Actions,
esprit, moyens
Les actions men�es depuis pr�s de 25 ans ont port� leurs fruits tant au niveau de la recherche sur la SLA, la prise en charge des malades, l'information des personnes concern�es, du grand public et la sensibilisation des pouvoirs publics.
Rien n'est jamais acquis, il s'agit maintenant de les p�renniser et de les d�velopper.
{ Les fruits d'une mobilisation
25 ann�es d'engagement dynamique et solidaire au service d'un espoir commun et de la dignit� de chacun.
{ 1985 : l�ARS est fond�e par Guy Serra, malade, ses proches et son neurologue, le Pr Vincent Meininger.
Avec la volont� d�associer patients, proches et soignants, l�Association se donne le triple but de soutenir la recherche sur la maladie, de permettre sa meilleure prise en charge, et de sensibiliser les professionnels, les pouvoirs publics, mieux faire conna�tre cette maladie aupr�s du grand public.
M. G�rard B�n�teau rejoint tr�s vite le petit groupe fondateur et il succ�dera � Guy Serra apr�s son d�c�s en 1987.
{ 1988 : l�ARS participe au T�l�thon � travers un reportage diffus� un samedi soir � 21h et permettant ainsi � l�Association d��tre pr�sente pour la premi�re fois sur un grand m�dia.
{ 1990 : Le premier Centre SLA est inaugur� � l�H�tel-Dieu de Paris par M. Michel Gillibert, Secr�taire d�Etat aux personnes handicap�es aupr�s du Ministre de la sant�. C�est la premi�re convention entre un h�pital public et une association priv�e. A cette occasion, M. G�rard B�n�teau pr�sente la d�marche partenariale de l�ARS aussi bien avec les pouvoirs publics que toute autre association luttant contre les maladies neurod�g�n�ratives ou contre le handicap. L�ARS en retient alors des relations �troites avec les associations France Alzheimer, France Parkinson, Huntington France, Association Fran�aise contre l�Ataxie de Friedreich et la Ligue Fran�aise contre la Scl�rose en Plaques.
{ 1991 : Un deuxi�me Centre SLA est ouvert, dans le service du Pr Jean Emile, au C.H.U. d�Angers. Comme le premier centre � Paris, il associe des services financ�s par l�ARS � une structure hospitali�re.
{ 1991 : Six ans apr�s sa fondation, l�ARS est reconnue d�utilit� publique.
{ 1993 : Premier symposium international sur la SLA en France, organis� en collaboration avec l�Association anglaise MNDA (Motor Neurone Disease Association). Cette rencontre qui se tient � Chantilly est pr�sid�e par son Altesse Royale la Duchesse d�York.
{ 1994 : Le Centre SLA de l�H�tel-Dieu de Paris s�installe � l�H�pital de la Piti�-Salp�tri�re
{ 2000 : Fondation de la F�d�ration pour la Recherche sur le Cerveau avec quatre autres associations : la Fondation Fran�aise pour la Recherche sur l�Epilepsie, France Alzheimer, France Parkinson et l�Association pour la Recherche sur la Scl�rose en Plaques afin, notamment, de collecter des fonds pour la recherche fondamentale et clinique sur le cerveau.
{ 2000 : l�Association acquiert ses nouveaux locaux au 75 avenue de la R�publique.
M. Claude Blanchard, alors Pr�sident de l�ARS, particuli�rement sensibilis� � la question des mat�riels pour personnes handicap�es a trouv� l� un local r�pondant au mieux aux besoins de l�Association.
{ 2000 : Sur une id�e de Gilbert Danowski, patient SLA, membre du Conseil d�administration d�c�d� en 2003, se tiennent, � l�Assembl�e Nationale les Premiers �tats-G�n�raux sur la SLA.
Le "Livre Noir de la SLA" met en relief les difficult�s sp�cifiques rencontr�es et sont une �tape importante vers la reconnaissance des Centres SLA par les Pouvoirs publics.
