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{ ACTIONS EN LIEN AVEC LES CENTRES SLA
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Les 24, 25 et 26 septembre 2014, à l'Acropolis de Nice
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Retrouvant une dynamique partenariale qui a rendu possible la création des premiers Centres SLA, l’Association souhaite développer avec les Centres et les structures de soins de suite, des collaborations permettant un meilleur service des personnes touchées par la SLA et l'accueil de leur entourage.Des collaborations de ce type se sont concrétisées en 2011 à Toulouse, Nice, Saint-Etienne … (nous les avons évoquées dans Accolade n°5).
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Cette réunion, organisée avec l’équipe du Centre SLA de Lille, aura lieu le :
Elle vous permettra de rencontrer le Dr Véronique Danel-Brunaud, Coordonnatrice du Centre SLA de Lille, et son équipe, ainsi que Mme Aude Vandenberghe, représentante de l'ARSLA dans le Nord.
De nombreuses questions pourront être abordées et donner lieu à des échanges.
Vous pouvez télécharger en lien ci-dessous l’invitation avec tous les renseignements nécessaires ainsi que le plan d'accès.
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Une des missions de l'ARSLA vis à vis des Centres SLA est de veiller à leur pérennité et au maintien de la qualité de leurs services.
Elle peut même, en lien avec leurs équipes professionnelles, développer certaines améliorations : il s’agit surtout d’aides matérielles (équipement des services, aides techniques en démonstration, en prêt aux patients SLA …).
A l'occasion de la sortie du bulletin d'information Accolade n°5, prenez connaissance des actions menées par les Centres SLA de Nice, Montpellier, Toulouse, St-Etienne, Paris, Angers, Nancy...
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L'antenne Lorraine de l'ARSLA organise une rencontre des adhérents et amis de l'association, le samedi 15 octobre à partir de 14h au Domaine de l'Asnée à Villers les Nancy.
Tous les intervenants, ainsi que les bénévoles de l'Antenne Lorraine se feront un plaisir de répondre à vos questions. Vous pourrez également échanger avec eux lors du verre de l'amitié offert en fin de journée.
Venez nombreux !
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Dans l’esprit des Journées de Coordination des Centres SLA et pousuivant l’investissement fort (personnel, matériels …) de l’ARSLA dans le domaine des aides techniques, l’Association a invité les ergothérapeutes et orthophonistes des Centres SLA à une journée de réflexions et d’échanges, le jeudi 28 janvier prochain.
Cette journée permettra de mieux harmoniser les complémentarités entre l’Association et les services proposés par les professionnels dans chaque Centre SLA.
L’ARSLA s'est donné pour missions d’informer et accompagner les malades et leurs proches dans leur quotidien, participer au financement de la recherche, sensibiliser les pouvoirs publics, faire connaître et reconnaître la SLA.
Cinq bénévoles sont présentes et exposent brièvement leurs activités : Nicole Hiolle (avec deux autres bénévoles Maria Heitzmann et Madeleine Mariani) assure notamment des permanences à la consultation pluridisciplinaire du Centre SLA de la Salpêtrière.
Les quatre autres prennent particulièrement en charge les permanences téléphoniques et l’accueil des visiteurs au siège : Nicole Cadot, Edwige Reicher-François, Hélène Danowski et Florence Bosviel, ces deux dernières étant membres du Conseil d’Administration. L’Association propose également différents services assurés par des professionnels, comme la permanence d’une assistante sociale ou la mise à disposition d’un parc de prêt de matériel.
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Dans le cadre, là encore, d’un appel à projet lancé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour l’expérimentation de centres d’expertises nationaux sur les aides techniques autour de quatre thématiques : la mobilité, la stimulation cognitive, les interfaces fonctionnant sur l’utilisation des technologies de la communication et de l’information, la robotique, l’ARSLA a répondu favorablement à la proposition de l’APF d’établir entre les deux associations un partenariat pour créer et développer un centre d’expertise national sur les interfaces fonctionnant sur l’utilisation des technologies de l’information et de la communication.
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Après l’organisation conjointe de l’audition professionnelle des acteurs économiques des Technologies d’Information et de Communication de Compensationréalisée en novembre 2008, dont le rapport a été présenté lors des Journées Nationales de Coordination des Centres SLA de septembre denier à Strasbourg, et aussi, le 7 décembre dernier, à la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), l’Association participe également, avec l’AFM à un Comité de pilotage du référentiel « Grande dépendance ».
