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{ 100 QUESTIONS/RÉPONSES
Des éléments de réponses aux questions les plus fréquentes que vous vous posez :
le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche...
SOURCE : RESEAU SLA ÎLE-DE-FRANCE – REDACTION MARC SIDOROK
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Thématique sélectionnée : La SLA, généralités
L'appellation "SLA" a été choisie pour décrire des anomalies constatées au niveau microscopique ("sclérose " et " latérale") ou à l'œil nu ("amyotrophique").
La "sclérose" désigne l'aspect cicatriciel et fibreux du tissu nerveux en réaction à la dégénérescence des motoneurones. "Latérale" se réfère à l'atteinte des fibres issues du motoneurone central qui cheminent le long de la partie latérale de la moelle épinière. Enfin, " amyotrophique " se rapporte à la fonte des muscles.
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales.
Les neurones constituent l'unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l'information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule.
Les 'dendrites' sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l'axone d'une cellule et les dendrites d'une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé "motoneurone", est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu'aux muscles.
Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n'existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l'intelligence.
La Sclérose Latérale Amyotrophique "SLA" est une atteinte des neurones moteurs centraux et périphériques. La SLA est aussi appelée maladie de Charcot puisque c'est lui qui l'a décrite en premier en 1865 à l'hôpital de la Salpetrière.
La définition de la SLA est clinique et repose sur une atteinte simultanée des neurones moteurs centraux et périphériques. Elle a pour conséquence une paralysie progressive des muscles et des troubles de la motricité.
Si l'on retrouve une atteinte isolée du motoneurone central ou périphérique il s'agit vraisemblablement d'une autre maladie.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l'apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c'est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres.
Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu'un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
Il n'y a pas de cause précise identifiée à l'heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur. Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d'autres de facteurs endogènes, c'est-à-dire des mécanismes internes produits par l'organisme.
Pour l'instant, aucune étude n'a mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu'à présent étaient axées sur l'un ou l'autre facteurs. Ces recherches n'ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s'il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
Les similitudes entre poliomyélite et SLA, notamment l'atteinte des
motoneurones de la moelle épinière ont conduit à de nombreuses
recherches pour savoir si un virus pouvait être responsable. Jusqu'à
présent, aucune donnée convaincante n'a été fournie.
Là encore, il existe une atteinte des motoneurones de la moelle épinière au cours des intoxications par les métaux lourds, notamment le chrome et le plomb.
Par analogie, de nombreuses recherches ont été faites pour démontrer leur rôle possible dans l'atteinte des motoneurones centraux et périphériques que l'on rencontre dans la SLA. Aucune donnée convaincante n'a été fournie, mais la question reste bien complexe d'autant que l'on sait que le dosage des métaux lourds dans le sang ne reflète pas du tout leur taux dans le système nerveux qui est totalement isolé du reste de l'organisme.
Par contre, on sait que dans les intoxications aigues par ces métaux, il n'y a pas plus de risque de déclencher une SLA par la suite.
Rien n'a été démontré en ce sens. Il est légitime de penser que des
métaux lourds puissent être la cause de la SLA comme dans d'autres
maladies neurologiques. Pourtant, les études menées en ce domaine n'ont
pas réussi à incriminer les métaux.
Notre avis : il n'y a pas de risque démontré de déclarer la
SLA avec des plombages dentaires. De plus, il est important de soigner
ses dents même si on est atteint de SLA. Les dents participent au bon
fonctionnement du système digestif et peuvent être source d'infections
si elles sont négligées.
En France le nombre de nouveaux cas par an (appelée incidence) est estimé à 1,5 cas pour 100 000 habitants. Cela représente 1000 nouveaux cas environ par an en France, soit 3 nouveaux malades par jour.
Il semblerait que tous les cas de SLA ne soient pas détectés en raison du manque de connaissance des médecins sur cette maladie ou du défaut d'utilisation du système de santé par les malades.
La prévalence de la maladie (cas recensés dans une année) est d'environ 10 pour 100 000 habitants soit environ 6000 cas en France.
