En tant que membre du Comité de la Charte, elle s’est engagée à en respecter les principes de transparence financière et de rigueur de gestion.
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UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ Les droits des personnes malades :
enjeu politique, combat démocratique
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enjeu politique, combat démocratique"/>
Par Emmanuel HIRSCH, Président de l’ARSLA
Près de dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, respecter la dignité de la personne malade, mettre en place des dispositifs et des partenariats favorisant la reconnaissance de la personne dans ses préférences, ses droits et ses choix semblent autant d’avancées appréciables. Peut-on dire pour autant qu’elles résistent à la douloureuse épreuve des faits et à l’abrasement des décisions publiques au prétexte de la recherche éperdue de la rationalisation ou plutôt du rationnement de l’offre de soin ?
Nous commençons à en douter, tant d’indicateurs nous restituant des données significatives de la précarisation des acquis pourtant indispensables au suivi des personnes atteintes de SLA...
{ LA VIDÉO DE LA SEMAINE Nancy Tennis Classic édition 2012
L'évènement du 7 juin 2012 en images !
Venez découvrir notre chaîne YouTube !Suivez l'actualité en images sur la page YouTube de l'ARSLA et abonnez-vous à notre chaîne pour découvrir toutes nos dernières vidéos !
Succès pour le Nancy Tennis Classic édition 2012 !" title="RETOUR SUR : Succès pour le Nancy Tennis Classic édition 2012 !"/>
RETOUR SUR : Succès pour le Nancy Tennis Classic édition 2012 !
Environ 1800 personnes ont assisté à la seconde édition du Nancy Tennis Classic au parc des sports de Vandoeuvre et aux frasques de John McEnroe...
Les divines raquettes des légendaires John McEnroe, Pat Cash, Ilie Nastase et Younes el Aynaoui ont rendu cette soirée exceptionnelle pour lutter, aux côtés des « Amis de Charles » contre la maladie de Charcot.
{ JOURNÉES POUR LA RECHERCHE CONTRE LA MALADIE DE CHARCOT Les 30 juin et 1er juillet 2012, à Loheac
VENEZ NOMBREUX !!
Depuis plusieurs années, Lohéac organise 2 journées pour la recherche contre la Maladie de Charcot. Les 30 juin et 1er juillet 2012, ce charmant village d’Ille-et-Vilaine accueillera les journées pour la recherche contre la maladie de Charcot.
Cet événement offre à la Bretagne, le temps d’un week-end, une myriade d’activités pour les amateurs de sensations fortes et de culture.
Les bénéfices de la manifestation seront reversés à l’ARSLA afin de soutenir la recherche.
Venez nombreux pour mettre l’ambiance ! Nous avons besoin de votre présence et de votre soutien pour faire avancer la recherche.
{ DIMANCHE 1ER JUILLET 2012 à 16H CONCERT SOLIDAIRE à AUREILHAN
Une pause musicale estivale !
Les élèves du club musical Yamaha d'Aureilhan (Hautes-Pyrénées) nous interpréteront à 16h00, à l'Espace Culturel et de Loisirs (ECLA), un florilège de pièces, allant du classique à la musique de film en passant par le jazz et la variété.
Renseignements : Pascale Giral au 06 12 26 26 02 ou au 05 62 37 73 23
{ SAMEDI 14 JUILLET dans les LANDES ENSEMBLE, FAISONS VIVRE L'ESPOIR !
Les landais jouent la solidarité contre la maladie
Après le formidable succès rencontré lors de la première édition, en 2009, et afin de mieux faire connaître la Sclérose latérale amyotrophique dans la région, notre correspondante dans le département Mme Rosine TAUZIA nous propose à nouveau une grande journée placée à la fois sous le signe du sport, de la culture … et de la solidarité !
Venez participer aux multiples activités sportives, musicales, artistiques, pour petits et grands, qui vous seront proposées tout au long de la journée.
Nous espérons vous voir nombreux pour partager cette journée sous le signe de la solidarité.
Renseignements et inscriptions (jusqu’au 8 juillet)
{ SAMEDI 14 JUILLET : PREMIERE JOURNEE DE FETE ET DE MOBILISATION SUR LA SLA, A PLEUCADEUC (MORBIHAN)
JOURNEE "JEANNE HAMON-FROSTIN" : FAMILIALE, SPORTIVE ET FESTIVE !!
Nous sommes heureux de vous convier à la première édition de la Fête annuelle organisée, en hommage à Mme Jeanne Hamon-Frostin par l’ARMC (Association d'Aide à la Recherche des Maladies du Cerveau), le 14 juillet prochain, à Pleucadeuc (Morbihan)
Nous la souhaitons familiale, festive, chantée et dansée. Les activités proposées sont d’abord l’occasion de la rencontre, de l’ouverture et l’attention à l’autre, mais aussi de la joie de vivre et de l'engagement !
Et, au cours de la journée, sera procédé à un appel aux dons pour la recherche sur la SLA (maladie de CHARCOT) dont l'intégralité sera remise à l'ARSLA.
