Donner la parole
Les t�moignages de malades, proches, b�n�voles et soignants sont pr�cieux.
Ils nous �clairent sur la personne face � la maladie, l'�nergie vitale qu'elle mobilise mais aussi celle qu'elle procure pour mener le combat au quotidien et ajouter du sens � la vie.
{ Aux personnes touch�es par la SLA
Une vie avec la SLA : t�moignage de Laurent Rodriguez
8 octobre 2010 - Laurent RODRIGUEZ
La vie au quotidien d�un malade SLA
Laurent Rodriguez
N� en 1955
D�but de la maladie en 1992
Ce document d�crit ma vie au quotidien apr�s 18 ans de maladie.
� travers ce t�moignage pr�cis, je souhaite m'adresser � tous ceux qui sont concern�s ou int�ress�s par cette maladie et qui pourront tirer de ces informations, une am�lioration de leurs connaissances, de leur vie au quotidien, un r�confort ou un perfectionnement professionnel.
Avec eux, je veux partager mon exp�rience de la maladie et ses al�as, communiquer sur mon mode de vie social et faire comprendre comment on peut vivre avec un tr�s lourd handicap, puiser sa force et son �nergie dans un engagement social et une activit� associative, communiquer avec tous ceux qui nous entourent et que l'on peut aider, trouver un sens � la vie et une libert� avec l'amour et le soutien des siens.
� C'est dans le don de soi, que l'on trouve sa libert� �
Introduction
En 1992, je me suis foul� la cheville en me promenant autour d�un lac de montagne. Ce fut le d�but de ma longue travers�e du d�sert, des examens ont r�v�l� le tragique diagnostic qui allait changer le cours de ma vie.
La S.LA. fait partie des maladies d�g�n�ratives du syst�me nerveux. Ces maladies se traduisent par un mauvais fonctionnement des cellules nerveuses suivi d�une mort progressive de celles-ci. Dans le cas de la S.L.A, ce sont des cellules motrices, ou motoneurones, qui sont touch�es. Les motoneurones sont les cellules nerveuses qui commandent et contr�lent les muscles volontaires des membres, du tronc, de la t�te et du cou.
J�ai, donc, commenc� par boiter puis ce fut le fauteuil roulant manuel, tr�s vite, le fauteuil roulant �lectrique pris le relais. Un an apr�s, je perdais la parole, la mobilit� de mes bras et de mes jambes. Petit � petit, j�avais beaucoup de mal � respirer, j�ai d� en venir � la respiration artificielle en 2000. La gastrostomie a eu lieu en 2002.
1/ Informations sur la maladie
Evolution de la maladie et interventions m�dicales
Ma prise en charge, mon suivi m�dical
La trach�otomie :
Suite � des bronchites r�p�t�es, je suis entr� en clinique pour faire des examens plus approfondis de mes poumons. Quelques instants apr�s m��tre couch�, je suis tomb� dans le coma. Je me suis r�veill� isol� dans une chambre de r�animation, entour� de machines, avec un masque sur le visage pour me permettre de respirer, une perfusion pour m�alimenter et m�hydrater ainsi qu�une sonde urinaire que j�ai, depuis, en permanence. Dans cette chambre je n�avais droit qu�� une heure de visite par jour de la famille ; ce fut une mauvaise p�riode o� le temps s��coulait tr�s lentement.
J�ai d� prendre rapidement, en accord avec ma femme et mes filles, la d�cision de faire ou ne pas faire la trach�otomie. D�cision difficile � prendre, car d�sormais ma vie d�pendrait des al�as d�une machine et surtout, engendrerait une surveillance 24 heures sur 24.
Malgr� la lourdeur de cette nouvelle prise en charge, mon �pouse m�a laiss� le choix. Bien s�r, j�avais envie de continuer � vivre, de voir mes filles grandir, j�ai donc choisi tout naturellement de faire la trach�otomie malgr� les nombreuses contraintes que cela allait m�imposer.
|
Le chirurgien vient � mon domicile une fois par mois pour me changer la totalit� de la canule. La canule se compose d�une chemise interne et d�un ballonnet qui permet d��tanch�ifier la gorge. Un filtre humidifie l�air que m�envoie la machine. Quotidiennement, l�infirmi�re change la chemise interne et d�sinfecte la peau autour de la canule. |
Quand je suis encombr� � cause d�un rhume et parce que je n�arrive pas � faire remonter mes mucosit�s par mes propres moyens, mes glaires doivent �tre aspir�es � l�aide d�un aspirateur. J�ai donc fait installer, � l�arri�re de mon fauteuil �lectrique, un respirateur, un aspirateur et une batterie externe suppl�mentaire ce qui me permet d��tre autonome pendant 6 � 8 heures durant mes nombreuses sorties.