ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

" Survivre malgré une maladie invalidante..."

"Sportif et intellectuel, toujours en quête du savoir, pour comprendre le sens de la vie et faire partager les valeurs humaines fondamentales que sont la solidarité, l'amitié et l'amour..."

Yves Compas est psychologue, professeur et auteur de nombreux ouvrages sur la psychologie de l'enfant.
En avril 2009, sa vie bascule lorsqu'il apprend qu'il est atteint d'une SLA. Commence alors un combat contre la maladie, qu'il raconte dans ce témoignage autobiographique. Il souligne ainsi l'étroitesse des liens entre physique, mental, normal et pathologique...

Pour commander le livre : [email protected] ou 02 51 33 92 11

« L’envie d’être en vie »
de Laurent RODRIGUEZ

L’envie d’être en vie est l’histoire d’un combat : celui que mène Laurent Rodriguez atteint de sclérose latérale amyotrophique. Cette affection a frappé Laurent à l’aube de ses 40 ans.
Pour la médecine, ainsi que pour ses proches, Laurent est un exemple de courage et de volonté : sa lutte acharnée qui dure depuis seize ans relève du miracle.

Survivre à une telle maladie ne se fait pas en se repliant sur soi, mais bien en s’ouvrant aux autres. Aimer, donner et partager sont les maîtres mots de cet ouvrage.
C’est une leçon de vie, mais rien qui ne ressemble pas à un cours magistral ; voici plutôt un témoignage humble, émouvant et plein d’espoir, destiné à tous les publics.

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« Gagner l’autre rive »
de Ulla-Carin LINDQUIST

Presses du Châtelet

" Maman, chaque seconde qui passe est une vie, murmure mon fils Gustaf.
Je sursaute. - Où as-tu entendu cela ? - Nulle part. Je viens de l'inventer, répond-il avant de poursuivre : il te reste des centaines de milliers de vie, maman. " U.-C. L.

L'existence avait toujours souri à Ulla-Carin Lindquist, mère de quatre enfants et journaliste vedette à la télévision. Jusqu'au jour de son cinquantième anniversaire, où elle apprend qu'elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique.
Elle commence alors ce journal, témoignage courageux et bouleversant d'une passagère vers l'autre rive.

L'auteur : Ulla-Carin Lindquist est née en 1953. Présentatrice du 20 heures, elle est la journaliste suédoise la plus connue et la plus populaire du pays.

Gagner l'autre rive s'est vendu à plus de 100 000 exemplaires en Suède. Traduit en douze langues, ce récit a ému un large public à travers le monde.

« Par la voix de mes yeux, douze ans de silence et d’immobilité » 
de Robert NADALET

Les Éditions de Paris

"Voilà douze ans que je n'ai pas mis un pied par terre. Douze ans que je n'ai plus entendu le son de ma voix. Douze ans que je n'ai plus conscience de mon poids, de ma hauteur, que je n'ai plus étreint, empoigné, touché...".

C'est ainsi que Robert Nadalet résume sa condition aujourd'hui. Et pourtant, grâce à un ordinateur commandé par ses seuls yeux, il a rédigé cet étonnant et poignant témoignage sur ce que furent ces années d'enfermement et celles qui l'avaient amené à la paralysie à 99%. Un extraordinaire parcours avec la maladie, un combat héroïque - et quotidien - pour s'arracher à la dépendance profonde et retrouver toute sa dimension d'homme.
Randonneur, amoureux de la nature, Robert Nadalet, a bâti lui-même sa maison au pied des Cévennes et planté les arbres de son jardin. Père de deux enfants, il peint et joue du saxophone dans un orchestre, lorsqu'on diagnostique chez lui, à trente et un ans, une Sclérose Latérale Amyotrophique (ou maladie de Charcot), une pathologie rare devant laquelle la médecine est totalement impuissante.
Malgré la paralysie, et grâce aux moyens modernes de communication, il a tenu à faire partager son expérience et à militer pour sortir les grands handicapés de leur isolement.

