



ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

Un simple sourire
Témoignage de Sébastien BoutinEn principe, la Sclérose Latérale Amyotrophique frappe des adultes de 40-50 ans. Or, Sébastien Boutin a ressenti les premières atteintes à l'âge de 23 ans. Il en a 32 aujourd'hui. Il est paralysé des bras, des mains, des jambes. Il a subi une trachéotomie et est placé sous assistance respiratoire. Il ne parle pas. Il vient pourtant de publier un livre « Un simple sourire » (1), paru en novembre 2012.
Comment ? En écrivant avec les yeux. Plus exactement en guidant le curseur sur l'écran de l'ordinateur par le seul mouvement des yeux. Une prouesse rendue possible grâce à une invention appelée Visioboard. Si elle remplace les doigts, elle ne permet pas pour autant d'aller vite.
« J'ai commencé à écrire en juin 2008, une à deux pages par mois. Certes, ce n'est pas beaucoup, mais pour moi c'est énorme »
Les premières douleurs - entre l'omoplate et la colonne vertébrale -, le diagnostic, les consultations dans les services de neurologie, la batterie d'examens, la diminution progressive des capacités physiques, la « tranchée » dans la cuisse, les troubles de l'équilibre, les chutes, l'achat de la voiture automatique, puis du fauteuil, l'annonce de la trachéotomie…
Toutes ces étapes sont, elles aussi, évoquées dans le journal tenu par l'auteur. Au prix, on le devine sans peine, d'une volonté inouïe. « Je n'écrirai pas mon passage sur Terre d'un seul trait », note-t-il. Enfant, Sébastien n'était pas un très bon élève, « toujours dans la lune ». Mais il était doué en technique, en maths et en physique. BEP d'électricien, bac STI génie énergétique et BTS fluides, énergie, environnement après avoir intégré la société Hervé Thermique : tel fut son cursus. Sportif, il aimait le foot, le judo, le kayak. Et il avait des amis, toute une tribu, pour partager les fêtes, les échecs et les succès.
Ce qui fait la force de ce témoignage, c'est que Sébastien se souvient de tout, le bon et le mauvais, presque sans amertume.
Sauf une fois : « Je n'ai vraiment pas de bol, j'ai joué à la vie et j'ai tiré le ticket "vous avez bien profité de la vie, maintenant vous allez en prendre plein la gueule !" »
Lors de la remise des prix des Mouettes, le 3 décembre, un hommage a été rendu à l'exploit de Sébastien Boutin, en présence de sa mère. Michel Parent, vice-président du Conseil général, a annoncé que le Département allait acheter 51 exemplaires du livre, destinés aux 51 collèges de Charente-Maritime.
(1) Publié à compte d'auteur, le livre n'est pas disponible actuellement hors du cercle familial et amical.
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