+A
-A
Chaque mois, une Newsletter vous informe sur l'actualité de la SLA et maladies apparentées, ainsi que sur la vie de l'Association.
OCTObre 2013
septembre 2013
août 2013
Retour sur :
- L'assemblée générale 2013 de l'ARSLA, du 8 juin, à Paris.
- Le colloque 2013 : “SLA : un défi, quels espoirs ?” le 13 juin, au ministère de la Santé, à Paris.
- Les courses des héros 2013 de Villeneuve d'Ascq (le 2 juin), Lyon (le 9 juin) et Paris (le 16 juin).
- La marche de l'espoir du 23 juin, dans le cadre de la Journée mondiale de la SLA à Bessan (Hérault).
Manifestation :
- 14 juillet 2013, fête annuelle en hommage à "Jeanne Hamon-Frostin" à Pleucadeuc Morbihan).
Focus :
Protocole de recherche SLATOX : appel à volontaires.
Actualités :
- 8 juin : Assemblée générale 2013 de l'ARSLA à l'auditorium Bouygues, à Paris.
- 13 juin : Colloque 2013 “Sla : un défi, quels espoirs ?” organisé par L'ARSLA au ministère de la Santé.
- 21 juin : Journée mondiale de la SLA.
Manifestations :
- 19 et 23 juin : à Paris et à Bois-Colombes (Hauts-de-Seine) Concert de musique sacrée Cherubini - Vivaldi, Choeur Harmonia - Orchestre Telemann.
- 22 et 23 juin : L'ensemble vocal Cori Spezzati, solidaire avec les malades SLA, à Nice (Alpes-Maritimes).
- 23 juin : Journée spectacle en hommage à Frank Alamo, à Flagy (Seine-et-Marne).
- 23 juin : Marche de l'espoir, à Bessan (Hérault).
- 23 juin : nouvelle édition de la Béarn Cycl'Espoir 2013, à Oloron-Sainte-Marie (Pyrénées-Atlantiques).
- 29 et 30 juin : Journées pour la recherche contre la SLA, au Circuit de Lohéac (Ille-et-Vilaine).
- 30 juin : Hautes-Pyrénées : Concert solidaire, à Aureilhan (Hautes-Pyrénées)
Focus :
« Debout », film-documentaire réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami Thierry Monfray.
Rendez-vous à ne pas manquer :
- 31 mai - 2 juin : 11e congrès annuel de l'ENCALS à Sheffield (Royaume-Uni).
- 8 juin : Assemblée générale 2013 de L'ARSLA à Paris.
- 13 juin : Colloque 2013 “Sla : un défi, quels espoirs ?” organisé par L'ARSLA au ministère de la Santé.
Rendez-vous du mois de juillet à noter :
- 1er juillet : Représentation de "8 semaines que ça dure !" par la troupe des "Saltimbanques Solidaires" à Guyancourt (Yvelines).
- 7 juillet : le dynam'metz… une chasse au trésor à travers Metz!
- 14 juillet : Fête annuelle en hommage à Mme Jeanne Hamon-Frostin organisée par l’ARMC à Pleucadeuc (Morbihan).Consultez la dépêche
Actualités :
- 8 juin : Assemblée générale 2013 de l'ARSLA à l'auditorium Bouygues, à Paris.
- 13 juin : Colloque 2013 “Sla : un défi, quels espoirs ?” organisé par L'ARSLA au ministère de la Santé.
Manifestations :
- Présentation du gala SLA pour accélérer la recherche à Paris à l'Hôtel de la Vaupalière, le jeudi 18 avril 2013.
- Les Héros de l’ARSLA ressortent leurs capes du placard... et ont besoin de votre soutien ! Pour l’ARSLA, ce sera la seconde participation à la Course des Héros.
Focus :
« Debout », film-documentaire réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami Thierry Monfray.
Rendez-vous à ne pas manquer :
- 25 mai : Journée portes ouvertes à Uniferme/Les Fermes réunies à St-Andeol-Le-Château (région de Lyon).
- 30 mai : Représentation de "8 semaines que ça dure !" par la troupe des "Saltimbanques Solidaires" à Guyancourt (Yvelines)
Rendez-vous du mois de juin à noter :
- 1er juin 2013 : 12e Challenge René Muylaert à Gravelines (Nord) par « Les amis de René » et l’association « Les Casper's ».
- Rappel des dates de départ de la course des héros 2013 - 02 juin au parc du Héron, à Villeneuve d'Ascq - 09 juin au parc de Gerland, à Lyon - 16 juin au parc de Saint-Cloud, à Paris.
Cette année 2013 sera parrainée par une marraine d’exception pour les équipes de l’ARSLA : Clémentine Célarié qui a accepté de parrainer tous les héros courant pour l’ARSLA.
- 15 juin : Ciné Débat autour du film documentaire "Vivre avec une maladie invalidante" à Le Soler (Pyrénées-Orientales).
- 22 et 23 juin : L'ensemble vocal Cori Spezzati, solidaires avec les malades SLA à Nice (Alpes-Maritimes).
- 19 et 23 juin : Deux concerts de la chorale de l’association Chœur Harmonia avec l’orchestre Telemann à l’église Ste Clotilde, Paris (75007) Église Notre Dame du Bon Secours, Bois-Colombes (92270).
