Donner la parole
Les t�moignages de malades, proches, b�n�voles et soignants sont pr�cieux.
Ils nous �clairent sur la personne face � la maladie, l'�nergie vitale qu'elle mobilise mais aussi celle qu'elle procure pour mener le combat au quotidien et ajouter du sens � la vie.
{ Aux personnes touch�es par la SLA
Livre : "Le m�tier d'homme est difficile"
- Jean-Pierre MILLET
s�jour au Centre m�dical Germaine Revel
- Lydie GERMAIN
Lucarnes sur des rubans de vie ... � Germaine Revel
Et voil� mon s�jour au Centre m�dical Germaine Revel tire � sa fin. J�ai grandi.
Nonnnnnnnnnnnnnnnnn, je fais toujours 1,48 m malgr� l�acharnement de ma kin� � vouloir m��tirer tous les jours.
S�jour � HENDAYE
F�vrier 2012 - Yves COMPAS
Psychologue et membre de l�ARSLA.
� RIBADO� MAG �
1- Et si la maladie n��tait pas due au hasard ?
2- Comment la combattre quand on ne connait pas les causes m�dicales ?
S�jour � HENDAYE
D�cembre 2011 - Pierre BOUFFARD
� mon arriv�e � l�h�pital marin d�Hendaye j�ai eu l�impression de me retrouver dans le film "vol au dessus d�un nid de coucou" avec Nicholson. J��tais loin d�imaginer quand je me suis approch� d�un patient et que j�ai voulu lui serrer la main qu�il ne pouvait plus bouger ses membres. Ce fut un choc que j�ai surmont� aussit�t en disant bonjour verbalement.
"Trois ann�es chez les SLAiens, malades de la SLA"
- Jean-Paul ROUET
Jean-Paul Rouet, avait tenu � apporter dans "Trois ann�es chez les SLAiens, malades de la SLA", son t�moignage sur la SLA, maladie dont il �tait atteint depuis juillet 2008.
Retrouvez son livre t�moignage, ainsi que 2 articles tir�s de ses r�flexions SLA probable = issue fatale et Favorisons la recherche orpheline, cas de la SLA.
Cartes postales de l'H�pital Marin d'Hendaye (Aquitaine)
- H�l�ne TAIEB ORMONT
H�l�ne TAIEB ORMONT, touch�e par la SLA, a adress� � ses proches lors de son s�jour � l�H�pital Marin d�Hendaye, du 29 juillet au 19 ao�t 2011, des cartes postales, sous forme d'e-mails. Elle y raconte son s�jour, les sorties, la vie avec les autres patients et ses sentiments.
Quand j ai appris la nouvelle, le temps a explos� ...
-
21 juin 2011
T�moignage de Jean-Paul Fontin,
pour Psychologies Magazine de Juin 2011
" Quand j'ai appris la nouvelle, le temps a explos�. Le pass� est devenu d�risoire, et le futur tr�s tr�s al�atoire. Restait le pr�sent.
J'ai assez vite compris que c'�tait la seule chose sur laquelle je devais me concentrer... Je ne me sentais pas malade ; j'avais juste une petite faiblesse dans le bras droit. Il a fallu chercher longtemps avant d'en trouver la raison : finalement, le neurologue a diagnostiqu� une SLA, scl�rose lat�rale amyotrophique, une maladie d�g�n�rative qui fige tous les muscles les uns apr�s les autres, en trois ou quatre ans. Je ne le savais pas encore � l'�poque, mais je souffre de la version lente, qui repousse sans doute de quelques mois une issue certaine : mon corps est en train de se momifier vivant et, un jour, bient�t, je n'aurai plus la capacit� musculaire de respirer. J'ai d'abord pens� � mourir, pas � vivre. Mais il y a des gens que j'aime, et qui m'aiment, mes deux enfants, mes proches. J'ai d�cid� de tenir jusqu'au jour o� je ne pourrai plus jouer de la guitare - c'est mon m�tier - et faire ma toilette tout seul.
Intervention de Laurent Rodriguez � l��cole d�infirmi�res de Perpignan
10 juin 2010 - Laurent RODRIGUEZ
le 10 juin 2010. �l�ves de premi�re ann�e (114 �l�ves)
Professeur : Monique AVRIL, Cadre de Sant� Formateur, IMFSI / IFAS Perpignan
R�ponses aux questions pos�es par les �l�ves :
1- Comment vivez-vous le regard des autres ?
Le regard des autres m�importe peu, je n�ai jamais fait attention � l�image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment o� je me sens bien, dans ma t�te, je ne suis pas handicap�, je vois la vie comme vous la voyez.
Le regard de l�adulte et celui de l�enfant sont totalement diff�rents. La plupart des adultes sont g�n�s devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas vexer ou carr�ment ils sont indiff�rents, ils d�tournent le regard, ils ont d� mal � entamer une conversation surtout que, comme je ne parle pas, il n�y a pas de retour possible, je reconnais que ce n�est pas �vident. Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derri�re moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir. Au cas o� cette maladie serait contagieuse ! Je rigole mais c�est vrai que le handicap fait peur � beaucoup de personnes.