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M. Daniel François-Wachter, membre du Bureau du Conseil d’administration de l’ARSLA en charge des relations internationales et Yves Tronchon, Délégué général, représentaient l’Association cette année, afin d’échanger avec les autres responsables d’Associations à travers le monde : les problématiques communes, les réponses spécifiques de chaque Association compte tenu de son histoire et de sa culture, la France vue par ses partenaires étrangers et les projets à mener ensemble pour demain.
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Si l’évaluation est positive il ne faut guère attendre de moyens nouveaux bien que plusieurs Centres peinent à faire face à un nombre croissant de demandes.
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Présentation du SAVS des Deux Sèvres
THOUARS, MAULEON, MELLE, PARTHENAY, SAINT MAIXENT et NIORT mars/avril 2009
Marc FLEURY, représentant départemental de l’APF des Deux Sèvres (79) et Françoise RUSSEIL, directrice du Service d’Accompagnement à la Vie Sociale de l’APF (SAVS)vous invitent à un temps d’information et de présentation de ce service et de son action dans le département.
Ces temps de rencontre se dérouleront en matinée sur les 6 secteurs du département (THOUARS, MAULEON, MELLE, PARTHENAY, SAINT MAIXENT et NIORT) sur une période allant du 10 mars au 17 avril prochains.Vous trouverez en liens ci-dessous toutes les informations sur le SAVS et les réunions de présentation.
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L'antenne Bretagne de l'ARSLA et l'association des neurologues de Saint-Brieuc vous invitent au Centre culturel "la clef des arts", rue du stade, à Trégueux (près de l’Hôpital Le Foll de Saint-Brieuc), le samedi 25 avril 2009 de 14h00 à 17h00 pour participer à une rencontre débat ouverte à tout public, sur toutes les questions concernant la Sclérose Latérale Amyotrophique, la prise en charge, les avancées de la recherche ...
Interviendra : l’équipe de professionnels de Saint Brieuc spécialisées sur la SLA : les Drs Furby, Kolev, Beauvais, neurologues, Dr Gougis, médecin MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) et Mme Le Forestier, orthophoniste.
Seront également présents Gérard Bénéteau, Vice-Président de l’ARSLA, Yves Tronchon, Délégué général et les bénévoles de l'antenne de l’ARSLA en Bretagne.
Renseignements : Antenne Bretagne, Tél : 02 99 45 72 80 Maison associative de la santé, 36 bvd Albert 1er, 35200 Rennes ou Philippe HEMONO 87 rue de Châteaubriant 35770 Vern sur Seiche – e-mail : [email protected]
Notre réunion aura lieu à :
l’Espace Ethique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (Hôpital Saint-Louis, secteur gris, porte 9, 1er étage, 1 avenue Claude Vellefaux, 75475 Paris Cedex 10
Nous avons invité à notre réunion le Dr Nadine Le Forestier, neurologue au Centre SLA de la Salpêtrière, elle sera à votre disposition pour répondre à vos questions.
REUNION DES ADHERENTS ARSLA
Samedi 15 novembre 2008, à 14h30 Eybens
La prochaine réunion générale des adhérents ARSLA de l'Isère aura lieu le :
SAMEDI 15 NOVEMBRE à 14h30 dans les locaux de l'ODPHI (Office Départemental des Personnes Handicapées de l'Isère), 8 rue du Château à EYBENS.
En présence de Monsieur Gérard BENETEAU, vice-président de l'ARSLA, et de Monsieur Yves TRONCHON, délégué général ; avec la participation du Professeur William CAMU neurologue au CHU de Montpellier, du Docteur Gérard BESSON, neurologue au CHU de Grenoble et de Monsieur Marc WEISSMAN, coordinateur du réseau de santé RESIA38.
Ce rapport est la conclusion de l'audition professionnelle des acteurs économiques des Technologies d'Information et de Communication de Compensation réalisée en novembre 2008.
Il a pour objectif d'apporter un éclairage sur les offres produits/services des prestataires auditionnés.
