ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

Entre un regard
et un sourire

On ne peut communiquer avec Damien
qu’avec les yeux :
un battement de paupière pour « oui »,
deux battements pour « non ».

Septembre 2008.
Damien ressent des fasciculations sur une cuisse et se met à boiter.
Il a trente-quatre ans.

Scientifique de haut niveau, Docteur en physique, il va vite faire son diagnostic : SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique).

Marié, père d’une fillette de huit ans, un poste de responsabilités dans son travail, son monde s’écroule.

La SLA est une maladie incurable selon la médecine. 
Damien sait que ses muscles vont se paralyser progressivement et qu’il risque de mourir étouffé.
Il se retrouve en fauteuil roulant et son état se dégrade.

Début 2012, lors d’un contrôle à l’hôpital, ses fonctions respiratoires se détériorent soudainement et il échappe de peu à la mort.

La force de vie étant la plus forte, il accepte la trachéotomie, sachant qu’il va être dépendant d’une machine définitivement.

Début 2013.
Il est hospitalisé en soins palliatifs.
Son moral est au plus bas même s’il s’accroche à la vie pour sa fille Emma qui a maintenant onze ans.

Février 2013.
Annie, bénévole dans le service depuis une dizaine d’années, passe devant la chambre N°15 dont la porte est ouverte. Elle entre et découvre un homme jeune, allongé.
Elle est frappée par son sourire, malgré un tuyau dans sa gorge et son immobilité totale.

On ne peut communiquer avec Damien qu’avec les yeux : un battement de paupière pour «oui», deux battements pour «non».

Les yeux sont la porte de l’âme.
La rencontre est immédiate entre le scientifique pragmatique et la philosophe poète et très vite une amitié va naître, où entre «Un regard et un sourire» se tissera une chronique de vie, au quotidien.

Pour Damien, écrire son histoire était vital, et tout un chemin d’intériorité l’a transformé au fil des mois.

Damien n’attend pas la mort, il vit.

C’est un regard croisé que l’on découvre dans cet ouvrage : les interrogations, les émotions d’Annie, les confidences de Damien et parfois la brutale réalité.

Ce sont des larmes et des rires, des belles rencontres improvisées au coin du lit, comme celle mémorable avec Yoann Fréget, le gagnant de l’émission «The Voice».

C’est aussi une vraie prouesse car Damien a écrit avec ses yeux tous ses textes !
Ce sont près de 200 000 clignements des paupières qu’il nous offre.

Une histoire forte et vraie dont on ressort immanquablement différent, plus heureux et surtout plus vivant.

Damien PERRIER est Docteur en physique, il exerçait ses compétences au sein de l’entreprise ROCTOOL.

Annie JOLY, Avocate, sophrologue, médiateur et auteur a décidé, l’écriture du livre terminée, d’arrêter son activité juridique pour se consacrer aux autres.

Préface de Yoann Fréget - Couverture de Leandro Eloi - Mise en page de André Harvey
Prix : 20 € ISBN : 978-2-9523426-4-3

Les éditions Marguerite Papillon
Annie JOLY
60, rue Argentine - 73000 Chambéry
Email : [email protected]
site: http://margueritepapillon.free.fr/

De la Citadelle à la Maison-Dieu

Christophe Goenaga

L’auteur, handicapé atteint de SLA, a perdu toute capacité de faire, de donner, de créer.
Devenu contemplatif, il nous fait participer à sa méditation.

La vérité ! Depuis la nuit des temps, l’homme recherche la vérité, moins par curiosité que pour fuir cette sensation d'inconnu et de vide qui menace sa sécurité intérieure.

Pis, de nombreuses têtes, philosophes, politiciens, fondamentalistes, tentent d’imposer à autrui leur propre conception de la vérité. Quant à tout un chacun, cette quête laisse la place au jugement de valeur, au conformisme,  à la courte vue.

