Ensemble
UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ Je continuerai sur la voie
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qui a �t� trac�e ..." title="Je continuerai sur la voie
qui a �t� trac�e ..."/>
par�Marie-France Cazal�re-Fouquin,�
Pr�sidente de l�ARSLA
Lors de l�Assembl�e g�n�rale du 16 juin dernier, j�ai eu l�honneur d��tre �lue Pr�sidente de l�ARSLA par le Conseil d�administration renouvel�, et de succ�der � Emmanuel Hirsch, auquel je tiens � rendre hommage pour l�ensemble de son action, pour le temps et l��nergie qu�il a consacr�s � notre Association.�
En effet l'ARSLA�a beaucoup progress� au cours des cinq derni�res ann�es : renouvellement de la communication, renforcement du soutien aux malades, en particulier du dispositif de pr�t de mat�riels, cofinancement de nombreux programmes de recherche � notre Association a, de plus, �t� agr��e par le Comit� de la Charte "don en confiance", preuve pour les adh�rents et les donateurs d�une bonne gouvernance et utilisation des fonds.�
Je continuerai sur la voie qui a �t� trac�e, avec une attention particuli�re pour notre action dans le domaine de la recherche.�
En effet il n�y a pas, � ce jour, de traitement curatif d�terminant, en d�pit des efforts de la recherche. Les malades, les proches des malades attendent avec impatience que l�on d�couvre le traitement, la mol�cule de la gu�rison �
Ce sujet est au c�ur de nos pr�occupations, c�est la raison pour laquelle nous pr�parons un colloque pour 2013 afin de faire un bilan sur les 25 derni�res ann�es de recherche et de dresser les perspectives d�avenir.�
> D�couvrez la suite de l��ditorial
{ HOMMAGE � FRANK ALAMO
Frank Alamo est d�c�d� de la SLA le 11 octobre dernier
Nous avons appris avec grande �motion, jeudi dernier, �la mort de Frank Alamo, membre du Comit� d'Honneur de l'ARSLA.�
Rappelons, allant bien au-del� de sa situation personnelle, tout le soutien�qu'il a apport�,�avec tous ses amis artistes, aux personnes touch�es comme lui par la Scl�rose Lat�rale Amyotrophique, � leurs proches et aux scientifiques investis dans la recherche.
Souvenons nous par exemple des spectacles organis�s au b�n�fice de l'ARSLA�en juin 2011 et encore en juin 2012 par son amie Micheline Beauvais avec Pascal Danel, Christian Delagrange, Stone, Alice Dona et bien d'autres, que nous remercions encore.
Ses obs�ques ont lieu jeudi 18 octobre, l'Association y sera repr�sent�e pour lui rendre un dernier hommage.
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{ LES 19, 20 ET 21 SEPTEMBRE 2012 :
JOURN�ES DE COORDINATION NATIONALE
DES CENTRES SLA � DIJON
La coordination 10 ans plus tard : 2002-2012
8�mes Journ�es Nationales de Coordination�des Centres de prise en charge de la Scl�rose Lat�rale Amyotrophique
Cette rencontre professionnelle est organis�e annuellement afin d'harmoniser la pratique des diff�rents intervenants, m�dicaux et param�dicaux, et assurer ainsi � tous les patients du territoire fran�ais une prise en charge comparable.
Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de R�adaptation accueillant des patients SLA ..., ou repr�sentants de l'ARSLA � 350 congressistes seront pr�sents.
Cette ann�e, les repr�sentants des MDPH (Maisons D�partementales pour les Personnes Handicap�es) ont �galement �t� invit�s� pour participer � un atelier qui leur est sp�cialement consacr� afin de favoriser mieux encore la collaboration entre les MDPH et les Centres SLA.
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La Coordination Nationale des Centres SLA a �t� mise en place, il y a maintenant 10 ans, par le Pr Vincent Meininger qui, avec l'Association, a permis alors la cr�ation des Centres SLA.
