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La lettre d'information
de l'ARS
Accolade N� 4 / 2010
ENSEMBLE, TOUJOURS UN DEVOIR D'URGENCE !
Vous pouvez demander � recevoir la version imprim�e d'Accolade N�4 par courrier, en appelant le 0800 600 106
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t�l�charger la version imprim�e de ce num�ro sp�cial "vingt-cinqui�me anniversaire" ci-dessous :
ACCOLADE N�4
� La Maison de l�ARSla �
Permanence et accueil t�l�phonique du lundi au vendredi, de 14h � 17h, au num�ro vert 0800 600 106 ou T�l : 01 43 38 99 89
Adresse : 75 avenue de la R�publique, 75011 Paris (m�tro : rue Saint-Maur) � Fax : 01 43 38 31 59 � E-mail : [email protected]
Les permanences de Mme Dorgans, Assistante sociale, se tiennent tous les vendredis de 9h � 13h et de 14h � 17h
Retrouvez �galement toutes les actions de l�ARSla sur le site internet :
www.arsla-asso.com
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� C�est � nous tous |
de faire conna�tre la SLA,
de sensibiliser l�opinion,
de favoriser la mise en place d��quipes de professionnels,
de mobiliser fonds publics et priv�s. �
Guy Serra, Pr�sident fondateur de l�ARS dans son premier �ditorial (juin 1986)
Voir l'int�gralit� du premier �ditorial de Guy Serra
au S�minaire
professionnel sur la SLA qui s�est tenu � l�H�tel Dieu, le
professeur Guillard, Secr�taire de la Soci�t� Fran�aise
de Neurologie, d�crit une forme d�impuissance et de
frilosit� des neurologues fran�ais dans l�explication
de la maladie aupr�s des patients. Il l�explique par
une sp�cificit� franco-fran�aise des m�decins de ne
pas r�v�ler la gravit� d�une situation mais aussi par le
refus d�admettre leur propre impuissance. Il souligne
que cette situation est n�gative pour le malade et
qu�il faut repenser la prise en charge du patient.
Lire l�ensemble de l�allocution du Pr Guillard
� � Ce nom de Centre, plus que la description d�une r�alit� d�finitive, veut exprimer la vocation et l�esprit d�une exp�rience. Bien s�r, il est le lieu d�une prise en charge particuli�rement r�fl�chie et adapt�e dont, nous l�esp�rons on pourra s�inspirer, et pourquoi pas, en faisant mieux encore�
Mais il veut aussi �tre un lieu o� se confrontent des informations, des exp�riences, d�o� partent ses propres initiatives certes, mais qui peut aussi accueillir celles des autres et s�en enrichir.
En un mot, pas un lieu de pr�tention. Laquelle pourrions nous avoir quand notre combat rencontre tant d��checs ? Mais un lieu de service auquel peuvent collaborer tous ceux, neurologues, m�decins de
ville, chercheurs, infirmi�res, kin�sith�rapeutes, orthophonistes, ergoth�rapeutes, travailleurs
sociaux publics et priv�s, qui savent qu�ensemble nous pouvons d�ores et d�j� rendre un peu moins douloureux et difficile le quotidien des malades et de leurs proches� �
G�rard B�n�teau pr�sident de l�ARS, lors de l�inauguration du Centre SLA de l�H�tel-Dieu, le
12 juin 1990.
Lire les principaux extraits de l�allocution de M. B�n�teau
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1991 : un deuxi�me Centre SLA � Angers |
� En signant hier une Convention de partenariat entre l�ARS et le CHU d�Angers, les parties prenantes ont c�l�br�
une m�thode de travail. Elle ent�rine un partenariat actif entre les malades, un Centre Hospitalier et les familles dans le
combat contre une maladie, pour l�heure, non gu�rie� C�est l� que la d�marche est exemplaire� Malades, m�decins,
familles : m�me combat ! Tel pourrait �tre le slogan de ce type de partenariat � �
Extrait de l'article paru dans La Nouvelle R�publique du Centre Ouest, le 23 f�vrier 1991
Voir l'article sur la cr�ation du Centre SLA d'Angers dans le Bulletin N�5 de l'ARS
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2000 : Premiers Etats-G�n�raux
de la SLA |
� � L�exp�rience des deux Centres SLA existants,
ainsi que celles des Centres fonctionnant de mani�re
similaire, permettent de penser qu�il s�agit d�une piste
� suivre et � g�n�raliser pour r�gler bon nombre
de questions. L�enqu�te est fort explicite � ce sujet.
En effet, dans ces Centres, le malade peut tr�s t�t
b�n�ficier d�un diagnostic s�r et ce sans surench�re
d�explorations, ce qui permet une prescription pr�coce
du seul m�dicament capable de retarder l��volution
et, par cons�quent, du handicap � �
Mich�le Fussellier,
lors des premiers Etats
G�n�raux de la SLA,
� l�Assembl�e Nationale,
le 23 octobre 2000
Extraits de l'allocution
de Mme Fussellier
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2001 : Deuxi�mes Etats G�n�raux
de la SLA |
� � Je pense que les personnes atteintes d�une maladie aussi sp�cifique et �volutive, avec cette menace qu�est la
perte d�autonomie, ont besoin de se retrouver en relation de confiance avec de bons professionnels � �
� �Nous avons affaire � des professionnels qui, face � des r�alit�s humaines de cette nature ne sont pas que des
professionnels. Nous avons le bonheur de disposer d�un projet de loi extraordinaire (Loi du 4 mars 2002) relative aux droits
des malades, puisqu�il reconna�t une dignit� et une parole � la personne malade, une centralit� dans le soin� �
Emmanuel Hirsch,
Directeur de l�Espace Ethique de l�AP-HP, aux seconds Etats G�n�raux de la SLA,
le 30 octobre 2001.
