Donner la parole
Les témoignages de malades, proches, bénévoles et soignants sont précieux.
Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle mobilise mais aussi celle qu'elle procure pour mener le combat au quotidien et ajouter du sens à la vie.
{ Aux personnes touchées par la SLA
Livre : "Le métier d'homme est difficile"
- Jean-Pierre MILLET
séjour au Centre médical Germaine Revel
- Lydie GERMAIN
Lucarnes sur des rubans de vie ... à Germaine Revel
Et voilà mon séjour au Centre médical Germaine Revel tire à sa fin. J’ai grandi.
Nonnnnnnnnnnnnnnnnn, je fais toujours 1,48 m malgré l’acharnement de ma kiné à vouloir m’étirer tous les jours.
Séjour à HENDAYE
Février 2012 - Yves COMPAS
Psychologue et membre de l’ARSLA.
« RIBADO’ MAG »
1- Et si la maladie n’était pas due au hasard ?
2- Comment la combattre quand on ne connait pas les causes médicales ?
Séjour à HENDAYE
Décembre 2011 - Pierre BOUFFARD
À mon arrivée à l’hôpital marin d’Hendaye j’ai eu l’impression de me retrouver dans le film "vol au dessus d’un nid de coucou" avec Nicholson. J’étais loin d’imaginer quand je me suis approché d’un patient et que j’ai voulu lui serrer la main qu’il ne pouvait plus bouger ses membres. Ce fut un choc que j’ai surmonté aussitôt en disant bonjour verbalement.
"Trois années chez les SLAiens, malades de la SLA"
- Jean-Paul ROUET
Jean-Paul Rouet, avait tenu à apporter dans "Trois années chez les SLAiens, malades de la SLA", son témoignage sur la SLA, maladie dont il était atteint depuis juillet 2008.
Retrouvez son livre témoignage, ainsi que 2 articles tirés de ses réflexions SLA probable = issue fatale et Favorisons la recherche orpheline, cas de la SLA.
Cartes postales de l'Hôpital Marin d'Hendaye (Aquitaine)
- Hélène TAIEB ORMONT
Hélène TAIEB ORMONT, touchée par la SLA, a adressé à ses proches lors de son séjour à l’Hôpital Marin d’Hendaye, du 29 juillet au 19 août 2011, des cartes postales, sous forme d'e-mails. Elle y raconte son séjour, les sorties, la vie avec les autres patients et ses sentiments.
Quand j ai appris la nouvelle, le temps a explosé ...
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21 juin 2011
Témoignage de Jean-Paul Fontin,
pour Psychologies Magazine de Juin 2011
" Quand j'ai appris la nouvelle, le temps a explosé. Le passé est devenu dérisoire, et le futur très très aléatoire. Restait le présent.
J'ai assez vite compris que c'était la seule chose sur laquelle je devais me concentrer... Je ne me sentais pas malade ; j'avais juste une petite faiblesse dans le bras droit. Il a fallu chercher longtemps avant d'en trouver la raison : finalement, le neurologue a diagnostiqué une SLA, sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative qui fige tous les muscles les uns après les autres, en trois ou quatre ans. Je ne le savais pas encore à l'époque, mais je souffre de la version lente, qui repousse sans doute de quelques mois une issue certaine : mon corps est en train de se momifier vivant et, un jour, bientôt, je n'aurai plus la capacité musculaire de respirer. J'ai d'abord pensé à mourir, pas à vivre. Mais il y a des gens que j'aime, et qui m'aiment, mes deux enfants, mes proches. J'ai décidé de tenir jusqu'au jour où je ne pourrai plus jouer de la guitare - c'est mon métier - et faire ma toilette tout seul.
Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’infirmières de Perpignan
10 juin 2010 - Laurent RODRIGUEZ
le 10 juin 2010. Élèves de première année (114 élèves)
Professeur : Monique AVRIL, Cadre de Santé Formateur, IMFSI / IFAS Perpignan
Réponses aux questions posées par les élèves :
1- Comment vivez-vous le regard des autres ?
Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.
Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas vexer ou carrément ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout que, comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident. Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir. Au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je rigole mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes.
Le carnet de route de Laurent Rodriguez :
voyage en Aragon.
11 octobre 2010 - Laurent RODRIGUEZ
Province de Teruel en Aragon
Du 5 au 9 août 2010
Environ 500 km de Perpignan
Départ 7h20 / Arrivée 14h
Jeudi 5 août : départ de Le Soler à 07h20, Antoine prend le volant.