C'�tait l� la reconnaissance par les pouvoirs publics de la sp�cificit� de la SLA, de sa prise en charge, de son caract�re pluridisciplinaire et du r�le des aidants.
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�L�engagement du Pr Meininger dans son combat contre la SLA vient d'�tre officiellement reconnu�: sur proposition de Mme la Ministre de la Sant� et par d�cret du 14 juillet dernier, il a �t� nomm� Chevalier de la L�gion d�Honneur.
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> Consulter le site Internet de la Coordination nationale des Centres SLA
{ LANCEMENT DE L'�TUDE RESPISTIM SLA ...
... PARLEZ EN � VOTRE NEUROLOGUE !
� partir de septembre 2012
Le programme national Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC), l�ARSLA et la Fondation Thierry Latran, ont d�cid� de financer, � hauteur de 900 000 �uros, un protocole de recherche clinique sur la stimulation phr�nique implant�e au niveau du diaphragme au cours de la SLA.�
Cette �tude appel�e RespiStimSLA cherchera � r�pondre � la question si la stimulation phr�nique implant�e peut retarder le recours � la ventilation non-invasive, elle ouvre les inclusions en ce mois de septembre 2012 � Paris, puis rapidement dans tous les Centres SLA de France.
Quel est le but de cette recherche ?
Cette recherche porte sur la stimulation du diaphragme dans la SLA (le terme technique est "stimulation phr�nique implant�e", parce que c'est le nerf "phr�nique" qui commande le diaphragme). Le diaphragme est le muscle le plus important de la respiration et nous souhaitons v�rifier si sa stimulation peut le maintenir.�
Il est propos� de participer � cette recherche quand le bilan respiratoire r�v�le qu'il existe une atteinte respiratoire tout � fait d�butante.�
Effectivement, la SLA se complique fr�quemment au cours de son �volution d�une d�gradation de la fonction des muscles respiratoires, dont le diaphragme. Cette atteinte peut entra�ner une insuffisance respiratoire, ce qui a une grande importance pour le pronostic de la maladie.�
(...)�
L'hypoth�se de la recherche est que la stimulation phr�nique implant�e mise en place pr�cocement au cours de la SLA peut permettre de retarder le recours � la ventilation au masque.�
Pour r�pondre � cette question, il est pr�vu d�inclure dans ce protocole intitul� RespiStimSLA, 74 personnes pr�sentant une scl�rose lat�rale amyotrophique avec une atteinte respiratoire d�butante, dans l'ensemble des Centres SLA de France ou structures associ�es.�
Votre neurologue vous proposera ainsi de participer, d�s les premi�res consultations, si un d�but d�atteinte respiratoire est suspect�.
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{ RENOUVELLEMENT
DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L'ARSLA
Cl�ture des candidatures : 1er octobre
Le Conseil Scientifique de l'ARSLA arrivant fin 2012 au terme de son mandat de 3 ans, l'Association a lanc� courant juillet, un appel � candidatures aupr�s des �quipes scientifiques en France int�ress�es par la recherche sur la SLA.
Conform�ment � ses Statuts et son R�glement Int�rieur, le Conseil d'administration de l'ARSLA - apr�s consultation d'expert ext�rieur - nommera, dans sa s�ance du 17 octobre prochain, les membres du Conseil scientifique pour les 3 ans qui viennent.
