ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

La prise en charge des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique requiert l'intervention de nombreux acteurs de santé allant du médecin généraliste au neurologue, du pneumologue au gastroentérologue, du kinésithérapeute à l'ergothérapeute, du psychologue à l'orthophoniste et la diététicienne, de l'infirmière à l'auxiliaire de vie. Elle requiert aussi l'intervention constante de l'assistante sociale.

Cet aspect multidisciplinaire fait une des singularités de cette maladie.

L'autre singularité est la nécessité constante d'une adaptation de cette prise en charge qui justifie que chacun puisse évaluer les changements et adapter sa stratégie de prise en charge.

Qui dit intervenants multiples, dit souvent difficultés de communication.

En 2002, le Ministère de la Santé, sous la pression de l'Association pour la recherche sur la SLA, a mis en place 17 centres de prise en charge des patients atteints de SLA et une coordination nationale.

Le deuxième plan maladie rare du Ministère a abouti à la labellisation en 2004 et 2005 de deux centres de références maladies rares: le centre de PACA (comprenant Marseille et Nice) et le centre de Paris.

En 2008, une évaluation des centres menée à la demande de la DHOS par la société ALCIMED a conclu à un impact très positif de ces Centres en termes de réponses aux objectifs structurels et opérationnels, d’efficience et de productivité, de qualité des soins de recours, d'intégration et de facilitation dans le processus de santé ou de productivité scientifique.

Cet effort a permis de mettre en place les moyens humains indispensables à une prise en charge rapide et adaptée.

Toutefois, cet effort ne pouvait pas s'arrêter là.

Deux réseaux régionaux sont venus compléter ce dispositif de prise en charge. Ces deux réseaux situés en PACA et en Ile de France sont les précurseurs d'autres réseaux spécifiques dont l'importance a été soulignée lors de l'évaluation des centres de prise en charge par la DHOS.

En outre, la pratique des différents intervenants, médicaux et paramédicaux, est harmonisée par une la coordination des centres de prise en charge qui se réunit tous les ans pour élaborer des référentiels de prise en charge et harmoniser les pratiques professionnelles assurant ainsi à tous les patients du territoire national une prise en charge comparable.

Pr Vincent Meininger

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