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Retour sur
la brocante du 13 avril 2014


Suite au décès le 9 juillet 2010 de Madeleine Villaume, touchée par la SLA, une petite association a été créee en 2011 "les amies de Madeleine" qui, tout au long de l'année, fabriquent des petits objets, récoltent des lots et organisent des tombolas.

La dernière eut lieu lors de la brocante annuelle à Saulnes (54650), une petite cité, près de Longwy, à la frontière belge-luxembourgeoise.

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Retour sur

Semi-Marathon de New York


Le dimanche 16 mars 2014




Audrey Carie-Savage
a couru, le 16 mars dernier, le semi marathon de New York en soutien à son ami Gérard, dont la SLA a été diagnostiquée il y deux ans.

Quelques semaines avant la course, Audrey a lancé une campagne pour recueillir des dons au bénéfice de l'ARSLA - cette collecte s'élève à 10 630 €.


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Affiche Film DeboutRetour sur

La projection du film "DEBOUT"
au cinéma de la Passerelle





Jeudi 17 avril 2014, le cinéma de la Passerelle a fait salle comble pour découvrir le film "Debout" et recevoir le comédien et acteur Thierry Montfray.

L'émotion a saisi la salle à travers le film documentaire réalisé par Clémentine Célarié. Le spectateur plonge dans la complicité de l'actrice avec Thierry Montfray, qui lutte chaque jour pour s'adapter et vivre coûte que coûte sa passion, malgré l'atrophie progressive de ses cellules nerveuses.

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Retour sur

LA Vente de gâteaux anglais


Les 19, 20, 21 avril 2014

Launay Samson, 61150 Rânes
(Basse Normandie)

Les 19, 20 et 21 avril derniers a eu lieu, dans le cadre des portes ouvertes de la société English Garden Plants, producteurs anglais de plantes et de fleurs - illustration parfaite de la passion toute britannique pour les décorations florales - une vente d'appétissants gâteaux anglais et de délicieux chutney "homemade".

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«LA RONDE DES BUTINEUSES»,
une course à pied en pleine nature

Trappes (Yvelines)

La ronde des butineuses, course à pied en pleine nature organisée par l’ASPTT Yvelines, qui s’est déroulée à Trappes le dimanche 14 avril, a permis de récolter 350 €.
Cet effort a été poursuivi le 13 octobre 2013, à l’occasion du 5e Ekiden, organisé au même endroit et par les mêmes organisateurs.

L’ARSLA a reçu lors de cette deuxième course un chèque d’un montant de 700 €.
Nous remercions chaleureusement Francis Pons et l’ASPTT et bien sûr toutes les personnes ayant participé à cette manifestation, les coureurs comme les supporters !


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Retour sur le Marathon de Metz Mirabelle 2013

La météo avait annoncé de la pluie et, au final, il a fait froid et beau durant ce week-end consacré au Marathon de Metz.

Plus de 5.000 coureurs y ont participé, dont une bonne soixantaine couraient pour “donner du souffle” à l'ARSLA.
Certains ont couru la totalité de l'épreuve, d'autres ont participé à des relais mais tous ont fait preuve de beaucoup d'enthousiasme et de courage pour boucler le trajet.



Membres du Club Viatis qui regroupent les centres d'appels mosellans, ces conseillers en ligne ont voulu démontrer que les qualités dont ils faisaient preuve dans leur quotidien professionnel pouvait se conjuguer pour des causes comme la lutte contre la SLA.

Leurs efforts permettra la remise d'un chèque au bénéfice de l'association qui sera remis lors des traditionnels Trophées de la Relation Client que le Club Viatis organise tous les ans avec ses homologues meurthe-et-mosellan et bas-rhinois.

Cette manifestation aura lieu le 21 novembre.

La presse en parle…


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cérémonie de remise de chèque de la part de SLA BESSAN

à Bessan (Hérault)

Dans le cadre de la Journée mondiale de la SLA, une marche de l'espoir avait été organisée à Bessan, le 23 juin 2013, avec trois parcours différents.


La cérémonie du 28 septembre a été pour Marie MARC, présidente de SLA Bessan, entourée de (à sa gauche) Béatrice GELY, vice-présidente et (à sa droite) Marie-Françoise BOURCIER, antenne ARSLA-LOZERE, et Florian GIUSTINIANI, chanteur (le parrain de l'association SLA Bessan) l'occasion de remettre un chèque d'un montant de 4000 € à l'ARSLA.