{ RECHERCHE SUR LA SLA
10EME R�UNION ANNUELLE DE L'ENCALS
(European Network for the Cure of ALS - R�seau Europ�en pour le traitement de la SLA) - 25 au 27 mai 2012 - DUBLIN (Irlande)
par les Dr S�verine BOILLEE et Pierre-Fran�ois PRADAT
Le congr�s ENCALS qui s�est tenu du 25 au 27 Mai 2012 � Dublin a regroup� des chercheurs de l�ensemble de l�Europe ainsi que des invit�s Am�ricains pour pr�senter les avanc�es de leurs recherches sur la SLA.��
Les buts principaux de ce R�seau Europ�en pour le traitement de la SLA sont :�
- d�velopper un r�seau europ�en d'essais, de banques de donn�es et de banques biologique qui soit reconnu, visible, actif et efficient ; qui convienne de la collecte et du stockage de donn�es cliniques et biologiques � un niveau europ�en ;�qui convienne des modalit�s des essais pour les essais de phases 2 et 3 ;�qui am�ne des laboratoires pharmaceutiques � conduire des essais sur la SLA en Europe ;�qui facilite les projets de recherche en association avec les patients ;�
- initier une collaboration avec les agences de financement en Europe afin de soutenir la mise en oeuvre d'essai sur la SLA�
- �tudier de nouvelles modalit�s d'�valuation de l'efficacit� de nouveaux produits pharmaceutiques dans la SLA�
Entre autres intervenants internationaux de premier plan, le Dr. S�verine BOILL�E (H�pital de la Salp�tri�re, Paris, membre du Conseil scientifique de la Fondation Europ�enne Thierry Latran) et le Dr. Pierre Fran�ois PRADAT (Centre SLA de Paris), ont �t� invit�s � participer � ces journ�es.
Aujourd'hui, ils nous font part, de m�me qu'� la Fondation Thierry Latran, des points majeurs qui ont �t� abord�s. �
Le�Dr S�verine�BOILL�E nous donne un aper�u des pr�sentations concernant la recherche fondamentale.
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Les points abord�s sont :�
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- Le d�bat "pour" ou "contre" le mod�le de souris SOD1�
- Les avanc�es sur les nouvelles d�couvertes g�n�tiques
- Les composantes musculaires et mitochondriales : effet de PGC1-a chez la souris SLA�
- La sensibilit� des motoneurones aux facteurs trophiques�
- L'implication des cellules gliales : oligodendrocytes et lactate.� �
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> T�l�charger le r�sum� ENCALS sur la recherche fondamentale par le Dr BOILL�E
Le�Dr Pierre Fran�ois PRADAT r�sume pour nous, les communications concernant la recherche clinique.�
Les points abord�s sont :� �
- Comment la maladie se propage au sein du syst�me nerveux ?�
- L�atrophie de la moelle �pini�re : un marqueur de la SLA ?�
- MUNIX : un outil �lectrophysiologique prometteur pour quantifier la perte en motoneurones�
- Des anomalies de la distribution du tissu adipeux dans la SLA�
- Utiliser internet pour le suivi des patients�
- Quelles nouveaut�s dans les essais th�rapeutiques dans le SLA ?�
- Administration du facteur G-CSF�
- Essai dexpramipexole�
- Interview du Dr Timoth�e Lenglet
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> T�l�charger le r�sum� ENCALS sur la recherche clinique par le Dr. PRADAT�
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{ Interview du Dr Timoth�e LENGLET
par le Dr Pierre-Fran�ois PRADAT
ENCALS - 25 au 27 mai 2012 - DUBLIN (Irlande)
Le�Dr Timoth�e LENGLET travaille � la Piti�-Salp�tri�re au sein du Centre d�Investigation Clinique, dans une unit� enti�rement d�volue � la r�alisation de protocoles de recherche dans les maladies du syst�me nerveux. Il est sp�cialis� dans les maladies du motoneurone et des nerfs p�riph�riques.�
Lors du congr�s�ENCALS�(European Network for the Cure of ALS - R�seau Europ�en pour le traitement de la SLA) qui s�est tenu du 25 au 27 Mai 2012 � Dublin, le�Dr Pierre-Fran�ois PRADAT a interview� le�Dr LENGLET,�interview en lien ci-dessous.
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{ NOUVEAU PARTENARIAT : avec
l'Association SLA - Aide et soutien
Combattre l'isolement, Am�liorer le quotidien, Faire connaitre la maladie et Partager les bonnes pratiques.
L'ARSLA�est dor�navant partenaire de l'association�SLA - Aide & soutien.
Notre objectif, tr�s pratique, est de mettre en commun nos moyens de soutien en aides techniques aupr�s des personnes touch�es par la SLA qui en ont le plus urgent besoin.