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Lorsque la parole est atteinte ou que des handicaps la ralentissent, la communication chez les personnes touchées par la SLA est un sujet de préoccupation constant pour les soignants et les aidants.
Or, l’évolution de la prise en charge et des moyens technologiques apporte de nouveaux éléments pour permettre aux patients de pouvoir transmettre les informations quant à leurs besoins, leurs souhaits, leurs désirs, quelles que soient leurs capacités fonctionnelles.
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L’objectif de ces journées était de référencer les prestataires intervenant dans le domaine particulier des technologies de l’information et de communication.
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Le Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) de l’Association des Paralysés de France (APF) 79 est une équipe pluridisciplinaire qui accompagne les personnes adultes en situation de handicap physique dans leur choix de vie à domicile sur le département des Deux-Sèvres.
Depuis la création du service, nous sommes de plus en plus régulièrement sollicités par des personnes ayant la maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Nous travaillons en lien avec les centres référents SLA. Avec le concours de l’équipe d’Angers et de Limoges, nous organisons, le samedi 11 octobre prochain, à la Chambre des Métiers et de l'Artisanat des Deux-Sèvres, une journée d’informations et de réflexions autour de la prise en compte à domicile de la situation des personnes atteintes de cette pathologie et de leur famille. Cette journée a également pour objectif de mieux connaître tous les partenaires concernés sur le département.
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Une prochaine réunion des adhérents et amis de l'ARSLA en Isère aura lieu le 28 septembre 2008, à Eybens, en présence du Pr William Camu, responsable du Centre SLA de Montpellier.
Mme Nicole Jacquier Le Mazot - La Ville - 38650 Gresse en Vercors
Tél : 04 76 34 31 45 - E-mail : [email protected]
Au cours des mois de septembre et octobre, il a été procédé à une évaluation des Centres SLA. A cette occasion, peut-être certains d’entre vous – personnes malades ou proches –avez été sollicités pour répondre à un questionnaire vous demandant votre avis en tant qu’usagers des Centres SLA. Suite à cette évaluation à laquelle l’ARSLA a été associée, plusieurs réunions sont prévues au Ministère de la Santé jusqu’à la fin du mois de novembre pour en examiner le retour.
Parallèlement, l’ARSLA a poursuivi sa collaboration qu’elle souhaite la plus étroite possible avec l’ensemble des Centres SLA répartis sur le territoire et, au-delà, avec tous les services hospitaliers, réseaux de soins et structures de soins de suite et de réadaptation qui s’engagent pour une meilleure prise en charge de la SLA en France.
Contact :
La Maison de l'ARSLA, tél : 0800 600 106 ou 01 43 38 99 89, e-mail : [email protected]
Contact : Mme Simone Lagoutte, 476 route de la Tour, 69380 Lozanne
Tél : 06 83 13 05 91
{ ACTIONS EN LIEN AVEC LES CENTRES SLA
Le réseau Neuro Centre de Tours fête ses 10 ans
Vendredi 15 novembre, à partir de 13h, au Novotel Tours Sud de Chambray-les-Tours (Centre)
ateliers et conférences
À l'occasion des 10 ans du réseau Neuro Centre de Tours, l'équipe du réseau présentera l'après-midi certaines de ses activités lors d'ateliers sur des sujets autour de la SEP et la SLA pour patients, entourage et professionnels de proximité.
Vendredi 15 novembre au Novotel de Chambray-les-Tours, à partir de 13h.
2 conférences se tiendront en parallèle sur les actualités dans la SEP et la SLA animées par les Pr Thibault Moreau et Vincent Meininger respectivement.
ENTREE et INSCRIPTION GRATUITES
Attention, le nombre de places étant limitées
les inscriptions aux ateliers et conférences sont à faire auprès du Réseau Neuro Centre…
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Journées de formation aux logiciels de communication ouvertes pour les professionnels
19 et 20 novembre 2014
au Centre SLA, au CHU de Nice
Nous sommes heureux de vous inviter à 2 journées de formation gratuite sur le thème « Logiciels de communication ».
Elle auront lieu les mercredi 19 et jeudi 20 novembre prochains sur le CHU de Nice.
Ces journées sont ouvertes aux orthophonistes, ergothérapeutes (et tout professionnel intéressé par cette thématique).