- 23 juin : Nouvelle édition de la Béarn Cycl'espoir 2013 à Oloron Sainte-Marie (Pyrénées Atlantiques)
- 23 juin : Manifestation champêtre en hommage à Frank Alamo à Flagy (Seine-et-Marne) entre Montereau et Fontainebleau.
- 29 et 30 juin : Journées pour la recherche contre la SLA au circuit de Lohéac (Ille-et-Vilaine).Consultez la dépêche
Actualités de la recherche :
- Dotations de recherche : L'appel à projets de recherche est à présent clos.
20 projets nous sont parvenus, le Conseil Scientifique de l’ARSLA et des experts extérieurs procéderont à la sélection et l’attribution des dotations sera communiquée fin juin 2013.
Actualités :
- En vue de l'assemblée générale 2013 : appel à candidatures au conseil d'administration.
Manifestations :
- Présentation du gala SLA pour accélérer la recherche à Paris à l'Hôtel de la Vaupalière, le jeudi 18 avril 2013.
- Les Héros de l’ARSLA ressortent leurs capes du placard... et ont besoin de votre soutien ! Pour l’ARSLA, ce sera la seconde participation à la Course des Héros.
Rendez-vous à ne pas manquer :
- Représentation du 11 au 27 avril 2013, de la pièce "Je veux voir Mioussov !" par la compagnie théâtrale "Les 7 de la cité" au Théâtre de l’ASIEM, Paris VIIe. La soirée du 27 avril sera spécialement dédiée à l'ARSLA.
Rendez-vous du mois de mai à noter :
- 1er mai de 8h à 21h : Le JP'S TOUR de Aiguebelette 2013 organisé par le ROLLER POTES de Chambery.
- 3 mai à 21h : Grand concert de Blues, à Bon-Encontre (Lot-et-Garonne).
- 5 mai à 15h : ensemble ANTHÉLIE en concert solidaire à la chapelle royale Notre-Dame des Ardilliers de Saumur (Maine et Loire).
- 11 mai à 15h30 : Les Belles Montées 2013 - 1re édition ! Départ à la Salvetat-Belmontet (Midi-Pyrénées).
- 25 mai : opération collecte et sensibilisation à la SLA, à Uniferme / les fermes réunies - Le Pont Rompu - 69700 St-Andeolle-Château (près de Lyon).
Consultez la dépêche
Informations :
- Le numéro 6 d'Accolade est paru
Actualités de la recherche :
- L’appel à projets de recherche ARSLA 2013, a été lancé
- Les projets de recherche 2012 retenus par le Conseil scientifique
- le 5ème Appel à Projets de la Fondation Thierry Latran
Actualités :
- Frank Alamo, 1 € par disque sera reversé à l’ARSLA
Manifestations :
- 14 décembre 2012, à Paris, grande soirée exceptionnelle au bénéfice de l'ARSLA
- 16 décembre 2012, concert de musique solidaire au Mans !
Rendez-vous 2013 à noter !
- 6 janvier 2013, la marche de l'espoir avec les Amis de Chantal Dumas à Saint-Vérand
- 10 janvier 2013, concert des petits chanteurs à la croix de bois
- Du 12 au 16 janvier 2013, Les Baladins de la Claie en lien avec l'ARMC proposent la pièce "30 km à pied"
Consultez la dépêche
Informations :
- Accolade N°6, bientôt dans votre boîte aux lettres !
- 24 novembre 2012, réunion d'informations et d'échanges avec l'équipe du Centre SLA de Lille, à Ronchin (Nord)
- Du 5 au 7 décembre 2012, à Chicago (USA, 23ème Symposium International sur la SLA et autres maladies du motoneurone
-Du 2 et 3 décembre 2012, à Chicago (USA), 20ème Assemblée générale de l'Alliance Internationale des Associations SLA
Manifestations :
- 14 décembre 2012, à Paris, grande soirée exceptionnelle au bénéfice de l'ARSLA
- 16 décembre 2012, concert de musique solidaire au Mans !
Rendez-vous 2013 à noter !
- 6 janvier 2013, la marche de l'espoir avec les Amis de Chantal Dumas à Saint-Vérand
- 10 janvier 2013, concert des petits chanteurs à la croix de bois
- Du 12 au 16 janvier 2013, Les Baladins de la Claie en lien avec l'ARMC proposent la pièce "30 km à pied"
Consultez la dépêche
Informations :
- Édito de Marie-France Cazalère, "Je continuerai sur la voie qui a été tracée..."
- 19, 20 et 21, journées des Coordination nationale des Centres SLA
Recherche sur la SLA :
- Lancement de l'étude Respistim SLA, parlez en à votre neurologue !
- Renouvellement du Conseil scientifique de l'ARSLA
- 10ème réunion annuelle de l'ENCALS, par les Drs Séverine Boilée et Pierre-François Pradat
Manifestations :
- 22 septembre 2012, les Zalulumées récidivent aux profit de l'ARSLA
- 7 octobre 2012, devenez un héros, soutenez l'équipe de l'ARSLA !