Voir l'intervention
de M. Emmanuel Hirsch>
Dans le compte-rendu de l�Assembl�e g�n�rale du 12 juin dernier et dans le pr�sent num�ro d�Accolade �dit� lors du 25�me anniversaire de l�ARSla, vous pouvez constater que, sans rel�cher nos efforts en faveur de la recherche (cf. ci-contre et, ci-dessous, le � Projet de recherche transversal � que nous lan�ons), nous devons �galement, en ces temps marqu�s par une politique de rigueur qui n��pargne pas la sant� et la protection sociale, d�velopper nos actions au quotidien aupr�s des personnes malades et de leurs proches. Certains vivent des situations de grande pr�carit� qui s�ajoutent � la duret� du combat contre la maladie.
Pour r�pondre � tant de d�fis, votre soutien nous est plus que jamais indispensable.
Si ce n'est d�j� fait, nous vous remercions donc de bien vouloir renouveler votre adh�sion � l�Association et, si vous le pouvez, de solliciter autour de vous de nouveaux adh�rents.
Plus nous serons nombreux dans nos engagements, plus forte sera la parole des personnes malades, plus reconnue et efficace sera notre action au service de ceux qui nous font confiance.
T�l�charger le coupon d'adh�sion � l'ARSla,
pour moi-m�me ou un ami
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Prochains rendez-vous :
17 d�cembre, � Marseille |
D�sireux de plus de proximit� avec vous et d�un meilleur service de l�ARSla en r�gion, vous �tes tous convi�s � une r�union d�information et d��changes qui aura lieu le Vendredi 17 d�cembre 2010 de 15h30 � 17h30, � l'H�pital d�adultes de La Timone, � Marseille.
Cette r�union vous permettra de rencontrer les membres du Centre SLA de Marseille qui r�pondront � vos questions sur l�organisation du Centre, la maladie, les avanc�es de la recherche ...
M. G�rard B�n�teau, Vice-Pr�sident de l�ARSla, et Yves Tronchon, D�l�gu� g�n�ral, seront �galement pr�sents pour dialoguer avec vous.
T�l�charger l'invitation avec tous les d�tails pratiques
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Prochaines manifestations au b�n�fice de l'ARSla
Maine et Loire
18 d�cembre 2010 |
11�me Ronde de No�l � La Meignanne
Renseignements et inscriptions sur le site
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Dans la Loire,
15 janvier 2011 |
Spectacle de cabaret donn� par l�Association Don Quichotte,
� Saint-Bonnet les Oules.
Uniquement sur RESERVATION au 04 77 30 79 38
ou 04 77 54 10 50
A l'initiative du Rotary Club "Hannibal" de Roquemaure (Gard) les Rotary Clubs "Sorgues", "Avignon Fontaine", "Pont du Gard, et N�mes se mobilisent pour r�unir des fonds afin d�aider la recherche sur la SLA, � l'occasion de deux repr�sentations th��trales de � Jean et B�atrice � une pi�ce de Carole Fr�chette, donn�e le samedi 29 janvier, � 16h et � 20 h, au Th��tre Golovine (1 bis Rue Sainte Catherine), � Avignon (Vaucluse).
Entr�e : 15 � enti�rement revers�s � la recherche sur la SLA.
R�servations au Th��tre Golovine : 04.90.86.01.27
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30 janvier,
12 et 19 f�vrier,
5 mars (Loire) |
Spectacle de cabaret donn� par l�Association Don Quichotte,
� Saint-Bonnet les Oules.
Uniquement sur RESERVATION au 04 77 30 79 38
ou 04 77 54 10 50
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4 et 5 f�vrier (Ard�che) |
Comme l'an dernier, le groupe th�atral des "Casse-Noisettes" de Quintenas (Ard�che) offrira deux nouvelles repr�sentations au profit des Associations ARSla et de l'Epidermolyse bulleuse.
Elles se d�rouleront les vendredi 4 et samedi 5 f�vrier 2011 � la Salle Polyvalente de Saint-Alban d'Ay.
Le prochain spectacle de la Compagnie des 7 de la Cit� sera une com�die semi-polici�re d'apr�s la nouvelle d'Oscar Wilde "Le Crime de Lord Arthur Savile", du 17 mars au 2 avril, au Th��tre de l'ASIEM, 6 rue Albert de Lapparent, 75007 Paris.
Des dons pour l'Association pourront �tre faits chaque soir et la repr�sentation du 25 mars sera donn�e au profit de l'ARSla !
Courrez-y !
Tous renseignements
sur le site Internet
Randonn�e roller et v�lo organis�e par le club des ROLLER POTES de Chamb�ry.
Renseignements et inscriptions au 06 61 14 55 45
Voir aussi le site des Roller Potes !
