



ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone



Depuis un peu plus de 2 ans, sur proposition d’Emmanuel Hirsch, Président d’Honneur, puis sous la conduite de Marie-France Cazalère-Fouquin, actuelle Présidente, l’Association avait le projet de mettre en perspective plus de 25 années d’engagement.

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le COLLOQUE 2013 :
“SLA : un défi, quels espoirs ?”
Depuis plus de 25 ans, l’ARSLA accompagne les personnes touchées par la SLA et leurs proches, et finance des projets de recherche pour lutter contre cette maladie.
Le 13 juin dernier, nous avons organisé, à Paris, au ministère de la Santé, un colloque que nous avons intitulé « SLA : un défi, quels espoirs ? », afin de faire le bilan de ce quart de siècle qui a beaucoup compté pour la recherche scientifique et la prise en charge de la SLA et mettre en perspective toutes ces années d’engagement.
S’adressant à la fois aux pouvoirs publics, chercheurs, médecins, professionnels concernés par la SLA, personnes touchées par la SLA et leurs proches, ce colloque fut une occasion majeure d’attirer l’attention des pouvoirs publics et du grand public sur l’importance du combat que nous menons et sur leur nécessaire mobilisation à nos côtés pour faire progresser tant la recherche que la prise en charge de cette maladie.
Ce Colloque a aussi été l'occasion de présenter un projet scientifique d'envergure, le protocole transversal "Pulse" qui sera lancé à l'automne, incluant 1.000 patients SLA en France et impliquant l'ensemble des Centres SLA.
Pour mémoire mais également pour toutes les personnes intéressées qui n’ont pas pu se déplacer ce jour-là, vous trouverez sur notre site, en vidéo, les principaux extraits des différentes interventions, ainsi que des liens vers certaines présentations :
- Allocution introductive
Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l’ARSLA - Regards croisés sur une maladie mieux connue
Pr Vincent Meininger - Pr Emmanuel Hirsch - La SLA dans le monde
Pr Nigel Leigh - Table-ronde : « SLA, une énigme et un défi pour la science »
Dr Séverine Boillée - Pr Philippe Couratier - Dr Luc Dupuis - Dr Jésus Gonzalez-Bermejo - Table-ronde : « SLA, un modèle de prise en charge »
Gérard Bénéteau - Pr Claude Desnuelle - Dr Catherine Pruvost - Allocutions de clôture
Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l’ARSLA
Emmanuel Luigi, Direction générale de l’offre de soins, ministère de la Santé
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