Elles peuvent être dissociées car n’aborderont pas les choses de la même manière :
- la 1ère, le mercredi 19 novembre, sera plus « informative » et présentant divers logiciels (The Grid, Tobii Communicator, applications…)
- la 2ème, le jeudi 20 novembre, sera destinée aux professionnels souhaitant s’impliquer dans un travail de réflexion et de constitution de grilles de communication « type »
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RéUNION D'INFORMATIOn et d'échanges AVEC L'équipe du CENTRE SLA de Lille
Samedi 22 novembre 2014, de 10h à 12h
Salle multimédia de l'hôpital Huriez du CHRU de Lille
Désireux de plus de proximité avec vous et d’un meilleur service, nous avons le plaisir de vous informer d’une réunion d’information et d’échanges à l’initiative du Centre SLA de Lille, à destination des proches, aidants et professionnels accompagnant des personnes touchées par la SLA :
Samedi 22 novembre, de 10h à 12h
Salle multimédia de l'hôpital Huriez du CHRU de Lille.
Pour son bon déroulement, merci de bien vouloir nous confirmer votre venue par mail : [email protected] ou via notre invitation Doodle, et de nous en faire part de vos questions (par mail), pour que les intervenants puissent préparer certaines réponses à l’avance.
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Rencontre ARSLA Ile de France destinée aux malades et à leurs proches
Samedi 29 novembre 2014 de 15h à 17h
Délégation de Paris de l’Association des Paralysés de France (A.P.F.)
Nous avons le plaisir de vous convier à notre prochaine rencontre ouverte aux personnes atteintes de SLA, SLP ou autre maladie du motoneurone, et à leurs proches :
Samedi 29 novembre de 15h à 17h
Délégation de Paris de l’Association des Paralysés de France (A.P.F.).
44 rue des Longues Raies, Paris 13e.
Télécharger l'invitation et le coupon
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13es Journées de Coordination nationale des Centres SLA
Les 24, 25 et 26 septembre 2014, à l'Acropolis de Nice
Filière de santé SLA, contenu et enjeux
Cette rencontre professionnelle est organisée annuellement afin d'harmoniser la pratique des différents intervenants, médicaux et paramédicaux, et assurer ainsi à tous les patients du territoire français une prise en charge comparable.
Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA..., ou représentants de l'ARSLA… 400 congressistes seront présents.
Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA..., ou représentants de l'ARSLA… 400 congressistes seront présents.
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12es Journées de Coordination nationale des Centres SLA
Les 18, 19 et 20 septembre 2013, au Palais des congrès de Nancy
Modalités, spécificités et formalisation de l’éducation thérapeutique dans la SLA
Cette rencontre professionnelle est organisée annuellement afin d'harmoniser la pratique des différents intervenants, médicaux et paramédicaux, et assurer ainsi à tous les patients du territoire français une prise en charge comparable.
Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA..., ou représentants de l'ARSLA… 350 congressistes seront présents.
Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA..., ou représentants de l'ARSLA… 350 congressistes seront présents.
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PROJET COMMUN AVEC LES CENTRES SLA
En 2012
Retrouvant une dynamique partenariale qui a rendu possible la création des premiers Centres SLA, l’Association souhaite développer avec les Centres et les structures de soins de suite, des collaborations permettant un meilleur service des personnes touchées par la SLA et l'accueil de leur entourage.Des collaborations de ce type se sont concrétisées en 2011 à Toulouse, Nice, Saint-Etienne … (nous les avons évoquées dans Accolade n°5).
Nous avons lancé, en 2012, un appel à projets dans trois directions :
- mise à disposition dans les Centres SLA d’équipements facilitant le travail des équipes afin d’assurer un meilleur service auprès des patients,
- mise à disposition d’aides techniques (fauteuils roulants électriques, outils de communication, contrôle d’environnement …) en démonstration auprès des patients SLA,
- acquisition d’aides techniques pour des prêts aux patients SLA dans le cadre de parcs de matériels décentralisés.
En retour de cet appel et avec l’aide de partenaires privés, nous allons pouvoir - avec une dotation de près de 30.000 € - répondre à trois projets.
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Journées de Coordination des Centres SLA à Dijon
Les 19, 20 et 21 septembre 20128èmes Journées Nationales de Coordination des Centres de prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique.
