ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

QUAND J'AI APPRIS LA NOUVELLE, LE TEMPS A EXPLOSÉ ...

Témoignage de Jean-Paul Fontin

Pour Psychologies Magazine de Juin 2011 :
« Quand j'ai appris la nouvelle, le temps a explosé. Le passé est devenu dérisoire, et le futur très très aléatoire. Restait le présent.
J'ai assez vite compris que c'était la seule chose sur laquelle je devais me concentrer... Je ne me sentais pas malade ; j'avais juste une petite faiblesse dans le bras droit. Il a fallu chercher longtemps avant d'en trouver la raison : finalement, le neurologue a diagnostiqué une SLA, sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative qui fige tous les muscles les uns après les autres, en trois ou quatre ans. Je ne le savais pas encore à l'époque, mais je souffre de la version lente, qui repousse sans doute de quelques mois une issue certaine : mon corps est en train de se momifier vivant et, un jour, bientôt, je n'aurai plus la capacité musculaire de respirer. J'ai d'abord pensé à mourir, pas à vivre. Mais il y a des gens que j'aime, et qui m'aiment, mes deux enfants, mes proches. J'ai décidé de tenir jusqu'au jour où je ne pourrai plus jouer de la guitare - c'est mon métier - et faire ma toilette tout seul.

L'évolution lente de ma maladie lui a laissé le temps de s'imposer à moi. J'ai fait la connaissance d'autres personnes pour qui tout va beaucoup plus vite. J'ai compris que la seule solution, c'est de ne pas faire corps avec elle. Je ne suis pas un "malade de Charcot", je suis un homme,musicien, atteint de cette maladie. Elle fait son chemin en détruisant mon corps, mais tout le reste m'appartient : mon âme, mon énergie créatrice, mes désirs, la connaissance de moi... La médecine n'a aucune arme à me proposer à part un accompagnement psychologique, aucun médicament pour stopper son évolution. Le seul terrain sur lequel je peux me battre, c'est l'"ailleurs" - l'amour, la créativité, la vie - pour rester un être social, en contact avec le monde et en interaction avec les autres. Cette maladie, c'est un très long et très étonnant voyage. Peu à peu, j'ai découvert que le corps est un véhicule, mais que l'âme et l'esprit sont indépendants de cette mécanique.

Mon boulot, depuis trois ans, c'est de trouver cette indépendance. La force de vie n'est pas musculaire. La preuve : mes muscles sont de plus en plus faibles et, pourtant, je me sens de plus en plus vivant. Je sais bien qu'il y a une limite et que, à un moment, ma faiblesse physique rendra les choses trop difficiles. Mais je ne veux pas la situer, cela n'a aucun sens. La dernière fois que je l'ai fait, je me suis trompé : il y a un an, un matin, je n'ai plus pu me peigner. Ni jouer de la guitare, ni faire ma toilette seul. Finalement, c'est beaucoup plus surmontable que ce que j'imaginais. D'ailleurs, je suis toujours là, engagé dans ce voyage extraordinaire pour lequel je n'ai pas besoin de mon corps. La première de mes urgences, c'est de me retrouver, moi. Comment être un musicien si je ne peux plus toucher une guitare ? Comment être un homme si je ne peux plus aimer une femme, accéder à la sexualité, protéger mes enfants ? Comment être un être libre si je ne peux plus ouvrir une porte, conduire une voiture, boutonner mon manteau ? Perdre mon autonomie au quotidien, c'est perdre une partie de qui je suis. La SLA est le cancer de l'ego : un tsunami qui dévaste les racines identitaires.

La dégénérescence est un combat indolore mais épuisant. La maladie a toujours une étape d'avance sur moi. Chaque fois que je trouve une solution à un nouveau handicap, elle est elle-même absorbée par la progression du mal. Le temps d'acquérir un nouveau geste pour compenser celui que l'on ne peut plus faire, et le nouveau geste devient impossible lui aussi ; le temps d'apprendre à se servir d'un outil pour remplacer ce geste, on n'a plus la force musculaire de le faire fonctionner ... Il a fallu que j'apprenne à demander. Ça m'a blessé, humilié au début, puis j'ai découvert que, demander de l'aide à un autre, c'est lui donner la possibilité d'être aimant et disponible. Et que me rendre ce service que je lui demande peut être une source de plaisir pour lui. Il n'y a pas très longtemps, j'ai appris à être un musicien sans guitare. Je me suis mis à chanter, beaucoup, même si mes capacités respiratoires ne me permettront bientôt plus de le faire. Mais, surtout, j'ai découvert que l'absence de muscles ne tue pas la musique, elle la déplace vers cet "ailleurs" que je ne me lasse pas de découvrir.

Apprendre à être un homme privé de tous ses repères d'homme reste pour moi le point le plus délicat. Je ne suis plus le père, le compagnon, sécurisant, séduisant et capable d'offrir un horizon à une femme et à des enfants. C'est ma plus grande zone de fragilité pour le moment. Je sens que c'est dangereux et difficile de m'y aventurer vraiment ... La maladie m'a obligé à aller me chercher. Depuis trente ans,je m'étais construit un personnage de bluesman, un peu loser, un peu fragile, un peu timide. J'ai découvert que ce n'est absolument pas moi, cet homme-là. Moi, je suis volontaire et fier. J'ai cette force de vie incroyable. Cette force qui me pousse, enfin, à être en phase avec l'instant, à être conscient que je suis en vie parce que je le veux. Depuis que je suis malade, j'ai toujours avec moi unejolie photo du petit garçon quej'étais quand j'avais 5ans. Je la regarde et je sais que cet enfant ouvert à la vie, heureux, rempli d'énergie, deprojets, de devenir, est encore en moi. Je le sens avec une grande acuité. Je peux accepter que la SLA bouffe mes muscles, mais pas cette envie-là. Elle m'appartient, et je suis le seul à avoir le pouvoir de lui donner le pouvoir. Je n'ai pas peur de la mort, au contraire : je sais que le moment venu elle me délivrera de mon corps momifié. J'ai organisé ça avecune amie. On en a beaucoup parlé et, maintenant, on n'a plus besoin d'en parler. Je déciderai du moment où c'est assez.Ce qui me fait vraiment peur, c'est la non vie ; c'est que le handicap m'éloigne irrémédiablement desautres. Alors je chante tant quej'ai encore le souffle, et j'écris tant queje peux encore taper sur un clavier : mes projets artistiques me permettent d'être actif dans le monde, ici, tout de suite. Je suis tombé malade et j'ai rencontré l'humanité. La mienne et celle de ceux qui m'entourent. C'est pour cela queje suis encore là. Pour dire, tant queje le peux, que c'est invraisemblable que l'on puisse être si nombreux à traverser la vie en passant à côté d'une telle puissance. »

Jean-Paul Fontin (Paulo Mondano) publie ses textes sur un blog :
http://www.trappeursdepresent.fr/.

Le dernier album de son groupe Totems-Project, Le Blues du monde, vient d'être primé à l'International Songwriting Compétition de Nashville, aux États-Unis (http://totems-project.com/).

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