Italina (infirmière) et Marion (aide-soignante) nous font une surprise, nous les croisons en partant devant chez Laurent. Elles sont venues pour nous souhaiter un bon voyage.
07h30 - Sur l'autoroute
07h50 - Nous passons la frontière espagnole
09h20 - Nous traversons Barcelone sous fond de musique gitane
Nous continuons notre chemin vers Lleida
Arrêt à la station "El Penedes" dans la province de Tarragona. Fred va se chercher un sandwich et une boisson, le ventre plein il prend le relais. Lors des différents arrêts, Laurent ne descendait pas de la voiture pour ne pas sortir tous les bagages qu’on avait entreposés contre le fauteuil.
Une vie avec la SLA : témoignage de Laurent Rodriguez
8 octobre 2010 - Laurent RODRIGUEZ
À travers ce témoignage précis, je souhaite m'adresser à tous ceux qui sont concernés ou intéressés par cette maladie et qui pourront tirer de ces informations, une amélioration de leurs connaissances, de leur vie au quotidien, un réconfort ou un perfectionnement professionnel.
Avec eux, je veux partager mon expérience de la maladie et ses aléas, communiquer sur mon mode de vie social et faire comprendre comment on peut vivre avec un très lourd handicap, puiser sa force et son énergie dans un engagement social et une activité associative, communiquer avec tous ceux qui nous entourent et que l'on peut aider, trouver un sens à la vie et une liberté avec l'amour et le soutien des siens.
« C'est dans le don de soi, que l'on trouve sa liberté »
Poème
1er juillet 2010 - Laurence QUATREFAGES
Pas à pas
Petit à petit
Un pied devant l’autre
Avant d’être en fauteuil
SLA t’es une saleté
Je ne t’ai pas demandée
La traversée du désert
juin 2010 - Gilles CABIROU
Comme j’ai pas mal de difficultés à m’exprimer, j’ai préféré écrire ce que je tenais à vous dire.
Je vais vous relater dans l’ordre, les signes et symptômes auxquels j’ai dû faire face et vous démontrer comment on peut passer d’une forme athlétique à un état de totale dépendance physique.
Le premier pas sur le chemin, c’est ... accueillir
1 juin 2010 - Pierre JAQUIER
Luthier dans un petit village du Vaucluse, Pierre Jaquier fabrique des instruments à archet, en particulier des violes de gambe.
Reconnu dans le monde entier pour son savoir faire, il a notamment réalisé les instruments du film "Tous les matins du monde", d’Alain Corneau, récemment décédé.
Atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique, Pierre Jaquier nous fait part de son témoignage. Entretien...
Livre : " Survivre malgré une maladie inguérissable..."
mai 2010 - Yves COMPAS
"Sportif et intellectuel, toujours en quête du savoir, pour comprendre le sens de la vie et faire partager les valeurs humaines fondamentales que sont la solidarité, l'amitié et l'amour..."
Yves Compas est psychologue, professeur et auteur de nombreux ouvrages sur la psychologie de l'enfant.
En avril 2009, sa vie bascule lorsqu'il apprend qu'il est atteint d'une SLA. Commence alors un combat contre la maladie, qu'il raconte dans ce témoignage autobiographique. Il souligne ainsi l'étroitesse des liens entre physique, mental, normal et pathologique...
La maladie, ce cauchemar
Janvier 2010 - Tony JUDT
Historien et écrivain, Tony Judt est aussi atteint d'une SLA. Le 17 janvier, le journal " le Monde " publiait le récit de cet auteur décrivant sa pathologie. Une lutte de chaque instant contre son propre corps, véritable prison de chair. Un enfermement ou le dernier moyen d'évasion réside dans le cerveau. Une gymnastique intellectuelle ou la recherche de souvenirs et la production de pensées, ultime oasis de liberté, permettent de détourner l'attention d'un corps devenu fardeau.
SLA et rock'n'roll !!!
Décembre 2009 - Stéphane GRANGER
La musique reste pour beaucoup un moyen d'évasion. Pour moi c'est encore plus important parce que je chante et jouait de la guitare depuis mes 17 ans.
Groupe Jeunes
décembre 2009 - ARSla
Comme annoncé dans Accolade, un groupe ouvert aux jeunes autour de 25 ans, touchés par la SLA ou proches, s’est réuni le 6 juin dernier. Les échanges furent chaleureux et le souhait a émergé qu’ils se poursuivent.