Cette rencontre professionnelle est organisée annuellement afin d'harmoniser la pratique des différents intervenants, médicaux et paramédicaux, et assurer ainsi à tous les patients du territoire français une prise en charge comparable. Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA..., ou représentants de l'ARSLA… 350 congressistes seront présents.
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Réunion d'informations et d'échanges, avec l'équipe du Centre SLA de Lille, à Ronchin
Samedi 24 novembre, de 10h à 12h, à la Faculté des Sciences du Sport et de l'Éducation Physique, 9 rue de l'Université, 59790 Ronchin.
(salle accessible aux personnes à mobilité réduite, places de parking disponibles à proximité)
Elle vous permettra de rencontrer le Dr Véronique Danel-Brunaud, Coordonnatrice du Centre SLA de Lille, et son équipe, ainsi que Mme Aude Vandenberghe, représentante de l'ARSLA dans le Nord.
De nombreuses questions pourront être abordées et donner lieu à des échanges.
Vous pouvez télécharger en lien ci-dessous l’invitation avec tous les renseignements nécessaires ainsi que le plan d'accès.
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JOURNEE DE RENCONTRE ET D'ECHANGES ENTRE LES EQUIPES DES CENTRES SLA ET DES MDPH
Jeudi 21 juin 2012Lors des Journées de rencontre des Coordonnateurs des équipes pluridisciplinaires des MDPH (Maison Départementales des Personnes Handicapées), en janvier dernier à la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie), la Coordination Nationale des Centres SLA, associée à l'ARSLA, a présenté le projet d'une Journée Nationale, le 21 juin, d’une rencontre entre les équipes des MDPH de chacune des régions de France et les équipes des Centres SLA qui les concernent.
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Projets communs avec les centres SLA
En 2011Une des missions de l'ARSLA vis à vis des Centres SLA est de veiller à leur pérennité et au maintien de la qualité de leurs services.
Elle peut même, en lien avec leurs équipes professionnelles, développer certaines améliorations : il s’agit surtout d’aides matérielles (équipement des services, aides techniques en démonstration, en prêt aux patients SLA …).
A l'occasion de la sortie du bulletin d'information Accolade n°5, prenez connaissance des actions menées par les Centres SLA de Nice, Montpellier, Toulouse, St-Etienne, Paris, Angers, Nancy...
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Rencontre des adhérents de Lorraine
Samedi 15 octobre 2011L'antenne Lorraine de l'ARSLA organise une rencontre des adhérents et amis de l'association, le samedi 15 octobre à partir de 14h au Domaine de l'Asnée à Villers les Nancy.
Tous les intervenants, ainsi que les bénévoles de l'Antenne Lorraine se feront un plaisir de répondre à vos questions. Vous pourrez également échanger avec eux lors du verre de l'amitié offert en fin de journée.
Venez nombreux !
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Rencontre avec les ergothérapeutes et orthophonistes des Centres
Jeudi 28 janvier 2010Dans l’esprit des Journées de Coordination des Centres SLA et pousuivant l’investissement fort (personnel, matériels …) de l’ARSLA dans le domaine des aides techniques, l’Association a invité les ergothérapeutes et orthophonistes des Centres SLA à une journée de réflexions et d’échanges, le jeudi 28 janvier prochain.
Cette journée permettra de mieux harmoniser les complémentarités entre l’Association et les services proposés par les professionnels dans chaque Centre SLA.
Rencontre ARSLA Ile de France destinée aux malades SLA et à leurs proches
Samedi 6 février 2010, à ParisL’ARSLA s'est donné pour missions d’informer et accompagner les malades et leurs proches dans leur quotidien, participer au financement de la recherche, sensibiliser les pouvoirs publics, faire connaître et reconnaître la SLA.
Cinq bénévoles sont présentes et exposent brièvement leurs activités : Nicole Hiolle (avec deux autres bénévoles Maria Heitzmann et Madeleine Mariani) assure notamment des permanences à la consultation pluridisciplinaire du Centre SLA de la Salpêtrière.
Les quatre autres prennent particulièrement en charge les permanences téléphoniques et l’accueil des visiteurs au siège : Nicole Cadot, Edwige Reicher-François, Hélène Danowski et Florence Bosviel, ces deux dernières étant membres du Conseil d’Administration. L’Association propose également différents services assurés par des professionnels, comme la permanence d’une assistante sociale ou la mise à disposition d’un parc de prêt de matériel.
