+A -A e-Mail Imprimer { PROCHES DE MALADES

Les témoignages de malades, proches, bénévoles et professionnels sont précieux.
Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle mobilise, mais aussi celle qu'elle peut procurer pour mener le combat au quotidien.
Certains nous disent aussi le sens nouveau qu'elle a donné à leur vie.

 

Tristan Debray - Journal Le Progrès

Tristan Debray

Alors que le défi du « Ice Bucket Challenge » médiatise comme jamais la maladie de Charcot, Tristan Debray dont le père est atteint de SLA se bat avec ses moyens pour aider son père.

 

L’ARSLA enregistre une très nette augmentation de ses moyens à la suite de la mobilisation du « Ice Bucket Challenge » qui se poursuit doucement au bénéfice des malades, de leurs familles et de la recherche.

 

Cependant, le « Ice Bucket Challenge » est aussi l’occasion de rappeler la réalité du quotidien des patients atteints de SLA. La prise en charge des soins liés à la maladie reste inadaptée. les coûts engendrés par les produits de soins sont élevés et tous ne sont pas pris en charge à 100 % par la sécurité sociale, y compris les honoraires des soignants intervenants.

 


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Souris à la Vie

Michèle Soulet

Lorsque le diagnostic de la maladie de Jean-Michel Soulet est tombé et les premiers symptômes sont apparus, Michèle Soulet, sa femme, s'est très vite lancée dans l'écriture de lettres, pour parvenir à dire à Jean-Michel ce qu'elle n'arrivait pas à exprimer.

C'est à partir de ces lettres qu'est né Souris à la Vie, un témoignage fort et plein de délicatesse de cet ultime combat.

Jean-Michel Soulet à quelques mois de la retraite de praticien hospitalier à Niort, a toujours gardé le sourire dans cette dure épreuve. Il voulait épargner aux autres sa propre détresse et son dernier message est plein d’espoir.

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Une si longue attente

Margaret Browne

Sous la forme d'un journal, une mère, Margaret BROWNE, décrit le quotidien de sa fille Anne, touchée par la SLA.

La ville de Marseille, la Provence sont les toiles de fond du récit. Les espoirs, souvenirs, regrets, rages, l'amitié, l'amour, la passion, le dévouement des uns et des autres, on retrouve tout cela mêlé à la description de la dégénérescence implacable vers la mort annoncée quatre ans auparavant.

Pourquoi ce témoignage ? Pour les familles de malades, les médecins, le grand public qui ignore encore l'existence de cette terrible maladie dont personne ne connaît la ou les causes. Mais surtout pour que Anne décédée à 39 ans reste un exemple de courage, ainsi qu'un poignant souvenir.

Margaret BROWNE, auteur de ce témoignage bouleversant, nous invite à partager le quotidien d'une famille touchée par la SLA, et son combat pour vivre malgré tous les obstacles.

Pour commander le livre, se renseigner auprès de l'ARSLA : 01 43 38 99 89

L'existence malade - Dignité d'un combat de vie


Emmanuel Hirsch, président de l'ARSLA


À propos de la dignité des personnes malades à laquelle il est particulièrement attaché, Emmanuel Hirsch, propose aussi son témoignage.
Dans sa dernière publication, L’existence malade, notre président livre les réflexions que suscite sa proximité à l’égard de tous ceux qui, avec leurs proches, sont confrontés à la menace d’une grave maladie. Un témoignage intime qui intéressera tous ceux qui sont engagés avec lui dans le combat de l’ARSLA.

« À celles et ceux qui n’abdiquent pas : ils incarnent les valeurs de dignité et de courage jusque dans des défis assumés aux limites du concevable et de l’humain. C’est ainsi qu’ils préservent — malades, proches, professionnels de santé et bénévoles — une certaine idée de la sollicitude. »

dédie-t-il ce livre, publié aux éditions du cerf

Discours d'accueil
de Monsieur
le Maire
de Cucuron

Roger Deranque


« En premier lieu, permettez-moi de vous souhaiter à toutes et à tous la bienvenue à Cucuron et tu vois donc Mathias que tu n’es pas seul dans le combat que tu mènes.
... Mais dis-toi bien que toutes ces actions entreprises, cet accompagnement collectif, cette mobilisation de tous les jours, cet acharnement têtu et tenace auront tôt ou tard raison de la maladie. C’est pourquoi, au nom de tous ceux qui soufrent, je tiens à remercier chaleureusement ceux qui ont le courage d’entreprendre, afin qu’un beau matin, parmi tous les matins du monde, le son profond, vibrant et majestueux d’une viole de gambe accompagne ce premier rayon de soleil qui, pointant sur un nouvel horizon, aura l’éclat d’une victoire.
Au nom de mon village, de mes administrés, au nom de Cucuron, je renouvelle tous nos remerciements à l’Association et à tous ses bénévoles pour l’admirable action engagée. »

Roger Deranque


Discours d'accueil de Monsieur le maire de Cucuron lors du concert donné, à l’église de Cucuron, le 20 juin 2010, par C. Coin et les Solistes de l’Ensemble Baroque de Limoges, en présence de Mathias et d’Emmanuel Hirsch.

Michel Ledoux

ami proche, psychanalyste


« Quand Mathias a eu connaissance de son diagnostic, ce fut, bien-sûr, un choc important. Mais, dès le début il a pensé que ce qui lui restait de temps à vivre valait la peine d’être vécu. Et surtout, il a évoqué un travail intérieur, spirituel qui pouvait se faire en lui. Par ailleurs, il souhaitait aménager sa vie de manière à profiter de tout ce qu’il pouvait faire car c’était vital pour lui… Il a refusé les traitements susceptibles de supprimer la vigilance. Il acceptait qu’on allège sa douleur mais pas qu’on l’abrutisse ou qu’on l’endorme…


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Sur le silence


Françoise et Mathias - février 2010



Françoise et Mathias sont amis, complices et confidents. Passionnés de musique, ils se rencontrent par la chorale du village de Cucuron dans le Vaucluse. Mathias à la baguette et Françoise dans le chœur.
Et puis la SLA frappe le chef, qui depuis s’essouffle vite.
Lui qui enseignait la respiration dans le chant doit réapprendre à inspirer et expirer… avec un appareil.
Alors les rôles s’inversent, Françoise qui est sophrologue, aide désormais le maestro a dompter l’air qui l’entoure.
Ne pas subir la cadence de la machine, mais lui imposer son propre rythme, à la baguette.

Récit.


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Au nom du fils


Florence BOSVIEL


Atteint de SLA, Christian Grellety Bosviel a légué à la ville de Meudon (Hauts-de-Seine) sa collection de tableaux de paysages français, courageusement rassemblée dans les deux dernières années de sa vie, dans la perspective de créer un musée dédié à cette peinture.


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Accompagner un malade atteint de SLA


Hélène DANOWSKI - 2007


Je voudrais tout d'abord remercier Emmanuel Hirsch de m'avoir accordé sa confiance en me demandant d'apporter ce témoignage sur l'accompagnement de mon mari atteint de SLA depuis l'été 95, où les premières fasciculations musculaires sont apparues, jusqu'en janvier 2003 où il est mort, la maladie ayant atteint ses muscles respiratoires, et la trachéotomie pratiquée ne lui ayant pas permis de prolonger sa vie.


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"Elle"

Marie-France LEFEVRE - Novembre 2009


Je vis avec "Elle" par obligation,
Car "Elle" est venue
Habiter ma vie de couple
Sans y être invitée
Comme un coucou
Qui vient prendre possession
D’un nid.


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