ARSLA - Association pour la Recherche sur la Scl�rose Lat�rale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone

Le premier pas sur le chemin, c�est ... accueillir

1 juin 2010 - Pierre JAQUIER

 

Pierre Jaquier, vous �tes luthier dans un village du Vaucluse o� vous fabriquez des instruments � archet, en particulier des violes de gambe, dont vous �tes un sp�cialiste mondial.
Vous avez notamment r�alis� les instruments pour "Tous les matins du monde", le film d�Alain Corneau, avec Jean-Pierre Marielle et G�rard Depardieu, consacr� � deux fameux joueurs de viole du XVII^�me si�cle, Sainte-Colombe et Marin Marais.
Vous �tes atteint de Scl�rose Lat�rale Amyotrophique ; pouvez-vous nous dire comment la maladie a commenc� ?

P.J. : En f�vrier 2009, je travaille normalement � mes activit�s de luthier. J�ai juste l�impression de m�essouffler assez rapidement, et une difficult� de la main droite � r�aliser avec justesse des gestes pr�cis, ce qui a �t� pris pour de la fatigue musculaire. On a attribu� ces troubles � une compression m�dullaire au niveau des vert�bres cervicales, et j�ai �t� op�r�. Mais un mois apr�s, comme il n�y avait aucune am�lioration, on a fait faire d�autres examens. Le diagnostic a �t� pos� dans le service du Professeur Pouget � l�h�pital de la Timone de Marseille le 24 avril 2009. Puis les choses sont all�es tr�s vite. J�avais pu encore diriger le concert de P�ques de ma chorale d�but avril 2009. Pour celui du 21 juin, je ne pouvais plus marcher. Comme les gestes que je faisais manquaient d�amplitude pour le ch�ur, une musicienne a dirig� avec son archet. Fin juillet-d�but ao�t, je ne pouvais plus me tenir debout. Il a fallu mettre en place la pr�sence d�infirmiers matin et soir.

� partir de l�, que s�est-il pass� dans votre vie professionnelle et quotidienne?

P.J. : Progressivement, je n�ai plus pu remplir mes obligations professionnelles. Je ne pouvais plus honorer les commandes qui couvraient environ quatre ann�es de travail, soit plus d�une vingtaine d�instruments � finir ou en commande. J�ai essay� de trouver des solutions. Puis je me suis dit : laissons les choses venir. C�est ce qui s�est pass�. Je pense maintenant qu�il ne faut pas chercher de solutions, elles viennent, on se crispe inutilement. Cela freine le d�roulement normal des choses, qui souvent s�arrangent d�elles-m�mes. C�est ce que j�appelle les petits miracles quotidiens. Ainsi, il y a quelqu�un qui a repris le travail dans mon atelier. Je continue � transmettre mon m�tier � une tr�s bonne luthi�re, qui ne connaissait pas les particularit�s de la facture baroque mais que cela passionne. Voil� pour la vie professionnelle. Quant � la vie courante, il n�y a pas trop de probl�me. Mes trois enfants sont arriv�s � l��ge adulte, la derni�re, en formation professionnelle, a 18 ans. Ma femme, qui est � la retraite, est disponible, active, remarquablement efficace. Nous sommes tr�s entour�s d�affection, d�amiti�, et l��quipe des soignants (m�decin, infirmiers, kin�sith�rapeute, garde de nuit...) est remarquable tant sur le plan professionnel qu'humain. De ce c�t�-l�, rien n�est vraiment insurmontable dans la vie quotidienne. C�est du reste une b�n�diction d��tre dans un village o� le tissu social est tr�s dense.

Quelles difficult�s concr�tes se sont pr�sent�es dans la maison ? Notamment les difficult�s � circuler et leur �volution.

P.J. : C�est simple. Je restreins mon univers de plus en plus. D�autant qu�il n�est pas s�r que les solutions qu�on vous propose � un moment donn�, souvent compliqu�es et co�teuses, conviennent, car la maladie avance et il est souvent trop tard pour en b�n�ficier. Ainsi on m�a propos� un fauteuil �lectrique qui se man�uvrait avec le menton, pour avoir un minimum d�autonomie. Cela me plaisait au d�part, mais quand il a �t� pr�t � �tre livr� trois mois apr�s, car les choses ont tra�n�, je n�en sentais plus le besoin compte tenu de l�aggravation de la maladie. Ce qui devient au contraire vite indispensable est de simplifier la vie de l�entourage. Pour cela nous avons fait des travaux dans la maison. Je ne voulais pas que les gestes et les d�placements soient trop p�nibles pour les uns et les autres. Les travaux dont j�ai vraiment besoin concernent le bien-�tre de ceux dont je d�pends et le mien. Mon confort d�pend du leur. C�est important d�en avoir conscience.

