ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

L'ARS, FONDÉE EN 1985, COMPTE AUJOURD'HUI plus de 8.000 ADHÉRENTS ET DONATEURS

Guy Serra †, atteint de SLA, fonde l'ARS, Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique, en mars 1985.

Il est très vite rejoint par son neurologue et des proches de malades mobilisées dans le même but : unir la volonté de toutes les personnes concernées pour lutter contre la maladie et diffuser l'information.
Cet engagement commun : personnes malades, proches et soignants est une volonté première qui anime encore aujourd'hui la dynamique de l'ARSLA.

Elle est reconnue d'utilité publique en 1991.
En 2002, elle devient Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, élargissant ainsi sa vocation au service de toutes les personnes concernées par ces maladies. En 2010, elle reçoit du Comité de la Chartele label "Don en confiance".

L'ARSLA veut être au service des personnes touchées par la maladie et de leur famille. Elle oeuvre en lien étroit avec les professionnels, pour soutenir des programmes de recherche et développer les progrès enregistrés en matière de prise en charge, d'alerte des pouvoirs publics et de diffusion de l'information auprès des malades, des proches et du grand public.

Consulter la rubrique “Les fruits d"une mobilisation”

Création des Centres SLA

Vous êtes frappé par une maladie grave, vous êtes reçu dans un service hospitalier qui connaît votre pathologie et qui essaie de répondre aux troubles et handicaps qu’elle entraîne.
Quoi de plus normal ?
Il y a 27 ans, en 1985, il n’en était pas ainsi.
Ce service adapté est le fruit du combat de l’ARSLA.

Dans le bulletin annuel de juin 1986, Guy Serra, fondateur de l’ARS écrit : « L’Association peut contribuer à mettre en place des équipes de médecins, d’infrmières, de kinésithérapeutes, d’aides soignantes … ».
Une prise en charge spécifque et adaptée que le Professeur Vincent Meininger est, à cette époque, en train de promouvoir dans la petite unité dont il a la responsabilité à l’Hôtel-Dieu.

Regards croisés sur 25 ans de l'ARSLA

L'équipe de rédaction de la publication annuelle de l'Association "Accolade", a souhaité à l’occasion des 25 ans de l’ARSLA, en 2010, faire un point sur les avancées, difficultés et projets de l’Association.

Accolade est allée à la rencontre de deux acteurs des premières années de l’ARS : le Professeur Vincent MEININGER (VM), responsable du Centre SLA Ile de France à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris),président du Conseil Scientifique de l’ARSLA,jusqu'en 2011,également responsable alors de la Coordination nationale des Centres SLA, jusqu’en 2012.
Gérard BENETEAU (GB), président de l’ARS, de 1987 à 1993 et, actuellement, Président d'Honneur de l’ARSLA.

Accolade : Vingt-cinq ans après sa création, l'ARSLA ne reste t'elle pas méconnue ?

VM : Dire que l'Association n'est pas connue est faux. Elle l'est de plus en plus,d'aborddes professionnels, puis du grand public.Grâce à l'Association, la maladie elle-même est mieux connue. Il y a maintenant des gens qui ont lu des articles sur la SLA, ce qui n'était pas du tout le cas, il y a vingt cinq ans.

Lire l'intégralité de l'entretien extrait d'Accolade n°4 (Octobre 2010)