De manière beaucoup plus humble, à partir de son passé comme de son vécu de malade infirme, l'auteur tente de cerner le chemin à suivre, les embûches à éviter pour rechercher la vérité. Pour cela il va parcourir les voies intérieures de l'âme, puis les voies extérieures du monde manifesté. Il va s'aider du symbolisme du tarot de Marseille, et en particulier de l'arcane XVI, la Maison-Dieu, image de l'éveil de la conscience sur la psyché humaine, la citadelle de l'Ego, à travers les épreuves de la vie.

Cet ouvrage constitue en fait pour l'auteur l'héritage d'une vie de recherche spirituelle basée sur la contemplation d’un monde de passions, sa participation modeste à la construction sans cesse renouvelée du temple de l'humanité.

• Format : 205 x 145 mm.
• Nbre de pages : 235 p.
• Prix : 17€

Pour en savoir plus, visiter le site des éditions Abatos

Quand tout bascule - où va la vie ?

Florence BOSVIEL - Préface de Thierry BIZOT

Qu’advient-il de la foi lorsque l’on apprend que son fils, après avoir perdu l’usage de ses membres et de la parole, est condamné ?

Cette expérience a été celle de Florence Bosviel.

La foi malmenée par l’épreuve oblige à tout remettre à plat, à se poser les questions que rencontre tout être humain confronté à l’insoutenable, surtout s’il a été imprégné par la religion chrétienne :
Dieu est-il responsable du malheur ? Comment continuer à croire ? À prier ?

Ces interrogations ont conduit l'auteure à chercher les réponses que donne l’Evangile.

Ce livre est une méditation pacifiée, où l’emporte l’espérance en la force de la vie.

Florence Bosviel est mariée et mère de quatre enfants. Après des études de psychologie, elle a exercé dans différents domaines : orientation scolaire, service hospitalier de chirurgie néo-natale, service de consultation psychiatrique, entreprise. Elle a travaillé également comme journaliste dans le secteur culturel, puis dans la presse religieuse. Elle est intervenante dans les Cours Alpha et administrateur de l’ARSLA.

« En lisant ce texte, j’ai compris beaucoup de choses. J’ai été ému […], j’ai été frappé par cette histoire qui pourrait servir d’allégorie à la vie ; la vie, cette longue leçon d’humilité. »

Thierry Bizot.

• Format : 210 x 140 mm.
• Nbre de pages : 160 p.
• Prix : 16,50 €

Pour en savoir plus, visiter le site des éditions Salvator

La maladie expliquée aux enfants

Hélène BROCQ

Cet ouvrage permet aux enfants de mieux comprendre la maladie d’un parent atteint de SLA. Il a été réalisé à partir de témoignages d’enfants, entre 5 et 22 ans, vivant au quotidien la maladie d’un de leurs parents et avec le concours de professionnels de la santé et de l’ARSLA
Ce projet a été initié et mené à terme par Hélène Brocq, psychologue clinicienne au Centre SLA de Nice, en partenariat avec les éditions K’Noë.
Une partie des recettes est reversée à l’ARSLA.

"Les collections K'Noë c'est traduire en mots et en dessins une maladie. Ces livres et ces jeux aident les malades, ainsi que leurs proches, à comprendre et à mieux vivre la maladie"

M'AN !

Bernard MARCOUT

L’envie d’être en vie

Laurent RODRIGUEZ

L’envie d’être en vie est l’histoire d’un combat : celui que mène Laurent Rodriguez atteint de sclérose latérale amyotrophique. Cette affection a frappé Laurent à l’aube de ses 40 ans.
Pour la médecine, ainsi que pour ses proches, Laurent est un exemple de courage et de volonté : sa lutte acharnée qui dure depuis seize ans relève du miracle.

Survivre à une telle maladie ne se fait pas en se repliant sur soi, mais bien en s’ouvrant aux autres. Aimer, donner et partager sont les maîtres mots de cet ouvrage.
C’est une leçon de vie, mais rien qui ne ressemble pas à un cours magistral ; voici plutôt un témoignage humble, émouvant et plein d’espoir, destiné à tous les publics.