Nous avons donc proposé de les faciliter mais force est de constater aujourd’hui qu’il manque à ce groupe un animateur qui lui assure une certaine cohésion et relaie ses suggestions.
Merci à ceux qui souhaiteraient s’investir dans ce groupe de ne pas hésiter à prendre contact avec nous.
Et réjoignez sur Facebook la nouvelle cause :
SLA : mobilisons-nous !
Recherche de contacts
20 Juillet 2009 - Kamal SADIKI
Contact avec des malades de confession musulmane.
Graveur sur bijoux … et engagé pour l’ARSla
mai 2009 - Eric POULIQUEN
Il grave désormais pour son compte, chez lui, à La Chesnaie, avec des machines rachetées à sa société AMD, de Saint-Barthélémy d’Anjou, là où il a travaillé pendant 20 ans comme responsable de service en bijoux fantaisie en gros et pour toutes les grandes surfaces de l’hexagone.
Ce qui motive mon engagement à l’ARSla
mai 2009 - Gérard DOITEAU
Je ris, je peins … j’écris …
mai 2009 - Rosy PUECH
Recherche de contacts
Février 2009 - Janine OLIVE
J'ai 72 ans et je suis atteinte de la SLA sous la forme bulbaire, diagnostiquée depuis deux mois. Ce n'est pas facile d'accepter moralement. Si vous avez des encouragements et des points positifs, merci de bien vouloir m'écrire sur [email protected]. Ces encouragements me seront très précieux.
Pour le moment j'ai des problèmes d'élocution et de déglutition pour les liquides.
Une solution pour renouer avec les randonnées entre copains
Octobre 2008 - Vincent BOUVIER
Les transports parisiens, c'est pire que le parcours du combattant !
15 octobre 2008 - Elisabeth DE MESMAY
Je suis convoquée à l'hôpital pour aller passer mon permis de conduire en fauteuil roulant électrique.
La veille au soir, afin de prendre nos précautions, et après 3 appels téléphoniques et 3/4 d'heure d'attente, nous avons enfin pu réserver un taxi pour le lendemain. Mercredi matin, nous voilà donc sur le trottoir, 15 mn passent et . . . seule la pluie arrive .
Pourquoi il ne faut pas avoir peur de la gastrostomie ?
26 juin 2008 - Hélène TAIEB
Mon expérience: je suis atteinte de SLA depuis 1998, l'évolution a été progressive.
Bref à l'automne 2001, la prise des repas s'est allongée. Je faisais beaucoup de fausses routes et buvais de moins en moins. J'ai maigri, ce qui n'était pas pour me déplaire : coquetterie totalement superflue !
Vivre avec la SLA
2008 - Laurent RODRIGUEZ
J'ai écrit un livre "L'envie d'être en vie" pour que ma famille, mes amis, les malades atteints de la Sclérose Latérale Amyotrophique puissent mieux me connaître, et se reconnaître. Qu'ils sachent combien je me suis battu et me bats encore pour rester en vie.
Témoignage
2008 - Yvon SINOU (†)
Agé de 63 ans, marié, père d'une fille et grand père d'un petit fils, Raphaël, 4 ans.
Je suis atteint de la SLA, diagnostiquée en janvier 2003.
Me voilà sans jambes, sans bras mais j'ai encore le bonheur de parler et de communiquer.
Poème
2008 - Yvon SINOU (†)
Un comme nous, les malades
Deux avec nous, ces êtres chers
Trois pour nous, ces soignants
Tant de choses restent possibles !
2006 - Angela JANSEN
Festival de théâtre contemporain à la Maison de la Culture 93 de Bobigny avec en invité d'honneur, une compagnie allemande de réputation internationale, la "Volksbühne de Berlin". Et, au cœur d'un spectacle aux références théâtrales multiples intégrant arts plastiques et musique contemporaine, Angela Jansen atteinte par la SLA depuis une douzaine d'années…
Trop de malades abandonnent trop tôt
2006 - Ghislain DIDON (†)
Ghislain Didon, lui-même atteint par la SLA, a vu le spectacle et rencontré Angela Jansen… Il nous livre son émotion...
"SLA, quand tu nous tiens" ou "Comment continuer à exister aux yeux du monde"
2003 - Diana CARTER
14 ans, est-ce possible …
30 ans, mariée et 1 enfant de 9 mois, un super job … La recette du bonheur … Et puis une douleur survient en une seconde au genou gauche, tout bascule …