{ 2001/2002 : A l�occasion des seconds �tats-G�n�raux, Mme Mich�le Fussellier, Pr�sidente, mobilise l�ARS pour la cr�ation de nouveaux Centres SLA enti�rement financ�s par des fonds publics, annonc�s par M. Bernard Kouchner, Secr�taire d�Etat � la Sant�.
Progressivement, 17 Centres SLA en France sont cr��s � l�initiative de l�ARS par le Minist�re de la sant�. Ils accueillent les patients et d�veloppent la mise en place de r�seaux de prise en charge hors du milieu hospitalier.
Chaque ann�e, les Journ�es de coordination nationale des Centres SLA r�unissent les professionnels concern�s.
{ 2002 : L�ARS devient Association pour la Recherche sur la Scl�rose lat�rale amyotrophique et autres maladies du motoneurone (elle s�ouvre ainsi � d�autres pathologies voisines telles que la Scl�rose Lat�rale Primitive, le Syndr�me de Kennedy �)
{ 2006 : L�ARS est agr��e par le Minist�re de la Sant� comme association d�usagers du syst�me de sant�
{ 2008 : M. Emmanuel Hirsch, Directeur de l�Espace Ethique de l�Assistance Publique H�pitaux de Paris, devient Pr�sident de l�ARS.
{ 2008 : Nous faisons �voluer notre communication, changeons notre logo et choisissons le sigle ARSLA pour que la maladie soit mieux identifi�e.
{ 2008 /2009 : Une Assembl�e g�n�rale extraordinaire vote de nouveaux statuts en vue de la labellisation de l�ARSLA par le Comit� de la charte (*)
(*) Comit� � Don en confiance �, cr�� apr�s le scandale de l�ARC(Association pour la Recherche sur le Cancer), afin d�assurer les donateurs que ces associations labellis�es fonctionnent en toute transparence.
{ 2009 : Evaluation des Centres SLA. Le Minist�re de la Sant� souligne alors le r�le majeur des Centres dans la qualit� de la prise en charge des personnes touch�es par la SLA et partage le souhait de l�ARSla qu�un 18�me Centre soit cr�� en Bretagne / Pays de Loire et que se d�veloppent de nouveaux r�seaux r�gionaux ou inter-r�gionaux, � l�image de ceux d�j� existant en Provence Alpes C�te d�Azur et en Ile de France �
D�abord, l�ARS �.
et pourquoi maintenant l�ARSLA ?
Il y a trois ans, un choix : faire mieux ressortir le
nom de la maladie qui nous rassemble dans un
combat commun.
Aujourd�hui, une n�cessit� : sortir de la confusion
avec les Agences R�gionales de Sant� (ARS, elles
aussi) cr��es cette ann�e.
{ Une volont� d'actions
- � soutien � la recherche
> En savoir plus - � aides propos�es aux personnes malades et � leur famille
> En savoir plus - � informations � destination des soignants
> En savoir plus - � Centres SLA et r�seaux
> En savoir plus
{ Un esprit : le partenariat
"Cette volont� de partenariat est l'un des traits caract�ristiques de l'esprit de l'Association et a particip� � son d�veloppement rapide � "
Extrait du discours de G�rard B�n�teau, Pr�sident de l'ARS de 1988 � 1993, lors de l'inauguration par Michel Gillibert, secr�taire d'Etat aupr�s du Ministre de la Sant�, du premier Centre SLA de Paris, � l'H�tel-Dieu, le 12 juin 1990
> Voir la suite du discours de G�rard B�n�teau
- � avec la personne malade
> En savoir plus - � avec les soignants
> En savoir plus - � avec les pouvoirs publics
> En savoir plus - � avec les autres associations nationales ou internationales
> En savoir plus
> Voir aussi la rubrique Liens utiles
{ Des moyens
- � les cotisations de ses adh�rents
- � les dons et legs de particuliers
- � le m�c�nat d'entreprises
- � les subventions des pouvoirs publics
- � les b�n�fices de manifestations culturelles, sportives, charitables �