- Nouveau partenariat avec l'Association SLA, aide et soutien
Retour sur :
- Course des Héros, témoignage de Nelly, coureuse engagée
- 600 km de générosité !, le 4 juillet 2012, à Toulouzette, Doazit et Maylis
- Une journée hommage au profit de la recherche, le 14 juillet 2012, à Pleucadeuc
Consultez la dépêche
Informations :
- Assemblée générale : Appel à candidatures au Conseil d'administration de l'ARSLA
- 21 juin 2012, c'est aussi la journée mondiale de la SLA (Global Day)
- 21 juin 2012, Journées de rencontre des coordonnateurs des équipes pluridisciplinaires des MDPH
Manifestations :
- Relevez le défi, courez pour l'ARSLA, à Lille le 3 juin, à Lyon le 10 juin, à Paris le 17 juin et à Marseille le 14 octobre 2012
- 17 juin 2012, le Lions Club de Creutzwald (Moselle) organise depuis vingt ans maintenant, sa traditionnelle corrida pédestre
- 23 juin, Dam’s Paradize organise "Dynam'Metz", une chasse au trésor pour découvrir Metz à vélo
- 24 juin 2012, Frank Alamo à l'honneur, journée Champêtre au bénéfice de l’ARSLA
- 24 juin, la 9ème édition de la Béarn Cycl'Espoir vous entraîne sur les routes pour gravir les plus hauts sommets !
- 30 au 1er juin 2012, journées pour la recherche contre la maladie de Charcot en Bretagne
- le 1er juillet 2012, pause musicale estivale !
- 14 juillet 2012, première journée festive et sportive, "LA JEANNE HAMON-FROSTIN" à Pleucadeuc (Morbihan)
- 14 juillet 2012 encore dans les landes !
Retour sur :
- Onzième édition du challenge René Muylaert à Gravelines
- Succès pour la 11ème édition du Nancy Tennis Classic à Nancy
Consultez la dépêche
Informations :
- Assemblée générale de l'ARSLA, le samedi 16 juin 2012 à Paris
- Eurordis, 6ème Conférence, 23 au 25 mai 2012
- 10ème réunion annuelle ENCALS à Dublin du 25 au 27 mai 2012
- Clémentine CÉLARIE est l'invitée de l'émission Thé ou Café
Manifestations :
- 2 juin 2012, 11ème édition du « Challenge René »
- course des héros à Lille le 3 juin, à Lyon le 10 juin, à Paris le 17 juin et à Marseille le 7 octobre 2012
- 14 mai 2012, 2ème édition du Nancy Tennis Classic !
- 9 juin 2012, fête du sport à Vigy organisée par l'association Dam’s Paradize
- le 23 juin 2012, Chasse au Trésor à Metz, organisée par Dam's Paradize
- 24 juin 2012, 2ème édition de la Journée Champêtre, à Echouboulains
- 24 juin 2012, 9ème édition de la Béarn Cycl'Espoir !
Retour sur :
- Première édition du Nancy Tennis Classic
- Spectacle "DES NOUVELLES DE MAUPASSANT"
- "JP'S Aiguebelette TOUR", organisé par les “Roller Potes Chambéry”
Appel à candidature 2012 :
- Lancement d'un appel à candidatures aux musiciens professionnels et amateurs afin de donner naissance à un projet CD
Consultez la dépêche
Informations :
- Assemblée générale : Appel à candidatures au Conseil d'administration de l'ARSLA
Manifestations :
- 27 avril 2012, le Blues sera roi à Bon-Encontre pour la quatrième année consécutive !
- 1er mai 2012, "A vos marques, prêts, roulez !", randonnée en rollers ou à vélo organisé par les "roller potes"
- course des héros à Lille le 3 juin, à Lyon le 10 juin, à Paris le 17 juin et à Marseille le 7 octobre 2012
- 13 mai 2012, à Yébleron, soirée Maupassant avec Clémentine CÉLARIE et Thierry MONFRAY
- 14 mai 2012, 2ème édition du Nancy Tennis Classic !
Retour sur :
- En direct avec le LIONS Club : soirée rencontre de sensibilisation sur la SLA et L'ARSLA, le 28 février 2012 - le talent au service de l'Association grâce au pianiste Dimitri Naïditch, le 2 mars 2012
Donner la parole :
- Publication du livre de Jean-Pierre Millet, "Le métier d'homme est difficile"
Consultez la dépêche
MARS 2012
Manifestations :
- 5 au 10 mars, CAMPAGNE NATIONAL DU NEURODON
- le 6 mars, Journée caritative et festive, organisée par des élèves du Lycée Notre-Dame de Mende
- du 8 au 24 mars, les 7 de la cité présente "LES FEMMES SAVANTES" au théâtre de l'ASIEM
- le 9 et 10 mars, à Aigues-Mortes (Gard) : Soirées LOTO
- le 10 mars, à SOLER : Soirée de Music-hall "EVASION FOLIES" organisée par l'association Les Foulards verts
- le 16, 17 et 18 mars : l'atelier le Chapitre vous invite à l'exposition "LE PRINTEMPS"
Actualité :
- Relevez le défi, courez pour l'ARSLA, à Lille le 3 juin, à Lyon le 10 juin, à Paris le 17 juin et à Marseille le 14 octobre
- Appel aux aidants de patients SLA
Retour sur :
- En janvier dernier, l'Association SYLVAIN et la Mutuelle des salariés de LCL ont témoigné de leur grande générosité envers l'ARSLA à travers un don de 6 000€.