Notre objectif, tr�s pratique, est de mettre en commun nos moyens de soutien en aides techniques aupr�s des personnes touch�es par la SLA qui en ont le plus urgent besoin.
SLA - Aide & soutien��a pour but de venir en aide aux personnes atteintes de la Scl�rose Lat�rale Amyotrophique ainsi que de faire conna�tre la pathologie par le biais d'actions et de publications m�diatiques.
Elle apporte un soutien moral afin de combattre la d�tresse et l'isolement.�Elle organise ou participe � des manifestations caritatives m�diatis�s au profit de la recherche avec la fondation Thierry Latran, Arcade Assistance et autres partenaire et/ou au b�n�fice des personnes atteintes de la SLA (courses, lotos�).�
SLA - Aide & soutien�apporte �galement une aide mat�rielle aux personnes atteintes de la SLA avec les listes d�attente de l�ARSLA, Arcade Assistance et les contacts directs.
Un livret de vulgarisation sur la SLA, a �t� �dit� par�l'association�SLA - Aide & soutien,�destin� � l'enseignement m�dical et param�dical, tir� � 10 000 exemplaires.�
L'Association�SLA - Aide & soutien sera pr�sente au c�t� de l'ARSLA, le 7 octobre 2012 � Marseille, lors de la prochaine Course des H�ros !
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{ DONNER LA PAROLE : T�moignage de Charles MICHEL "On n'a rien � cacher, rien � perdre, tout � gagner"
Son message se veut fraternel et solidaire !
En 2009,�Charles Michel est diagnostiqu� d'une Scl�rose Lat�rale Amyotrophique. Devenu t�trapl�gique depuis avril 2011 � cause de l'�volution de la maladie, il continue n�anmoins le combat. �
Avec le soutien et l'assistance de ses proches, il a souhait� lancer une campagne de collecte aupr�s de ses amis et relations et, depuis d�but 2012, il a pu r�unir plus de 10 000 �uros de dons en faveur des missions de l'ARSLA et permis l'inscription d'une quarantaine de nouveaux adh�rents !
Sa d�marche a �t� de cr�er une cha�ne de dons � partir d'un message personnalisable�(cf. document t�l�chargeable en bas de cet article),�� faire suivre � l'ensemble des connaissances de chacun, en leur demandant de faire de m�me.�
Le but de l'action : permettre de r�unir des fonds pour faire reculer la maladie et de gagner des adh�rents � l'Association.�
Aujourd'hui, il propose � tous les adh�rents de l'ARSLA, patients et proches�de se joindre � l'initiative et par ce geste �tre le moteur d'une action qu'il ne peut pas poursuivre seul.
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> Voir l'int�gralit� du t�moignage
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> T�l�charger l'exemple de proposition de chaine de dons g�n�rale fil rouge
> T�l�charger le bulletin d'adh�sion et/ou de don � l'ARSLA
{ APPEL � CANDIDATURES 2012,
PROJET DE CR�ATION MUSICALE !
Lettre ouverte aux artistes !
Lancement d'un appel � candidatures aux musiciens professionnels et amateurs (auteurs, compositeurs, interpr�tes, techniciens de studio, etc.) parmi les membres et sympathisants de l�association.�
Le projet est de donner naissance � un CD (voire un double-CD)�de cr�ations musicales originales - qui permettrait tout � la fois de partager nos �motions en faisant conna�tre le combat de l�association et de prendre part au financement de la recherche.�
Les personnes int�ress�es sont invit�es � se signaler aupr�s d'Isabelle�Royer �l�adresse email royer34@gmail.com. Les musiciens amateurs ou d�butants peuvent envoyer des MP3, ou une adresse web � Myspace ou autres � o� il est possible d��couter leurs interpr�tations/cr�ations.
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{ Retour sur ...
600km de solidarit� !