10�me anniversaire du "Challenge Ren�", en m�moire de Ren� Muylaert � Gravelines
� Op�ra et Cabaret � concert au profit de l�ARSla , Espace St Sauveur - H�pital Corentin Celton Issy les Moulineaux
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21 juin
JOURNEE MONDIALE DE LA SLA |
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26 juin (Pyr�n�es-Atlantiques) |
8�me �dition de la d�sormais traditionnelle et fameuse B�arn Cycl�Espoir 2011, course cycliste en hommage � Michel Rouanne, Oloron
Permanence et accueil de 14h � 17h au num�ro vert :
(ou au 01 43 38 99 89)
Les permanences de Mme Dorgans, assistante sociale, en lien avec Ma�tre Benjamin Pitcho, notre consultant juridique, se tiennent tous les vendredis de 14h � 17h.
75 avenue de la R�publique, 75011 Paris
(m�tro rue St -Maur)
T�l : 01 43 38 99 89
Fax : 01 43 38 31 59
E-mail : [email protected]
Retrouvez �galement toutes les actions de l'ARS en r�gion sur le site internet : www.ars.asso.fr
Directeur de la publication : Emmanuel Hirsch, pr�sident de l�ARS.
Merci � Florence Grellety Bosviel pour sa participation.
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Nous n�avons pas le temps d�attendre pour agir
par Emmanuel Hirsch, Pr�sident de l�ARSla
Celles et ceux qui nous ont pr�c�d� dans cette lente avanc�e de l�ARSla au cours de ces 25 derni�res ann�es, pourraient nous confier les mots pr�cieux, les moments forts, les conqu�tes, mais �galement les silences, les interrogations d�sesp�r�es, les r�voltes, les d�faites, nos attentes qui demeurent si semblables aux leurs. Ces pionniers souvent anonymes, d�vou�s au-del� du concevable, nous ont transmis une m�moire, le r�cit d�actes d�engagements quotidiens, humbles, courageux, r�solus. Leurs combats de vie nous a conf�r� une dignit�, une reconnaissance, des droits, l� o� � l��poque l�ignorance et le m�pris ajoutaient � la douleur sans fond de la maladie. Je leur rends hommage, car sans leur investissement, cette intelligence partag�e au service des personnes malades, d�une cause sup�rieure qui rassemble et mobilise parfois au-del� de pr�occupations individuelles, nous n�aurions pas la fiert� d�assumer aujourd�hui le privil�ge d��tre membres d�une association r�put�e pour ce qu�elle repr�sente et accomplie chaque jour au plan national.
Lire la suite de l��ditorial
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Les fruits d'une mobilisation |
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25 ann�es d'engagement dynamique et solidaire au service d'un espoir commun et de la dignit� de chacun. |
{ 1985 : l�ARS est fond�e par Guy Serra, malade, ses proches et son neurologue, le Pr Vincent Meininger.
Avec la volont� d�associer patients, proches et soignants, l�Association se donne le triple but de soutenir la recherche sur la maladie, de permettre sa meilleure prise en charge, et de sensibiliser les professionnels, les pouvoirs publics, mieux faire conna�tre cette maladie aupr�s du grand public.
M. G�rard B�n�teau rejoint tr�s vite le petit groupe fondateur et il succ�dera � Guy Serra apr�s son d�c�s en 1987.
{ 1988 : l�ARS participe au T�l�thon � travers un reportage diffus� un samedi soir � 21h et permettant ainsi � l�Association d��tre pr�sente pour la premi�re fois sur un grand m�dia.
{ 1990 : Le premier Centre SLA est inaugur� � l�H�tel-Dieu de Paris par M. Michel Gillibert, Secr�taire d�Etat aux personnes handicap�es aupr�s du Ministre de la sant�. C�est la premi�re convention entre un h�pital public et une association priv�e. A cette occasion, M. G�rard B�n�teau pr�sente la d�marche partenariale de l�ARS aussi bien avec les pouvoirs publics que toute autre association luttant contre les maladies neurod�g�n�ratives ou contre le handicap. L�ARS en retient alors des relations �troites avec les associations France Alzheimer, France Parkinson, Huntington France, Association Fran�aise contre l�Ataxie de Friedreich et la Ligue Fran�aise contre la Scl�rose en Plaques.
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Regards crois�s sur 25 ans de l'ARS |
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A l�occasion des 25 ans de l�ARSla, Accolade a souhait� faire un point des avanc�es, difficult�s et projets de l�Association. |
Accolade est all�e � la rencontre de deux acteurs des premi�res ann�es de l�ARS, encore engag�s dans la vie de l�Association : le Professeur Vincent MEININGER (VM), responsable du Centre SLA Ile de France � l�H�pital de la Piti�-Salp�tri�re (Paris), �galement responsable de la Coordination nationale des Centres SLA et, jusqu�� cette ann�e, pr�sident du Conseil Scientifique de l�ARSla, et G�rard BENETEAU (GB), pr�sident de l�ARS, de 1987 � 1993 et, actuellement, vice-pr�sident de l�ARSla.
Accolade : Vingt-cinq ans apr�s sa cr�ation, l�ARSla ne reste t�elle pas m�connue ?
VM : Dire que l�Association n�est pas connue est faux. Elle l�est de plus en plus, d�abord des professionnels, puis du grand public.
