+A -A e-Mail Imprimer { PROCHES DE MALADES

Les témoignages de malades, proches, bénévoles et professionnels sont précieux.
Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle mobilise, mais aussi celle qu'elle peut procurer pour mener le combat au quotidien.
Certains nous disent aussi le sens nouveau qu'elle a donné à leur vie.

Souris à la Vie

Michèle Soulet

Lorsque le diagnostic de la maladie de Jean-Michel Soulet est tombé et les premiers symptômes sont apparus, Michèle Soulet, sa femme, s'est très vite lancée dans l'écriture de lettres, pour parvenir à dire à Jean-Michel ce qu'elle n'arrivait pas à exprimer.

C'est à partir de ces lettres qu'est né Souris à la Vie, un témoignage fort et plein de délicatesse de cet ultime combat.

Jean-Michel Soulet à quelques mois de la retraite de praticien hospitalier à Niort, a toujours gardé le sourire dans cette dure épreuve. Il voulait épargner aux autres sa propre détresse et son dernier message est plein d’espoir.

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Une si longue attente

Margaret Browne

Sous la forme d'un journal, une mère, Margaret BROWNE, décrit le quotidien de sa fille Anne, touchée par la SLA.

La ville de Marseille, la Provence sont les toiles de fond du récit. Les espoirs, souvenirs, regrets, rages, l'amitié, l'amour, la passion, le dévouement des uns et des autres, on retrouve tout cela mêlé à la description de la dégénérescence implacable vers la mort annoncée quatre ans auparavant.

Pourquoi ce témoignage ? Pour les familles de malades, les médecins, le grand public qui ignore encore l'existence de cette terrible maladie dont personne ne connaît la ou les causes. Mais surtout pour que Anne décédée à 39 ans reste un exemple de courage, ainsi qu'un poignant souvenir.

Margaret BROWNE, auteur de ce témoignage bouleversant, nous invite à partager le quotidien d'une famille touchée par la SLA, et son combat pour vivre malgré tous les obstacles.

Pour commander le livre, se renseigner auprès de l'ARSLA : 01 43 38 99 89

Emmanuel Hirsch, président de l'ARSLA

Emmanuel Hirsch

A propos de la dignité des personnes malades à laquelle il est particulièrement attaché, Emmanuel Hirsch, propose aussi son témoignage.
Dans sa dernière publication : « L’existence malade », notre président livre les réflexions que suscite sa proximité à l’égard de tous ceux qui, avec leurs proches, sont confrontés à la menace d’une grave maladie. Un témoignage intime qui intéressera tous ceux qui sont engagés avec lui dans le combat de l’ARSLA.

Il dédie ce livre, publié aux éditions du cerf :
« A celles et ceux qui n’abdiquent pas : ils incarnent les valeurs de dignité et de courage jusque dans des défis assumés aux limites du concevable et de l’humain. C’est ainsi qu’ils préservent - malades, proches, professionnels de santé et bénévoles - une certaine idée de la sollicitude. »

 

Michel Ledoux, ami proche, psychanalyste

- Michel LEDOUX

« Quand Mathias a eu connaissance de son diagnostic, ce fut, bien-sûr, un choc important. Mais, dès le début il a pensé que ce qui lui restait de temps à vivre valait la peine d’être vécu. Et surtout, il a évoqué un travail intérieur, spirituel qui pouvait se faire en lui. Par ailleurs, il souhaitait aménager sa vie de manière à profiter de tout ce qu’il pouvait faire car c’était vital pour lui….Il a refusé les traitements susceptibles de supprimer la vigilance. Il acceptait qu’on allège sa douleur mais pas qu’on l’abrutisse ou qu’on l’endorme…

 


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Sur le silence

février 2010 - Françoise et Mathias

Françoise et Mathias sont amis, complices et confidents. Passionnés de musique, ils se rencontrent par la chorale du village de Cucuron dans le Vaucluse. Mathias à la baguette et Françoise dans le chœur.
Et puis la SLA frappe le chef, qui depuis s’essouffle vite. Lui qui enseignait la respiration dans le chant doit réapprendre à inspirer et expirer… Avec un appareil. Alors les rôles s’inversent. Françoise qui est sophrologue, aide désormais le maestro a dompter l’air qui l’entoure. Ne pas subir la cadence de la machine, mais lui imposer son propre rythme, à la baguette. Récit.

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Au nom du fils

2007 - Florence BOSVIEL

Atteint de SLA, Christian Grellety Bosviel a légué à la Ville de Meudon (Hauts de Seine) sa collection de tableaux de Paysages français, courageusement rassemblée dans les deux dernières années de sa vie, dans la perspective de créer un musée dédié à cette peinture.


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Accompagner un malade atteint de SLA

2007 - Hélène DANOWSKI

Je voudrais tout d'abord remercier Emmanuel Hirsch de m'avoir accordé sa confiance en me demandant d'apporter ce témoignage sur l'accompagnement de mon mari atteint de SLA depuis l'été 95, où les premières fasciculations musculaires sont apparues, jusqu'en janvier 2003 où il est mort, la maladie ayant atteint ses muscles respiratoires, et la trachéotomie pratiquée ne lui ayant pas permis de prolonger sa vie.

 

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"Elle"

Novembre 2009 - Marie-France LEFEVRE


"ELLE"
Je vis avec "Elle" par obligation,
Car "Elle" est venue
Habiter ma vie de couple
Sans y être invitée
Comme un coucou
Qui vient prendre possession
D’un nid.


 


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