Visionnez la vidéo de la remise du chèque


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4E ÉDITION DU TROPHÉE PASCAL ANZELIN !

Septembre 2013, à Bon-Encontre (Lot-et-Garonne)
En septembre dernier, pour la quatrième édition du Trophée de Golf en souvenir de Pascal Anzelin, le complexe de golf de Bon-Encontre a accueilli les "Polyvitaminées" (anciens joueurs de rugby dont Pascal fut président).
Lors de cette magnifique journée conviviale qui a réunie 35 golfeurs et grâce aux bénévoles et sponsors une somme de 900 €uros a été récoltée pour l'ARSLA.
La journée c'est terminée par un agréable apéritif offert par les "Polyvitaminées".
Merci à Alain Bersans pour cette belle organisation.

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retour
sur la journée
de marche
(10e édition !)

Saint-Bonnet-les-Oules (Loire)


Pour cette 10e année consécutive, cette journée de marche, organisée au profit de l'ARSLA par l'équipe emmenée par Mme Marie-Louise Ange, c'est très bien passée : temps agréable pour la marche, 402 marcheurs, bons retours de satisfaction tant pour le parcours, que pour le balisage, l'accueil, l'ambiance "familiale".

Nous avions appris leur décision d'arrêter l'organisation de cette marche avec cette 10e édition, mais il n'en est rien!! Ayant remporté cette année encore un franc succès et face à l'augmentation constante du nombre de marcheurs, il a été décidé de poursuivre l'aventure grâce à André DIMIER et sa famille, très actifs et motivés pour que cela continue.

Donc l'édition 2014 se fera avec le "tandem" : famille DIMIER et famille JAY/ANGE. L'on peut dire que que nous en sommes très contents !


Lire l'intégralité de l'article…

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Journée festive
au profit de la recherche,
en hommage à jeanne Hamon-Frostin

Pleucadeuc (Morbihan)

Claude Hamon poursuit le combat contre la maladie de Charcot qui a emporté son épouse en juillet 2011.
Avec son association l'Aide à la recherche des maladies du cerveau (ARMC), il a organisé la seconde édition de la Jeanne Hamon-Frostin ce dimanche 14 juillet.

« Cette fête est l'aboutissement d'une grande chaîne de solidarité locale et bien au-delà. C'est un moment très fort pour tous ceux qui ont connu Jeanne, notamment pour ses enfants, sa famille et ses amis », souligne Claude Hamon, époux de Jeanne.
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Les Héros de l’ARSLA ont fait fort (très fort) !

RETOUR SUR…
LA Course des héros 2013

A VILLENEUVE D'ASCQ (le 2 juin), Lyon (le 9 juin), et Paris (le 16 juin)

Février 2012, nous avions commencé à vous parler de la Course des Héros ...
Juillet 2013, les Courses des Héros sont derrière nous, du moins celles de Lille, Lyon et Paris et les chiffres sont formidables : 120 coureurs pour 54.800 € collectés.

Au-delà de ces chiffres, nous souhaiterions revenir sur chacune de ces courses qui constituent pour tous une très belle aventure humaine.Nous tenions aussi à vous remercier pour votre soutien qui nous a permis de faire de cette opération une superbe réussite.

Cette année 2013 fut parrainée par une marraine d’exception pour les équipes de l’ARSLA : Clémentine Célarié qui a accepté de parrainer tous les héros courantpour l’ARSLA.

Mais, il en reste encore une cette année !
La prochaine Course des Héros
aura lieu à Marseille, le 6 octobre,
et il est toujours possible d'apporter à l'équipe de Marseille
votre SOUTIEN EN LIGNE


Plus de détails sur les résultats des Courses 2013…

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un Concert solidaire de qualité !

Aureilhan (Hautes-Pyrénées)


Une nouvelle fois, le talent était au rendez-vous de la solidarité en ce dimanche 30 juin, dans les Hautes Pyrénées, à Aureilhan.

Sous la direction experte d’Alain GIRAL a été donné un concert par les élèves de l'école « Yamaha Music Point » au bénéfice de l’ARSLA.