Gr�ce � l�Association, la maladie elle-m�me est mieux connue. Il y a maintenant des gens qui ont lu des articles sur la SLA, ce qui n��tait pas du tout le cas il y a vingt cinq ans. Il ne faut pas perdre de vue que c�est une maladie qui touche environ 6000 personnes en France, on ne peut donc pas attendre qu�elle soit aussi connue que la maladie d�Alzheimer [qui, en France, compte au moins 100 fois plus de personnes atteintes �].
Par ailleurs, il y a un effort r�el qui a �t� fait par l�Association et par les structures relais de l�Association que sont les Centres SLA pour cette meilleure connaissance de la maladie.
Il y a vingt ans, le neurologue voyait les patients en moyenne dix huit mois apr�s le d�but de la maladie.
Aujourd�hui, nous les voyons au bout de six mois et, personnellement, j�ai vu des patients quatre semaines apr�s le d�but des premiers sympt�mes. Cela veut dire que la maladie est maintenant bien plus connue des professionnels, des malades et du grand public. Les chiffres sont clairs : en 25 ans, nous avons gagn� plus d�un an sur l�acc�s � la prise en charge.
GB : Pour avoir accompagn� ma m�re, il y a trente ans, je consid�re que le fait que les personnes malades arrivent maintenant relativement rapidement, l� o� la maladie sera la mieux prise en charge est un �norme progr�s. J�ai connu le temps o� les m�decins, et m�me
la plupart des neurologues, ne voulaient m�me pas la nommer, et o� l�on ne proposait pas la moindre information, ni le moindre accompagnement aux malades et � leurs proches.
Lire l'int�gralit� de l'entretien
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Cr�ation des Centres SLA |
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Vous �tes frapp� par une maladie grave, vous �tes re�u dans un service hospitalier qui conna�t votre pathologie et qui essaie de r�pondre aux troubles et handicaps qu�elle entra�ne.
Quoi de plus normal ?
Il y a 25 ans, il n�en �tait pas ainsi.
Ce service adapt� est le fruit du combat de l�ARSla. |
Dans son premier �ditorial de juin 1986 (cf. ci-contre et en cliquant ici), Guy Serra, fondateur de l�ARS �crit : � L�Association peut contribuer � mettre en place des �quipes de m�decins, d�infirmi�res, de kin�sith�rapeutes, d�aides soignantes � �
Une prise en charge sp�cifique et adapt�e que le Professeur Vincent Meininger est alors en train de promouvoir dans la petite unit� dont il a la responsabilit� � l�H�tel-Dieu. Cela ne peut alors se faire que gr�ce � la bonne volont� et le d�vouement de quelques personnels, pratiquant alors pour certains - � commencer par le responsable lui-m�me - ce que l�on pourrait appeler � un b�n�volat de professionnels �.
Ce sont ces engagements personnels, dont les directeurs de l�H�tel-Dieu et de l�AP/HP [Assistance Publique / H�pitaux de Paris] remarquent bien la pertinence et les r�sultats, qui permettront en d�cembre 1989 la signature entre l�AP/HP et l�ARS de la Convention (premi�re du genre) permettant la cr�ation du Centre SLA de l�H�tel-Dieu. L�Assistance Publique met � disposition dans ses locaux : un m�decin � plein temps, des infirmi�res et des kin�sith�rapeutes. L�ARS prend � sa charge les interventions d�orthophonistes, une secr�taire � mi-temps, un l�ve malade, un micro-ordinateur, des appareillages pour personnes handicap�es et des mat�riels de communication.
Le Centre SLA de l�H�tel-Dieu est inaugur� le 12 juin 1990 par Monsieur Michel Gillibert, Secr�taire d�Etat aupr�s du Ministre de la Sant�. La m�me ann�e, 292 malades sont accueillis (aujourd�hui, plus de 1400 !).
En f�vrier 1991, une convention du m�me type est sign�e avec le CHU d�Angers, ouvrant ainsi le premier Centre en province, sous la responsabilit� du Professeur Jean Emile. C�est sur ces mod�les, mais sans labellisation officielle que plusieurs �quipes de province mettent �galement en place un accueil particulier des malades SLA : � Limoges, Montpellier, Clermont-Ferrand, Nice, Marseille �
Lire l'int�gralit� de l'article
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RENOUVELLEMENT DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L'ARSla
Conseil scientifique du 11 mars 2010 |
Conform�ment � son r�glement int�rieur, l�ARSla a lanc� un large appel � candidatures avec un souci d�ouverture transdisciplinaire.
Pr�sident du Conseil scientifique depuis de nombreuses ann�es, le Professeur Vincent MEININGER (*) a choisi d�ouvrir le Conseil scientifique � de nouvelles g�n�rations ; d�cidant, dans ce cadre, de ne pas se repr�senter.
Pour juger des candidatures re�ues, le Pr�sident de l� ARSla, apr�s avis du bureau, a nomm� deux personnalit�s qualifi�es, MM Etienne Hirsch (Directeur de l�unit� Inserm-Universit� Pierre et Marie Curie, Directeur de recherche au CNRS sp�cialis� dans les maladies neurod�g�nratives) et Wim Robberecht (Professeur de Neurologie et responsable du d�partement de neurologie de l�h�pital universitaire de Louvain et du d�partement de neurologie exp�rimentale � l�Universit�
de Louvain, Belgique).