Est-il difficile parfois d�expliquer qu�on n�a pas vraiment besoin de ce qu�on vous propose ?

P.J. : Les d�sirs exprim�s par l�entourage ne sont pas n�cessairement les besoins pour soi-m�me. Par exemple, bien que ma vie se passe d�sormais � l�int�rieur, je ne ressens aucun besoin d�aller dehors (nous habitons une vieille maison de village avec des �tages, un escalier �troit ...). Que ferais-je dehors, fatigu� du transfert, avec mon appareil respiratoire, devant r�pondre � des questions ?

Y a �t-il eu une p�riode o� vous souffriez d��tre limit� physiquement ?

P.J. : Oui, par exemple quand j�ai cess� de pouvoir faire des gestes ordinaires, banals. Mais une des choses les plus dures pour moi a �t� de ne plus pouvoir �crire, ce que j�aime beaucoup, en tenant en main mon stylo plume auquel j��tais tr�s attach�. C�est dans des gestes tr�s quotidiens que resurgit le manque, des gestes auxquels on ne pensait pas avant. Par exemple, sortir mon bon gros chien. Mais, lui, il a eu la bonne id�e de mourir au d�but de ma maladie. Sans cela, oui, j�en aurais peut-�tre souffert. Mais sortir pour de grandes promenades, des excursions, non, ce n�est plus un besoin : j�ai accept�. Je n�ai pas besoin d��tre distrait.

Vous n�aimez pas qu�on cherche � vous distraire ?

P.J. : Cela d�pend de ce dont il s�agit. On m�a apport� beaucoup de textes enregistr�s, des vid�os pour me distraire, ce qui ne m�int�resse pas n�cessairement. Au contraire, une visite, une conversation, l�amiti� m�apportent beaucoup. Ce que permet cette maladie, c�est d��tre dans sa v�rit�. Ceux qui viennent me voir, en g�n�ral, le sont aussi et c�est m�me extraordinaire. Je n�ai surtout pas besoin d��tre dans le divertissement au sens o� Pascal l�entendait : �tre tir� � l��cart de l�essentiel. Rester dans l�essentiel, � vrai dire, je n�en ai pas le choix : la maladie en est une excellente opportunit�. Mon infirmier m�a dit d�s le d�but : � vous avez dor�navant un travail � temps plein � faire sur vous-m�me, veillez � ne pas vous laisser distraire �.

Vous pr�f�rez rester en vous-m�me ?

P.J. : Vivre avec une telle maladie, c�est comme �tre enferm� dans un sous-marin : on est reli� par un tuyau � la surface pour respirer. Si je remonte � la surface, je trouve l�agitation, les soucis ; mais il est possible d�aller le plus profond possible pour trouver le calme. Il suffit que je tourne la manivelle de mon petit sous-marin. (rires, allusion au po�me de Pr�vert : � en sortant de l��cole �). Comme je ne peux me d�placer horizontalement, il me reste � rechercher au fond de moi-m�me ma v�rit�, en descendant dans mon espace int�rieur, espace qui est beaucoup plus grand qu�on ne l�imagine. Les forces pour vivre avec cette maladie, on ne les a qu�en soi, au fond de soi, et il faut y descendre. J�insiste beaucoup l�-dessus : l�entourage, les proches et les soignants, ont un r�le capital, mais m�me si cet entourage est aimant et aidant, comme il l�est au plus haut point, ce n�est qu�en nous-m�mes que nous trouvons les forces pour vivre les grandes �preuves. Si l�entourage est conscient de cet aspect-l� de la maladie, il y aura un enrichissement des deux c�t�s.

Cela aide-t-il de repenser au pass� ?