Le carnet de route de Laurent Rodriguez :
voyage en Aragon.
11 octobre 2010 - Laurent RODRIGUEZ
Province de Teruel en Aragon
Du 5 au 9 ao�t 2010
Environ 500 km de Perpignan
D�part 7h20 / Arriv�e 14h
Jeudi 5 ao�t : d�part de Le Soler � 07h20, Antoine prend le volant.
Italina (infirmi�re) et Marion (aide-soignante) nous font une surprise, nous les croisons en partant devant chez Laurent. Elles sont venues pour nous souhaiter un bon voyage.
07h30 - Sur l'autoroute
07h50 - Nous passons la fronti�re espagnole
09h20 - Nous traversons Barcelone sous fond de musique gitane
Nous continuons notre chemin vers Lleida
Arr�t � la station "El Penedes" dans la province de Tarragona. Fred va se chercher un sandwich et une boisson, le ventre plein il prend le relais. Lors des diff�rents arr�ts, Laurent ne descendait pas de la voiture pour ne pas sortir tous les bagages qu�on avait entrepos�s contre le fauteuil.
Une vie avec la SLA : t�moignage de Laurent Rodriguez
8 octobre 2010 - Laurent RODRIGUEZ
� travers ce t�moignage pr�cis, je souhaite m'adresser � tous ceux qui sont concern�s ou int�ress�s par cette maladie et qui pourront tirer de ces informations, une am�lioration de leurs connaissances, de leur vie au quotidien, un r�confort ou un perfectionnement professionnel.
Avec eux, je veux partager mon exp�rience de la maladie et ses al�as, communiquer sur mon mode de vie social et faire comprendre comment on peut vivre avec un tr�s lourd handicap, puiser sa force et son �nergie dans un engagement social et une activit� associative, communiquer avec tous ceux qui nous entourent et que l'on peut aider, trouver un sens � la vie et une libert� avec l'amour et le soutien des siens.
� C'est dans le don de soi, que l'on trouve sa libert� �
Po�me
1er juillet 2010 - Laurence QUATREFAGES
Pas � pas
Petit � petit
Un pied devant l�autre
Avant d��tre en fauteuil
SLA t�es une salet�
Je ne t�ai pas demand�e
La travers�e du d�sert
juin 2010 - Gilles CABIROU
Comme j�ai pas mal de difficult�s � m�exprimer, j�ai pr�f�r� �crire ce que je tenais � vous dire.
Je vais vous relater dans l�ordre, les signes et sympt�mes auxquels j�ai d� faire face et vous d�montrer comment on peut passer d�une forme athl�tique � un �tat de totale d�pendance physique.
Le premier pas sur le chemin, c�est ... accueillir
1 juin 2010 - Pierre JAQUIER
Luthier dans un petit village du Vaucluse, Pierre Jaquier fabrique des instruments � archet, en particulier des violes de gambe.
Reconnu dans le monde entier pour son savoir faire, il a notamment r�alis� les instruments du film "Tous les matins du monde", d�Alain Corneau, r�cemment d�c�d�.
Atteint d'une Scl�rose Lat�rale Amyotrophique, Pierre Jaquier nous fait part de son t�moignage. Entretien...
Livre : " Survivre malgr� une maladie ingu�rissable..."
mai 2010 - Yves COMPAS
"Sportif et intellectuel, toujours en qu�te du savoir, pour comprendre le sens de la vie et faire partager les valeurs humaines fondamentales que sont la solidarit�, l'amiti� et l'amour..."
Yves Compas est psychologue, professeur et auteur de nombreux ouvrages sur la psychologie de l'enfant.
En avril 2009, sa vie bascule lorsqu'il apprend qu'il est atteint d'une SLA. Commence alors un combat contre la maladie, qu'il raconte dans ce t�moignage autobiographique. Il souligne ainsi l'�troitesse des liens entre physique, mental, normal et pathologique...
La maladie, ce cauchemar
Janvier 2010 - Tony JUDT
Historien et �crivain, Tony Judt est aussi atteint d'une SLA. Le 17 janvier, le journal " le Monde " publiait le r�cit de cet auteur d�crivant sa pathologie. Une lutte de chaque instant contre son propre corps, v�ritable prison de chair. Un enfermement ou le dernier moyen d'�vasion r�side dans le cerveau. Une gymnastique intellectuelle ou la recherche de souvenirs et la production de pens�es, ultime oasis de libert�, permettent de d�tourner l'attention d'un corps devenu fardeau.
SLA et rock'n'roll !!!
D�cembre 2009 - St�phane GRANGER
La musique reste pour beaucoup un moyen d'�vasion. Pour moi c'est encore plus important parce que je chante et jouait de la guitare depuis mes 17 ans.