Lire la suite
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LE PROFESSEUR VINCENT MEININGER
HONOR� PAR LA VILLE DE PARIS |
Le 30 novembre 1985 autour de Guy Serra, a eu lieu la premi�re Assembl�e G�n�rale de l'ARS � l'h�pital de l'H�tel-Dieu, � Paris. Nous avons pr�cis�ment choisi ce mois de novembre pour c�l�brer un anniversaire rappelant le pass� et orientant notre avenir. Plusieurs manifestations et concerts ont permis de r�unir les amis de l'ARSla et de recueillir des soutiens financiers importants par l'Association.
C'est aussi ce 30 novembre que, 25 ans plus tard exactement, le Professeur Vincent Meininger - que le Conseil d'administration, avec l'accord de la famille de Guy Serra, a nomm� Pr�sident co-fondateur de l'ARSla - a re�u la Grande M�daille d'Honneur de Vermeil de la ville de Paris. la plus haute distinction de la ville de Paris lui a �t� remise par Monsieur Jean-Marie Le Guen, Adjoint au Maire de Paris charg� de la sant� publique et des relations avec l'Assistance Publique-H�pitaux de Paris, et D�put� de Paris; c�r�monie en pr�sence de Sylvie Serra, soeur de Guy Serra, fondateur de l'ARS et de repr�sentants de tous ceux qui, depuis 25 ans, ont permis et permettent encore, le d�veloppement de l'Association.
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DOTATIONS DE RECHERCHE ARSla 2010 |
Les projets de recherche propos�s cette ann�e par le Conseil scientifique de l�ARSla et dont le financement total ou partiel a �t� confirm� par le Conseil
d�administration et le vote des adh�rents, sont pr�cis�s dans le
compte-rendu de l�Assembl�e g�n�rale du 12 juin dernier (voir �galement les vid�os de la pr�sentation des projets de recherche par le Pr Philippe Couratier).
Parmi 15 projets analys�s selon la m�me m�thodologie que les ann�es pr�c�dentes (analyse confi�e � deux rapporteurs �trangers, un rapporteur au sein du Conseil scientifique puis synth�se de ces avis par le rapporteur du Conseil scientifique), 250 000 � ont �t� attribu�s au titre de l�ann�e 2010 au 6 projets de recherche retenus, en plus de la dotation de 100.000 Euros suppl�mentaire affect�e au projet transversal : Etude multicentrique de 1000 patients atteints de SLA : histoire naturelle, facteurs pronostiques cliniques et biologiques, endoph�notypage (COSLA) (cf. notre appel � mobilisation).
> D�couvrir les projets de recherche 2010
> Lire le compte-rendu de l'Assembl�e G�n�rale du 12 juin 2010
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LA RECHERCHE SUR LA SLA
Synth�se du compte-rendu du groupe bibliographique de la coordination des centres SLA |
Dr Laurence CARLUER, Centre SLA de Caen
(H�pital C�te de Nacre)
1) Introduction et m�thodologie
La coordination nationale des centres de r�f�rence et de comp�tence pour
la prise en charge des patients atteints de Scl�rose Lat�rale
Amyotrophique (SLA) a mis en place un groupe bibliographique qui r�unit
des experts, neurologues et pneumologues, provenant des diff�rents
centres fran�ais. Sa mission est de diffuser aupr�s de la communaut�
neurologique et scientifique un compte rendu des avanc�es dans le
domaine de la recherche aussi bien fondamentale que clinique. Pour la
pr�sente revue, la recherche documentaire a utilis� la base de donn�es
bibliographique Medline sur internet.
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DOTATIONS DE RECHERCHE ARSla 2007 |
Etude pivot de la stimulation �lectrique au point moteur du diaphragme au cours de la SLA.
Rapport final de recherche sur 2 ans : premiers r�sultats
Titre de l��tude : Stimulation diaphragmatique [au niveau du nerf
phr�nique] par �lectrode implant�e (dispositif Synapse NeuRx RA/4) au
cours de la scl�rose lat�rale amyotrophique�
par les Dr Jesus Gonzalez-Bermejo, Dr Capucine Mor�lot-Panzini, Pr Thomas Similowski
Service de Pneumologie et R�animation M�dicale,
Groupe Hospitalier Piti�-Salp�tri�re, Paris
au nom du collectif des participants � l'essai clinique "stimulation phr�nique et SLA", et du Centre de R�f�rence Ile de France (Pr Vincent Meininger)
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LES AUTRES PROJETS DE RECHERCHE FINANC�S PAR L�ARSla |
Evaluation de la raideur dans la SLA
(Dotation ARSla 2006)
Appel aux patients ou proches, de 39 � 66 ans, participez � la recherche !
par le Dr Lucette Lacomblez
Le protocole � DOSERALS � vient de d�buter sur les Centres SLA de TOURS et de PARIS. Il vise � �tudier plusieurs neurotransmetteurs dans le but d�une meilleure compr�hension des m�canismes de la raideur, sympt�me r�current de la SLA.
Il repose sur un recueil clinique, une �valuation de l�initiation de la marche et des imageries c�r�brales (IRM, scintigraphie), le tout r�alis� sur un intervalle d�une dizaine de jours.