Pour tout contact : [email protected]/ 02 97 26 10 22 / 06 84 42 44 45
Dès le matin, avec un temps incertain qui en a peut-être découragé quelques-uns, le coup d'envoi du challenge était donné et la fête allait bon train jusque tard dans la soirée.
Une kermesse rythmée par les rencontres amicales de football qui ont opposé 21 équipes avec pour seule récompense celle de se dire : « Cette onzième édition du challenge René, nous y étions. »
En septembre 2011, la première édition du Nancy Tennis Classic a permis de sensibiliser le public à la SLA et récolter des fonds pour la recherche.
Un événement à l'initiative de l'association « Les Amis de Charles » et de Younes EL AYNAOUI, en partenariat avec le Grand Nancy.
Lundi 14 mai, la présidente de l'association «Les Amis de Charles», accompagnée du vice-président du Grand Nancy a remis un chèque de 41 710 € au Professeur Emmanuel HIRSCH, président de l'ARSLA.
{ APPEL À CANDIDATURES 2012, PROJET DE CRÉATION MUSICALE !
Lettre ouverte aux artistes !
Lancement d'un appel à candidatures aux musiciens professionnels et amateurs (auteurs, compositeurs, interprètes, techniciens de studio, etc.) parmi les membres et sympathisants de l’association.
Le projet est de donner naissance à un CD (voire un double-CD) de créations musicales originales - qui permettrait tout à la fois de partager nos émotions en faisant connaître le combat de l’association et de prendre part au financement de la recherche.
Les personnes intéressées sont invitées à se signaler auprès d'Isabelle Royer à l’adresse email [email protected]. Les musiciens amateurs ou débutants peuvent envoyer des MP3, ou une adresse web – Myspace ou autres – où il est possible d’écouter leurs interprétations/créations.
Thé ou Café : Interview de Clémentine CÉLARIÉ et Thierry MONFRAY !
À l'occasion de la sortie de son nouveau livre, notre fidèle Clémentine CÉLARIÉ a été l'invitée principale de l'émission Thé ou Café, samedi 26 mai dernier, sur France 2.
Elle a très généreusement profité de cette émission de grande écoute pour inviter son ami et complice de théâtre Thierry MONFRAY, lui même touché par la SLA afin de répondre à une interview à ce sujet.
> Visionner l'intégralité de l'émission de Clémentine Célarié avec l'interview de Thierry Monfray sur le site de l'émission Thé ou Café !
{ L'ACTUALITÉ DE LA RECHERCHE
10EME RÉUNION ANNUELLE DE L'ENCALS" title="RECHERCHE SUR LA SLA : 10EME RÉUNION ANNUELLE DE L'ENCALS"/>
RECHERCHE SUR LA SLA : 10EME RÉUNION ANNUELLE DE L'ENCALS
La 10ème réunion annuelle ENCALS (European Network for the Cure of ALS - Réseau Européen pour le traitement de la SLA) a eu lieu à Dublin du 25 au 27 mai.
Les buts principaux de ce Réseau Européen pour le traitement de la SLA sont :
- développer un réseau européen d'essais, de banques de données et de banques biologique qui soit reconnu, visible, actif et efficient ; qui convienne de la collecte et du stockage de données cliniques et biologiques à un niveau européen ; qui convienne des modalités des essais pour les essais de phases 2 et 3 ; qui amène des laboratoires pharmaceutiques à conduire des essais sur la SLA en Europe ; qui facilite les projets de recherche en association avec les patients ;
- initier une collaboration avec les agences de financement en Europe afin de soutenir la mise en oeuvre d'essai sur la SLA
- étudier de nouvelles modalités d'évaluation de l'efficacité de nouveaux produits pharmaceutiques dans la SLA
Entre autres intervenants internationaux de premier plan, le Dr. Severine BOILLEE (Hôpital de la Salpêtrière, Paris, membre du Conseil scientifique de la Fondation Européenne Thierry Latran) et le Dr. Pierre François PRADAT (Centre SLA de Paris), ont été invitée à participer à ces journées et nous fera part des points majeurs qui auront été abordés.
Sous la pression de l'ARSLA en 2002, le ministère de la Santé, a mis en place 17 centres de prise en charge des patients atteints de SLA et une coordination nationale.
Depuis, l'Association travaille en lien étroit avec les centres SLA, et souhaite développer cette fructueuse collaboration afin de toujours améliorer la prise en charge de cette pathologie.
Comédiens, musiciens ou grands sportifs, le Comité d’honneur de l’ARSLA réunit des personnalités d’horizons divers qui mettent leur notoriété et leur talent au service de l’Association pour nous aider à communiquer sur la maladie, récolter des fonds et sensibiliser les pouvoirs publics.
Un engagement devenu incontournable aujourd’hui pour mieux faire connaître la SLA et les actions de l’ARSLA dans les media, auprès du grand public et des pouvoirs publics, engagement essentiel dont nous tenons à les remercier très chaleureusement et que nous vous invitons à suivre dans leurs multiples initiatives en faveur de l’ARSLA. Pour ceux dont la voix et les muscles peu s’éteignent, ils sont autant de porte-parole et relaient leur combat quotidien.