ARSLA - Association pour la Recherche sur la Scl�rose Lat�rale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone

Lieux de r�pit

Compl�ments indispensables aux Centres SLA� et� aux� R�seaux� SLA� sp�cifiquement d�di�s,��� les
� Structures de soins de suite et de r�adaptation � veulent :

- permettre aux patients de se familiariser avec� les� aides� techniques propos�es pour faire face aux handicaps que peut entra�ner la maladie,
- faciliter ainsi le retour � domicile,
- permettre un moment de d�paysement pour� les personnes malades,� et un� temps de pause pour leur entourage et leurs soignants de proximit�.

Ces derni�res ann�es se sont nou�es des relations de collaborations de plus en plus �troites avec plusieurs de ces structures en France :

- dons de mat�riels, �quipe de repr�sentants de l�ARSla � l�H�pital H�lio Marin d�Hendaye (Pyr�n�es-Atlantiques),

- visites aux patients, parc de mat�riels et pr�ts d�appareils de communication � l�H�pital H�lio-Marin de San Salvadour, � Hy�res (Var),

- visites de b�n�voles, pr�ts de mat�riels aux patients de l�H�pital Georges Cl�menceau de Champcueil (Essonne),

- participation, avec la R�sidence Yolaine de Kepper de Saint-Georges sur Loire (Maine et Loire) g�r�e par l�AFM, au Comit� de pilotage du r�f�rentiel � Grande d�pendance � face aux refus de nombreux �tablissements d�accueillir des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et � la non prise en compte, par les pouvoirs publics, des co�ts engendr�s par l�accompagnement d�une personne en grande d�pendance�

Nos priorit�s pour les ann�es � venir : d�velopper ces lieux de r�pits, mieux r�partis sur le territoire.

Plusieurs manifestations organis�es en 2009 et 2010 dans le Nord (concert, loto, � Challenge Ren� � � Gravelines �), au b�n�fice de l�Association, ont permis de mobiliser un budget de plus de� 17.000 �uros� pour soutenir l�H�pital Maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote (Nord) dans son projet d�am�nager une chambre sp�cifquement adapt�e aux personnes touch�es par la SLA que le Dr Doroth�e Fidjel, pr�sente ci-dessous. Pour sa part, l�ARSla apportera plusieurs contr�les d�environnement, un picophone ainsi qu�un fauteuil roulant �lectrique sophistiqu� permettant au patient de contr�ler son environnement dans sa chambre, de circuler � l�int�rieur des services et � l�ext�rieur jusqu�au bord de la mer �

Gr�ce� aux� eforts de� chacun, nous� souhaitons multiplier ce genre d�op�rations aupr�s des �tablissements dont les �quipes sensibilis�es, motiv�es et d�sireuses de recevoir des patients SLA manquent de moyens techniques pour le faire dans de bonnes conditions.

� Depuis presque 2 ans, existe, dans le service de r��ducation neuro-vasculaire de l�H�pital Maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote (Nord), un lit de r�pit bien identif� pour les patients atteints de Scl�rose Lat�rale Amyotrophique.

�

�� - Mise � disposition d�une chambre au sein du service pour des s�jours de patients SLA allant de une � trois semaines afn de permettre aux aidants de se reposer et de partir en vacances. Cette chambre permet aussi de faire le point sur l��volution de la pathologie lors de s�jours de 48h.

� � - Avec le soutien financier de l�ARSla : acquisition d�un fauteuil roulant �lectrique �quip�, d�un contr�le d�environnement pour g�rer la t�l�vision, l�appel malade, le t�l�phone, le lit �, mise en place d�un ordinateur fixe reli� � Internet et disposant d�un logiciel de synth�se vocale pour les personnes priv�es de parole.

�

Par ailleurs, a �t� �tablie une coordination avec le r�seau de soins � domicile AMAVI afn de pouvoir rapidement faire face aux difcult�s pr�sent�es. Pour cela, nous nous sommes organis�s en �quipe mobile d��valuation et de suivi du handicap (un m�decin, un ergoth�rapeute et un kin�sith�rapeute). Elle peut se rendre au domicile afn d��valuer la demande et la prendre en charge. Cela permet de former les kin�sith�rapeutes lib�raux, d�adapter le mat�riel � la confguration du domicile et de travailler sur place les transferts avec les aidants.
Nous avons �galement ouvert une consultation �� nouvelles technologies �.
Face � des patients avec une demande forte� de communication, Melle Henry, ergoth�rapeute, propose, en fonction des possibilit�s du patient, dif�rentes interfaces pour acc�der � une communication par ordinateur, internet, pour g�rer son environnement (contr�le � distance de la t�l�vision, du lit, de la chaine HIFI ...). Cette consultation permet d�orienter vers les dif�rentes possibilit�s de commande de fauteuil roulant �lectrique ou d�adaptation du v�hicule.
Nous avons aussi le projet de la cr�ation d�un pool de mat�riels achet�s par l�APAHM (Aide aux Personnes A Handicap Moteur) mais pr�t�s aux patients en fonction de leurs besoins en attente de la notifcation de l�accord MDPH pour du mat�riel on�reux. Ce seront essentiellement des appareils de contr�le d�environnement, informatique, synth�ses vocales
� indispensables pour la poursuite d�une autonomie de communication.
Enfin, nous recherchons �galement des b�n�voles et/ou � cr�er un poste fxe d�AMP [Aide M�dico-Psychologique] afn de proposer des activit�s au sein m�me de la chambre. Projet
d�une coordination avec la maison de r�pit (L�Escale) situ� � Zuydcoote afin que les patients en soins � l�H�pital H�lio-Marin puissent b�n�ficier de certaines activit�s ou sorties � L�Escale.
Ces services et projets et la collaboration �troite avec l�ARSla vont permettre de nous int�grer dans une fli�re de prise en charge englobant tous les partenaires afn d�ofrir quelques
jours de r�pit aux aidants et une prise en charge optimale des patients. �

Dr Doroth�e Fidjel,
PH, Service de Rr��ducation Neuro-Vasculaire, Zuydcoote

�

� Fran�oise Doutrelon Infirmi�re coordinatrice du r�seau de sant� AMAVI � � R�guli�rement, un nouveau probl�me surgit auquel il faut trouver une solution, une aide technique ou humaine. Ainsi, nous avons compris au cours de nos suivis qu�un r�pit �tait indispensable au bien �tre du patient et de sa famille � et parfois aux soignants du domicile, afn d��viter, de part et d�autre, l��puisement et les situations de crise. (�) Nous avons encore du pain sur la planche mais nous travaillons ensemble pour que ce projet voie le jour. �

�

�

> Retour � la liste des actualit�s