Nous recherchons des patients SLA �g�s de 39 � 66 ans, mais �galement des sujets contr�les dans la m�me tranche d��ge.
Pour toute information merci de contacter Vanessa PIBIRI par e-mail � [email protected] en indiquant vos coordonn�es t�l�phoniques.
En savoir plus sur ce projet de recherche
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Pourquoi le projet transversal ? |
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Apr�s consultation de son Conseil Scientifique, l�ARSla a affect� � ce projet de recherche un cr�dit de 100.000 �uros et ajout� 200.000 �uros, pr�lev�s sur ses fonds de r�serve.
Des sponsors priv�s ont apport� 350 000 �uros suppl�mentaires. |
Pour la premi�re fois, une recherche impliquant l�ensemble des Centres SLA. Une d�marche initi�e face aux �checs successifs des essais th�rapeutiques depuis l�introduction du Rilutek. Parmi les explications possibles de ces �checs, la plus plausible tient � l�h�t�rog�n�it� tr�s importante de la maladie : si tous les patients pr�sentent une atteinte des neurones moteurs de la moelle �pini�re et du cortex c�r�bral, l�expression clinique est tr�s diff�rente et pas seulement en terme d��volutivit�.
Pour la grande majorit� des scientifiques, ces �checs peuvent s�expliquer par le fait que la SLA n�est pas une seule maladie, mais un groupe de maladies d�origines dif�rentes, ayant toutes la m�me expression pathologique : l�atteinte progressive des neurones moteurs.
Le PROJET TRANSVERSAL � Etude multicentrique de 1.000 patients atteints de SLA : histoire naturelle, facteurs pronostiques cliniques et biologiques, endoph�notypage (COSLA) � veut tirer profit de l�exp�rience particuli�re des Centres SLA fran�ais.
En savoir plus
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Ensemble, toujours un devoir d'urgence ! |
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Sans nous d�mobiliser de la recherche, il nous faut faire face � � un contexte social o� s�accentuent les pr�carit�s li�es � la maladie � |
Trois lignes de priorit�s pour les mois � venir :
- d�velopper les aides techniques (embauche d�une ergoth�rapeute travaillant en lien avec les Centres SLA, acquisition de nouveaux mat�riels et cr�ations de parcs de mat�riels en pr�ts suppl�mentaires sur le territoire �),
> En savoir plus
- reprendre la d�marche de partenariats qui a permis la cr�ation des Centres SLA pour favoriser l�accueil de patients SLA dans des Structures de soins de suite et de r�adaptation, lieux de r�pits et de longs s�jours,
> En savoir plus
- accompagner les situations d�urgence ou d�extr�me pr�carit�.
> En savoir plus
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Communication :
6 mois pour la r�actualiser |
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Engager de nouvelles dynamiques, solliciter de nouveaux financements, gagner de nouveaux adh�rents ...
l�ARSla doit marquer cette nouvelle �tape de son combat :
� en renouvelant sa parole,
� en renouvelant son image,
� en renouvelant les liens, les services et les engagements qu�elle propose.
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> Lire la suite
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En 2009, une cinquantaine de manifestations, petites ou grandes, ont �t� organis�es au b�n�fice de l�ARSla aussi bien autour de la Journ�e Mondiale de la SLA, le 21 juin, que tout au long de l�ann�e.
En 2010, avec celles autour du 25�me anniversaire, ce ne seront pas moins de 80 manifestations qui auront �t� organis�es !
Merci � tous ceux qui, souvent depuis de nombreuses ann�es, se mobilisent au b�n�fice de l�Association et pour mieux faire conna�tre la SLA et les actions de l�ARSla.
L'OPEN DE MOSELLE 2010 |
Plut�t que de revenir sur l'ensemble des manifestations de 2010, dont vous trouverez la liste en lien ci-dessous, nous avons pr�f�r� en choisir
une seule, embl�matique de l�esprit qui a accompagn� ces
25 ann�es de la vie de l�Association : l'Open de Moselle 2010
A partir de l�engagement d�une famille et de proches, cette op�ration a �t� conduite en lien �troit avec les repr�sentants de l�Antenne r�gionale de l�ARSla, qui, tout au long de l�ann�e, pr�sentent les actions de l�Association aupr�s des patients et des familles, � l�h�pital ou � domicile.
D�couvrant une maladie qu�ils ne connaissaient pas, des b�n�voles d�un jour leur ont pr�t� main forte.
Des membres de l��quipe du Centres SLA de Nancy et des Structures de soins de suite accueillant des patients SLA, se sont rendus disponibles pour apporter, eux aussi, leur contribution au succ�s de l�op�ration.
Des champions de tennis (comme, ailleurs, des personnalit�s ou vedettes li�es � une personne touch�e par la SLA ) ont apport� leur engagement personnel � l��v�nement.
Une mobilisation g�n�rale assurant un nombreux public, g�n�rant de multiples articles de presse et une large couverture audio-visuelle !
Depuis sa premi�re �dition en 2003, l�Open de Moselle accueille les plus grands noms du tennis mondial.
Cette ann�e encore, les meilleurs tennismen fran�ais, notamment ceux qui ont brill� � l'US Open de New-York, et qualifi�s pour la finale de la Coupe Davis, furent au rendez-vous : Ga�l Monfils, Richard Gasquet, Michael Llodra, Julien Benneteau, Jo-Wilfried Tsonga, Arnaud Cl�ment, Marcos Baghdatis, Marton Fuscovics � pour ne citer qu�eux !
