin permet de s’élever au-delà des poncifs, de saisir l’essence d’un cheminement partagé.
Véronique Normand nous restitue à sa façon la densité de cet échange partagé dans un vécu ardu, complexe, incertain, fait de douleurs et de violences parfois.
Ce vécu de la maladie grave, de la sclérose latérale amyotophique, quand chaque instant doit être respecté et donc rendu possible dans la signification dont il demeure le messager, interroge profondément. C’est pourquoi nous considérons important d’en découvrir un de ses aspects à travers ce témoignage d’un professionnel animé de ces valeurs fortes qui impressionnent et rassurent lorsque cela s’avère nécessaire.
Emmanuel Hirsch
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L’éthique du quotidien. Implication des soignants et bénévoles auprès des patients SLA, familles
Nadine LEFORESTIERPraticien Hospitalier Neurologue
Centre SLA Île-de-France, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
Depuis une poignée d’années, nous organisons au sein du Centre SLA d’Île-de-France, de façon encore irrégulière, des tables rondes de discussion sur les questions éthiques soulevées régulièrement lors de nos pratiques de soignants autour des patients souffrant de SLA. Ces réunions sont ouvertes à tous, aux soignants du Centre mais aussi des unités de réadaptation fonctionnelle, des services de moyen et long séjour, des unités mobiles de soins palliatifs ou services d’USP de l’Île-de-France, aux philosophes, juristes, socio-anthropologues, familles de patients et bénévoles du monde associatif.
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José Estruga, infirmier à domicile
José ESTRUGA« Face aux pertes d’autonomie, le soignant doit chercher pour son patient des leviers, des moteurs, qui vont l’aider à sentir qu’il peut faire des choses, et lui permettre de les réaliser. Dans ce processus, l’infirmier doit s’effacer, écarter ses propres souhaits, laisser le champ libre pour que puissent surgir et s’exprimer les désirs du malade.
C’est cela qui lui permettra de vivre le mieux possible, afin que la maladie ne se résume pas à l’avancée inexorable de handicaps multiples qui isolent et emprisonnent, mais que, d’une manière qui peut paraître de prime abord inattendue ou surprenante, elle permette aussi de s’ouvrir vers des opportunités nouvelles …
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La solidarité au cœur du combat
Hélène BROCQPsychologue clinicienne.
Centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA
CHU de Nice. Pôle des Neurosciences cliniques
La SLA est une maladie qui reste peu connue et nous devons trouver les moyens de la médiatiser afin d’alerter le grand public. Il nous faut créer, absolument, une dynamique de solidarité autour de nos patients et de leurs familles, pour lutter contre l’isolement extrême et l’abandon qui nourrit la détresse. Car la maladie fait peur…
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Une orthophoniste face à la SLA
Annie LEFORESTIERJe remercie Yves Tronchon de m'avoir invitée à témoigner et je saisis volontiers cet espace d'expression, car le combat contre la SLA est bien l'affaire de tous, malades, familles, chercheurs, médecins, soignants et aidants, dans le respect mutuel de la place de chacun.
Raconter en toute humilité mon parcours de 4 ans de travail, c'est évoquer ma rencontre avec la maladie à travers ma première patiente, puis expliquer les différents projets qui en ont découlé.
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Les enfants face à la maladie de leur parent
Hélène BROCQHélène Brocq est psychologue clinicienne au Centre SLA de Nice (dirigé par le Pr Claude Desnuelle). Elle nous fait part ici de son expérience précieuse auprès des enfants qu’elle a rencontrés, confrontés à la SLA de leur parent.
Ces rencontres, riches d’enseignements, ont fait l’objet d’un livre à destination des enfants : « Le film de sa vie », édité en collaboration et avec le soutien de l’ARSLA, disponible à l’Association sur demande.
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Véronique Hermet-Douard, infirmière au centre SLA de Toulouse
Véronique HERMET-DOUARDDans le même esprit, Mme Véronique Hermet-Douard, Infirmière coordinatrice du Centre SLA de Toulouse, a été lauréate du premier trophée infirmières de l’année 2010, catégorie « Infirmière Hospitalière ». Une distinction qui honore son travail « Rendre acteur de sa santé le patient atteint de SLA». Une étude réalisée avec la collaboration de nombreuses personnes atteintes de la SLA en Midi-Pyrénées et qu’elle tient à partager avec elles :
« Je suis très honorée de cette récompense et très heureuse qu’une pathologie comme la sclérose latérale amyotrophique retienne l’attention du jury. En effet, c’est la reconnaissance que même dans les situations les plus graves et face à un diagnostic irréversible, il est toujours possible avec l’aide de la personne malade d’améliorer sa qualité de vie et de lui redonner toute son humanité.
Ce trophée, je le partage avec les patients que je vois quotidiennement et qui donne du sens à mon engagement mais également avec toute l’équipe avec laquelle je travaille. »
" Rendre acteur de sa santé le patient atteint de SLA par l’Éducation Thérapeutique", par Véronique Hermet-Douard
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