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Retour sur... La Marche main dans la main
Retour sur la grande marche solidaire du 27 septembre 2014 - Tour Eiffel et Champs-de-Mars via le Trocadéro
En ce dernier week-end du mois de septembre, premier week-end d’automne a eu lieu la manifestation de la Marche Main dans la main organisée par Sandrine BAUDOUIN présidente de l’association « S’investir pour la SLA ».
Une grande marche de la tour Eiffel à la tour Eiffel via le Trocadéro qui a réuni 27 associations, une centaine de personnes, malades et proches ainsi que des chercheurs et le corps médical. Dans le prolongement du mouvement Ice Bucket Challenge c’est une très belle journée ensoleillée et solidaire qui fut organisée face à la maladie de Charcot ; pour que plus que jamais nous soyons mobilisé, présent dans l’espace public et les médias.
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L’ALC Basket s’est mobilisé face à la maladie de Charcot
Dimanche 28 septembre 2014 - Amicale Laïque Caluire (Lyon)
C’est une très belle mobilisation qui a eu lieu dimanche 28 septembre à Caluire près de Lyon, organisée à l’initiative de Mr Roland André ancien coach de l’équipe de basket de l’amicale Laïque Caluire et atteint par la SLA. Une manifestation sportive qui a permis de récolter 3250 euros au bénéfice de l’ARSLA, représenté par Richard Michalski.
Vers 15h30 se sont réunis dans l’espace sportif Lucien Lachaise l’équipe fanion féminine de l’ALC Basket et l’AS Tullins Fures pour un premier match à domicile. L’amicale Laïque Caluire Basket s’est mobilisé pour soutenir l’ARSLA et reverser les bénéfices issus de la vente des boissons, des lancers francs et des dons récoltés dans une urne installée à cet effet.
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la 6ème édition du concert de blues à Bon-Encontre
du 2 mai 2014
Générosité, talents, solidarité et joie de vivre ont été les fils conducteurs de ce concert donné par Nico Wayne Toussaint et le groupe féminin, les Sex Pistils au profit de l'ARSLA dans la salle Jacques-Prévert.
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Retour sur :
Journée festive au profit de la recherche, en hommage à Jeanne Hamon-Frostin
Pleucadeuc (Morbihan)
Claude Hamon poursuit le combat contre la maladie de Charcot qui a emporté son épouse en juillet 2011.
Avec son association l'Aide à la recherche des maladies du cerveau (ARMC), il a organisé la troisième édition de la Jeanne Hamon-Frostin le 14 juillet dernier.
« Cette fête est l'aboutissement d'une grande chaîne de solidarité locale et bien au-delà. C'est un moment très fort pour tous ceux qui ont connu Jeanne, notamment pour ses enfants, sa famille et ses amis », souligne Claude Hamon, époux de Jeanne.
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5e édition du Week-end solidaire contre la SLA
Lohéac (Ille-et-Vilaine)
Le 5e rassemblement pour la recherche sur la SLA s'est déroulé le week-end des 28 et 29 juin 2014 à Lohéac.
A l'inverse de l'année dernière, la météo n'a pas été très clémente au rassemblement mis en place pour la recherche sur la SLA. L'association pour la recherche contre la Maladie de Charcot, dirigée par Jean-Marie Stiesz, va tout de même pouvoir verser plus de 7000 € à l'ARSLA pour la recherche sur la maladie !
Les conditions n'ont pas permis le bon déroulement des baptêmes sur la piste du circuit. Trois vols de montgolfières sur les cinq ont pu avoir lieu. Ils ont emporté tout de même 77 passagers ! « Certains de ceux qui sont partis le dimanche matin ont parcouru près de 50 km et ont volé près de deux heures ! »
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RETOUR SUR
l'édition 2014
des Belles Montées
La Salvetat Belmontet et tous ses habitants se sont mobilisés cette année encore avec joie et bonne humeur pour collecter des fonds pour aider la recherche contre la SLA. Le samedi 31 mai 2014 avait donc lieu la deuxième édition des Belles montées.
Au programme : une journée sportive et gourmande suivie d'une soirée festive et chaleureuse !
Objectif atteint : sourires et générosité étaient les maitres mots de la journée et de la soirée. Et la mobilisation de la Salvetat-Belmontet ne s'arrête pas là ! En effet, la troupe Expression 176 a décidé de programmer une représentation d'ici la fin de l'année dont les bénéfices seront reversés à la recherche contre la SLA. Pour le moment les dates ne sont pas définies, mais soyez assuré que nous vous en parlerons très prochainement !