L’ARSLA en Ile de France intervient à la fois sur le plan national et régional.
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Collaboration interassociative avec l’Association des Paralysés de France (APF) Projet de Centre d’expertise national Technologies de l’Information et de la Communication
Décembre 2009Dans le cadre, là encore, d’un appel à projet lancé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour l’expérimentation de centres d’expertises nationaux sur les aides techniques autour de quatre thématiques : la mobilité, la stimulation cognitive, les interfaces fonctionnant sur l’utilisation des technologies de la communication et de l’information, la robotique, l’ARSLA a répondu favorablement à la proposition de l’APF d’établir entre les deux associations un partenariat pour créer et développer un centre d’expertise national sur les interfaces fonctionnant sur l’utilisation des technologies de l’information et de la communication.
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Collaboration interassociative avec l’Association Française contre les Myopathies (AFM) Comité de pilotage du référentiel « Grande dépendance »
Décembre 2009Après l’organisation conjointe de l’audition professionnelle des acteurs économiques des Technologies d’Information et de Communication de Compensationréalisée en novembre 2008, dont le rapport a été présenté lors des Journées Nationales de Coordination des Centres SLA de septembre denier à Strasbourg, et aussi, le 7 décembre dernier, à la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), l’Association participe également, avec l’AFM à un Comité de pilotage du référentiel « Grande dépendance ».
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17ème Assemblée générale et Rencontre Annuelle Berlin
5 et 6 décembre 2009L’Assemblée générale de l’Alliance Internationale des Associations SLA / MND et la Rencontre annuelle des associations composant l’Alliance se sont tenues le 5 et 6 décembre derniers à Berlin.
M. Daniel François-Wachter, membre du Bureau du Conseil d’administration de l’ARSLA en charge des relations internationales et Yves Tronchon, Délégué général, représentaient l’Association cette année, afin d’échanger avec les autres responsables d’Associations à travers le monde : les problématiques communes, les réponses spécifiques de chaque Association compte tenu de son histoire et de sa culture, la France vue par ses partenaires étrangers et les projets à mener ensemble pour demain.
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Communiqué de l'ARSLA à propos de l’accès à la vaccination pour la grippe A (H1N1)
Vendredi 27 novembre 2009L’ARSLA a souhaité sensibiliser les responsables de la campagne nationale de vaccination pour la grippe A (H1N1) aux vulnérabilités spécifiques des personnes malades atteintes de SLA, et notamment aux difficultés pour la plupart d’entre elles de se rendre à l’extérieur dans les centres de vaccination pour être vaccinées.
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Virus de la nouvelle grippe A/H1N1 et SLA
Octobre 2009Qu’appelle-t-on nouveau virus de la grippe A/H1N1 ?
La nouvelle grippe dite grippe A(H1N1) est une infection par un virus modifié qui se transmet d’homme à homme. Ce virus est différent du virus de la grippe saisonnière.
Les patients souffrant de SLA et leur entourage doivent ils se faire vacciner ?
Un vaccin sera probablement disponible à partir de la fin octobre 2009. Des discussions sont encore en cours au niveau des autorités de santé pour déterminer quelles seront les modalités pratiques de vaccination et les personnes prioritaires en fonction de la disponibilité en vaccins.
La nouvelle grippe dite grippe A(H1N1) est une infection par un virus modifié qui se transmet d’homme à homme. Ce virus est différent du virus de la grippe saisonnière.
Les patients souffrant de SLA et leur entourage doivent ils se faire vacciner ?
Un vaccin sera probablement disponible à partir de la fin octobre 2009. Des discussions sont encore en cours au niveau des autorités de santé pour déterminer quelles seront les modalités pratiques de vaccination et les personnes prioritaires en fonction de la disponibilité en vaccins.
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Evaluation des Centres SLA
Septembre 2009
Les résultats de l’évaluation des Centres SLA par le Ministère de la Santé ont été présentés lors des Vèmes Journées de Coordination nationale des Centres SLA, les 24 et 25 septembre derniers à Strasbourg.
Si l’évaluation est positive il ne faut guère attendre de moyens nouveaux bien que plusieurs Centres peinent à faire face à un nombre croissant de demandes.