... et cette ann�e, l'ARSla �tait aussi invit�e !
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Consultez ci-dessous la liste des manifestations au b�n�fice de l'ARSla au cours de l'ann�e 2010 :
> CA S'EST PASS� EN 2010 !!
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Peut-�tre vaudrait-il mieux intituler notre rubrique � Donner la parole � : � Permettre une parole � |
car les t�moignages que nous publions ne veulent, en aucun cas, dire ce qu�il faut �tre ou ce qu�il faut faire face � la SLA.
En effet, avec cette maladie aux visages multiples, il y a aussi une multiplicit� de r�actions et de choix, largement conditionn�s par le temp�rament, l�histoire, l�environnement familial, social � de chacun.
Mais, en m�me temps, chacun de nos lecteurs (malade, proche ou soignant) peut trouver l� mati�re � �clairer sa propre r�flexion et sa situation, toujours particuli�re, et toujours unique !
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Autour de Pierre Jaquier, dit Mathias : hymne � la vie � quatre voix (extraits) |
Parmi les moments rassemblant membres et sympathisants de l�ARSla autour des 25 ans de l�Association, il y a eu, le 18 novembre dernier, un concert exceptionnel autour de la viole de gambe, instrument m�connu avant l�immense succ�s du film d�Alain Corneau : � Tous les matins du monde �.
Pierre Jaquier, luthier en Provence, qui a r�alis� la plupart des instruments de ce film, a mis son talent exceptionnel au service des plus grands ma�tres. La SLA a brutalement interrompu ce qui �tait pour lui beaucoup plus qu�un m�tier.
Anim� par son cheminement int�rieur, il a voulu � vivre - autrement - jusqu�au bout �. Il a pu le faire gr�ce � l��coute et la compr�hension d�amis et de soignants qui ont voulu, avec lui, guid�s par lui, l�accompagner dans cette derni�re �tape.
C�est le t�moignage de ce cheminement de Pierre Jaquier (propos recueillis le 31 mai dernier � Cucuron, Vaucluse) et de ces accompagnements dont rendent compte les extraits qui suivent.
Pierre Jaquier :
� Progressivement, je n�ai plus pu remplir mes obligations professionnelles. Je ne pouvais plus honorer les commandes qui couvraient environ quatre ann�es de travail, soit plus d�une
vingtaine d�instruments � finir ou en commande. J�ai essay� de trouver des solutions. Puis je me suis dit : laissons les choses venir.
C�est ce qui s�est pass�.
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Jos� Estruga, infirmier � domicile |
� Face aux pertes d�autonomie, le soignant doit chercher pour son patient des leviers, des moteurs, qui vont l�aider � sentir qu�il peut faire des choses, et lui permettre de les r�aliser. Dans ce processus, l�infirmier doit s�effacer, �carter ses propres souhaits, laisser le champ libre pour que puissent surgir et s�exprimer les d�sirs du malade.
C�est cela qui lui permettra de vivre le mieux possible, afin que la maladie ne se r�sume pas � l�avanc�e inexorable de handicaps multiples qui isolent et emprisonnent, mais que, d�une mani�re qui peut para�tre de prime abord inattendue ou surprenante, elle permette aussi de s�ouvrir vers des opportunit�s nouvelles �
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Michel Ledoux, ami proche, psychanalyste |
� Quand Mathias a eu connaissance de son diagnostic, ce fut, bien-s�r, un choc important. Mais, d�s le d�but il a pens� que ce qui lui restait de temps � vivre valait la peine d��tre v�cu. Et surtout, il a �voqu� un travail int�rieur, spirituel qui pouvait se faire en lui. Par ailleurs, il souhaitait am�nager sa vie de mani�re � profiter de tout ce qu�il pouvait faire car c��tait vital pour lui�.Il a refus� les traitements susceptibles de supprimer la vigilance. Il acceptait qu�on all�ge sa douleur mais pas qu�on l�abrutisse ou qu�on l�endorme�
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Roger Deranque, Maire de Cucuron |
� En premier lieu, permettez-moi de vous souhaiter � toutes et � tous la bienvenue � Cucuron et tu vois donc Mathias que tu n�es pas seul dans le combat que tu m�nes.
... Mais dis-toi bien que toutes ces actions entreprises, cet accompagnement collectif, cette mobilisation de tous les jours, cet acharnement t�tu et tenace auront t�t ou tard raison de la maladie. C�est pourquoi, au nom de tous ceux qui soufrent, je tiens � remercier chaleureusement ceux qui ont le courage d�entreprendre, afin qu�un beau matin, parmi tous les matins du monde, le son profond, vibrant et majestueux d�une viole de gambe accompagne ce premier rayon de soleil qui, pointant sur un nouvel horizon, aura l��clat d�une victoire.
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Pierre Jaquier a, comme beaucoup, refus� la trach�otomie. Laurent Rodriguez a fait un autre choix dont il rend compte dans un document sur sa vie quotidienne (extraits) |
� A travers ce t�moignage, je souhaite m�adresser � tous ceux qui sont concern�s ou int�ress�s par cette maladie et qui pourront tirer de ces informations, une am�lioration de leurs connaissances, de leur vie au quotidien, un r�confort ou un perfectionnement professionnel.