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Damien Perrier reçoit
le prix de la Fondation Pierre Dumas
Le mercredi 30 avril 2014, Mme Janine Dumas, fondatrice, a remis le Prix Pierre Dumas 2013 à M. Damien Perrier. La cérémonie s'est déroulée au Centre Hospitalier de Chambéry où Damien Perrier, atteint de la sclérose latérale amyotrophique, est hospitalisé dans l'Unité Douleur Soins Palliatifs (DSP).
M. Guy-Pierre Martin, directeur du Centre Hospitalier de Chambéry, le Dr. Pierre Basset, chef de l’Unité Douleur Soins Palliatifs, et son personnel ont assisté à la cérémonie. Mme Odile Gautier représentait l'Association pour la Recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). Avec l’assistance de Mme Marie-Catherine Brochard de l’Unité DSP et le prêt par l'ARSLA d'un ordinateur équipé du logiciel The Grid.2, M. Perrier a écrit sa vie et son combat en 200 000 battements de paupières.
Ce dialogue, intitulé "Entre un Regard et un Sourire", réalisé avec Mme Annie Joly, a été publié en mars dernier aux Éditions Marguerite Papillon. Le Prix Pierre Dumas a été remis à M. Damien Perrier pour l'encourager à poursuivre son projet d'écriture de petites nouvelles.
L'oeuvre est disponible dans les locaux de l'ARSLA.
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Retour sur la course cycliste Bordeaux-Paris de Bruno Ribière
Le 30 mai 2014, un homme courageux à relevé le défi de la célèbre course cycliste reliant Bordeaux à Paris. Bruno Ribière a ainsi parcouru plus de 600 km pour la SLA, et nous vous proposons de lire son récit retraçant cette incroyable expérience.
Bruno Ribière :
"C’est avec une grande émotion que j’ai achevé mon premier Bordeaux Paris. 35 heures et 13 minutes ...c’est le temps qu’il m’a fallu pour parcourir 645 kilomètres (au lieu des 622 prévus !).
Avoir réussi à relever ce défi et soutenir par la même occasion l’ASRLA, est pour moi une grande fierté. Pour vous faire partager ma belle aventure, j’ai décidé de vous détailler un peu plus mon périple.
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Retour sur
la brocante du 13 avril 2014
La dernière eut lieu lors de la brocante annuelle à Saulnes (54650), une petite cité, près de Longwy, à la frontière belge-luxembourgeoise.
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Retour sur
La projection du film "DEBOUT"
au cinéma de la Passerelle
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Retour sur
Semi-Marathon de New York
Le dimanche 16 mars 2014
Audrey Carie-Savage a couru, le 16 mars dernier, le semi marathon de New York en soutien à son ami Gérard, dont la SLA a été diagnostiquée il y deux ans.
Quelques semaines avant la course, Audrey a lancé une campagne pour recueillir des dons au bénéfice de l'ARSLA - cette collecte s'élève à 10 630 €.
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Retour sur
LA Vente de gâteaux anglais
Les 19, 20, 21 avril 2014Launay Samson,
61150 Rânes
(Basse Normandie)
Les 19, 20 et 21 avril derniers a eu lieu, dans le cadre des portes ouvertes de la société English Garden Plants, producteurs anglais de plantes et de fleurs - illustration parfaite de la passion toute britannique pour les décorations florales - une vente d'appétissants gâteaux anglais et de délicieux chutneys "homemade".
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retour sur
le CONCERT SYMPHONIQUE
À LA SALLE GAVEAU
Le 13 février 2014
à Paris
Oser dès aujourd’hui le V de la victoire
La Salle Gaveau était comble le 13 février au soir, à Paris, car vous étiez en effet près de mille à avoir répondu « présent » à notre appel !
Un temps fort dans la vie de notre association.
Les vibrations de la salle étaient perceptibles avant même le début du concert.
Et c’est dans une véritable ferveur que le public a reçu, comme un cadeau, l’interprétation des œuvres de Guillaume Lekeu, puis de Mozart et enfin de Schubert, qui constituaient le programme de ce concert d’exception.
Des tonnerres d’applaudissements sont venus ponctuer chaque œuvre, saluant l’incontestable qualité artistique des musiciens, de leur chef plein de fougue et enfin du soliste Pierre Génisson dans le concerto pour clarinette de Mozart.
nous a invités à former de nos doigts - deviendra réalité.
