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Depuis sa création, l’ARSLA s’est dotée de publications – Bulletins et Lettres - permettant de diffuser l’information sur son action et d’établir échanges et contacts avec tous ceux qu’elle rassemble dans la lutte contre la SLA.Vous trouvez ci-dessous nos bulletins annuels.
Le bulletin de l'ARS rajeunit avec une nouvelle présentation, plus vivante et porteuse d'un souffle, celui de la communication. Elle constitue un axe essentiel de la nouvelle politique de l'ARS pour servir plusieurs objectifs. Collecter des fonds pour la recherche et améliorer la prise en charge. Informer, aider et former le public concerné. Multiplier le nombre d'adhérents pour peser toujours plus dans l'opinion et auprès des pouvoirs publics.
Le Rilutek, premier médicament ayant un impact significatif sur l'évolution de la SLA est en vente depuis un an. Même si ce produit est évidemment loin d'être satisfaisant puisqu'il ne bloque l'apparition d'aucun handicap, il a pourtant bouleversé, profondément et durablement, le paysage qui entourait cette maladie.
Il y a dix ans, un malade SLA apprenant sa pathologie était parfaitement isolé. Puis l'ARS est née. Depuis, le milieu associatif contre la SLA en France et dans le reste du monde s'est largement organisé.
Peu à peu, les malades peuvent sortir plus rapidement, de l'isolement, accéder à l'information qui leur est due et obtenir un premier soutien.
Dans ce numéro, Peter Cardy, le directeur de la MNDA anglaise depuis sept ans, fait ses adieux au monde associatif de lutte contre la SLA. Il raconte son parcours à la tête de "l'ARS britannique" et dresse l'inventaire de ce qu'il reste à faire outre manche et au niveau international.
Vincent Meininger, lui, fraichement honoré par le prix Forbes Norris qui récompense une personne qui s'est distinguée dans son action autour de la SLA, fait le point sur les nouvelles scientifiques. Il évoque pour la première fois le Riluzole, un composé chimique qui agirait sur le glutamate...
Le centenaire de la mort de Jean-Marie Charcot, découvreur de la SLA, nous donne l'occasion de revenir sur le parcours d'un des plus grand savants du XIXème siècle.
Ça bouge du côté de l'association avec un changement de président, Claude Blanchard remplace Gérard Bénéteau qui demeure néanmoins président d'honneur tandis que l'ARS déménage au 24 rue Lacharière, dans le onzième arrondissement parisien.
Au niveau mondial, les associations de lutte contre la SLA se réunissent pour la première assemblée générale de l'alliance internationale.
Enfin, ce bulletin rend hommage à deux personnalités qui ont marqué l'ARS, le professeur Alain Guillard qui aura énormément œuvré auprès des malades et André Legendre, maillon essentiel de l'association.
Le centenaire de la mort de Jean-Marie Charcot, découvreur de la SLA, nous donne l'occasion de revenir sur le parcours d'un des plus grand savants du XIXème siècle.
Ça bouge du côté de l'association avec un changement de président, Claude Blanchard remplace Gérard Bénéteau qui demeure néanmoins président d'honneur tandis que l'ARS déménage au 24 rue Lacharière, dans le onzième arrondissement parisien.
Au niveau mondial, les associations de lutte contre la SLA se réunissent pour la première assemblée générale de l'alliance internationale.
Enfin, ce bulletin rend hommage à deux personnalités qui ont marqué l'ARS, le professeur Alain Guillard qui aura énormément œuvré auprès des malades et André Legendre, maillon essentiel de l'association.
Le travail de l'ARS porte ses fruits. Des pistes de recherche se précisent, la collaboration internationale s'intensifie tandis que l'amélioration de la prise en charge ralentit l'évolution de la SLA et fait reculer le sentiment d'abandon ressenti par les malades.
L'ARS fête son sixième anniversaire et se voit offrir deux jolis cadeaux récompensants des années d'engagement et d'initiative.
Le 23 août 1991, un décret du premier ministre reconnait l'association comme établissement d'utilité publique.
le 22 février 1991, pour la première fois en France, un CHU de province s'associe avec l'ARS en ouvrant le Centre SLA d'Angers.
