Actualit�s
Retrouvez dans cette rubrique les �v�nements qui font l'actualit� de l'ARSLA de m�me que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organis�s au profit de l'ARSLA en soutien aux personnes touch�es par la SLA, vie de l'Association (r�unions d'adh�rents, assembl�es g�n�rales �), congr�s et symposium scientifiques, Journ�es Nationales de coordination des Centres SLA...
{ Pourquoi le projet transversal ?
Apr�s consultation de son Conseil� Scientifique,� l�ARSla a affect� � ce projet de recherche un� cr�dit� de� 100.000� �uros et ajout� 200.000� �uros,� pr�lev�s sur ses fonds de r�serve. Des sponsors priv�s ont apport� 350 000 �uros suppl�mentaires :
Pour la premi�re fois, une recherche impliquant l�ensemble des
Centres SLA. Une d�marche initi�e face aux �checs successifs des essais
th�rapeutiques depuis l�introduction du Rilutek. Parmi les explications
possibles de ces �checs, la plus plausible tient � l�h�t�rog�n�it� tr�s
importante de la maladie� : si tous les patients pr�sentent une
atteinte des neurones moteurs de la moelle �pini�re et du cortex
c�r�bral, l�expression clinique est tr�s diff�rente et pas seulement en
terme d��volutivit�.
Pour la grande majorit� des scientifiques, ces �checs peuvent s�expliquer par le fait que la SLA n�est pas une seule maladie, mais un groupe de maladies d�origines dif�rentes, ayant toutes la m�me expression pathologique : l�atteinte progressive des neurones moteurs.
Le PROJET TRANSVERSAL � Etude multicentrique de 1.000 patients atteints de SLA : histoire naturelle, facteurs pronostiques cliniques et biologiques, endoph�notypage (COSLA)� �� veut� tirer� profit de� l�exp�rience� particuli�re� des� Centres� SLA fran�ais.
Non seulement ceux-ci permettent une meilleure prise en charge de la maladie et des handicaps qu�elle d�veloppe, ils sont aussi une v�ritable mine d�informations sur les tr�s diverses formes de la maladie.
Ce PROJET TRANSVERSAL veut recueillir de fa�on syst�matique les donn�es cliniques et biologiques de 1000 patients qui acceptent de rentrer dans ce protocole de recherche et d�terminer ainsi l�existence d� � endoph�notypes � (traits cliniques, biochimiques, cognitifs �) associ�s aux facteurs de vuln�rabilit� propres � chaque personne malade.
Co�t total du projet transversal :
entre 1.200.000 et 1.500.000 �uros, car il s�agit de pr�lever, conserver et analyser des milliers d��chantillons dans de bonnes conditions �
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Philippe Chatelard, Vice Pr�sident de l�ARSla, d�c�d� l�an dernier, s�est par- ticuli�rement engag� dans la recherche de financements de ce protocole : |
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� Ce projet nous demande � NOUS, PATIENTS, des efforts � tous les niveaux :
- malgr� les circonstances actuelles, nous devons MOBILISER nos proches, nos relations, nos employeurs � pour qu�ils cotisent, sponsorisent directement ou organisent des �v�nements au profit de l�ARSla �
-� Il� va� aussi� nous� falloir� PARTICIPER MASSIVEMENT� AU� PROTOCOLE� puisqu�il va demander 1.000 patients dans toute la France. �
MOBILISONS-NOUS !
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