ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

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• LES PAPILLONS DE CHARCOT
  
  Faire connaitre et reconnaitre la SLA

  Les Papillons de Charcot

  
  Descriptif:
  A l'origine de cette association, le Forum Aide SLA, créé par un malade en octobre 2003.
  La possibilité d'y prendre la parole, d'y obtenir des informations, d'y exprimer la rage, la joie, la peur, l'humour ou le désespoir, la vie enfin, a donné naissance à une famille de cœur soudée par des expériences et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette pathologie et convaincue de la nécessité d'une action commune. L'outil informatique est le seul qui puisse être manipulé quel que soit le degré d'invalidité de celui ou celle qui a choisi de les rejoindre et est donc essentiel pour les Papillons de Charcot.
  
  Reconstruire l'espoir
  Les Papillons sont portés par la conviction qu'il est possible d'affronter la SLA en prenant appui :- sur le partage de l'expérience des uns et des autres face à la maladie,- sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants, - sur le ferme espoir qu'un traitement soit enfin trouvé. Les Papillons de Charcot veulent lutter contre la détresse et le sentiment de solitude des malades et de leur entourage. (...)
  
  Les Papillons de Charcot ont décidé de dire non !Non à ce qui ne peut mener qu'à la résignation, non à l'abandon et au silence, pour aller au-delà du seul accompagnement et reconstruire l'espoir.
  Traits d'union, ou comment produire "l'effet Papillon"Les Papillons de Charcot se proposent de faire un véritable travail d'insertion des malades SLA dans la vie publique, en jouant le rôle d'un trait d'union.(...)
  
  Les propositions d'action des Papillons de Charcot reposent sur l'idée que chacun peut agir à son niveau, seul ou à plusieurs, et que chacune de ces actions sera une victoire au quotidien, qui permettra de gagner du terrain, de faire entendre la voix des malades et leurs proches, et à terme, nous l'espérons, de vaincre enfin la maladie.
  
  Voir l'ensemble du texte de présentation de l'Association sur le site des Papillons
  Visitez le site des Papillons de Charcot
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• SLA - AIDE ET SOUTIEN
  
  Combattre l'isolement, Améliorer le quotidien

  Association SLA - Aide et soutien

  
  Descriptif :
  L'ARSLA est dorénavant partenaire de l'association SLA - Aide & soutien.
  Notre objectif, très pratique, est de mettre en commun nos moyens de soutien en aides techniques auprès des personnes touchées par la SLA qui en ont le plus urgent besoin.
  
  SLA - Aide & soutien a pour but de venir en aide aux personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique ainsi que de faire connaître la pathologie par le biais d'actions et de publications médiatiques.
  
  Elle apporte un soutien moral afin de combattre la détresse et l'isolement. Elle organise ou participe à des manifestations caritatives médiatisés au profit de la recherche avec la fondation Thierry Latran, Arcade Assistance et autres partenaire et/ou au bénéfice des personnes atteintes de la SLA (courses, lotos…).
  
  SLA - Aide & soutien apporte également une aide matérielle aux personnes atteintes de la SLA avec les listes d’attente de l’ARSLA, Arcade Assistance et les contacts directs.
  
  Un livret de vulgarisation sur la SLA, a été édité par l'association SLA - Aide & soutien, destiné à l'enseignement médical et paramédical, tiré à 10 000 exemplaires.
  
