UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ Les droits des personnes malades : �
enjeu politique, combat d�mocratique
enjeu politique, combat d�mocratique" title="Les droits des personnes malades : �
enjeu politique, combat d�mocratique"/>
Par Emmanuel HIRSCH, Pr�sident de l�ARSLA
Pr�s de dix ans apr�s la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et � la qualit� du syst�me de sant�, respecter la dignit� de la personne malade, mettre en place des dispositifs et des partenariats favorisant la reconnaissance de la personne dans ses pr�f�rences, ses droits et ses choix semblent autant d�avanc�es appr�ciables. Peut-on dire pour autant qu�elles r�sistent � la douloureuse �preuve des faits et � l�abrasement des d�cisions publiques au pr�texte de la recherche �perdue de la rationalisation ou plut�t du rationnement de l�offre de soin ?
Nous commen�ons � en douter, tant d�indicateurs nous restituant des donn�es significatives de la pr�carisation des acquis pourtant indispensables au suivi des personnes atteintes de SLA...
{ LA VID�O DE LA SEMAINE Nancy Tennis Classic �dition 2012
L'�v�nement du 7 juin 2012 en images !
Venez d�couvrir notre cha�ne YouTube !�Suivez l'actualit� en images sur la page YouTube de l'ARSLA et abonnez-vous � notre cha�ne pour d�couvrir toutes nos derni�res vid�os !
Succ�s pour le Nancy Tennis Classic �dition 2012 !" title="RETOUR SUR : Succ�s pour le Nancy Tennis Classic �dition 2012 !"/>
RETOUR SUR : Succ�s pour le Nancy Tennis Classic �dition 2012 !
Environ�1800�personnes�ont assist� � la seconde �dition du�Nancy Tennis Classic�au parc des sports de Vandoeuvre et aux frasques de�John McEnroe...�
Les divines raquettes des l�gendaires�John McEnroe, Pat Cash, Ilie Nastase et Younes el Aynaoui�ont rendu cette�soir�e exceptionnelle pour lutter, aux c�t�s des ��Amis de Charles�� contre la maladie de Charcot.�
{ JOURN�ES POUR LA RECHERCHE CONTRE LA MALADIE DE CHARCOT Les 30 juin et 1er juillet 2012, � Loheac
VENEZ NOMBREUX !!
Depuis plusieurs ann�es, Loh�ac organise 2 journ�es pour la recherche contre la Maladie de Charcot. Les 30 juin et 1er juillet 2012, ce charmant village d�Ille-et-Vilaine accueillera les journ�es pour la recherche contre la maladie de Charcot.�
Cet �v�nement offre � la Bretagne, le temps d�un week-end, une myriade d�activit�s pour les amateurs de sensations fortes et de culture.�
Les b�n�fices de la manifestation seront revers�s � l�ARSLA afin de soutenir la recherche.
Venez nombreux pour mettre l�ambiance ! Nous avons besoin de votre pr�sence et de votre soutien pour faire avancer la recherche.
Les �l�ves du club musical Yamaha d'Aureilhan (Hautes-Pyr�n�es) nous interpr�teront � 16h00, � l'Espace Culturel et de Loisirs (ECLA),�un floril�ge de pi�ces, allant du classique � la musique de film en passant par le jazz et la vari�t�.�
Renseignements : Pascale Giral au 06 12 26 26 02 ou au 05 62 37 73 23
{ SAMEDI 14 JUILLET dans les LANDES ENSEMBLE, FAISONS VIVRE L'ESPOIR !
Les landais jouent la solidarit� contre la maladie
Apr�s le formidable succ�s rencontr� lors de la premi�re �dition, en 2009, et afin de mieux faire conna�tre la Scl�rose lat�rale amyotrophique dans la r�gion, notre correspondante dans le d�partement Mme Rosine TAUZIA nous propose � nouveau une grande journ�e plac�e � la fois sous le signe du sport, de la culture � et de la solidarit� !
Venez �participer aux multiples activit�s sportives, musicales, artistiques, pour petits et grands, qui vous seront propos�es tout au long de la journ�e.�
Nous esp�rons vous voir nombreux pour partager cette journ�e sous le signe de la solidarit�.�
Renseignements et inscriptions (jusqu�au 8 juillet)�
{ SAMEDI 14 JUILLET : PREMIERE JOURNEE DE FETE ET DE MOBILISATION SUR LA SLA, A PLEUCADEUC (MORBIHAN)
JOURNEE "JEANNE HAMON-FROSTIN" : FAMILIALE, SPORTIVE ET FESTIVE !!
Nous sommes heureux de vous convier � la premi�re �dition de la F�te annuelle organis�e, en hommage � Mme Jeanne Hamon-Frostin par l�ARMC (Association d'Aide � la Recherche des Maladies du Cerveau), le 14 juillet prochain, � Pleucadeuc (Morbihan)
Nous la souhaitons familiale, festive, chant�e et dans�e. Les activit�s propos�es sont d�abord l�occasion de la rencontre, de l�ouverture et l�attention � l�autre, mais aussi de la joie de vivre et de l'engagement !�
Et, au cours de la journ�e, sera proc�d� � un appel aux dons pour la recherche sur la SLA (maladie de CHARCOT) dont l'int�gralit� sera remise � l'ARSLA.�
Pour tout contact :�[email protected] �/ 02 97 26 10 22 / 06 84 42 44 45
Le challenge Ren�, une onzi�me �dition r�ussie !