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Présentation du SAVS des Deux Sèvres
Mars/avril 2009
THOUARS, MAULEON, MELLE, PARTHENAY, SAINT MAIXENT et NIORT mars/avril 2009
Marc FLEURY, représentant départemental de l’APF des Deux Sèvres (79) et Françoise RUSSEIL, directrice du Service d’Accompagnement à la Vie Sociale de l’APF (SAVS)vous invitent à un temps d’information et de présentation de ce service et de son action dans le département.
Ces temps de rencontre se dérouleront en matinée sur les 6 secteurs du département (THOUARS, MAULEON, MELLE, PARTHENAY, SAINT MAIXENT et NIORT) sur une période allant du 10 mars au 17 avril prochains.Vous trouverez en liens ci-dessous toutes les informations sur le SAVS et les réunions de présentation.
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Réunion sur la SLA
Samedi 25 avril 2009 Trégueux (Côtes d’Armor)
L'antenne Bretagne de l'ARSLA et l'association des neurologues de Saint-Brieuc vous invitent au Centre culturel "la clef des arts", rue du stade, à Trégueux (près de l’Hôpital Le Foll de Saint-Brieuc), le samedi 25 avril 2009 de 14h00 à 17h00 pour participer à une rencontre débat ouverte à tout public, sur toutes les questions concernant la Sclérose Latérale Amyotrophique, la prise en charge, les avancées de la recherche ...
Interviendra : l’équipe de professionnels de Saint Brieuc spécialisées sur la SLA : les Drs Furby, Kolev, Beauvais, neurologues, Dr Gougis, médecin MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) et Mme Le Forestier, orthophoniste.
Seront également présents Gérard Bénéteau, Vice-Président de l’ARSLA, Yves Tronchon, Délégué général et les bénévoles de l'antenne de l’ARSLA en Bretagne.
Renseignements : Antenne Bretagne, Tél : 02 99 45 72 80 Maison associative de la santé, 36 bvd Albert 1er, 35200 Rennes ou Philippe HEMONO 87 rue de Châteaubriant 35770 Vern sur Seiche – e-mail : [email protected]
REUNION DES ADHERENTS ARSLA EN ILE DE FRANCE
Samedi 22 novembre 2008, à 15h00 Paris
Nous avons le plaisir de vous convier à notre prochaine rencontre ouverte aux malades et à leurs proches, fixée au Samedi 22 novembre 2008, de 15h à 17h.
Notre réunion aura lieu à :
l’Espace Ethique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (Hôpital Saint-Louis, secteur gris, porte 9, 1er étage, 1 avenue Claude Vellefaux, 75475 Paris Cedex 10
Nous avons invité à notre réunion le Dr Nadine Le Forestier, neurologue au Centre SLA de la Salpêtrière, elle sera à votre disposition pour répondre à vos questions.
REUNION DES ADHERENTS ARSLA
EN ISERE
Samedi 15 novembre 2008, à 14h30 Eybens
La prochaine réunion générale des adhérents ARSLA de l'Isère aura lieu le :
SAMEDI 15 NOVEMBRE à 14h30 dans les locaux de l'ODPHI (Office Départemental des Personnes Handicapées de l'Isère), 8 rue du Château à EYBENS.
En présence de Monsieur Gérard BENETEAU, vice-président de l'ARSLA, et de Monsieur Yves TRONCHON, délégué général ; avec la participation du Professeur William CAMU neurologue au CHU de Montpellier, du Docteur Gérard BESSON, neurologue au CHU de Grenoble et de Monsieur Marc WEISSMAN, coordinateur du réseau de santé RESIA38.
RAPPORT DE L'AUDITION PROFESSIONNELLE DES ACTEURS ÉCONOMIQUES DES TECHNOLOGIES D'INFORMATION ET DE COMMUNICATION DE COMPENSATION
Novembre 2008Ce rapport est la conclusion de l'audition professionnelle des acteurs économiques des Technologies d'Information et de Communication de Compensation réalisée en novembre 2008.
Il a pour objectif d'apporter un éclairage sur les offres produits/services des prestataires auditionnés.