P.J. : Tout d�pend comme on l�entend. Je n�ai pas de regret d�avoir d� arr�ter mon activit� manuelle dans le cadre de mon travail de lutherie. J��prouve en revanche un grand bonheur � avoir fait ce travail. En g�n�ral, on oublie qu�on est en bonne sant�, on oublie ce que l�on fait ou que l�on a fait, alors qu�il faudrait en �prouver de la reconnaissance, de la gratitude. C�est peut-�tre le filtre de la maladie qui me donne cette impression. Mais il m�appara�t que tout �v�nement a sa charge de bonheur, de richesse, de pl�nitude et qu�il faut apprendre � le voir. Le fait d�avoir eu une vie riche permet-il de mieux vivre la maladie avec ses contraintes physiques ? Une vie culturellement riche n�implique pas qu�on aborde ce nouveau cheminement avec plus de facilit�. Profiter d�une vie riche, ce serait regarder en arri�re. Or, je ne vis pas sur mes r�serves, sur les rentes d�une culture (rires). C�est le pr�sent qui est riche. Je n�ai jamais autant v�cu l�instant pr�sent. Tout le monde peut le faire pour peu qu�il �veille ses sens, qu�il laisse libre son imagination, sa cr�ativit�. Par exemple, avec cette maladie, on peut garder la sensation et ressentir encore en soi celles qu�on aime : texture du bois pour moi en lutherie, de tissus ou d�autres encore. Le sens du toucher est un sens du pr�sent. Ainsi tout peut devenir dans le pr�sent un centre d�int�r�t. On se fait de la vie une id�e tr�s restreinte, on s�imagine qu�il faut deux jambes, deux bras, que la motricit� ne d�pend que de ces seuls instruments. Mais non, l�espace de vie est beaucoup plus vaste.

Vous avez une grande passion pour la po�sie. Vous vous en r�citez beaucoup. L� encore, est- ce une aide ?

P.J. : La po�sie a jou� un grand r�le dans ma vie. Mais mon int�r�t a chang�. Les po�tes qui me plaisent aujourd�hui sont ceux dont chaque mot veut dire quelque chose, et quelque chose que je peux faire mien. Par exemple, ce po�me o� Supervielle �crit : � saisir quand tout me quitte / et avec quelles mains ?� �. Je me dis, mais cela a �t� �crit pour moi ! Ou, dans mes nuits blanches (j�ai pass� les premiers mois de la maladie sans fermer l��il) : � Viens sommeil, aide-moi / Tu saisiras pour moi / ce que je n�ai pu prendre / sommeil aux mains plus grandes �. La po�sie, je la vis cette fois au pr�sent. Si je me replonge dans ces richesses, ou en d�couvre d�autres - ma m�moire s�est beaucoup d�velopp�e depuis que je ne peux plus lire - c�est pour en faire une autre lecture, sinon, ce n�est plus la peine, ce n�est pas v�ritablement de la po�sie. On n�est pas dans le d�coratif.

Finalement, quel que soit son bagage, on peut peut-�tre vivre le pr�sent le mieux possible - mais � quelle condition ?

P.J. : J�ai quelquefois envie de dire aux gens : ne me distrayez pas. J�ai du travail � faire (long silence) Ce qui ne m�aide pas du tout, c�est l�id�e de gu�rison. Cela m�importune m�me, tous les faux espoirs de gu�risons, comme quand on vient me dire qu�on a trouv� quelque chose qu�il faut que j�essaye absolument - et l�on m�en a fait essayer de toutes sortes ! - ou si on veut m�envoyer chez un marabout, ou faire un p�lerinage � Lourdes, etc� Si gu�rison il devait y avoir, cela ne passerait pas par ces moyens. D�ailleurs, de quelle gu�rison parle-t-on puisque je ne me sens pas malade au sens propre. Certes, je suis une personne atteinte de SLA, c'est-�-dire que mes motoneurones sont touch�s, avec les cons�quences qu�on conna�t sur la motricit� et surtout sur les muscles respiratoires. Mais pour le reste, non, je n�ai rien perdu de mes fonctions c�r�brales, de mes capacit�s de ressentir et de m�exprimer. C�est pourquoi il n�y a pas de raison de m�accabler de � conseils �, ou d�essayer de prendre une sorte de pouvoir sur moi sous pr�texte que je suis � d�pendant �. La d�pendance physique, corporelle, est certes une limitation, mais le reste de l��tre est intact.

Il y a beaucoup de gens qui viennent vous voir, et il y a beaucoup de projets aussi, en particulier de concerts. Est-ce important pour vous ?

P.J. : Je n�ai pas de projets. Jusqu�� pr�sent, je me suis plut�t laiss� faire ; le ch�ur, que je dirigeais, par exemple, ne veut pas abandonner. Ainsi chaque ann�e nous donnions un concert � l�Hermitage, une chapelle sur la colline au-dessus de Cucuron. Cette fois-ci, je pensais que je ne pourrais pas y aller. Mais on l�a fait. Les projets se font malgr� moi. D�ailleurs le mot projet ne convient pas. C�est la continuit� du pr�sent, qui se poursuit ainsi. Pour ce qui est des visites, j�aime l�amiti� ou plus exactement je suis amoureux de l�amiti�. Cela m�apporte beaucoup. C�est pourquoi mon seul d�sir est de rester dans la communication. On en a parl� � l�h�pital de La Timone, � propos de la trach�otomie. Une trach�otomie, sachant qu�il n�y a pas de r��ducation possible de la voix, ce qui signifie en clair plus d��change verbal, �a ne m�int�resse pas... Cela dit, je ne sais pas comment je r�agirai le moment venu, car instinctivement on s�accroche � la vie. Lorsqu�on a �voqu� ce choix, le m�decin m�a dit : � cela d�pend de votre projet de vie �, ce qui m�a fait rire. Je lui ai r�pondu : il n�y a qu�un seul projet de vie possible dans cette maladie, c�est de vivre dans la pl�nitude du pr�sent.

