{ CONTACTS PERSONNES
Vous souhaitez entrer en contact avec d'autres personnes touchées par la SLA ou leurs proches.
En facilitant ces échanges via son site internet, l'ARSLA veut répondre à la demande exprimée par plusieurs d'entre vous et à sa mission de favoriser les rencontres et propositions de services entre tous ceux qui sont concernés par la maladie.
Bien sûr, cette mise en relation relève de la responsabilité de chacun.
aides-pratiques-sla
4 réponses correspondent à votre recherche
| 11/09/2013 | Du côté de Dreux... | Centre / Demande de contact | je recherche soutien & contact...Suivi à La Salpêtrière, mon mari est décédé le 28/06. Je me trouve très désemparée et recherche un contact avec des personnes vivant ou ayant vécu la même épreuve. Jacqueline, tél. :06 98 28 64 66 | ||
| 23/01/2013 | Je m'adresse aux personnes atteintes de la sla, leurs proches | Alsace / Demande de contact |
Je m'adresse aux personnes atteintes de la sla, leurs prochesBonjour à tous, je voudrais remercier toutes les personnes qui s'occupent de moi, j'ai 39 ans cette année, j'ai la SLA depuis le 4 juin 2012, c'est une maladie terrible psychologiquement et physiquement, on sent se dégrader, plus pouvoir ni aller au toilette ni tenir debout et pleins pleins de choses horribles, trop long et fatiguant à expliquer, moi ça me bouffe le cerveau, le regard des gens, leur façon hypocrite de nous regarder.J'aimerai correspondre avec des personnes atteintes de cette maladie. Vous trouverez mon email ci-dessous. J'aimerai pouvoir donner rien que 10 min la maladie aux personnes qui ne nous comprennent pas, et qui disent de se bouger grrrrr, j'ai beaucoup de colère envers les personnes incompétentes aussi.
Anne-Marie
E-mail : [email protected] | ||
| 01/10/2012 | En Nouvelle Calédonie ... | Hors de France / Offre de contacts |
En Nouvelle Calédonie ...
Cette nouvelle vie m'a été imposée indépendamment de ma volonté. C’est ce que l’on nomme «les imprévus de la vie». La SLA est une maladie due à la détérioration des neurones moteurs, qui se manifeste par un affaiblissement et une atrophie des muscles des extrémités, puis du tronc et du visage, ce qui conduit à une perte de la masse musculaire et une paralysie. La balle est dans le camp de la science car aucun traitement n’existe à ce jour, à part le RILUTEK qui est indiqué pour prolonger la durée de vie ou pour retarder le recours à la ventilation mécanique assistée dans cette maladie. Donc c'est la faute à «pas de chance», mais il faut prendre les choses du bon coté. Le bon traitement : une forte dose de rigolade le matin avec l'équipe radio océane et avec nos animateurs Gégé et Clovis : je ne vais pas me laisser «emmerder» par une maladie. C’est une amie, Caroline Blas, alias «Coco», qui me dirige vers vous. Nous vivons à près de 17 000 kilomètres de la métropole, en Nouvelle Calédonie, une île merveilleuse, surtout quand la santé est là !!! Avec ma femme et mes enfants nous gardons le sourire et l'esprit POSITIF. Je vous invite à me rejoindre sur mon blog : http://yvonprisonnierdesoncorps.skyrock.com/ Bien cordialement.Yvon Bouyer E-mail : [email protected] | ||
| 11/09/2012 | En région Nord - Pas-de-Calais | Nord-Pas-de-Calais / Demande de contact |
En région Nord - Pas-de-Calais ...Madame Marie-Christine Delplanque, résidante à MASNIERES - 59241, est atteinte de la SLA et vit seule chez elle. Elle est tétraplégique et se déplace en fauteuil roulant. Elle n'a pas le moral et demande si quelqu'un pourrait échanger avec elle sur la maladie et comment supporter la souffrance morale. Si vous vous sentez concerné et désirez l'aider, n'hésitez pas à la contacter au 03 27 37 57 66. CONTACT: Madame Régine Delplanque, belle-sœur de Marie-Christine E-mail : [email protected] | ||
Depuis 2009, après avoir beaucoup bougé, la SLA m'empêche de bouger.
ARSLA 75 avenue de la République, 75011 Paris - www.arsla-asso.com - Fax : 01 43 38 31 59 - arsla^orange^fr | © 2013 ARSLA