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Outils de communication et SLA (Evry)
Novembre 2008Lorsque la parole est atteinte ou que des handicaps la ralentissent, la communication chez les personnes touchées par la SLA est un sujet de préoccupation constant pour les soignants et les aidants.
Or, l’évolution de la prise en charge et des moyens technologiques apporte de nouveaux éléments pour permettre aux patients de pouvoir transmettre les informations quant à leurs besoins, leurs souhaits, leurs désirs, quelles que soient leurs capacités fonctionnelles.
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AUDIT DES PROFESSIONNELS
Outils de communication et SLA (Evry)Afin de mieux répondre aux personnes atteintes de pathologies lourdement invalidantes, et plus particulièrement de sclérose latérale amyotrophique, la coordination nationale des centres sla avec le concours de l’ARSLA, de l’AFM et de la CNSA a organisé deux journées autour des outils de communication.
L’objectif de ces journées était de référencer les prestataires intervenant dans le domaine particulier des technologies de l’information et de communication.
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Journée d'information sur la SLA
Samedi 11 octobre 2008, à NiortLe Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) de l’Association des Paralysés de France (APF) 79 est une équipe pluridisciplinaire qui accompagne les personnes adultes en situation de handicap physique dans leur choix de vie à domicile sur le département des Deux-Sèvres.
Depuis la création du service, nous sommes de plus en plus régulièrement sollicités par des personnes ayant la maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Nous travaillons en lien avec les centres référents SLA. Avec le concours de l’équipe d’Angers et de Limoges, nous organisons, le samedi 11 octobre prochain, à la Chambre des Métiers et de l'Artisanat des Deux-Sèvres, une journée d’informations et de réflexions autour de la prise en compte à domicile de la situation des personnes atteintes de cette pathologie et de leur famille. Cette journée a également pour objectif de mieux connaître tous les partenaires concernés sur le département.
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Réunion des adhérents et amis de l'ARSLA en Isère
Dimanche 28 septembre 2008, EybensUne prochaine réunion des adhérents et amis de l'ARSLA en Isère aura lieu le 28 septembre 2008, à Eybens, en présence du Pr William Camu, responsable du Centre SLA de Montpellier.
Mme Nicole Jacquier Le Mazot - La Ville - 38650 Gresse en Vercors
Tél : 04 76 34 31 45 - E-mail : [email protected]
Evaluation des Centres SLA à la demande du Ministère de la Santé
Septembre 2008Au cours des mois de septembre et octobre, il a été procédé à une évaluation des Centres SLA. A cette occasion, peut-être certains d’entre vous – personnes malades ou proches –avez été sollicités pour répondre à un questionnaire vous demandant votre avis en tant qu’usagers des Centres SLA. Suite à cette évaluation à laquelle l’ARSLA a été associée, plusieurs réunions sont prévues au Ministère de la Santé jusqu’à la fin du mois de novembre pour en examiner le retour.
Parallèlement, l’ARSLA a poursuivi sa collaboration qu’elle souhaite la plus étroite possible avec l’ensemble des Centres SLA répartis sur le territoire et, au-delà, avec tous les services hospitaliers, réseaux de soins et structures de soins de suite et de réadaptation qui s’engagent pour une meilleure prise en charge de la SLA en France.
Rendez-vous organisé par l'Antenne ARSLA en Ile de France
Samedi 28 juin 2008 à ParisLe prochain rendez-vous organisé par l'Antenne ARSLA en Ile de France, ouvert aux malades et proches de malades a été fixé au samedi 28 juin, de 15h à 17h.
Comme de coutume, il se tiendra à la Délégation de Paris de l'Association des Paralysés de France …
Contact :
La Maison de l'ARSLA, tél : 0800 600 106 ou 01 43 38 99 89, e-mail : [email protected]
Réunion des adhérents
Mercredi 18 juin 2008 à LyonLes adhérents ARSLA du Rhône et des départements voisins ont, à leur tour, été invités à une réunion le 18 juin dernier au Centre SLA de Lyon, en présence de toute l'équipe bénévole de l'Antenne, le Pr Broussolle et toute l'équipe soignante du Centre, ainsi que Gérard Bénéteau, Vice-Président de l'ARSLA, responsable de l'animation des Antennes.
Contact : Mme Simone Lagoutte, 476 route de la Tour, 69380 Lozanne
Tél : 06 83 13 05 91
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