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LA MARCHE POUR FRANCIS
Le 17 novembre dernier, à Chambon-sur-Lignon, en Auvergne, s'est déroulée la Marche pour Francis Valla.
La marche pour Francis a réuni plusieurs centaines de participants. En effet, de très nombreuses personnes ont répondu à l’appel lancé par les cinq Cuma du territoire.
Leurs responsables ont choisi de mobiliser les adhérents pour apporter leur soutien à l’un des leurs, Francis, touché par la sclérose latérale amyotrophique.
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Retour sur le Marathon de Metz Mirabelle 2013
13 octobre 2013
La météo avait annoncé de la pluie et, au final, il a fait froid et beau durant ce week-end consacré au Marathon de Metz.
Plus de 5.000 coureurs y ont participé, dont une bonne soixantaine couraient pour “donner du souffle” à l'ARSLA.
Certains ont couru la totalité de l'épreuve, d'autres ont participé à des relais mais tous ont fait preuve de beaucoup d'enthousiasme et de courage pour boucler le trajet.
Membres du Club Viatis qui regroupent les centres d'appels mosellans, ces conseillers en ligne ont voulu démontrer que les qualités dont ils faisaient preuve dans leur quotidien professionnel pouvait se conjuguer pour des causes comme la lutte contre la SLA.
Leurs efforts permettra la remise d'un chèque au bénéfice de l'association qui sera remis lors des traditionnels Trophées de la Relation Client que le Club Viatis organise tous les ans avec ses homologues meurthe-et-mosellan et bas-rhinois.
Cette manifestation aura lieu le 21 novembre.
La presse en parle…
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4e ÉDITION DU TROPHÉE PASCAL ANZELIN !
Lors de cette magnifique journée conviviale qui a réunie 35 golfeurs et grâce aux bénévoles et sponsors une somme de 900 €uros a été récoltée pour l'ARSLA.
La journée c'est terminée par un agréable apéritif offert par les "Polyvitaminées".
Merci à Alain Bersans pour cette belle organisation.
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Journée festive
au profit de la recherche,
en hommage à jeanne Hamon-Frostin
Pleucadeuc (Morbihan)
Claude Hamon poursuit le combat contre la maladie de Charcot qui a emporté son épouse en juillet 2011.
Avec son association l'Aide à la recherche des maladies du cerveau (ARMC), il a organisé la seconde édition de la Jeanne Hamon-Frostin ce dimanche 14 juillet.
« Cette fête est l'aboutissement d'une grande chaîne de solidarité locale et bien au-delà. C'est un moment très fort pour tous ceux qui ont connu Jeanne, notamment pour ses enfants, sa famille et ses amis », souligne Claude Hamon, époux de Jeanne.
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un Concert solidaire de qualité !
Aureilhan (Hautes-Pyrénées)Une nouvelle fois, le talent était au rendez-vous de la solidarité en ce dimanche 30 juin, dans les Hautes Pyrénées, à Aureilhan.
Sous la direction experte d’Alain GIRAL a été donné un concert par les élèves de l'école « Yamaha Music Point » au bénéfice de l’ARSLA.
Outre l’organisation irréprochable du spectacle, un moment privilégié a été offert à tous les spectateurs qui se sont émerveillés devant autant de chaleur et de beauté artistique, tant par la qualité de l’interprétation et le talent de tous ces musiciens et musiciennes très jeunes, adolescents, adultes, que par la composition personnelle de certaines musiques, pure créativité de jeunes élèves qui n’ont rien à envier à leurs aînés.
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4e édition du
Week-end solidaire
contre la maladie
de Charcot
Lohéac (Ille-et-Vilaine)
Le 4e rassemblement pour la recherche sur la maladie de Charcot s'est déroulé le week-end des 29 et 30 juin 2013 à Lohéac.
Le président Jean-Marie Stiez et son équipe de bénévoles affichaient, au soir du 30 juin, sur le terrain du musée de l'Automobile, un très large sourire et il y avait de quoi.
En effet, avec le temps estival qui régnait sur la région, ce sont plus de 4 000 personnes qui ont convergé vers ce lieu.
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Une mARCHE DE L'ESPOIR
dANS LE CADRE
DE LA JOURNéE MONDIALE
DE LA SLA
Dans le cadre de la Journée mondiale de la SLA, une marche de l'espoir était organisée, ce dimanche 23 juin, par l'association BESSAN SLA, sur la commune de BESSAN, avec trois parcours différents : 15 km (12 participants), 8 km (42 participants) et enfin 5 km pour Marie en fauteuil roulant, présidente de SLA Bessan.
