Actualit�s
Retrouvez dans cette rubrique les �v�nements qui font l'actualit� de l'ARSLA de m�me que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organis�s au profit de l'ARSLA en soutien aux personnes touch�es par la SLA, vie de l'Association (r�unions d'adh�rents, assembl�es g�n�rales �), congr�s et symposium scientifiques, Journ�es Nationales de coordination des Centres SLA...
{ Ensemble, toujours un devoir d'urgence !
SITUATIONS D'URGENCE
Un malade� qui� n�a� pas� les moyens d�acheter� les� produits� alimentaires n�cessaires apr�s une gastrostomie�?
Cela existe.
Un� sans domicile fixe� frapp� par� la SLA ?
Cela existe.
A c�t� de ces cas extr�mes - qui conjuguent souvent pr�carit� mat�rielle et isolement -,� bon nombre de personnes, et de familles, ont leur vie boulevers�e par la maladie, sans qu�ils aient les moyens de faire face aux multiples cons�quences qu�elle d�veloppe.
Des� situations qui interrogent notre solidarit� associative. A la fois essentielles et, le plus souvent urgentes, les aides que l�on souhaite apporter ne peuvent �tre que limit�es, doivent �tre �quitables et contr�l�es. Elles ne doivent pas, non plus, se substituer aux droits acquis, ni arr�ter notre mobilisation pour la prise en compte d�autres droits qui ne le sont pas.
Le d�veloppement de notre parc de pr�t de mat�riels, comme nos engagements pour accro�tre et am�liorer des lieux d�accueil (...) s�inscrivent dans cette d�marche solidaire.
Nos prochaines �tapes :
� - mieux� informer� sur� des� situations� sp�cifques :
possibilit�s de pr�ts-relais, pr�cision des droits des personnes touch�es par la maladie apr�s 60 ans et ne relevant pas des MDPH � ;
� - accorder des aides directes exceptionnelles ; seulement apr�s sollicitation et en lien �troit avec les services sociaux des Centres.
Sans oublier qu�il ne manque pas d�initiatives de solidarit� engag�es autour de personnes ou familles leur permettant de faire face � ces difcult�s : vous en trouvez de multiples t�moignages dans chaque num�ro d�Accolade.
L�ARSla (� l��chelon national ou r�gional) est aussi l� pour les soutenir.
Cela existe.
Un� sans domicile fixe� frapp� par� la SLA ?
Cela existe.
A c�t� de ces cas extr�mes - qui conjuguent souvent pr�carit� mat�rielle et isolement -,� bon nombre de personnes, et de familles, ont leur vie boulevers�e par la maladie, sans qu�ils aient les moyens de faire face aux multiples cons�quences qu�elle d�veloppe.
Des� situations qui interrogent notre solidarit� associative. A la fois essentielles et, le plus souvent urgentes, les aides que l�on souhaite apporter ne peuvent �tre que limit�es, doivent �tre �quitables et contr�l�es. Elles ne doivent pas, non plus, se substituer aux droits acquis, ni arr�ter notre mobilisation pour la prise en compte d�autres droits qui ne le sont pas.
Le d�veloppement de notre parc de pr�t de mat�riels, comme nos engagements pour accro�tre et am�liorer des lieux d�accueil (...) s�inscrivent dans cette d�marche solidaire.
Nos prochaines �tapes :
� - mieux� informer� sur� des� situations� sp�cifques :
possibilit�s de pr�ts-relais, pr�cision des droits des personnes touch�es par la maladie apr�s 60 ans et ne relevant pas des MDPH � ;
� - accorder des aides directes exceptionnelles ; seulement apr�s sollicitation et en lien �troit avec les services sociaux des Centres.
Sans oublier qu�il ne manque pas d�initiatives de solidarit� engag�es autour de personnes ou familles leur permettant de faire face � ces difcult�s : vous en trouvez de multiples t�moignages dans chaque num�ro d�Accolade.
L�ARSla (� l��chelon national ou r�gional) est aussi l� pour les soutenir.
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