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PROJET TRANSVERSAL... SUITE !


Etude multicentrique sur 1000 patients atteints de SLA : histoire naturelle, facteurs pronostiques cliniques et biologiques, endophénotypage (COSLA).

Son origine était ainsi présentée il y a deux ans :
« Parmi les explications possibles des échecs [de la recherche sur la SLA], la plus plausible tient à l’hétérogénéité très importante de la maladie : si tous les patients présentent une atteinte des neurones moteurs de la moelle épinière et du cortex cérébral, l’expression clinique est très différente et pas seulement en terme d’évolutivité.
Pour la grande majorité des scientifiques, ces échecs peuvent s’expliquer par le fait que la SLA n’est pas une seule maladie, mais un groupe de maladies d’origines différentes, ayant toutes la même expression pathologique : l’atteinte progressive des neurones moteurs.
Le PROJET TRANSVERSAL - Etude multicentrique sur 1000 patients atteints de SLA : histoire naturelle, facteurs pronostiques cliniques et biologiques, endophénotypage (COSLA) - veut tirer profit de l’expérience particulière des Centre SLA français. »

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Pourquoi le projet transversal ?

DOTATIONS DE RECHERCHE
APPEL À CANDIDATURES ARSLA 2013

L’appel à projets de recherche ARSLA 2013, à hauteur de 300.000 Euros,

lancé en décembre dernier est maintenant clos.

Le Conseil Scientifique de l’ARSLA et des experts extérieurs (2 par dossier) procéderont à la sélection.

L’attribution des dotations sera communiquée au plus tard fin juin 2013.

ProjetS communS avec les Centres SLA


Retrouvant une dynamique partenariale qui a rendu possible la création des premiers Centres SLA, l’Association souhaite développer avec les Centres et les structures de soins de suite, des collaborations permettant un meilleur service des personnes touchées par la SLA et l'accueil de leur entourage.

Des collaborations de ce type se sont concrétisées en 2011 à Toulouse, Nice, Saint-Etienne …

Vous pourrez consulter prochainement l'intégralité de cet article

Opération Norbert Coulange " COMMUNIQUER À TOUT PRIX "


"Certains malades atteints de SLA , n'ont plus que leurs yeux pour communiquer. Heureusement il existe des ordinateurs sophistiqués à commande oculaire grâce auxquels ces malades peuvent, comme mon mari Norbert Coulange, écrire, parler et aller sur internet."

L'opération Norbert Coulange " COMMUNIQUER À TOUT PRIX" à pour objectif de permettre au le plus grand nombre de malades qui le souhaitent, ces ordinateurs à commande oculaire et malheureusement très onéreux.

Pour cela nous avons besoin de vous.

Les ordinateurs appartiendront à l'association ARSLA qui aide et soutient ce projet. Ce qui permettra évidemment de les mutualiser.

Merci d'avance de l'intérêt et du soutien que vous porterez à ce projet enthousiasmant.


ÉTUDE RESPISTIM SLA ...
... PARLEZ EN À VOTRE NEUROLOGUE !

Depuis septembre 2012

Le programme national Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC), l’ARSLA et la Fondation Thierry Latran, ont décidé de financer, à hauteur de 900 000 €uros, un protocole de recherche clinique sur la stimulation phrénique implantée au niveau du diaphragme au cours de la SLA.
Cette étude appelée RespiStimSLA cherchera à répondre à la question si la stimulation phrénique implantée peut retarder le recours à la ventilation non-invasive, elle ouvre les inclusions en ce mois de septembre 2012 à Paris, puis rapidement dans tous les Centres SLA de France.
Quel est le but de cette recherche ? Cette recherche porte sur la stimulation du diaphragme dans la SLA (le terme technique est "stimulation phrénique implantée", parce que c'est le nerf "phrénique" qui commande le diaphragme). Le diaphragme est le muscle le plus important de la respiration et nous souhaitons vérifier si sa stimulation peut le maintenir.
Il est proposé de participer à cette recherche quand le bilan respiratoire révèle qu'il existe une atteinte respiratoire tout à fait débutante.

Effectivement, la SLA se complique fréquemment au cours de son évolution d’une dégradation de la fonction des muscles respiratoires, dont le diaphragme. Cette atteinte peut entraîner une insuffisance respiratoire, ce qui a une grande importance pour le pronostic de la maladie.
(...)
L'hypothèse de la recherche est que la stimulation phrénique implantée mise en place précocement au cours de la SLA peut permettre de retarder le recours à la ventilation au masque.
Pour répondre à cette question, il est prévu d’inclure dans ce protocole intitulé RespiStimSLA, 74 personnes présentant une sclérose latérale amyotrophique avec une atteinte respiratoire débutante, dans l'ensemble des Centres SLA de France ou structures associées.

Votre neurologue vous proposera ainsi de participer, dès les premières consultations, si un début d’atteinte respiratoire est suspecté.