Consultez la dépêche
Retour sur :
22ème Symposium international sur la SLA à Sydney (Australie)
L'ARSLA a demandé à quatre scientifiques français (Dr Séverine BOILLEE, Dr Christian LOBSIGER, Dr Pierre-François PRADAT et le Dr Jésus GONZALEZ-BERMEJO) ayant participé au Symposium, de rédiger leurs synthèses, respectivement :
- Sur les recherches fondamentales
- Sur les recherches cliniques
- Sur la prise en charge respiratoire
Manifestations :
- à partir du 24 janvier 2012, Clémentine CELARIE et Yvan LE BOLLOC'H sur les planches du Théâtre de Paris dans CALAMITY JANE
- le 2 mars, à Sainte Foy lès Lyon : L’association Les LIONS CLUB organise "IMPRO JAZZ de Chopin à Gainsbourg"
Consultez la dépêche
{ DÉPÊCHEs arsla
Chaque mois, une Newsletter vous informe sur l'actualité de la SLA et maladies apparentées, ainsi que sur la vie de l'Association.
Peut-être n'avez-vous pas reçu notre dernière dépêche ?
Pas de panique, vous pouvez, dès à présent, retrouver les derniers numéros ci-dessous.
OCTObre 2013
DÉPÊCHE MENSUELLE
SORTIE DU 2E OPUS de PAULO MONDANO ET PASCAL COQUARD
TOTEMS-PROJECT 2 : “LE PASSAGE”
La créativité, l'amitié, l'amour de TOTEMS-project font que la vie l'emporte sur la raison, la sortie du nouvel album (en totale auto-production) intitulé « le passage », confirment par le nombre très important de témoignages que la force artistique n'a que faire des contraintes physiques… et notre Association ne pouvait pas ne pas s’associer à ce lancement.
Découvrez les nouveaux extraits vidéo de la danse [im]mobile : Les répétitions avancent et le spectacle promet d’être un événement d’exception grâce à l’intervention de la danseuse et chorégraphe Marie-Claude Pietragalla. En effet, la célèbre danseuse étoile a souhaité participer à la création du projet initié par Clémentine Célarié, en apportant tout son talent, son regard et son expérience de la scène à ce spectacle hors normes mêlant comédiens et danseurs. De nouvelles vidéos postées sur notre site Internet vous dévoilent les coulisses de ces répétitions et rendent compte de la joie immense qu’éprouvent les artistes à travailler à ensemble sur ce projet solidaire.
Manifestations :
- 12 et 13 octobre - Marathon de Metz-Mirabelle - Metz (Moselle)
- 18, 19, 25 et 26 octobre - « la danse [im]mobile », spectacle de Clémentine Célarié et Thierry Monfray - Clichy-la-Garenne (Hauts-de-Seine)
- 19 octobre 2013 - « 4 pouces font une paume », spectacle de danse moderne et contemporaine - Brignais (Rhône)
- 20 octobre 2013 - Gala de patinage artistique à la patinoire de Fontenay s/bois (Val-de-Marne) une date unique pour un gala de patinage exceptionnel avec Sarah Abitbol et Philippe Candeloro
septembre 2013
DÉPÊCHE MENSUELLE
9es Journées de Coordination Nationale des Centres SLA
modalités, spécificités et formalisation de l’éducation thérapeutique dans la SLA les 18, 19 et 20 septembre 2013, à Nancy : Cette rencontre professionnelle est organisée annuellement afin d'harmoniser la pratique des différents intervenants, médicaux et paramédicaux, et assurer ainsi à tous les patients du territoire français une prise en charge comparable.
Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA..., ou représentants de l'ARSLA… 350 congressistes seront présents.
Documentaire « DEBOUT » : Après deux premières projections à Camaret-sur-mer puis à Crozon (Finistère), d'autres séances sont programmées en présence de Thierry Monfray et de Clémentine Célarié : Venez nombreux à la rencontre de Clémentine et de Thierry, découvrir le film et, en même temps, soutenir l’ARSLA, puisque les bénéfices des projection seront reversés à l’Association !
« Le film que j'ai réalisé sur mon ami Thierry Monfray atteint de la SLA s'appelle « DEBOUT» parce que, malgré cette maladie qui s'attaque à ses muscles volontaires et qui fait que son corps l'abandonne irrémédiablement, Thierry, même s'il est en fauteuil, est toujours debout... »
Nous remercions toutes les personnes qui ont fait un don pour soutenir le film... mais les projets de Clémentine et Thierry ne s’arrêtent pas là et nous en sommes heureux ! Il en est un qui nous tient particulièrement à cœur : leur prochain spectacle « LA DANSE IMMOBILE » qui serra accueilli à Clichy-la-Garenne, les 18, 19, 25 et 26 octobre et les 22, 23, 29 et 30 novembre prochains au bénéfice de l’ARSLA. Notez bien ces dates, nous serons bien sûr très heureux de vous y retrouver !