D�s le matin, avec un temps incertain qui en a peut-�tre d�courag� quelques-uns, le coup d'envoi du challenge �tait donn� et la f�te allait bon train jusque tard dans la soir�e.�
Une kermesse rythm�e par les rencontres amicales de football qui ont oppos� 21 �quipes avec pour seule r�compense celle de se dire : ��Cette onzi�me �dition du challenge Ren�, nous y �tions.���
En septembre 2011, la premi�re �dition du�Nancy Tennis Classic�a permis de sensibiliser le public � la SLA et r�colter des fonds pour la recherche.�
Un �v�nement � l'initiative de l'association�� Les Amis de Charles ��et de�Younes EL AYNAOUI, en partenariat avec le�Grand Nancy.�
Lundi 14 mai, la pr�sidente de l'association��Les Amis de Charles�, accompagn�e du vice-pr�sident du�Grand Nancy�a remis un ch�que de�41 710 ��au�Professeur Emmanuel HIRSCH, pr�sident de l'ARSLA.�
{ APPEL � CANDIDATURES 2012, PROJET DE CR�ATION MUSICALE !
Lettre ouverte aux artistes !
Lancement d'un appel � candidatures aux musiciens professionnels et amateurs (auteurs, compositeurs, interpr�tes, techniciens de studio, etc.) parmi les membres et sympathisants de l�association.�
Le projet est de donner naissance � un CD (voire un double-CD)�de cr�ations musicales originales - qui permettrait tout � la fois de partager nos �motions en faisant conna�tre le combat de l�association et de prendre part au financement de la recherche.�
Les personnes int�ress�es sont invit�es � se signaler aupr�s d'Isabelle�Royer �l�adresse email [email protected]. Les musiciens amateurs ou d�butants peuvent envoyer des MP3, ou une adresse web � Myspace ou autres � o� il est possible d��couter leurs interpr�tations/cr�ations.
Th� ou Caf� : Interview de Cl�mentine C�LARI� et Thierry MONFRAY !
��l'occasion de la sortie de son nouveau livre, notre fid�le�Cl�mentine�C�LARI��a �t� l'invit�e principale de l'�mission�Th� ou Caf�,�samedi 26 mai dernier, sur France 2.
Elle a tr�s g�n�reusement profit� de cette �mission de grande �coute pour inviter son ami et complice de th��tre Thierry MONFRAY, lui m�me touch� par la SLA afin de r�pondre � une interview � ce sujet.
> Visionner l'int�gralit� de l'�mission de Cl�mentine C�lari� avec l'interview de Thierry Monfray sur le site de l'�mission Th� ou Caf� !
{ L'ACTUALIT� DE LA RECHERCHE
10EME R�UNION ANNUELLE DE L'ENCALS" title="RECHERCHE SUR LA SLA : 10EME R�UNION ANNUELLE DE L'ENCALS"/>
RECHERCHE SUR LA SLA : 10EME R�UNION ANNUELLE DE L'ENCALS
La 10�me r�union annuelle ENCALS (European Network for the Cure of ALS - R�seau Europ�en pour le traitement de la SLA) a eu lieu � Dublin du 25 au 27 mai.
Les buts principaux de ce R�seau Europ�en pour le traitement de la SLA sont :
- d�velopper un r�seau europ�en d'essais, de banques de donn�es et de banques biologique qui soit reconnu, visible, actif et efficient ; qui convienne de la collecte et du stockage de donn�es cliniques et biologiques � un niveau europ�en ;�qui convienne des modalit�s des essais pour les essais de phases 2 et 3 ;�qui am�ne des laboratoires pharmaceutiques � conduire des essais sur la SLA en Europe ;�qui facilite les projets de recherche en association avec les patients ;
- initier une collaboration avec les agences de financement en Europe afin de soutenir la mise en oeuvre d'essai sur la SLA
- �tudier de nouvelles modalit�s d'�valuation de l'efficacit� de nouveaux produits pharmaceutiques dans la SLA
Entre autres intervenants internationaux de premier plan, le Dr. Severine BOILLEE (H�pital de la Salp�tri�re, Paris, membre du Conseil scientifique de la Fondation Europ�enne Thierry Latran) et le Dr. Pierre Fran�ois PRADAT (Centre SLA de Paris), ont �t� invit�e � participer � ces journ�es et nous fera part des points majeurs qui auront �t� abord�s.
Sous la pression de l'ARSLA en 2002, le minist�re�de la Sant�,�a mis en place 17 centres de prise en charge des patients atteints de SLA et une coordination nationale.
Depuis, l'Association travaille en lien �troit avec les centres SLA, et souhaite d�velopper cette fructueuse collaboration afin de toujours am�liorer la prise en charge de cette pathologie.
Com�diens, musiciens ou grands sportifs, le Comit� d�honneur de l�ARSLA r�unit des personnalit�s d�horizons divers qui mettent leur notori�t� et leur talent au service de l�Association pour nous aider � communiquer sur la maladie, r�colter des fonds et sensibiliser les pouvoirs publics.
Un engagement devenu incontournable aujourd�hui pour mieux faire conna�tre la SLA et les actions de l�ARSLA dans les media, aupr�s du grand public et des pouvoirs publics, engagement essentiel dont nous tenons � les remercier tr�s chaleureusement et que nous vous invitons � suivre dans leurs multiples initiatives en faveur de l�ARSLA. Pour ceux dont la voix et les muscles peu s��teignent, ils sont autant de porte-parole et relaient leur combat quotidien.