Donner la parole
Les t�moignages de malades, proches, b�n�voles et soignants sont pr�cieux. Ils nous �clairent sur le malade face � la maladie, l'�nergie vitale qu'elle n�cessite mais aussi celle qu'elle procure pour mener le combat au quotidien et donner sens � cette vie si diff�rente.
{ Aux proches
Michel Ledoux, ami proche, psychanalyste
- Michel LEDOUX
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�Accolade.� En discutant avec Mathias, j'ai compris qu'il �crivait tr�s librement, tr�s facilement� et que la possibilit� d'�crire �tait tr�s importante pour lui ; perdre cette possibilit� lui �tait donc tr�s p�nible.
En revanche Mathias s'est mis � beaucoup parler. Il me semble qu'il a quelque chose � dire aux� autres malades car il vit sa maladie de l'int�rieur. On a ouvert une rubrique dans notre site internet� intitul�e �donner la parole�.C'est avec l'id�e de ce site que je l'ai laiss� parler de sa vision des choses. Il m'a sembl� aussi qu'il serait int�ressant de faire parler des gens proches de lui de l'exp�rience qu'ils ont v�cue aupr�s de lui dans la mesure o� leur t�moignage pourrait aider ceux qui vivent la m�me �preuve mais ont du mal � s'exprimer.
ML. Je pense que le t�moignage de Mathias est important pour tout le monde et pas seulement pour les malades et leurs proches.
Accolade. Pouvez vous nous dire comment vous vous situez par rapport � lui ?
ML. Je suis m�decin de formation psychiatrique et psychanalytique. J'ai connu Mathias il y a environ vingt ans. D�s que je l'ai rencontr�, j'ai trouv� une personne tr�s attachante, tr�s int�ressante et cultiv�e non seulement dans le domaine musical mais litt�raire et artistique. Nous avons engag� des relations amicales mais cette amiti� s'est consid�rablement transform�e r�cemment depuis sa maladie. Une dimension beaucoup plus profonde s'est instaur�e.
Accolade. Vous demeuriez au village ou � Paris?
ML. Au d�but j'�tais encore en activit� � Paris et nous venions en Provence pour les vacances. Depuis quinze ans nous habitons Cucuron et allons � Paris r�guli�rement.
Accolade.� Vous �tes m�decin. Est-ce que dans votre carri�re vous avez eu l'occasion de rencontrer des� personnes atteintes de S.L.A.?
ML. Je connaissais cette maladie sur le plan th�orique mais je n'ai jamais eu l'occasion de suivre personnellement des personnes atteintes de S.L.A.
Accolade. Je vais vous laisser parler de la fa�on dont vous avez v�cu la d�couverte de la maladie avec Mathias et des �changes que vous avez eus avec lui au fur et � mesure de l'�volution de la maladie.
ML. La maladie n'a pas �t� diagnostiqu�e tout de suite. On a d'abord cru qu'il s'agissait d'une hernie discale qui a �t� op�r�e sans r�sultats. Des examens compl�mentaires faits � Marseille ont permis de d�couvrir qu'il s'agissait de la S.L.A. Je l'ai appris de Mathias.
Cela avait �t� un choc pour lui et sa femme et cela a �t� un choc pour moi car connaissant l'�volution de cette maladie je savais que dans l'�tat actuel des choses c'�tait un arr�t de mort. Contrairement � d'autres maladies graves comme le cancer l'issue fatale est certaine � plus ou moins br�ve �ch�ance car il n'y a pas de traitement possible. Ce qui a tout de suite facilit� une rencontre tr�s profonde avec Mathias, c'est qu'il savait parfaitement qu'il n'y avait aucun espoir th�rapeutique. L�, la porte �tait ferm�e.
En revanche Mathias s'est mis � beaucoup parler. Il me semble qu'il a quelque chose � dire aux� autres malades car il vit sa maladie de l'int�rieur. On a ouvert une rubrique dans notre site internet� intitul�e �donner la parole�.C'est avec l'id�e de ce site que je l'ai laiss� parler de sa vision des choses. Il m'a sembl� aussi qu'il serait int�ressant de faire parler des gens proches de lui de l'exp�rience qu'ils ont v�cue aupr�s de lui dans la mesure o� leur t�moignage pourrait aider ceux qui vivent la m�me �preuve mais ont du mal � s'exprimer.
ML. Je pense que le t�moignage de Mathias est important pour tout le monde et pas seulement pour les malades et leurs proches.
Accolade. Pouvez vous nous dire comment vous vous situez par rapport � lui ?
ML. Je suis m�decin de formation psychiatrique et psychanalytique. J'ai connu Mathias il y a environ vingt ans. D�s que je l'ai rencontr�, j'ai trouv� une personne tr�s attachante, tr�s int�ressante et cultiv�e non seulement dans le domaine musical mais litt�raire et artistique. Nous avons engag� des relations amicales mais cette amiti� s'est consid�rablement transform�e r�cemment depuis sa maladie. Une dimension beaucoup plus profonde s'est instaur�e.
Accolade. Vous demeuriez au village ou � Paris?
ML. Au d�but j'�tais encore en activit� � Paris et nous venions en Provence pour les vacances. Depuis quinze ans nous habitons Cucuron et allons � Paris r�guli�rement.
Accolade.� Vous �tes m�decin. Est-ce que dans votre carri�re vous avez eu l'occasion de rencontrer des� personnes atteintes de S.L.A.?
ML. Je connaissais cette maladie sur le plan th�orique mais je n'ai jamais eu l'occasion de suivre personnellement des personnes atteintes de S.L.A.
Accolade. Je vais vous laisser parler de la fa�on dont vous avez v�cu la d�couverte de la maladie avec Mathias et des �changes que vous avez eus avec lui au fur et � mesure de l'�volution de la maladie.
ML. La maladie n'a pas �t� diagnostiqu�e tout de suite. On a d'abord cru qu'il s'agissait d'une hernie discale qui a �t� op�r�e sans r�sultats. Des examens compl�mentaires faits � Marseille ont permis de d�couvrir qu'il s'agissait de la S.L.A. Je l'ai appris de Mathias.
Cela avait �t� un choc pour lui et sa femme et cela a �t� un choc pour moi car connaissant l'�volution de cette maladie je savais que dans l'�tat actuel des choses c'�tait un arr�t de mort. Contrairement � d'autres maladies graves comme le cancer l'issue fatale est certaine � plus ou moins br�ve �ch�ance car il n'y a pas de traitement possible. Ce qui a tout de suite facilit� une rencontre tr�s profonde avec Mathias, c'est qu'il savait parfaitement qu'il n'y avait aucun espoir th�rapeutique. L�, la porte �tait ferm�e.
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