Notre avis : la SLA est la plus fréquente des maladies dites rares, elle reste mal connue des professionnels de santé. Ceci a conduit à la création des centres SLA qui ont pour rôle le dépistage et le suivi des malades mais aussi celui de conseil auprès des autres professionnels.
A proprement parler non. Toutes les études menées en ce sens ont montré que quel que soit le pays et les conditions de vie on retrouvait le même pourcentage de malades dans la population.
Sur l'île de Guam dans l'océan Pacifique, on a retrouvé un nombre plus important de malades. Ce surnombre de malades s'expliquerait par un facteur alimentaire local. Cette observation laisse à penser qu'il existerait dans certains cas une cause environnementale à la SLA. Toutefois, les études récentes montrent que cette forme particulière de maladie est différente en fait de la SLA que nous observons.
Non. La SLA n'est pas une maladie contagieuse. Il s'agit d'une dégénérescence des neurones par un mécanisme qui n'est pas complètement identifié.
Notre avis : Il n'y a pas de risque à fréquenter une personne atteinte par cette maladie. Au contraire l'isolement vécu est le plus souvent néfaste pour le moral des malades. Se sentir entouré est indispensable et aide les patients à faire face à la maladie.
Dans l'immense majorité des cas (environ 92% des patients) la maladie est dite sporadique car elle apparaît chez une personne dont aucun membre de la famille n'était atteint.
Il existe cependant des formes dites familiales et dans ces formes on retrouve plusieurs personnes de la même famille atteintes de SLA.
Toutefois, la présence de plusieurs cas dans une famille ne signifie pas qu'il existe obligatoirement une mutation génétique responsable, c'est-à-dire une anomalie d'un gène. Dans seulement 20% des cas familiaux il a été mis en évidence une mutation d'un gène, celui de la superoxyde dismutase cuivre zinc dite SOD1. Cette observation a permis de créer des souris atteintes de SLA qui permettent de mener des recherches sur la maladie et de mieux en connaître les mécanismes.
Quand il n'y a pas d'autres cas dans la famille, le risque de mutation est nul. Dans le cas de formes familiales, il vous sera sans doute proposé de faire une enquête génétique, mais même dans ces formes, le risque de trouver une mutation de la SOD1 est faible (20%).
Il existe plusieurs maladies du motoneurone. La plus fréquente après la SLA est la SLP ou Sclérose Latérale Primitive où l'atteinte ne concerne que le motoneurone central. D'autres maladies telles que la maladie de Kennedy ou les amyotrophies spinales se caractérisent par des atteintes limitées au seul motoneurone périphérique. Elles ont une évolution différente bien qu'elles partagent des signes cliniques.
On fait souvent la confusion entre la SEP (sclérose en plaques) et la SLA mais ce sont deux maladies totalement différentes. Leurs causes et leurs conséquences sont différentes.
A savoir : la SEP est une affection dite dysimmunitaire avec une anomalie du système immunitaire qui réagit contre un des composants de la gaine des axones, la myéline. Il n'y a pas d'anomalie immunitaire décelable dans la SLA.
Rien ne permet d'affirmer que le stress soit une cause de la SLA.
Par contre, comme dans toute autre maladie, trop de stress est néfaste car il engendre des tensions psychiques qui nuisent à la capacité de l'être humain à "faire face" à la maladie et à s'adapter au handicap.
Notre avis : le stress est très à la mode depuis plusieurs années et ce terme est un peu galvaudé de nos jours. Il n'empêche que savoir se détendre peut apporter de l'aide dans les souffrances psychiques qui peuvent apparaître dans cette maladie.
Vous pouvez utilisez les méthodes de relaxation qui pourront vous être indiquées par les professionnels que vous rencontrerez. Avoir une vie active, sociale et familiale aide aussi à "faire face".
Notre conseil : il n'y a pas de recette miracle pour lutter contre le stress. C'est en fonction de votre personnalité et de vos possibilités que vous trouverez la méthode qui vous convient.
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Consultez également notre rubrique : S'INFORMER SUR LA SLA > LA RECHERCHE
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