Actions interassociatives :
- du 17 au 20 septembre 2013 à Lille, l'Espace national de Réflexion éthique sur la maladie d'AlzHeimer (EREMA) organise l'Université d'été "Alzheimer éthique et société" vouloir savoir : anticiper, diagnostiquer, mobiliser.
Manifestations :
- du 2 au 8 septembre - Exposition Rémy Baschet "peintures & pastels sur le pays normand" à Beaumont-en-Auge (Calvados)
- 22 septembre - 5e édition des courses « Le Souffle de cristal » au profit de l'association les Amis de Charles, À Baccarat (Lorraine)
- 27 septembre - "Un voyage en opéra" avec le choeur Divertimento, en l'église saint Nicolas, à Wasquehal (Nord)
- 28 septembre - Concours de chant amateur organisé par Les Zalulumés à Moirans-en-Montagne (Jura)
- 29 septembre - Visite guidée de l’exposition Roy Lichtenstein au Centre Pompidou à Paris
- 5 octobre - Spectacle « Tombés du ciel » à Suarce (Territoire de Belfort)
- 6 octobre - La Course des Héros de Marseille au Parc Borély
- 13 octobre - Départ du Marathon Metz Mirabelle à Metz (Moselle)
- 18, 19, 25, 26 octobre & 22, 23, 29, 30 novembre - Spectacle de Clémentine Celarie et Thierry Monfray « La Danse Immobile » au conservatoire Léo Delibes de Clichy-la-Garenne (Hauts-de-Seine)
août 2013
DÉPÊCHE MENSUELLE
Documentaire « DEBOUT » : Grande nouvelle, le film-documentaire « DEBOUT», réalisé par Clémentine Célarié sur son ami Thierry Monfray, est maintenant terminé, et ce en partie grâce à toutes celles et ceux qui ont généreusement répondu à notre appel pour aider au financement. Merci à tous pour votre précieuse participation !
Actions interassociatives :
- du 17 au 20 septembre 2013 à Lille, l'Espace national de Réflexion éthique sur la maladie d'AlzHeimer (EREMA) organise l'Université d'été "Alzheimer éthique et société" vouloir savoir : anticiper, diagnostiquer, mobiliser.
Manifestations :
- 29 août à 21h - Récital de musique sacrée en l'église de Saint-Mandrier-sur-Mer (Var)
- 1er septembre - 10e édition de la Journée de marche en Rhône-Alpes, à Saint-Bonnet-les-Oules (Rhône-Alpes)
- du 2 au 8 septembre - Exposition Rémy Baschet "peintures & pastels sur le pays normand" à Beaumont-en-Auge (Calvados)
Retour sur :
- 17 juin - 21e édition de la corrida pédestre du Lions Club de Creutzwald (Moselle)
- 23 juin - Hommage à Frank Alamo à Flagy (Seine-et-Marne)
- 29/30 juin - 4e édition des Journées pour la recherche sur la maladie de Charcot à Lohéac (Ille-et-Vilaine)
- 30 juin - Concert solidaire : tous unis contre la SLA ! à Aureilhan (Hautes-Pyrénées)
- 14 juillet - Journée festive au profit de la recherche, en hommage à Jeanne Hamon-Frostin à Pleucadeuc (Morbihan)
juillet 2013
DÉPÊCHE MENSUELLE
Retour sur :
- L'assemblée générale 2013 de l'ARSLA, du 8 juin, à Paris.
- Le colloque 2013 : “SLA : un défi, quels espoirs ?” le 13 juin, au ministère de la Santé, à Paris.
- Les courses des héros 2013 de Villeneuve d'Ascq (le 2 juin), Lyon (le 9 juin) et Paris (le 16 juin).
- La marche de l'espoir du 23 juin, dans le cadre de la Journée mondiale de la SLA à Bessan (Hérault).
Manifestation :
- 14 juillet 2013, fête annuelle en hommage à "Jeanne Hamon-Frostin" à Pleucadeuc Morbihan).
Focus :
Protocole de recherche SLATOX : appel à volontaires.
Rendez-vous du mois d'août à noter :
- 29 août : Récital de musique sacrée, à Saint-Mandrier-sur-mer (Var).
Consultez la dépêche- 29 août : Récital de musique sacrée, à Saint-Mandrier-sur-mer (Var).
juin 2013
DÉPÊCHE MENSUELLE
Actualités :
- 8 juin : Assemblée générale 2013 de l'ARSLA à l'auditorium Bouygues, à Paris.
- 13 juin : Colloque 2013 “Sla : un défi, quels espoirs ?” organisé par L'ARSLA au ministère de la Santé.
- 21 juin : Journée mondiale de la SLA.
Manifestations :
- 19 et 23 juin : à Paris et à Bois-Colombes (Hauts-de-Seine) Concert de musique sacrée Cherubini - Vivaldi, Choeur Harmonia - Orchestre Telemann.
- 22 et 23 juin : L'ensemble vocal Cori Spezzati, solidaire avec les malades SLA, à Nice (Alpes-Maritimes).
- 23 juin : Journée spectacle en hommage à Frank Alamo, à Flagy (Seine-et-Marne).
