Actualit�s
Retrouvez dans cette rubrique les �v�nements qui font l'actualit� de l'ARSLA de m�me que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organis�s au profit de l'ARSLA en soutien aux personnes touch�es par la SLA, vie de l'Association (r�unions d'adh�rents, assembl�es g�n�rales �), congr�s et symposium scientifiques, Journ�es Nationales de coordination des Centres SLA...
{ Ensemble, toujours un devoir d'urgence !
Les aides techniques
Gr�ce � des associations organisatrices de nombreuses manifestations et � des soutiens financiers, essentiellement priv�s, que nous remercions chaleureusement, l�ARSla a pu enrichir encore son parc de mat�riels en pr�t, repr�sentant en 2010� (sans compter� les nombreux dons) un programme de plus de 70.000 �uros d�acquisitions nouvelles, principalement des mat�riels de communication et de contr�le d�environnement, non ou tr�s mal rembours�s par la s�curit� sociale (synth�ses vocales, contr�les d�environnement, dispositifs de communication � commande oculaire �).
Parc de mat�riels
C�est d�sormais Marine Leboulanger la nouvelle responsable de la gestion du parc de mat�riels en pr�t de l�Association. Elle-m�me ergoth�rapeute, elle se tient � votre disposition et � celle de votre ergoth�rapeute et/ou de votre orthophoniste pour tous renseignements sur les aides techniques mises � disposition par l�Association.
Elle peut �tre jointe, soit par le num�ro vert : 0 800 600 106
(aux heures des permanences t�l�phoniques, de 14h � 17h du lundi au vendredi),
soit, en dehors de cet horaire, sur sa ligne directe :
01 43 38 99 35 (le lundi, de 9h � 12h30, les mercredi et vendredi de 9h � 12h30 et de 14h � 16h30)
Plus proches de vous
S�il est facile d�envoyer par la poste sans encombre et dans toute la France, des appareils robustes et de petite taille, cela l�est beaucoup moins pour les appareils plus volumineux et/ou fragiles � d�o� l�id�e de multiplier les d�p�ts de mat�riels sur le territoire pour �tre plus proches de vous.
En dehors de celui de Paris et des neuf d�j� existants � Annecy/Chamb�ry (Savoie/Haute-Savoie),��Hy�res (Var), Lorient (Morbihan),� Lyon� (Rh�ne),� Montpellier (H�rault), Nancy (Meurthe et Moselle), Saint-S�bastien sur Loire (Loire-Atlantique),� Saint-Etienne� (Loire),� Strasbourg (Bas-Rhin) et Toulouse (Haute-Garonne), deux nouveaux parcs de mat�riels ont vu le jour en 2010 :
| �� - l�un au Centre SLA de l�H�pital l�Archet � Nice (Alpes Maritimes), plac� sous la responsabilit� de Violaine Guy, ergoth�rapeute
(contact : [email protected]) |
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Vos soignants peuvent prendre contact avec Marine Leboulanger afin de v�rifier si le mat�riel qui vous convient est disponible et dans quel d�p�t il se trouve, le plus proche de chez vous. Puis, elle fera le lien avec la personne responsable du d�p�t en question.
A suivre ...� dans les prochains jours, une convention de m�me type va �tre sign�e avec l�ADIR� (Aide � domicile aux Insuffisants respiratoires) de Rouen (Seine-Maritime) qui va
donc tr�s bient�t recevoir ses premiers mat�riels � destination des patients SLA de la r�gion. Des accords similaires sont en projet � Lille, Caen, Strasbourg, Toulouse, Nantes �
Le Kikoz, pointeur laser pour la communication assist�e... un travail interassociatif
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Il existe aujourd�hui de nombreuses solutions technologiques (informatiques, �lectroniques�) permettant� de communiquer par simple mouvements de la t�te, pour s�lectionner les lettres d�un clavier virtuel afch� sur l��cran d�un ordinateur, constituer des messages, prononc�s ensuite par voix de synth�se�
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| A droite, utilisation d�une lampe frontale, ci-dessous utilisation d�un pointeur laser mont� sur serre t�te (photos extraites de la vid�o � Vie Quotidienne & Locked-in Syndrome � r�alis�e par Alis (Association du Locked-in Syndrome)).