  Visitez le site SLA aide & soutien
  

• ALS/MND
  
  Alliance Internationale des Associations SLA et Maladies du Motoneurone

  Alliance Internationale des Associations SLA et Maladies du Motoneurone

  
  Descriptif :
  International Alliance of ALS/MND Associations
  L’Alliance Internationale des Associations SLA/MMN réunit la plupart des organisations nationales qui viennent en aide aux personnes touchées par la SLA ou une maladie du motoneurone.
  L’Alliance a eu plusieurs initiatives, notamment l’édition de documents de fonds, a créé deux prix, et initié des bourses pour permettre à certaines associations membres de l’Alliance de participer à l’Assemblée générale annuelle et d’autres bourses afin de créer des associations dans certains pays.
  Elle est également à l’origine de la Journée Mondiale de la SLA, fixée au 21 juin.
  Si vous cherchez une association SLA étrangère, vous pouvez consulter l’annuaire des associations SLA, membres de l’Alliance, sur ce site.
  
  http://www.alsmndalliance.org/
  

• FONDATION THIERRY LATRAN Fédérer et financer en Europe les meilleures Scientifiques

  Fondation Thierry Latran

  
  Descriptif :
  La Fondation Thierry Latran est la seule fondation européenne dédiée spécifiquement à la recherche sur la SLA et le motoneurone.
  
  Créée par Mr. Latran, en 2008, elle est placée sous l'égide de la Fondation de France, ce qui a permis son opérationnalité immédiate.
  En lien avec de grandes entreprises mécènes, son objectif est de consacrer au moins 1 million d'euros par an, à des projets scientifiques sélectionnés par son Conseil Scientifique proposés par des équipes de recherche européennes contre la SLA.
  
  Chaque année, l'ARSLA est heureuse de relayer les appels à candidatures de Recherche lancés par la Fondation Thierry Latran afin que nos efforts conjugués aboutissent à une meilleure connaissance de la SLA, des co-financements, de nouvelles collaborations entre équipes de recherche sur des projets porteurs d'espoirs pour un traitement de la SLA.
  
  Visitez le site de la Fondation Thierry Latran

• ASSOCIATION « SYLVAIN »
  
  Synergie pour La Vie Améliorée des Invalides Neurologiques

  Association « Sylvain »

  
  Descriptif :
  Association de salariés du groupe Crédit Agricole, l'Association Sylvain (SYnergie pour La Vie Améliorée des Invalides Neurologiques) a pour objectifs d'aider, en Ile de France, les personnes rendues invalides par une maladie neurologique et leur famille, d'apporter un soutien matériel et un accompagnement.
  Contacts : Jean-Pierre Aga, trésorier : 01 43 23 51 38 - Madeleine Mariani, présidente : 06 62 39 47 40
  e-mail : [email protected]
  
  http://sylvainsla.jimdo.com/

• « LES FOULARDS VERTS »
  
  Aider, soutenir les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA)

  Association « Les Foulards verts »

  
  Descriptif :
  Fondée par les amis de Laurent Rodriguez (également responsable de l'Antenne de l'ARSla en Pyrénées Orientales), cette association veut apporter un soutien complémentaire à celui de l'ARSla aux personnes touchées par la SLA et leurs proches dans la région.
  Le site présente l'association et ses activités.
  
  http://www.foulardsverts.asso.fr/
  

• DAM'S PARADIZE
  
  ‘’ Pour une vie meilleure.’’

  Dam's Paradize

  
  Descriptif :
  Touché par la SLA, Damien peut compter sur ses amis pour affronter la maladie et tous les bouleversements qu'elle entraîne. Tous se mobilisent au sein de « Dam's Paradize » pour aider Damien dans son combat, mais aussi pour faire connaître la SLA, collecter des fonds et réaliser des projets d'aide au quotidien (achat de matériels d’aide à la mobilité, travaux d’aménagement du domicile, etc.) en partenariat avec l'ARSLA.
  
  " Puisque nous ne sommes pas chercheurs, puisque nous ne pouvons pas soigner notre ami, nous avons décidé de tout faire pour que le reste de sa vie soit aussi beau que possible. « Dam's Paradize », c'est le petit paradis sur Terre que nous voulons offrir à notre ami. Et tant qu'il sera à nos côtés, nous essayerons de faire tout notre possible pour lui rendre la vie meilleure. "
  
  Nous souhaitons plein succès à toutes les manifestations organisées dans la bonne humeur par la famille et les amis de Damien !
  
  Visiter le site internet de Dam's Paradize