« et les bras m’en sont tombés … vivre libre dans un corps captif » 
de Michel ROBERT

Que faire face à l'inéluctable ? Lorsque Michel découvre qu'il est atteint d'une paralysie évolutive incurable, la sclérose latérale amyotrophique, il choisit de se battre.
Il explore plusieurs voies thérapeutiques proposées par les médecines parallèles. Conforté dans sa démarche par les rêves qu'il décode, animé par un espoir inébranlable, soutenu par une famille aimante et de amis fidèles, il s'adapte aux renoncements successifs imposés par l'évolution de la maladie.
Sur sa route, il rencontre la dépression, l'angoisse, la douleur, mais aussi la solidarité et l'amour. Il fait le parallèle entre son attitude dans la vie et la somatisation dans son corps. Il se pose d'abord implicitement, puis très clairement la question de sa propre responsabilité dans l'apparition de la maladie : est-ce qu'on est malade par suite d'une erreur, d'une "faute" ?
Quelle est la part de la lutte pour la santé et du lâcher-prise dans le destin de toute personne ?
Au bout du chemin, la guérison sera-t-elle au rendez-vous ?

L'auteur aborde franchement et de manière très concrète une foule de questions morales et pratiques qui se posent aux personnes gravement malades et à leur entourage. Tous y trouveront des conseils très utiles et un témoignage d'espoir formidable !
Michel Robert a travaillé pendant 15 ans dans l'industrie comme ingénieur de recherche et d'études. Passionné de psychologie, il s'est reconverti en 1984 pour devenir consultant en communication et relations humaines. Il est l'auteur d'un livre de conseils pour la rédaction des écrits professionnels.

« Jusqu’au bout du chemin »
de Marie POIZAC

Editions Flammarion

Quelle réaction adopter lorsqu'on apprend que son mari est atteint d'une maladie incurable, dégénérative et progressive ? Où puiser les ressources morales nécessaires au maintien de la vie ? Comment combattre la lente dégénérescence du corps , SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) : trois petites lettres qui signent la mort d'un homme. Face à cette déchéance, le seul remède possible est le pari de continuer à vivre, dans l'humour et l'amour, jusqu'au bout des limites de chacun.
Mais lorsqu'on ne peut plus faire face à la dégradation du corps, lorsque l'étincelle de lumière qui présidait au combat pour la vie vacille, lorsque le malade demande qu'on le délivre d'une intolérable souffrance physique et morale, l'ultime devoir des proches est d'engager une réflexion, avec l'aide des médecins, pour aborder sans faiblir l'étape finale de toute vie humaine : le passage de la vie à la mort.

« La femme immobile » 
de Norbert RéGINA

Editions Flammarion

Oran, 1960 : une femme va mourir, un monde agonise. Nina Régnier a trente sept ans. Elle est belle, riche, aimée et pourtant insatisfaite. Une curieuse paralysie du gros orteil l'inquiète à peine. Elle ignore que c'est le premier symptôme d'un mal rare et implacable, la maladie de Charcot. Elle va progressivement perdre l'usage de ses jambes, de ses bras, de ses mains, de son larynx. Prisonnière de son lit, muette, elle perçoit les échos de la barbarie, qui ensanglante les deux dernières années de l'Algérie Française. Autour d'elle, désemparés, son mari, ses enfants, sa mère et ses sœurs n'ont d'autres remèdes à lui offrir que la tendresse et l'amour.

Dans la lignée des grands portraits littéraires, ce roman explore minutieusement le cœur et le cerveau d'une femme que la maladie révèle à elle-même et transfigure.
Né à Oran, Norbert Régina y a vécu jusqu'à l'âge de 17 ans.
Après « Les Rives du Potomac », « Vincent à double tour », « Ils croyaient à l'éternité » et « Les Crépuscules d'Alger », « La Femme immobile » est son cinquième roman.