Le 12 juin 1990, l'association franchit une étape dans son combat contre la SLA. C'est l'inauguration du premier centre SLA à l'Hôtel-Dieu, présidée par Michel Gillibert, Secrétaire d'État auprès du Ministre de la Santé.
De nombreuses personnalités découvrent la SLA et expriment leur soutien envers l'ARS, notamment lors d'un concert à l'église Saint-Eustache en présence de M. et Mme Chaban-Delmas et Bernadette Chirac.
Editorial de Gérard Bénéteau
Bernadette Chirac et le couple Chaban-Delmas réunis pour un concert au profit de l'ARS
Inauguration du Centre SLA de l'Hôtel-Dieu
Lire l'ensemble de la publication
L'association a vécu une année difficile en perdant ses deux vice-présidents, le professeur Paul Castaigne et Hubert Argod, Ambassadeur de France.
Gérard Bénéteau évoque la difficulté d'affronter la douleur de chacun au quotidien, mais aussi l'espoir et la force qui naissent de l'association d'humains unis pour la même cause.
Suite au décès brutal de Guy Serra, toute la rédaction du "Bulletin de l'ARS" rend hommage au fondateur de l'association.
Gérard Bénéteau nous raconte une année de bénévolat tandis que les chercheurs du monde entier se réunissent à Kyoto pour faire un point sur la recherche...
Dans cette première publication, retrouvez entre autre :
- Le premier éditorial de Guy Serra, président fondateur de l'association.
- La présentation de la SLA par Paul Castaigne, Professeur de neurologie, vice président de l'ARS et premier président du Conseil Scientifique.
-Le bilan d'une année de fonctionnement par le Professeur Vincent Meininger, fondateur et président du Conseil Scientifique de l'ARSLA...
{ NOS BULLETINS ANNUELS DE 1986 À 2000
Depuis sa création, l’ARSLA s’est dotée de publications – Bulletins et Lettres - permettant de diffuser l’information sur son action et d’établir échanges et contacts avec tous ceux qu’elle rassemble dans la lutte contre la SLA.
Bulletin de l'ARS n°13
Février 2000
Le bulletin de l'ARS rajeunit avec une nouvelle présentation, plus vivante et porteuse d'un souffle, celui de la communication. Elle constitue un axe essentiel de la nouvelle politique de l'ARS pour servir plusieurs objectifs. Collecter des fonds pour la recherche et améliorer la prise en charge. Informer, aider et former le public concerné. Multiplier le nombre d'adhérents pour peser toujours plus dans l'opinion et auprès des pouvoirs publics.
Bulletin de l'ARS n°12
Avril 1999
L'alliance internationale des associations SLA a retenu la date du 21 juin pour en faire la "journée mondiale contre la SLA". Bien que ce soit en France, celle de la fête de la musique, il a paru opportun de profiter du retentissement des manifestations qu'elle génère pour qu'un coup de projecteur sur la SLA soit donné pour la première fois à l'échelon national.
Bulletin de l'ARS n°11
Mars 1998
Le Rilutek, premier médicament ayant un impact significatif sur l'évolution de la SLA est en vente depuis un an. Même si ce produit est évidemment loin d'être satisfaisant puisqu'il ne bloque l'apparition d'aucun handicap, il a pourtant bouleversé, profondément et durablement, le paysage qui entourait cette maladie.
Bulletin de l'ARS n° 10
Février 1997
Il y a dix ans, un malade SLA apprenant sa pathologie était parfaitement isolé. Puis l'ARS est née. Depuis, le milieu associatif contre la SLA en France et dans le reste du monde s'est largement organisé.
Peu à peu, les malades peuvent sortir plus rapidement, de l'isolement, accéder à l'information qui leur est due et obtenir un premier soutien.
Bulletin de l'ARS n° 9
Janvier 1995
Dans ce numéro, Peter Cardy, le directeur de la MNDA anglaise depuis sept ans, fait ses adieux au monde associatif de lutte contre la SLA. Il raconte son parcours à la tête de "l'ARS britannique" et dresse l'inventaire de ce qu'il reste à faire outre manche et au niveau international.
Vincent Meininger, lui, fraichement honoré par le prix Forbes Norris qui récompense une personne qui s'est distinguée dans son action autour de la SLA, fait le point sur les nouvelles scientifiques. Il évoque pour la première fois le Riluzole, un composé chimique qui agirait sur le glutamate...