Outre l’organisation irréprochable du spectacle, un moment privilégié a été offert à tous les spectateurs qui se sont émerveillés devant autant de chaleur et de beauté artistique, tant par la qualité de l’interprétation et le talent de tous ces musiciens et musiciennes très jeunes, adolescents, adultes, que par la composition personnelle de certaines musiques, pure créativité de jeunes élèves qui n’ont rien à envier à leurs aînés.

L’atelier de chant Passion Musique aux multiples belles facettes vocales des années jadis nous a également permis de retrouver des chansons entraînantes, un groupe vocal de grande qualité soucieux de la perfection.
Il est extraordinaire de se rendre compte que la passion de la musique ou de la chanson à titre privé, puisse servir bénévolement une cause humanitaire prête à aider la recherche médicale sans notion d’âge et avec autant de plaisir que cette belle école de Mr GIRAL.

L’ARSLA remercie toutes les personnes bénévoles (Rosine pour son article), tous les musiciens et musiciennes et l’atelier de chant Passion Musique, ainsi que tous les spectateurs pour leur générosité et leur enthousiasme envers notre cause commune.
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hommage à Frank Alamo

Flagy (77940 - Seine-et-Marne)

C’est avec une grande émotion qu'artistes et public se sont retrouvés, ce dimanche 23 juin, place du village de Flagy pour un concert en hommage à leur ami Frank Alamo, emporté par la SLA en octobre dernier.


Micheline Beauvais, organisatrice de la journée avec un membre de la famille de STONE.


Alice Dona chante en hommage à Frank Alamo.

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MARCHE DE L'ESPOIR
dANS LE CADRE
DE LA JOURNéE MONDIALE
DE LA SLA

à Bessan (Hérault)


Dans le cadre de la Journée mondiale de la SLA, une marche de l'espoir était organisée à Bessan, le 23 juin, avec trois parcours différents : 15 km (12 participants), 8 km (42 participants) et enfin 5 km pour Marie en fauteuil roulant, présidente de SLA Bessan.



SLA journée mondiale - Marche de l'espoir


Puis, un repas et des animations complétaient cette journée ensoleillée, avec au programme :

  • Florian GIUSTINIANI, les farfelus de la tuque, les Minettes Roujanaises, Groupe SAMBA TARUMBA, La chorale À ma sœur, David TOBENA et le groupe TITO, Troupe 'Avec Panach', Vivien et Sylvie chanteurs.
  • Initiation à l' escalade, au tir à l' arc et au jonglage. Promenade à poney, calèche et chameau Marché artisanal.



SLA journée mondiale - Animation-repas


L'AR
SLA se joint à l'association BESSAN SLA pour remercier M. Florian GIUSTINIANI, parrain de cette journée, ainsi que les municipalités de BESSAN et de ROUJAN, tous les intervenants et bénévoles, toutes les personnes qui se sont mobilisées et l'ont aidée à réaliser ce moment de partage magnifique lors de cette journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique.

Devant un tel succès, l'Association BESSAN SLA vous donne, d'ores et déjà, rendez-vous l'année prochaine.

Merci à Henri DRUILHE, pour son reportage sur place.

La presse en parle…

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“Les Belles montées” un élan solidaire

à la Salvetat-Belmontet (Tarn-et-Garonne)

Lire la Dépêche du Midi du 17 mai 2013 (en ligne)

Juste avant le départ, Bernard Pezous, maire de La Salvetat-Belmontet, disait tout son plaisir d'accueillir un tel événement qui a pour fond de combattre la maladie de Charcot, et félicitait Laura et Claire de Falgueroles, ainsi que leur compagnon, tous les quatre à l'origine de la manifestation avec l'aide précieuse auprès de l'association locale de randonnée La Belle Montée, conduite avec dynamisme par Jean-Marc Sangla.
De nombreux Salvimontois avaient répondu présent.

Agir pour rendre meilleure la vie de ceux qui en ont besoin n'est pas chose impossible.


Merci à la centaine de coureurs, sans oublier les producteurs locaux.
Il faut citer aussi le conseil général de Tarn-et-Garonne, les trois établissements de Jean-Pierre Cave (clinique, Pinède et Floralies), la caisse locale de Crédit agricole, Groupama, Décathlon, Les Délices de Pécou, la bière artisanale Oxit, le domaine de Biarnes, les Jardins de Céline, les établissements Ford et tous les généreux donateurs.