Le 14 juillet dernier a eu lieu la seconde �dition d'"Ensemble faisons vivre l'espoir"�organis�e par notre correspondante dans les Landes en Aquitaine, Mme Rosine TAUZIA.�
Cette journ�e pleine d'espoir a �t� un merveilleux moment de solidarit� et de chaleur humaine gr�ce � la g�n�rosit� amicale et spontan�e de toutes les personnes b�n�voles ayant contribu� � rendre possible cet �v�nement.�
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Corrida p�destre contre la maladie !
La 20�me �dition de la corrida p�destre organis�e par le�Lions club�s'est d�roul�e le 17 juin au lac de Creutzwald et a rassembl� 165 coureurs.
L'�v�nement r�unit chaque ann�e, en hommage � Jean-Michel Fleischmann, des centaines de sportifs en qu�te de d�passement de soi dans une ambiance chaleureuse.�� l'occasion de cette �dition,�300 euros�ont �t� revers�s � l'ARSLA.
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Une journ�e hommage au profit de la recherche !
La premi�re �dition de la F�te annuelle�organis�e, en hommage � Mme Jeanne Hamon-Frostin par l�ARMC�(Association d'Aide � la Recherche des Maladies du Cerveau), le 14 juillet, � Pleucadeuc (Morbihan) �tait familiale, simple, festive, chant�e et dans�e.�
L'�v�nement a �t� cr�� par Claude Hamon et ses enfants�avec pour objectif de r�colter des dons�au b�n�fice de l'ARSLA,�afin de lutter contre la maladie de Charcot.
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{ Centres et r�seaux SLA !
Trouvez un centre SLA en France
Sous la pression de l'ARSLA en 2002, le minist�re�de la Sant�,�a mis en place 17 centres de prise en charge des patients atteints de SLA et une coordination nationale.
Depuis, l'Association travaille en lien �troit avec les centres SLA, et souhaite d�velopper cette fructueuse collaboration afin de toujours am�liorer la prise en charge de cette pathologie.
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> Consulter le site internet de la coordination nationale des centres SLA
{ D�P�CHES ARSLA
Chaque mois, une Newsletter vous informe sur l'actualit� de la SLA et autres maladies du motoneurone, ainsi que sur la vie de l'Association.�
Peut-�tre n'avez-vous pas re�u notre derni�re d�p�che ?�
Pas de panique ! Vous pouvez d�s � pr�sent retrouver nos derni�res publications en cliquant sur le lien ci-dessous ...�
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{ Le comit� d'honneur de l'ARSLA
Com�diens, musiciens ou grands sportifs, le Comit� d�honneur de l�ARSLA r�unit des personnalit�s d�horizons divers qui mettent leur notori�t� et leur talent au service de l�Association pour nous aider � communiquer sur la maladie, r�colter des fonds et sensibiliser les pouvoirs publics.
Un engagement devenu incontournable aujourd�hui pour mieux faire conna�tre la SLA et les actions de l�ARSLA dans les media, aupr�s du grand public et des pouvoirs publics, engagement essentiel dont nous tenons � les remercier tr�s chaleureusement et que nous vous invitons � suivre dans leurs multiples initiatives en faveur de l�ARSLA. Pour ceux dont la voix et les muscles peu s��teignent, ils sont autant de porte-parole et relaient leur combat quotidien.
SARAH ABITBOL,�FRANK ALAMO,�CL�MENTINE C�LARI�,�ARIANE ASCARIDE, STEPHANE BERNADIS,�CHARLES BETKA,�ALAIN CALMAT,��CHRISTOPHE COIN,�YOUNES EL AYNAOUI,�DANIEL MESGUICH,�THIERRY MONFRAY,�SANDRINE KIBERLAIN,�ROBIN RENUCCI,�FABRICE SANTORO,�YANNICK NOAH,�JORDI SAVALL,�DAMIEN GAUVILLE�(...)�
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> D�couvrir l'actualit� des membres de notre Comit� d'Honneur !
> Consulter une s�lection des actions men�es par les membres du Comit� d'Honneur de l'ARSLA