ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone

Actuellement, les logiques de la gouvernance médico-sociale sont trop souvent indifférentes aux valeurs et responsabilités du soin. Nos structures de santé ne tiennent pas compte de la fragilité de la personne malade, des précarités liées à la maladie. On peut certes se féliciter de parler de démocratie sanitaire mais il faudrait qu’elle s’accompagne d’un peu plus de concertation et d’arbitrages éclairés et justes. On ne saurait se satisfaire de propos incantatoires ou de dispositifs organisationnels voués prioritairement au rationnement du soin. En effet, les préconisations générales s’avèrent chaque jour davantage contradictoires avec la réalité de terrain. Est-on en capacité d’accompagner dignement les malades et leurs proches dans le parcours si difficile de la maladie chronique ? Accueille-t-on dans nos hôpitaux comme devrait le rendre possible un service public moderne, efficace, reconnu dans les valeurs fortes qu’il porte et doté des capacités de fonctionnement qui lui sont indispensables ?

La santé est désormais appréhendée d’un point de vue essentiellement économique, il convient d’en limiter le coût même si l’on compromet, voire on bafoue les valeurs constitutives du soin. La solidarité dans la santé telle qu’elle est posée dans la constitution nous renvoie au vivre ensemble, à un souci partagé du bien commun. Ces principes sont oubliés, sacrifiés à d’autres urgences immédiates. Nos responsables politiques ont inspiré des modes de gouvernance attachés à des équilibres financiers qui produisent des mentalités gestionnaires trop souvent réfractaires aux règles de l’hospitalité.

Nous ne sommes pas hostiles à une réflexion de fond portant sur le juste, sur la justification et la pertinence d’une décision dans le champ sanitaire et social, d’un engagement thérapeutique. Mais elle doit procéder d’une concertation publique permettant d’arbitrer des choix par nature complexes. La précarisation du système de santé selon des logiques peu recevables compromet les acquis d’une loi soucieuse des droits réels de la personne malade, tout particulièrement dans sa faculté d’accéder à des soins de qualité. On observe l’écart flagrant entre les prouesses biomédicales dispendieuses, ces célébrations d’une science qui fait reculer les limites du possible, et l’accessibilité à un suivi médical dans des conditions dignes.

Prenons au sérieux l’esprit et la lettre de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Dressons-en un bilan sans concession et profitons de son dixième anniversaire pour lui fixer de nouveaux objectifs susceptibles de surmonter de manière constructive les défis d’aujourd’hui. Faute de quoi il ne sera plus possible d’évoquer le droits des malades et prévaudra alors une notion que l’on pensait révolue : celle de « privilège de certaines personnes malades ».

Qu’il soit clair que notre Association ne compte pas se désinvestir de ses responsabilités politiques dans les mois de débats démocratiques qui viennent. Il s’agit pour nous de faire connaître et reconnaître des réalités humaines et sociale sensibles et urgentes, de permettre à celles et ceux qui éprouvent le réel d’une maladie d’être assurés de solidarités concrètes. À la fois comme personnes et comme citoyens d’une démocratie.