- 23 juin : Marche de l'espoir, à Bessan (Hérault).
- 23 juin : nouvelle édition de la Béarn Cycl'Espoir 2013, à Oloron-Sainte-Marie (Pyrénées-Atlantiques).
- 29 et 30 juin : Journées pour la recherche contre la SLA, au Circuit de Lohéac (Ille-et-Vilaine).
- 30 juin : Hautes-Pyrénées : Concert solidaire, à Aureilhan (Hautes-Pyrénées)
Focus :
« Debout », film-documentaire réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami Thierry Monfray.
Rendez-vous à ne pas manquer :
- 31 mai - 2 juin : 11e congrès annuel de l'ENCALS à Sheffield (Royaume-Uni).
- 8 juin : Assemblée générale 2013 de L'ARSLA à Paris.
- 13 juin : Colloque 2013 “Sla : un défi, quels espoirs ?” organisé par L'ARSLA au ministère de la Santé.
Rendez-vous du mois de juillet à noter :
- 1er juillet : Représentation de "8 semaines que ça dure !" par la troupe des "Saltimbanques Solidaires" à Guyancourt (Yvelines).
- 7 juillet : le dynam'metz… une chasse au trésor à travers Metz!
MAI 2013
DÉPÊCHE MENSUELLE
Actualités :
- 8 juin : Assemblée générale 2013 de l'ARSLA à l'auditorium Bouygues, à Paris.
- 13 juin : Colloque 2013 “Sla : un défi, quels espoirs ?” organisé par L'ARSLA au ministère de la Santé.
Manifestations :
- Présentation du gala SLA pour accélérer la recherche à Paris à l'Hôtel de la Vaupalière, le jeudi 18 avril 2013.
- Les Héros de l’ARSLA ressortent leurs capes du placard... et ont besoin de votre soutien ! Pour l’ARSLA, ce sera la seconde participation à la Course des Héros.
Focus :
« Debout », film-documentaire réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami Thierry Monfray.
Rendez-vous à ne pas manquer :
- 25 mai : Journée portes ouvertes à Uniferme/Les Fermes réunies à St-Andeol-Le-Château (région de Lyon).
- 30 mai : Représentation de "8 semaines que ça dure !" par la troupe des "Saltimbanques Solidaires" à Guyancourt (Yvelines)
Rendez-vous du mois de juin à noter :
- 1er juin 2013 : 12e Challenge René Muylaert à Gravelines (Nord) par « Les amis de René » et l’association « Les Casper's ».
- Rappel des dates de départ de la course des héros 2013 - 02 juin au parc du Héron, à Villeneuve d'Ascq - 09 juin au parc de Gerland, à Lyon - 16 juin au parc de Saint-Cloud, à Paris.
Cette année 2013 sera parrainée par une marraine d’exception pour les équipes de l’ARSLA : Clémentine Célarié qui a accepté de parrainer tous les héros courant pour l’ARSLA.
- 15 juin : Ciné Débat autour du film documentaire "Vivre avec une maladie invalidante" à Le Soler (Pyrénées-Orientales).
- 22 et 23 juin : L'ensemble vocal Cori Spezzati, solidaires avec les malades SLA à Nice (Alpes-Maritimes).
- 19 et 23 juin : Deux concerts de la chorale de l’association Chœur Harmonia avec l’orchestre Telemann à l’église Ste Clotilde, Paris (75007) Église Notre Dame du Bon Secours, Bois-Colombes (92270).
- 23 juin : Nouvelle édition de la Béarn Cycl'espoir 2013 à Oloron Sainte-Marie (Pyrénées Atlantiques)
- 23 juin : Manifestation champêtre en hommage à Frank Alamo à Flagy (Seine-et-Marne) entre Montereau et Fontainebleau.
- 29 et 30 juin : Journées pour la recherche contre la SLA au circuit de Lohéac (Ille-et-Vilaine).Consultez la dépêche
AVRIL 2013
DÉPÊCHE MENSUELLE
Actualités de la recherche :
- Dotations de recherche : L'appel à projets de recherche est à présent clos.
20 projets nous sont parvenus, le Conseil Scientifique de l’ARSLA et des experts extérieurs procéderont à la sélection et l’attribution des dotations sera communiquée fin juin 2013.
Actualités :
- En vue de l'assemblée générale 2013 : appel à candidatures au conseil d'administration.
Manifestations :
- Présentation du gala SLA pour accélérer la recherche à Paris à l'Hôtel de la Vaupalière, le jeudi 18 avril 2013.
- Les Héros de l’ARSLA ressortent leurs capes du placard... et ont besoin de votre soutien ! Pour l’ARSLA, ce sera la seconde participation à la Course des Héros.
Rendez-vous à ne pas manquer :
- Représentation du 11 au 27 avril 2013, de la pièce "Je veux voir Mioussov !" par la compagnie théâtrale "Les 7 de la cité" au Théâtre de l’ASIEM, Paris VIIe. La soirée du 27 avril sera spécialement dédiée à l'ARSLA.
Rendez-vous du mois de mai à noter :
- 1er mai de 8h à 21h : Le JP'S TOUR de Aiguebelette 2013 organisé par le ROLLER POTES de Chambery.