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�Bien que technologiquement d�pass�es, ces techniques conservent encore aujourd�hui une certaine audience, par la rapidit� de mise en place, quand l�outil informatique fait d�faut ou ne� peut �tre utilis� : dans la chambre, la salle de bain, en sortie, au restaurant, etc� |
A l��tranger, plusieurs soci�t�s proposent des pointeurs lasers ergonomiquement adapt�s aux besoins de personnes en situation de handicap : malheureusement ces produits ne sont ni import�s, ni fabriqu�s en France. Seule alternative : le fabriquer soi m�me, � partir de sch�mas, communiqu�s et �chang�s entre utilisateurs�
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Partant de ce constat, un groupe de travail inter associatif (Alis, Papillons de Charcot (SLA), ASBL � Andr� contre la SLA � (Belgique), APF-R�seau
Nouvelles Technologies) s�est constitu� avec pour objectif de rassembler le maximum de documentation sur ce th�me, concevoir de nouveaux prototypes, les tester aupr�s de personnes handicap�es et envisager une production confi�e � un atelier prot�g�. |
Fabriquer un Kikoz, en version de base, est relativement simple et � la port�e de tout bricoleur ayant quelques notions d��lectricit� et de soudure. Le composant principal, une diode laser achet�e en magasin d��lectronique, est reli� par c�ble � un bo�tier de piles �quip� d�un interrupteur.
Le montage de base a �t� am�lior� sur certains points � la demande des utilisateurs : commande par contacteur externe, ajout d�un dispositif d�appel sonore (option non retenue mais toujours � l��tude)...
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Le laser est fix� sur une
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Un buzzer rond ind�pendant
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� - l�accompagnateur doit se placer � c�t� de l�utilisateur, pas en face
� - �viter d�utiliser le pointeur � proximit� d�une glace, d�une porte�
� - pour �viter les refets, il est conseill� de ne pas plastifer les tableaux
Le Kikoz est utilisable en mode courte distance (tableau de communication pr�sent� face � l�utilisateur) et en mode longue distance (tableau mural aupr�s de personnes alit�es). Le groupe de travail a �galement men� une r�fexion sur le contenu des tableaux de communication : certaines personnes utilisent un simple alphabet sommairement dessin� sur un support cartonn�, d�autres pr�f�rent utiliser une disposition Azerty, ou ajoutent des phrases usuelles, des pictogrammes� Les solutions �tant nombreuses et d�pendant du profl de la personne, de ses capacit�s visuelles� des tableaux exemples sont compil�s et sont disponibles en t�l�chargement sur le site des quatre associations, dont un tableau in�dit, dessin� avec le concours d�un infographiste sur les conseils des utilisateurs.
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L�appareil est livr� avec un buzzer, une notice et deux tableaux de communication sur support cartonn�.
D�autres projets sont en cours :
� - la soci�t� Smartio a pr�sent� au salon Rehacare de Dusseldorf (Allemagne), le� PapooPilot, prototype d�un casque permettant le contr�le du curseur d�un ordinateur par mouvements de la t�te, et clic souris par clignement de la paupi�re. Un pointeur laser est int�gr� � l�appareil.
Sortie annonc�e au courant du premier trimestre 2011
http://www.papoo.fr/
� - Lee Entreprise travaille au d�veloppement d�un pointeur laser int�gr� dans un micro avec un casque ultra l�ger, une commande par contacteur externe et un dispositif d�appel sonore.�
Lien
A l�heure o� nous �crivons ces lignes, ces produits ne sont pas encore disponibles et les tarifs non communiqu�s, mais leur sortie est imminente (informations � suivre sur les sites sus mentionn�s)
Thierry Danigo, Antenne ALIS59
[email protected]
http://rnt.over-blog.com/
Bibliographie :
R�aliser un pointeur laser :
� - http://www.lespapillonsdecharcot.com/�� (revue Envol N 1)
Vid�os : Laser Pointers for Low Tech Augmentative Communication :
� - http://www.youtube.com/watch?v=AooDQOzdOyE
� - http://www.youtube.com/watch?v=Yslp78qIKow
� - http://www.youtube.com/watch?v=s0jlCq9QaM4&feature=related
Sites web des quatre associations ayant particip� au projet Kikoz :
� - http://www.lespapillonsdecharcot.com/
� - http://andrecontrelasla.be/
� - http://alis-asso.fr/
� - http://rnt.over-blog.com/
Nous remercions chaleureusement, Deny Podda, initiateur de ce projet, Annie Leforestier, orthophoniste au CH de Saint-Brieuc, les associations ASBL � Andr� contre la SLA � (Belgique), Papillons de Charcot, Locked in Syndrome (ALIS) pour ce travail interassociatif, ainsi que V�ronique Blandin, D�l�gu�e g�n�rale d�ALIS et Thierry Danigo, corresponsant ALIS dans le Nord et Responsable du R�seau Nouvelles Technologie de� l�Association� des� Paralys�s� de� France� (APF)� pour nous avoir autoris� � reproduire cet article et difuser l�information sur le Kikoz.
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