{ ACTIONS EN PARTENARIATLe Marathon de New-York, au profit de l’Association SLA Aide & Soutien
2 novembre 2014
L’ARSLA invite tous ses adhérents et donateurs à soutenir le Marathon de New-York en rappelant le précieux partenariat que nous avons avec l’Association SLA Aide et Soutien.
Visiter la page Facebook consacrée à l’évènement
Visiter le site Internet pour soutenir Thierry et l’Association SLA Aide & Soutien
Visiter le site Internet de l’Association
Télécharger la lettre d’informations du mois de juillet 2014
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Le samedi 7 décembre 2013
à Paris
Le 7 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.
Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
Comme chaque année, la Marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 27ème édition « Le combat des parents, la vie des enfants ».
SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
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CARTES DE VOEUX SOLIDAIRES !
L’année 2014 approche et nous serons nombreux à honorer la tradition des vœux !
Pourquoi ne pas choisir d’acheter des cartes pour aider à lutter contre la SLA ?
Ainsi, vous ferez coup double : non seulement vous apporterez votre soutien financier à l’ARSLA, mais vous contribuerez à sensibiliser l’opinion à la SLA, encore trop méconnue.
Nous vous proposons des packs de 10 cartes de vœux
avec leurs enveloppes,
au prix de 10 € + 2 € de frais d’envoi.
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PAULO MONDANO ET PASCAL COQUARD ANNONCENT LA SORTIE DU 2e OPUS DE TOTEMS-PROJECT : “LE PASSAGE”
La créativité, l'amitié, l'amour de TOTEMS-project font que la vie l'emporte sur la raison, la sortie du nouvel album (en totale auto-production) intitulé « le passage », confirment par le nombre très important de témoignages que la force artistique n'a que faire des contraintes physiques… et notre Association ne pouvait pas ne pas s’associer à ce lancement.
Inspirée des racines américaines et autres du monde (blues, roots song, amérindiennes, tribales), la musique de TOTEMS-project développe force et puissance émotionnelle.
Les arrangements world, le son actuel et électro, les ambiances sonores nourrissent la particularité.
La voix porte le message vers l'humain, l'être et le vivant. Rythmiques ethniques et numériques, sons acoustiques et électriques, TOTEMS-project est une fusion des cultures Jazz, Blues, Rock’roll, musiques traditionnelles et actuelles.
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L’association ‘’Dam’s Paradize : pour une vie meilleure’’
Elle cherche également à faire connaître à un plus large public cette maladie méconnue, rapidement et lourdement invalidante.
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SOIRÉE CINÉ-DÉBAT SUR LE THÈME “VIVRE AVEC UNE MALADIE INVALIDANTE”
Samedi 15 juin 2013 à 15h,
à LE SOLER (Pyrénées-Orientales)
Projection du film “Vivre avec une maladie invalidante”, documentaire de 60mn. qui apporte un éclairage sur les difficultés pratiques générées par le handicap au quotidien et qui souligne certains risques pour le malade et ses aidants afin de les prévenir.
La projection sera suivie d'un débat sur le thème “Les réalité de la prise en charge”.
Entrée libre et gratuite.
Venez débattre et poser vos questions sur les réalités de la prise en charge, les professionnels seront là pour répondre à toutes vos interrogations.
Ne ratez pas ce rendez-vouset n’hésitez pas à relayer l’information…
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NOUVEAU PARTENARIAT AVEC L'ASSOCIATION SLA AIDE ET SOUTIEN
Combattre l'isolement, améliorer le quotidien, faire connaitre la maladie et partager les bonnes pratiques
Depuis 2012, l'ARSLA est partenaire de l'association SLA - Aide & soutien. Notre objectif, très pratique, est de mettre en commun nos moyens de soutien en aides techniques auprès des personnes touchées par la SLA qui en ont le plus urgent besoin.
SLA - Aide & soutien a pour but de venir en aide aux personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique ainsi que de faire connaître la pathologie par le biais d'actions et de publications médiatiques.
Elle apporte un soutien moral afin de combattre la détresse et l'isolement. Elle organise ou participe à des manifestations caritatives médiatisés au profit de la recherche avec la fondation Thierry Latran, Arcade Assistance et autres partenaire et/ou au bénéfice des personnes atteintes de la SLA (courses, lotos…).
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ASSOCIATION
“ LES PAPILLONS DE CHARCOT ”
Faire connaitre et reconnaître la SLA
A l'origine de cette association, le Forum Aide SLA, créé par un malade SLA en octobre 2003.
La possibilité d'y prendre la parole, d'y obtenir des informations, d'y exprimer la rage, la joie, la peur, l'humour ou le désespoir, la vie enfin, a donné naissance à une famille de cœur soudée par des expériences et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette pathologie et convaincue de la nécessité d'une action commune. L'outil informatique est le seul qui puisse être manipulé quel que soit le degré d'invalidité de celui ou celle qui a choisi de rejoindre les Papillons de Charcot et est donc essentiel pour l'association.
Les Papillons de Charcot ont décidé de dire non !
Non à ce qui ne peut mener qu'à la résignation, non à l'abandon et au silence, pour aller au-delà du seul accompagnement et reconstruire l'espoir.
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