- 3 mai à 21h : Grand concert de Blues, à Bon-Encontre (Lot-et-Garonne).
- 5 mai à 15h : ensemble ANTHÉLIE en concert solidaire à la chapelle royale Notre-Dame des Ardilliers de Saumur (Maine et Loire).
- 11 mai à 15h30 : Les Belles Montées 2013 - 1re édition ! Départ à la Salvetat-Belmontet (Midi-Pyrénées).
- 25 mai : opération collecte et sensibilisation à la SLA, à Uniferme / les fermes réunies - Le Pont Rompu - 69700 St-Andeolle-Château (près de Lyon).
Consultez la dépêche
DÉCEMBRE 2012
DÉPÊCHE MENSUELLE
Informations :
- Le numéro 6 d'Accolade est paru
Actualités de la recherche :
- L’appel à projets de recherche ARSLA 2013, a été lancé
- Les projets de recherche 2012 retenus par le Conseil scientifique
- le 5ème Appel à Projets de la Fondation Thierry Latran
Actualités :
- Frank Alamo, 1 € par disque sera reversé à l’ARSLA
Manifestations :
- 14 décembre 2012, à Paris, grande soirée exceptionnelle au bénéfice de l'ARSLA
- 16 décembre 2012, concert de musique solidaire au Mans !
Rendez-vous 2013 à noter !
- 6 janvier 2013, la marche de l'espoir avec les Amis de Chantal Dumas à Saint-Vérand
- 10 janvier 2013, concert des petits chanteurs à la croix de bois
- Du 12 au 16 janvier 2013, Les Baladins de la Claie en lien avec l'ARMC proposent la pièce "30 km à pied"
Consultez la dépêche
NOVEMBRE 2012
DÉPÊCHE MENSUELLE
Informations :
- Accolade N°6, bientôt dans votre boîte aux lettres !
- 24 novembre 2012, réunion d'informations et d'échanges avec l'équipe du Centre SLA de Lille, à Ronchin (Nord)
- Du 5 au 7 décembre 2012, à Chicago (USA, 23ème Symposium International sur la SLA et autres maladies du motoneurone
-Du 2 et 3 décembre 2012, à Chicago (USA), 20ème Assemblée générale de l'Alliance Internationale des Associations SLA
Manifestations :
- 14 décembre 2012, à Paris, grande soirée exceptionnelle au bénéfice de l'ARSLA
- 16 décembre 2012, concert de musique solidaire au Mans !
Rendez-vous 2013 à noter !
- 6 janvier 2013, la marche de l'espoir avec les Amis de Chantal Dumas à Saint-Vérand
- 10 janvier 2013, concert des petits chanteurs à la croix de bois
- Du 12 au 16 janvier 2013, Les Baladins de la Claie en lien avec l'ARMC proposent la pièce "30 km à pied"
Consultez la dépêche
SEPTEMBRE 2012
DÉPÊCHE MENSUELLE
Informations :
- Édito de Marie-France Cazalère, "Je continuerai sur la voie qui a été tracée..."
- 19, 20 et 21, journées des Coordination nationale des Centres SLA
Recherche sur la SLA :
- Lancement de l'étude Respistim SLA, parlez en à votre neurologue !
- Renouvellement du Conseil scientifique de l'ARSLA
- 10ème réunion annuelle de l'ENCALS, par les Drs Séverine Boilée et Pierre-François Pradat
Manifestations :
- 22 septembre 2012, les Zalulumées récidivent aux profit de l'ARSLA
- 7 octobre 2012, devenez un héros, soutenez l'équipe de l'ARSLA !
- Nouveau partenariat avec l'Association SLA, aide et soutien
Retour sur :
- Course des Héros, témoignage de Nelly, coureuse engagée
- 600 km de générosité !, le 4 juillet 2012, à Toulouzette, Doazit et Maylis
- Une journée hommage au profit de la recherche, le 14 juillet 2012, à Pleucadeuc
JUIN 2012
DÉPÊCHE MENSUELLE
Informations :
- Assemblée générale : Appel à candidatures au Conseil d'administration de l'ARSLA
- 21 juin 2012, c'est aussi la journée mondiale de la SLA (Global Day)
- 21 juin 2012, Journées de rencontre des coordonnateurs des équipes pluridisciplinaires des MDPH
Manifestations :
- Relevez le défi, courez pour l'ARSLA, à Lille le 3 juin, à Lyon le 10 juin, à Paris le 17 juin et à Marseille le 14 octobre 2012
- 17 juin 2012, le Lions Club de Creutzwald (Moselle) organise depuis vingt ans maintenant, sa traditionnelle corrida pédestre
- 23 juin, Dam’s Paradize organise "Dynam'Metz", une chasse au trésor pour découvrir Metz à vélo
- 24 juin 2012, Frank Alamo à l'honneur, journée Champêtre au bénéfice de l’ARSLA
- 24 juin, la 9ème édition de la Béarn Cycl'Espoir vous entraîne sur les routes pour gravir les plus hauts sommets !
- 30 au 1er juin 2012, journées pour la recherche contre la maladie de Charcot en Bretagne
- le 1er juillet 2012, pause musicale estivale !