Lire la présentation de la course


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«LA RONDE DES BUTINEUSES»,
une course à pied en pleine nature

Dimanche 14 avril 2013, à Trappes (Yvelines)

Avec l'arrivée du printemps et un temps radieux, cette nouvelle édition de «La Ronde des Butineuses» s'est déroulée sous les applaudissements d'un public venu nombreux soutenir nos coureurs.
Cette course à pied individuelle, proposait deux distances au choix : 19km et 9km.
Le parcours se faisait essentiellement sur des chemins de terre (avec quelques parties goudronnées).

Sylvie nous livre son témoignage à l'arrivée :
“Fabien, mon époux, a couru les 19 km, en poussant mon fauteuil qui est passé de 85 kg à 95 kg car plein de boue ! épuisant !”
Il faut préciser que toute la semaine précédente, il avait beaucoup plu et chaque chemin était très boueux et spongieux.
Des amis solidaires et leurs filles ont aussi couru à leurs côtés pour les encourager ! [...]


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LES CORI SPEZZATI,
SOLIDAIRES AVEC LES MALADES SLA

Les 16 et 17 Mars 2013, à Paris et Meudon



Après le grand succès remporté lors du concert Bach-Vivaldi du 14 décembre dernier, nous vous avons conviés à venir découvrir le nouveau programme de l’Ensemble Vocal Cori Spezzati, dirigé par Olivier Opdebeeck.


A l'origine du projet se trouve la rencontre entre Olivier Opdebeeck et Franck Villard, autour de sa partition originale des "Neuf Répons des Ténèbres du Jeudi Saint". Pour le concert, ces pièces assez dépouillées se sont vues complétées par les "Lamentations de Jérémie", dont la beauté poétique et le dramatisme poignant ont été mis en musique notamment par Roland de Lassus, et par les célèbres "Impropères du Vendredi Saint" pour double choeur de Pierluigi da Palestrina.

Les différentes oeuvres sont reliées entre elles par des improvisations de l’organiste Denis Comtet. Heureux de vous retrouver à l'occasion d'un prochain concert, n’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous !
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SUCCÈS pour L'EXPOSITION
“ PAROLES DE GESTES, TITRE PROVISOIRE ”

Du 14 janvier au 2 février 2013, à Toulouse



Jusqu’au 2 février, la Communauté Municipale de Santé (CMS) a accueillit l’exposition photo “Paroles de gestes, titre provisoire”.

Huit patients volontaires y livrent ainsi leur vie, leur quotidien avec la maladie. Une façon d’aller de l’avant.

« Cette exposition nous donne beaucoup d’espoir par rapport à la maladie, de pouvoir changer le regard sur celle-ci. » explique le docteur Dr Pascal Cintas du CHU de Toulouse.



Marche festive contre les maladies rares !

Samedi 8 décembre 2012, à Paris

La 13ème Marche des Maladies Rares a eu lieu samedi 8 décembre, au départ du Jardin du Luxembourg, où plus de 2 000 marcheurs sont venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.

Les 7 kms dans Paris ont symbolisé le courage face à la maladie ! La marche fut festive et rythmée par les musiques des fanfares et par les artistes du cirque.


SAINT-EUSÈBE SOUS LE CHARME !

Samedi 10 janvier, à Auxerre

La chorale célèbre des Petits Chanteurs à la croix de bois, s'est produite jeudi 10 janvier 2013, à l'église saint-Eusèbe au profit de l'ARSLA, sous l'égide du Rotary club d'Auxerre.

Des voix cristallines, des tenues qui traversent les décennies sans un pli,sous les voûtes de l'église de Saint-Eusèbe, le temps s'est arrêté pendant près de deux heures pour le plaisir palpable de près de 400 auditeurs.

3ÈME ÉDITION DU TROPHÉE PASCAL ANZELIN !

Septembre 2012, à Bon-Encontre

En septembre dernier, le complexe de golf de Bon-Encontre (Lot et Garonne) a accueilli les "Polyviramines" pour la troisième édition du Trophée de Golf en souvenir de Pascal Anzelin. Lors de cette journée conviviale et grâce aux bénévoles et sponsors une somme de 1500 €uros a été récoltée pour l'ARSLA.

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