Avec eux, je veux partager mon exp�rience de la maladie et ses al�as, communiquer sur mon mode de vie social et faire comprendre comment on peut vivre avec un tr�s lourd handicap, puiser sa force et son �nergie dans un engagement social et une activit� associative, communiquer avec tous ceux qui nous entourent et que l�on peut aider, trouver un sens � la vie et une libert� avec l�amour et le soutien des siens.
� Suite � des bronchites r�p�t�es, je suis entr� en clinique pour faire des examens plus approfondis de mes poumons. Quelques instants apr�s m��tre couch�, je suis tomb� dans le coma. Je me suis r�veill� isol� dans une chambre de r�animation, entour� de machines, avec un masque sur le visage pour me permettre de respirer.
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Certains ne se reconna�tront sans doute pas dans la fa�on dont Pierre Jaquier et Laurent Rodriguez �voquent leurs cheminements et leurs choix face � la maladie. |
Ce sont pourtant leurs r�actions, et d�autres similaires (bien plus nombreuses qu�on ne le pense), qui ont amen� les infirmi�res des Centres SLA, r�unies � la Coordination Nationale, � Toulouse, les 16 et 17 septembre derniers, � revoir les crit�res d��valuation de leurs services.
Ainsi, � la rubrique : � Crit�res d��ducation du patient �, elles pr�f�rent parler d�sormais de � choix, d�attentes et d�accompagnement du patient �.
Et plut�t que de rep�rer seulement � ses difficult�s �, elles commencent d�abord par : �valuer � ses ressources �.
Des choix de mots qui sont autant d��volutions de regards sur la personne malade.
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V�ronique Hermet-Douard, infirmi�re au centre SLA de Toulouse |
Dans le m�me esprit, Mme V�ronique Hermet-Douard, Infirmi�re coordinatrice du Centre SLA de Toulouse, a �t� laur�ate du premier troph�e infirmi�res de l�ann�e 2010, cat�gorie � Infirmi�re Hospitali�re �.
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Emmanuel Hirsch, pr�sident de l'ARSla |
A propos de la dignit� des personnes malades � laquelle il est particuli�rement attach�, Emmanuel Hirsch, propose aussi son t�moignage.
Dans sa derni�re publication : � L�existence malade�, notre pr�sident livre les r�flexions que suscite sa proximit� � l��gard de tous ceux qui, avec leurs proches, sont confront�s � la menace d�une grave maladie. Un t�moignage intime qui int�ressera tous ceux qui sont engag�s avec lui dans le combat de l�ARSla.
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COMITE D'HONNEUR
Com�diens, musiciens ou grands sportifs, le Comit� d�honneur de l�ARSla r�unit des personnalit�s d�horizons divers qui mettent leur notori�t� et leur talent au service de l�Association pour nous aider � communiquer sur la maladie, r�colter des fonds et sensibiliser les pouvoirs publics. |
Apr�s,
- les patineurs artistiques Sarah Abitbol et St�phane Bernadis, vice-champions d�Europe 2002 et 2003, Marina Anissina et Gwendal Peizerat, champions du monde 2000, champions d�Europe 2000 et 2002 et champions Olympiques 2002, Isabelle Delobel et Olivier Schoenfelder, champions d�Europe 2007, champions du monde 2008,
- le coureur de Cross-country Hassan Hirt, vice-champion de France par �quipe 2010
- les basketteuses Marion Laborde et Lucie Cascailh,
championnes de France NF1 2008,
- les fameux champions de Rugby � XV : Jean-Pierre Bastiat, Beno�t Dauga, Christian Darrouy, Didier Goeytes, Jean-Claude Mouches, Jean-Pierre Rives �
� ce sont les champions de tennis Youn�s El Aynaoui et Fabrice Santoro qui, au c�t� de Charles Betka, ont voulu soutenir notre action.
Apr�s,
- les com�diens Ariane Ascaride,
Daniel Mesguich, Sandrine Kiberlain, Robin Renucci au c�t� de Philippe Chatelard, ce sont Cl�mentine C�lari� au c�t� de Thierry Monfray,
et les musiciens Christophe Coin, Jean-Louis Charbonnier, Wieland Kuijken, Marianne Muller, Juan-Manuel Quintana, Jordi Savall, violes de gambe, Jan-Willem Jansen, clavecin, Eug�ne Ferr�, luth, au c�t� de Pierre Jaquier, dit Mathias,
� qui ont rejoint notre cha�ne de solidarit�.
Un engagement devenu incontournable aujourd�hui pour mieux faire conna�tre la SLA et les actions de l�ARSla dans les media, aupr�s du grand public et des pouvoirs publics, engagement essentiel dont nous tenons � les remercier tr�s chaleureusement et que nous vous invitons � suivre dans leurs multiples initiatives en faveur de l�ARSla.
Pour ceux dont la voix et les muscles peu s��teignent, ils sont autant de porte-parole et relaient leur combat quotidien.
ses parrains,m�c�nes, soutiens ...
les nombreux Clubs � travers la France qui soutiennent notre action en organisant des manifestations au profit de l�Association;
les nombreuses municipalit�s et collectivit�s locales qui soutiennent l�action de l�ARSla, souvent depuis plusieurs ann�es;
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