- 14 juillet 2012, première journée festive et sportive, "LA JEANNE HAMON-FROSTIN" à Pleucadeuc (Morbihan)
- 14 juillet 2012 encore dans les landes !
Retour sur :
- Onzième édition du challenge René Muylaert à Gravelines
- Succès pour la 11ème édition du Nancy Tennis Classic à Nancy
Consultez la dépêche
MAI 2012
DÉPÊCHE MENSUELLe
Informations :
- Assemblée générale de l'ARSLA, le samedi 16 juin 2012 à Paris
- Eurordis, 6ème Conférence, 23 au 25 mai 2012
- 10ème réunion annuelle ENCALS à Dublin du 25 au 27 mai 2012
- Clémentine CÉLARIE est l'invitée de l'émission Thé ou Café
Manifestations :
- 2 juin 2012, 11ème édition du « Challenge René »
- course des héros à Lille le 3 juin, à Lyon le 10 juin, à Paris le 17 juin et à Marseille le 7 octobre 2012
- 14 mai 2012, 2ème édition du Nancy Tennis Classic !
- 9 juin 2012, fête du sport à Vigy organisée par l'association Dam’s Paradize
- le 23 juin 2012, Chasse au Trésor à Metz, organisée par Dam's Paradize
- 24 juin 2012, 2ème édition de la Journée Champêtre, à Echouboulains
- 24 juin 2012, 9ème édition de la Béarn Cycl'Espoir !
Retour sur :
- Première édition du Nancy Tennis Classic
- Spectacle "DES NOUVELLES DE MAUPASSANT"
- "JP'S Aiguebelette TOUR", organisé par les “Roller Potes Chambéry”
Appel à candidature 2012 :
- Lancement d'un appel à candidatures aux musiciens professionnels et amateurs afin de donner naissance à un projet CD
Consultez la dépêche
AVRIL 2012
DÉPÊCHE MENSUELLE
Informations :
- Assemblée générale : Appel à candidatures au Conseil d'administration de l'ARSLA
Manifestations :
- 27 avril 2012, le Blues sera roi à Bon-Encontre pour la quatrième année consécutive !
- 1er mai 2012, "A vos marques, prêts, roulez !", randonnée en rollers ou à vélo organisé par les "roller potes"
- course des héros à Lille le 3 juin, à Lyon le 10 juin, à Paris le 17 juin et à Marseille le 7 octobre 2012
- 13 mai 2012, à Yébleron, soirée Maupassant avec Clémentine CÉLARIE et Thierry MONFRAY
- 14 mai 2012, 2ème édition du Nancy Tennis Classic !
Retour sur :
- En direct avec le LIONS Club : soirée rencontre de sensibilisation sur la SLA et L'ARSLA, le 28 février 2012 - le talent au service de l'Association grâce au pianiste Dimitri Naïditch, le 2 mars 2012
Donner la parole :
- Publication du livre de Jean-Pierre Millet, "Le métier d'homme est difficile"
Consultez la dépêche
MARS 2012
DÉPÊCHE MENSUELLE
Manifestations :
- 5 au 10 mars, CAMPAGNE NATIONAL DU NEURODON
- le 6 mars, Journée caritative et festive, organisée par des élèves du Lycée Notre-Dame de Mende
- du 8 au 24 mars, les 7 de la cité présente "LES FEMMES SAVANTES" au théâtre de l'ASIEM
- le 9 et 10 mars, à Aigues-Mortes (Gard) : Soirées LOTO
- le 10 mars, à SOLER : Soirée de Music-hall "EVASION FOLIES" organisée par l'association Les Foulards verts
- le 16, 17 et 18 mars : l'atelier le Chapitre vous invite à l'exposition "LE PRINTEMPS"
Actualité :
- Relevez le défi, courez pour l'ARSLA, à Lille le 3 juin, à Lyon le 10 juin, à Paris le 17 juin et à Marseille le 14 octobre
- Appel aux aidants de patients SLA
Retour sur :
- En janvier dernier, l'Association SYLVAIN et la Mutuelle des salariés de LCL ont témoigné de leur grande générosité envers l'ARSLA à travers un don de 6 000€.
FÉVRIER 2012
DÉPÊCHE MENSUELLE
Retour sur :
22ème Symposium international sur la SLA à Sydney (Australie)
L'ARSLA a demandé à quatre scientifiques français (Dr Séverine BOILLEE, Dr Christian LOBSIGER, Dr Pierre-François PRADAT et le Dr Jésus GONZALEZ-BERMEJO) ayant participé au Symposium, de rédiger leurs synthèses, respectivement :
- Sur les recherches fondamentales
- Sur les recherches cliniques
- Sur la prise en charge respiratoire
Manifestations :
- à partir du 24 janvier 2012, Clémentine CELARIE et Yvan LE BOLLOC'H sur les planches du Théâtre de Paris dans CALAMITY JANE
- le 2 mars, à Sainte Foy lès Lyon : L’association Les LIONS CLUB organise "IMPRO JAZZ de Chopin à Gainsbourg"
Consultez la dépêche
ARSLA 75 avenue de la République, 75011 Paris - www.arsla-asso.com - Fax : 01 43 38 31 59 - arsla^orange^fr | © 2013 ARSLA