ARSLA - Association pour la Recherche sur la Scl�rose Lat�rale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone

Actuellement, les logiques de la gouvernance m�dico-sociale sont trop souvent indiff�rentes aux valeurs et responsabilit�s du soin. Nos structures de sant� ne tiennent pas compte de la fragilit� de la personne malade, des pr�carit�s li�es � la maladie. On peut certes se f�liciter de parler de d�mocratie sanitaire mais il faudrait qu�elle s�accompagne d�un peu plus de concertation et d�arbitrages �clair�s et justes. On ne saurait se satisfaire de propos incantatoires ou de dispositifs organisationnels vou�s prioritairement au rationnement du soin. En effet, les pr�conisations g�n�rales s�av�rent chaque jour davantage contradictoires avec la r�alit� de terrain. Est-on en capacit� d�accompagner dignement les malades et leurs proches dans le parcours si difficile de la maladie chronique ? Accueille-t-on dans nos h�pitaux comme devrait le rendre possible un service public moderne, efficace, reconnu dans les valeurs fortes qu�il porte et dot� des capacit�s de fonctionnement qui lui sont indispensables ?

La sant� est d�sormais appr�hend�e d�un point de vue essentiellement �conomique, il convient d�en limiter le co�t m�me si l�on compromet, voire on bafoue les valeurs constitutives du soin. La solidarit� dans la sant� telle qu�elle est pos�e dans la constitution nous renvoie au vivre ensemble, � un souci partag� du bien commun. Ces principes sont oubli�s, sacrifi�s � d�autres urgences imm�diates. Nos responsables politiques ont inspir� des modes de gouvernance attach�s � des �quilibres financiers qui produisent des mentalit�s gestionnaires trop souvent r�fractaires aux r�gles de l�hospitalit�.

Nous ne sommes pas hostiles � une r�flexion de fond portant sur le juste, sur la justification et la pertinence d�une d�cision dans le champ sanitaire et social, d�un engagement th�rapeutique. Mais elle doit proc�der d�une concertation publique permettant d�arbitrer des choix par nature complexes. La pr�carisation du syst�me de sant� selon des logiques peu recevables compromet les acquis d�une loi soucieuse des droits r�els de la personne malade, tout particuli�rement dans sa facult� d�acc�der � des soins de qualit�. On observe l��cart flagrant entre les prouesses biom�dicales dispendieuses, ces c�l�brations d�une science qui fait reculer les limites du possible, et l�accessibilit� � un suivi m�dical dans des conditions dignes.

Prenons au s�rieux l�esprit et la lettre de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et � la qualit� du syst�me de sant�. Dressons-en un bilan sans concession et profitons de son dixi�me anniversaire pour lui fixer de nouveaux objectifs susceptibles de surmonter de mani�re constructive les d�fis d�aujourd�hui. Faute de quoi il ne sera plus possible d��voquer le droits des malades et pr�vaudra alors une notion que l�on pensait r�volue : celle de � privil�ge de certaines personnes malades �.

Qu�il soit clair que notre Association ne compte pas se d�sinvestir de ses responsabilit�s politiques dans les mois de d�bats d�mocratiques qui viennent. Il s�agit pour nous de faire conna�tre et reconna�tre des r�alit�s humaines et sociale sensibles et urgentes, de permettre � celles et ceux qui �prouvent le r�el d�une maladie d��tre assur�s de solidarit�s concr�tes. � la fois comme personnes et comme citoyens d�une d�mocratie.