Consulter le site du livre

Gagner l’autre rive

Ulla-Carin LINDQUIST

Presses du Châtelet

" Maman, chaque seconde qui passe est une vie, murmure mon fils Gustaf.
Je sursaute. — Où as-tu entendu cela ? — Nulle part. Je viens de l'inventer, répond-il avant de poursuivre : il te reste des centaines de milliers de vie, maman. " U.-C. L.

L'existence avait toujours souri à Ulla-Carin Lindquist, mère de quatre enfants et journaliste vedette à la télévision. Jusqu'au jour de son cinquantième anniversaire, où elle apprend qu'elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique.
Elle commence alors ce journal, témoignage courageux et bouleversant d'une passagère vers l'autre rive.

L'auteur : Ulla-Carin Lindquist est née en 1953. Présentatrice du 20 heures, elle est la journaliste suédoise la plus connue et la plus populaire du pays.

Gagner l'autre rive s'est vendu à plus de 100.000 exemplaires en Suède. Traduit en douze langues, ce récit a ému un large public à travers le monde.

La Rampe : rouge à lèvres et maladie de Charcot

Diana CARTER

14 ans, est-ce possible…
30 ans, mariée et 1 enfant de 9 mois, un super job… La recette du bonheur… Et puis une douleur survient en une seconde au genou gauche, et tout bascule…

Diana Carter, jeune femme pleine de vie et d’énergie, est décédée le 19 août 2006.
Son livre, La Rampe : rouge à lèvres et maladie de Charcot, a été publié en 2005, aux éditions Michalon et montre toute la détermination dont elle a fait preuve pour, jusqu’au bout, mener la maladie come une danse et non se laisser mener par elle.

Vous pouvez lire son témoignage dans la rubrique « Donner la parole » et commander son livre ou prendre contact avec un proche via le site Internet qui lui rend hommage : http://tvtv1.com/dianacarter/

Par la voix de mes yeux, douze ans de silence et d’immobilité

Robert NADALET

Les Éditions de Paris

"Voilà douze ans que je n'ai pas mis un pied par terre. Douze ans que je n'ai plus entendu le son de ma voix. Douze ans que je n'ai plus conscience de mon poids, de ma hauteur, que je n'ai plus étreint, empoigné, touché..."

C'est ainsi que Robert Nadalet résume sa condition aujourd'hui. Et pourtant, grâce à un ordinateur commandé par ses seuls yeux, il a rédigé cet étonnant et poignant témoignage sur ce que furent ces années d'enfermement et celles qui l'avaient amené à la paralysie à 99%. Un extraordinaire parcours avec la maladie, un combat héroïque — et quotidien — pour s'arracher à la dépendance profonde et retrouver toute sa dimension d'homme.
Randonneur, amoureux de la nature, Robert Nadalet, a bâti lui-même sa maison au pied des Cévennes et planté les arbres de son jardin. Père de deux enfants, il peint et joue du saxophone dans un orchestre, lorsqu'on diagnostique chez lui, à trente et un ans, une sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot), une pathologie rare devant laquelle la médecine est totalement impuissante.
Malgré la paralysie, et grâce aux moyens modernes de communication, il a tenu à faire partager son expérience et à militer pour sortir les grands handicapés de leur isolement.

…et les bras m’en sont tombés… vivre libre dans un corps captif

Michel ROBERT

Que faire face à l'inéluctable ? Lorsque Michel découvre qu'il est atteint d'une paralysie évolutive incurable, la sclérose latérale amyotrophique, il choisit de se battre.
Il explore plusieurs voies thérapeutiques proposées par les médecines parallèles. Conforté dans sa démarche par les rêves qu'il décode, animé par un espoir inébranlable, soutenu par une famille aimante et de amis fidèles, il s'adapte aux renoncements successifs imposés par l'évolution de la maladie.
Sur sa route, il rencontre la dépression, l'angoisse, la douleur, mais aussi la solidarité et l'amour. Il fait le parallèle entre son attitude dans la vie et la somatisation dans son corps. Il se pose d'abord implicitement, puis très clairement la question de sa propre responsabilité dans l'apparition de la maladie : est-ce qu'on est malade par suite d'une erreur, d'une "faute" ?
Quelle est la part de la lutte pour la santé et du lâcher-prise dans le destin de toute personne ?
Au bout du chemin, la guérison sera-t-elle au rendez-vous ?