Groupe Jeunes
d�cembre 2009 - ARSla
Comme annonc� dans Accolade, un groupe ouvert aux jeunes autour de 25 ans, touch�s par la SLA ou proches, s�est r�uni le 6 juin dernier. Les �changes furent chaleureux et le souhait a �merg� qu�ils se poursuivent.
Nous avons donc propos� de les faciliter mais force est de constater aujourd�hui qu�il manque � ce groupe un animateur qui lui assure une certaine coh�sion et relaie ses suggestions.
Merci � ceux qui souhaiteraient s�investir dans ce groupe de ne pas h�siter � prendre contact avec nous.
Et r�joignez sur Facebook la nouvelle cause :
SLA : mobilisons-nous !
Recherche de contacts
20 Juillet 2009 - Kamal SADIKI
Contact avec des malades de confession musulmane.
Graveur sur bijoux � et engag� pour l�ARSla
mai 2009 - Eric POULIQUEN
Il grave d�sormais pour son compte, chez lui, � La Chesnaie, avec des machines rachet�es � sa soci�t� AMD, de Saint-Barth�l�my d�Anjou, l� o� il a travaill� pendant 20 ans comme responsable de service en bijoux fantaisie en gros et pour toutes les grandes surfaces de l�hexagone.
Ce qui motive mon engagement � l�ARSla
mai 2009 - G�rard DOITEAU
Je ris, je peins � j��cris �
mai 2009 - Rosy PUECH
Recherche de contacts
F�vrier 2009 - Janine OLIVE
J'ai 72 ans et je suis atteinte de la SLA sous la forme bulbaire, diagnostiqu�e depuis deux mois. Ce n'est pas facile d'accepter moralement. Si vous avez des encouragements et des points positifs, merci de bien vouloir m'�crire sur [email protected]. Ces encouragements me seront tr�s pr�cieux.
Pour le moment j'ai des probl�mes d'�locution et de d�glutition pour les liquides.
Une solution pour renouer avec les randonn�es entre copains
Octobre 2008 - Vincent BOUVIER
Les transports parisiens, c'est pire que le parcours du combattant !
15 octobre 2008 - Elisabeth DE MESMAY
Je suis convoqu�e � l'h�pital pour aller passer mon permis de conduire en fauteuil roulant �lectrique.
La veille au soir, afin de prendre nos pr�cautions, et apr�s 3 appels t�l�phoniques et 3/4 d'heure d'attente, nous avons enfin pu r�server un taxi pour le lendemain. Mercredi matin, nous voil� donc sur le trottoir, 15 mn passent et . . . seule la pluie arrive .
Pourquoi il ne faut pas avoir peur de la gastrostomie ?
26 juin 2008 - H�l�ne TAIEB
Mon exp�rience: je suis atteinte de SLA depuis 1998, l'�volution a �t� progressive.
Bref � l'automne 2001, la prise des repas s'est allong�e. Je faisais beaucoup de fausses routes et buvais de moins en moins. J'ai maigri, ce qui n'�tait pas pour me d�plaire : coquetterie totalement superflue !
Vivre avec la SLA
2008 - Laurent RODRIGUEZ
J'ai �crit un livre "L'envie d'�tre en vie" pour que ma famille, mes amis, les malades atteints de la Scl�rose Lat�rale Amyotrophique puissent mieux me conna�tre, et se reconna�tre. Qu'ils sachent combien je me suis battu et me bats encore pour rester en vie.
T�moignage
2008 - Yvon SINOU (�)
Ag� de 63 ans, mari�, p�re d'une fille et grand p�re d'un petit fils, Rapha�l, 4 ans.
Je suis atteint de la SLA, diagnostiqu�e en janvier 2003.
Me voil� sans jambes, sans bras mais j'ai encore le bonheur de parler et de communiquer.
Po�me
2008 - Yvon SINOU (�)
Un comme nous, les malades
Deux avec nous, ces �tres chers
Trois pour nous, ces soignants
Tant de choses restent possibles !
2006 - Angela JANSEN
Festival de th��tre contemporain � la Maison de la Culture 93 de Bobigny avec en invit� d'honneur, une compagnie allemande de r�putation internationale, la "Volksb�hne de Berlin". Et, au c�ur d'un spectacle aux r�f�rences th��trales multiples int�grant arts plastiques et musique contemporaine, Angela Jansen atteinte par la SLA depuis une douzaine d'ann�es�
Trop de malades abandonnent trop t�t
2006 - Ghislain DIDON (�)
Ghislain Didon, lui-m�me atteint par la SLA, a vu le spectacle et rencontr� Angela Jansen� Il nous livre son �motion...
"SLA, quand tu nous tiens" ou "Comment continuer � exister aux yeux du monde"
2003 - Diana CARTER
14 ans, est-ce possible �
30 ans, mari�e et 1 enfant de 9 mois, un super job � La recette du bonheur � Et puis une douleur survient en une seconde au genou gauche, tout bascule �