Ceux qui vous entourent veulent continuer � partager avec vous, et ne veulent pas que cela s�arr�te ?

P.J. : D�eux, je re�ois plus que je ne donne. Il y a une surabondance de ce que je re�ois, de tous les c�t�s, c�est incroyable. Cela s�est produit sans doute toute la vie, mais je n�ai pas su le voir. Je ne m�en suis pas rendu compte. Quelquefois cela n�a pas besoin de mots. Des amiti�s se sont ainsi cr��es avant qu�on ait parl�. La maladie m�a permis un encha�nement de rencontres et d�amiti�s. Cela fait partie des miracles quotidiens.

Si on parlait de chemin ? Vous avez utilis� le mot � accueillir � : est-ce cela cheminer ?

P.J. : Le premier pas sur le chemin, c�est passer de subir � accueillir. Si l�on r�fl�chit � tout ce que l�on subit dans une vie normale, � tout ce que l�on doit accepter, le r�le � jouer etc., c�est presque plus facile d�accepter une maladie. L�, je suis en paix. Les choses ne sont pas simples entre subir, accepter et accueillir un nouvel �tat. D�s le d�but, par exemple, j�avais d�cid� de prendre les choses avec s�r�nit�. Mais c��tait volontariste. En fait, je ne voulais pas �tre un fardeau pour mon entourage. Ensuite il y a eu l�accueil de la maladie, l�id�e d�en faire une compagne de vie. Et ce chemin-l�, c�est un v�ritable p�lerinage. Il va jusqu�� la mort, et ce n�est pas triste, pas d�courageant, ni macabre. Bien s�r, ce n�est pas toujours facile, qu�on ait ou non la foi, qu�on cultive ou pas, comme je le fais avec obstination, � la petite s�ur esp�rance �. Il faut en quelque sorte faire ses valises. Mais jusqu�au bout, c�est la vie, c�est toujours la vie.

Vous �voquiez tout � l�heure l�expression de � l�cher prise �. En quoi diff�re-t-elle de � la r�signation � ou de � l�acceptation � ?

P.J. : Au cours de cette maladie, j�ai d�couvert des richesses insoup�onn�es. Pour cela, il faut � l�cher �. C�est plus difficile qu�accepter. Au d�but on peut ressentir de la r�signation, parce qu�on ne peut pas faire autrement. On peut aussi accepter, � la mani�re des Sto�ciens. Mais l�cher prise, c�est beaucoup plus fort. Ce n�est pas du tout ce � quoi on pense spontan�ment. Pour beaucoup, c�est � laisser tomber �, au sens litt�ral. Mon infirmier m�a dit un jour : tenez en pens�e quelque chose dans votre main et � l�chez prise � : vous allez ouvrir la main et l�objet tombera ; spontan�ment vous avez tourn� votre main vers le bas. Maintenant retournez-la et l�chez prise : vos doigts s�ouvrent, rien ne tombe, au contraire vous recevez. Cela implique beaucoup de confiance dans les autres et en soi-m�me. L�cher prise, ce n�est rien d�autre qu�ouvrir les mains, ouvrir son c�ur, l�cher prise, c�est s�ouvrir.

Avez-vous autre chose � nous dire ?

P.J. : Difficile� Je me demande si, au fond, je ne me suis pas senti soulag� de rencontrer une grande �preuve. Une �preuve avec laquelle on va se mesurer, qui va vous obliger � ouvrir toutes les forces cach�es qu�une existence plut�t prot�g�e n�a pas permis de r�v�ler. Etre comme un soldat sur le front, au feu, qui doit vaincre d�abord ses propres peurs, ou comme un explorateur qui s�aventure dans des terres inconnues. Une telle maladie, c�est l��preuve de soi. Rien n�est gagn� d�avance, c�est dangereux, il faut tout de m�me y aller. En fait la maladie devient accessoire quand il s�agit de se confronter � des questions de fond, qui demandent courage, �nergie et confiance. Ceux qui viennent vous voir alors, c�est peut-�tre obscur�ment de cela dont ils ont besoin de parler et d�entendre parler.

 

 

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