L'auteur aborde franchement et de manière très concrète une foule de questions morales et pratiques qui se posent aux personnes gravement malades et à leur entourage. Tous y trouveront des conseils très utiles et un témoignage d'espoir formidable !
Michel Robert a travaillé pendant 15 ans dans l'industrie comme ingénieur de recherche et d'études. Passionné de psychologie, il s'est reconverti en 1984 pour devenir consultant en communication et relations humaines. Il est l'auteur d'un livre de conseils pour la rédaction des écrits professionnels.

Jusqu’au bout du chemin

Marie POIZAC

Editions Flammarion

Quelle réaction adopter lorsqu'on apprend que son mari est atteint d'une maladie incurable, dégénérative et progressive ? Où puiser les ressources morales nécessaires au maintien de la vie ? Comment combattre la lente dégénérescence du corps.

SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) : trois petites lettres qui signent la mort d'un homme. Face à cette déchéance, le seul remède possible est le pari de continuer à vivre, dans l'humour et l'amour, jusqu'au bout des limites de chacun.

Mais lorsqu'on ne peut plus faire face à la dégradation du corps, lorsque l'étincelle de lumière qui présidait au combat pour la vie vacille, lorsque le malade demande qu'on le délivre d'une intolérable souffrance physique et morale, l'ultime devoir des proches est d'engager une réflexion, avec l'aide des médecins, pour aborder sans faiblir l'étape finale de toute vie humaine : le passage de la vie à la mort.

La femme immobile

Norbert RÉGINA

Editions Flammarion

Oran, 1960 : une femme va mourir, un monde agonise. Nina Régnier a trente sept ans. Elle est belle, riche, aimée et pourtant insatisfaite. Une curieuse paralysie du gros orteil l'inquiète à peine. Elle ignore que c'est le premier symptôme d'un mal rare et implacable, la maladie de Charcot.
Elle va progressivement perdre l'usage de ses jambes, de ses bras, de ses mains, de son larynx. Prisonnière de son lit, muette, elle perçoit les échos de la barbarie, qui ensanglante les deux dernières années de l'Algérie française.
Autour d'elle, désemparés, son mari, ses enfants, sa mère et ses sœurs n'ont d'autres remèdes à lui offrir que la tendresse et l'amour.

Dans la lignée des grands portraits littéraires, ce roman explore minutieusement le cœur et le cerveau d'une femme que la maladie révèle à elle-même et transfigure.
Né à Oran, Norbert Régina y a vécu jusqu'à l'âge de 17 ans.
Après Les Rives du Potomac, Vincent à double tour, Ils croyaient à l'éternité et Les Crépuscules d'Alger, La Femme immobile est son cinquième roman.

Jusqu’au bout du chemin

Marie POIZAC

Editions Flammarion

Quelle réaction adopter lorsqu'on apprend que son mari est atteint d'une maladie incurable, dégénérative et progressive ? Où puiser les ressources morales nécessaires au maintien de la vie ? Comment combattre la lente dégénérescence du corps.

SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) : trois petites lettres qui signent la mort d'un homme. Face à cette déchéance, le seul remède possible est le pari de continuer à vivre, dans l'humour et l'amour, jusqu'au bout des limites de chacun.

Mais lorsqu'on ne peut plus faire face à la dégradation du corps, lorsque l'étincelle de lumière qui présidait au combat pour la vie vacille, lorsque le malade demande qu'on le délivre d'une intolérable souffrance physique et morale, l'ultime devoir des proches est d'engager une réflexion, avec l'aide des médecins, pour aborder sans faiblir l'étape finale de toute vie humaine : le passage de la vie à la mort.