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hommage à Frank Alamo
Flagy (Seine-et-Marne)C’est avec une grande émotion qu'artistes et public se sont retrouvés, ce dimanche 23 juin, place du village de Flagy pour un concert en hommage à leur ami Frank Alamo, emporté par la SLA en octobre dernier.
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21e édition de la Corrida Pédestre
du Lions Club
Creutzwald (Moselle)
Dans le cadre des animations sportives et culturelles autour du plan d’eau, le Lions club de Creutzwald a organisé ce dimanche 17 juin sa traditionnelle Corrida pédestre, un classique du troisième dimanche du mois de juin. Deux courses de 5 et 10 km ont été proposées aux amateurs de tous âges, hommes et femmes, le tout dans une ambiance familiale.
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concert de blues au grand cœur
Bon-Encontre (Lot-et-Garonne)Pour mettre sur pied le concert de blues qui s’est déroulé en ouverture des fêtes de Bon-Encontre du mois de mai, les organisateurs se sont investis sans compter ni leur temps ni leur énergie.
Ces efforts se sont vu récompensés par un superbe succès et plus de 300 spectateurs qui se sont retrouvés au centre Jacques-Prévert.
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«LA RONDE DES BUTINEUSES»,
une course à pied en pleine nature
Avec l'arrivée du printemps et un temps radieux, cette nouvelle édition de «La Ronde des Butineuses» s'est déroulée sous les applaudissements d'un public venu nombreux soutenir nos coureurs.
Cette course à pied individuelle, proposait deux distances au choix : 19km et 9km.
Le parcours se faisait essentiellement sur des chemins de terre (avec quelques parties goudronnées).
Sylvie nous livre son témoignage à l'arrivée :
“Fabien, mon époux, a couru les 19 km, en poussant mon fauteuil qui est passé de 85 kg à 95 kg car plein de boue ! épuisant !”
Il faut préciser que toute la semaine précédente, il avait beaucoup plu et chaque chemin était très boueux et spongieux.
Des amis solidaires et leurs filles ont aussi couru à leurs côtés pour les encourager ![...]
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LES CORI SPEZZATI,
SOLIDAIRES AVEC LES MALADES SLA
Les 16 et 17 Mars 2013, à Paris et Meudon
Après le grand succès remporté lors du concert Bach-Vivaldi du 14 décembre dernier, nous vous avons conviés à venir découvrir le nouveau programme de l’Ensemble Vocal Cori Spezzati, dirigé par Olivier Opdebeeck.
A l'origine du projet se trouve la rencontre entre Olivier Opdebeeck et Franck Villard, autour de sa partition originale des "Neuf Répons des Ténèbres du Jeudi Saint". Pour le concert, ces pièces assez dépouillées se sont vues complétées par les "Lamentations de Jérémie", dont la beauté poétique et le dramatisme poignant ont été mis en musique notamment par Roland de Lassus, et par les célèbres "Impropères du Vendredi Saint" pour double choeur de Pierluigi da Palestrina.
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SUCCÈS POUR L'EXPOSITION “ PAROLES DE GESTES, TITRE PROVISOIRE ”
Du 14 janvier au 2 février 2013, à TOULOUSE
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SAINT-EUSÈBE SOUS LE CHARME !
Samedi 10 janvier, à AuxerreLire l'intégralité de l'article
Marche festive contre les maladies rares !
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3ème édition du trophée Pascal Anzelin !
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600km de solidarité !
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Une journée hommage au profit de la recherche !
Samedi 14 juillet 2012, à Pleucadeuc (Morbihan)La première édition de la Fête annuelle organisée, en hommage à Mme Jeanne Hamon-Frostin par l’ARMC - (Association d'Aide à la Recherche des Maladies du Cerveau), le 14 juillet, à Pleucadeuc (Morbihan) était familiale, simple, festive, chantée et dansée.
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Un week-end d’animations pour vaincre la maladie de Charcot !
Les 30 juin et 1er juillet 2012, à LohéacLire l'intégralité de l'article
Concert champêtre en l'honneur de Frank Alamo !
Dimanche 24 juin 2012, à EchouboulainsLire l'intégralité de l'article
9ème édition de La Béarn Cycl’Espoir
Dimanche 24 juin 2012, à Oloron Sainte-MarieLire l'intégralité de l'article
Corrida pédestre contre la maladie
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COURSE DES HÉROS : Témoignage de Nelly
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