{ DERNIÈRES ACTUALITÉS
Roman « L’enfant du canal » de Daniel Quiterio
Sorti en juillet dernier
"L’enfant du canal", roman d’aventure écrit et dessiné par Daniel Quiterio est sorti en juillet dernier et disponible dans 9 pays, est proposé à la vente au profit de l’association des "Saltimbanques Solidaires", au prix public de 17.95 euros. Les "Saltimbanques Solidaire" ont œuvré jusqu’à présent à la collecte de fonds au bénéfice de l’ARSLA.
Nous sommes très reconnaissant envers Daniel Quiterio pour sa générosité et une fois de plus envers les Saltimbanques dont les bénéfices sont reversés à l’ARSLA.
Nous vous remercions pour votre générosité, la mobilisation continue !
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Retour sur :
13ème congrès international des maladies neuromusculaires
à Nice, du 5 au 10 juillet 2014
Le 13e congrès international des maladies neuromusculaires s’est tenu du 5 au 10 juillet dernier, à Nice. Sous les auspices de la Société Mondiale de Neurologie, ce congrès était présidé, dans sa ville, par le Pr Claude Desnuelle, également Président de la Coordination Nationale des Centres SLA.
Plus de 1000 médecins et scientifiques sont venus du monde entier pour travailler ensemble et faire le point sur les avancées tant sur les recherches que sur la prise en charge de ces pathologies complexes.
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Le 21 juin…
c’est la fête de la musique
mais aussi
la Journée Mondiale de la SLA !
Considérant la relative rareté de la SLA, et pour ne pas rester isolées, mieux se connaître, diffuser leur message et envisager des collaborations entre elles, de nombreuses associations de lutte contre la SLA et autres maladies du motoneurone à travers le monde ont décidé, en novembre 1992, de fonder un réseau international : l’Alliance Internationale des Associations contre la SLA et autres maladies du motoneurone (ALSMND).
consultez le site de l’ALSMND
Forte de son réseau mondial, l’Alliance a décidé, en 1997, d’instituer la « Journée Mondiale de la SLA » (Global Day) le 21 juin, date du solstice d’été choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses vœux et travaille à obtenir.
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Soutien pour l'association
Jacques Debray
Depuis 2009, Jacques Debray se bat courageusement contre la SLA. Avocat, il a lutté contre de nombreuses injustices, et doit maintenant lutter pour la vie.
Son fils, Tristan Debray a créé l'association "Jacques Debray une main tendue" et son combat quotidien est celui de récolter des fonds pour financer les appareils medicaux permettant a son père de faciliter son quotidien.
Visiter le site internet
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Hébergement station thermaleVilla Casa Blanca
Lamalou les bains (34240)
Hérault
La Villa Casa Blanca est une station thermale située à Lamalou les bains et propose des appartements ou studios meublés pour 2 à 4 personnes.
Ils proposent des services de qualité avec une présence permanente sur la place pour le confort, la sécurité et l'accompagnement de la vie quotidienne (courses, déplacement, repas sur demande des résidents).
Pour plus d'informations, visiter le site internet en cliquant sur le lien ci-dessous :
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Communiqué
Les leçons du combat de Jérôme Golmard
Depuis plusieurs jours, la France découvre la dramatique situation de Jérôme Golmard,
atteint de la maladie de Charcot (appelée aussi SLA, pour Sclérose Latérale Amyotrophique).
En tant qu'association nationale dédiée depuis 1985 à la recherche sur la maladie de Charcot et à l'aide aux personnes touchées par ce fléau, l'ARSLA souhaite d’abord s'associer au soutien apporté à Jérôme Golmard et le remercier d’avoir courageusement révélé publiquement sa situation : on n’a jamais parlé autant en France de la maladie de Charcot !
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LOCATION D’AIDES TECHNIQUES
Location d’aides techniques prise en charge
dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Nous le souhaitions depuis longtemps, la location des aides techniques dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap [PCH] est désormais validée.
Ainsi,
. suite aux rencontres engagées par le Centre SLA de Nice auprès de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie [CNSA], largement relayées ensuite par le travail réalisé avec les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées [MDPH] et coordonné par la CNSA,
. grâce aux liens tissés par les rencontres entre les MDPH et les Centres SLA en France, sous l'impulsion de la Coordination Nationale des Centres SLA et appuyées par l'ARSLA,
. et faisant suite à l'information préliminaire de Mme Bernadette Moreau, Directrice de la Compensation à la CNSA lors des Journées de la Coordination Nationale en septembre dernier à Nancy,
la CNSA a élaboré la fiche « Tarification PCH aides techniques – location » qui précise les modalités de mise en application et vient de la diffuser nationalement auprès des MDPH.