Bulletin de l'ARS n° 7
Décembre 1993
Le centenaire de la mort de Jean-Marie Charcot, découvreur de la SLA, nous donne l'occasion de revenir sur le parcours d'un des plus grand savants du XIXème siècle.
Ça bouge du côté de l'association avec un changement de président, Claude Blanchard remplace Gérard Bénéteau qui demeure néanmoins président d'honneur tandis que l'ARS déménage au 24 rue Lacharière, dans le onzième arrondissement parisien.
Au niveau mondial, les associations de lutte contre la SLA se réunissent pour la première assemblée générale de l'alliance internationale.
Enfin, ce bulletin rend hommage à deux personnalités qui ont marqué l'ARS, le professeur Alain Guillard qui aura énormément œuvré auprès des malades et André Legendre, maillon essentiel de l'association.
Bulletin de l'ARS n° 8
Janvier 1995Le centenaire de la mort de Jean-Marie Charcot, découvreur de la SLA, nous donne l'occasion de revenir sur le parcours d'un des plus grand savants du XIXème siècle.
Ça bouge du côté de l'association avec un changement de président, Claude Blanchard remplace Gérard Bénéteau qui demeure néanmoins président d'honneur tandis que l'ARS déménage au 24 rue Lacharière, dans le onzième arrondissement parisien.
Au niveau mondial, les associations de lutte contre la SLA se réunissent pour la première assemblée générale de l'alliance internationale.
Enfin, ce bulletin rend hommage à deux personnalités qui ont marqué l'ARS, le professeur Alain Guillard qui aura énormément œuvré auprès des malades et André Legendre, maillon essentiel de l'association.
Bulletin de l'ARS n°6
Octobre 1992
Le travail de l'ARS porte ses fruits. Des pistes de recherche se précisent, la collaboration internationale s'intensifie tandis que l'amélioration de la prise en charge ralentit l'évolution de la SLA et fait reculer le sentiment d'abandon ressenti par les malades.
Bulletin de l'ARS n°5
Décembre 1991L'ARS fête son sixième anniversaire et se voit offrir deux jolis cadeaux récompensants des années d'engagement et d'initiative.
Le 23 août 1991, un décret du premier ministre reconnait l'association comme établissement d'utilité publique.
le 22 février 1991, pour la première fois en France, un CHU de province s'associe avec l'ARS en ouvrant le Centre SLA d'Angers.
Bulletin de l'ARS n°4
Novembre 1990
Le 12 juin 1990, l'association franchit une étape dans son combat contre la SLA. C'est l'inauguration du premier centre SLA à l'Hôtel-Dieu, présidée par Michel Gillibert, Secrétaire d'État auprès du Ministre de la Santé.
De nombreuses personnalités découvrent la SLA et expriment leur soutien envers l'ARS, notamment lors d'un concert à l'église Saint-Eustache en présence de M. et Mme Chaban-Delmas et Bernadette Chirac.
Bernadette Chirac et le couple Chaban-Delmas réunis pour un concert au profit de l'ARS
Inauguration du Centre SLA de l'Hôtel-Dieu
Lire l'ensemble de la publication
Bulletin de l'ARS n°3
Avril 1989
L'association a vécu une année difficile en perdant ses deux vice-présidents, le professeur Paul Castaigne et Hubert Argod, Ambassadeur de France.
Gérard Bénéteau évoque la difficulté d'affronter la douleur de chacun au quotidien, mais aussi l'espoir et la force qui naissent de l'association d'humains unis pour la même cause.
Bulletin de l'ARS n°2
Décembre 1987
Suite au décès brutal de Guy Serra, toute la rédaction du "Bulletin de l'ARS" rend hommage au fondateur de l'association.
Gérard Bénéteau nous raconte une année de bénévolat tandis que les chercheurs du monde entier se réunissent à Kyoto pour faire un point sur la recherche...
Bulletin de l'ARS n°1
Juin 1986Dans cette première publication, retrouvez entre autre :
- Le premier éditorial de Guy Serra, président fondateur de l'association.
- La présentation de la SLA par Paul Castaigne, Professeur de neurologie, vice président de l'ARS et premier président du Conseil Scientifique.
-Le bilan d'une année de fonctionnement par le Professeur Vincent Meininger, fondateur et président du Conseil Scientifique de l'ARSLA...
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