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Sortie de l'album
ELIXIRS
Par Robin, auteur,
compositeur et interprète
Musique pop-rock
Robin est auteur-compositeur-interprète; il a fait ses premiers pas en enregistrant des jingles publicitaires.
Il s'est produit sur scène en tant que chanteur dans de nombreuses formations et a participé comme compositeur à des projets pour l’ONU et la chaine France 24.
En 2007, il a composé son premier album FRENCH CHAMELEON d’inspiration Pop-électro.
Nous vous proposons de découvrir son nouvel album ELIXIRS, sorti en 2014, contenant 14 titres .
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Appel à témoignage
Le Magazine de la Santé
France 5
Pour un reportage télé, le Magazine de la Santé, diffusé sur France 5,
cherche le témoignage d'un patient atteint de SLA qui souffrirait
d'hypersalivation et s'apprêterait à avoir recours à la radiothérapie.
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En Savoie, deux villages
comptent un taux exceptionnel
de personnes atteintes de SLA.
Une étude est en cours depuis janvier 2014
pour comprendre les causes de cette
incidence anormale.
A Saint-Ismier, village iséroise de 6500 habitants, une dizaine de personnes ayant contracté cette maladie ont été recensées depuis trois ans, a indiqué le CHU de Grenoble.
«Il s’agit d’une incidence anormale de cas compte-tenu des statistiques», précise le Dr Gérard Besson, responsable du service de neurologie du CHU.
«A Saint-Ismier, il est observé un nombre de cas exceptionnellement élevé sans que nous sachions pourquoi. Ces malades n’ont pas d’autres liens entre eux que des habitudes de vie», commente le député PS de l’Isère, Olivier Veran, par ailleurs neurologue, qui a été sollicité pour mobiliser les autorités.
«Le risque de contracter cette maladie apparaît sur cette commune entre deux et cinq fois supérieur à la moyenne», ajoute-t-il.
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VIVRE FM : lA PAROLE AUX AIDANTSLes 10 et 17 janvier prochains à 12h, ne ratez pas l'émission La parole aux aidants, animée par M. Vincent Geoffroy.
Invités de la rédaction, Julien et Michel Farrugia, fils et époux d'une patiente touchée par la SLA, apporteront leur regard particulier d'aidants autour de Madame Farrugia.
La parole aux aidants
sur Vivre FM (fréquence 93.9)
Les 10 et 17 janvier 2014 à 12h
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ACCOLADE N°7 - 2013/2014 VIENT DE PARAÎTRE
Après la sortie du livret d’interviews « La recherche dans la SLA : 10 chercheurs face à l’avenir », puis le dépliant d’adhésion renouvelé le mois dernier, c’est maintenant au nouveau numéro de la publication annuelle de l’ARSLA Accolade n°7 de paraître : « Des moments exceptionnels, des engagements au quotidien. »
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Opération Norbert Coulange " COMMUNIQUER À TOUT PRIX "
L'opération Norbert Coulange " COMMUNIQUER À TOUT PRIX" à pour objectif de permettre au le plus grand nombre de malades qui le souhaitent, ces ordinateurs à commande oculaire et malheureusement très onéreux.Pour cela nous avons besoin de vous.
Les ordinateurs appartiendront à l'association ARSLAqui aide et soutient ce projet. Ce qui permettra évidemment de les mutualiser.
Merci d'avance de l'intérêt et du soutien que vous porterez à ce projet enthousiasmant.
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FRANK ALAMO
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Frank Alamo est décédé de la SLA le 11 octobre dernier
Jeudi 11 octobre 2012Lire l'intégralité de l'article
JOURNEE MONDIALE DE LA SLA
Jeudi 21 juin 2012Lire l'intégralité de l'article
APPEL TRANSNATIONAL A PROJETS SUR LES MALADIES NEURO-DEGENERATIVES DANS LE CADRE DU JPND
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DECOUVERTE D'UNE PROTEINE CLE COMMUNE A TOUTES LES SLA
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A propos de JOURNAL D'UN CURE DE VILLE
Le sens profond d’un témoignage indispensable,par E. HirschCar c’est bien d’un roman de vie qu’il s’agit, d’un superbe récit écrit avec finesse et subtilité dans une langue parfaite : il nous permet de partager des expériences instillées au cœur des réalités humaines et sociales les plus significatives de ces 30 dernières années ...
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