Assembl�e g�n�rale de l'ARS - Interview de G�rard B�n�teau

L�ARS a tenu son Assembl�e g�n�rale le 11 octobre dernier.
Tous les adh�rents ont re�u avec leur convocation les rapports moral et financier.

Le compte-rendu de cette Assembl�e est t�l�chargeable ci-dessous (vous pouvez demander � en recevoir la version imprim�e par courrier, au 0800 600 106).

A l�ordre du jour de cette journ�e, nous avions �galement les propositions de modifications des statuts et le vote du r�glement int�rieur.
Pour les modifications des statuts, le quorum n�cessaire d�un quart des membres n�ayant pas �t� atteint, le vote a d� l�galement �tre report� � une prochaine Assembl�e g�n�rale dont la date a �t� fix�e au 24 janvier prochain, et, cette fois, aucune condition de quorum ne sera requise.
Le r�glement int�rieur d�pendant pour une large part des statuts, il nous a paru coh�rent de ne pas le soumettre au vote des adh�rents le 11 octobre.
N�anmoins, tout le travail accompli jusqu�ici n�aura pas �t� inutile et les �changes intervenus lors de l�Assembl�e g�n�rale auront permis d��clairer bien des questions.


L�interview de G�rard B�n�teau, Vice-Pr�sident de l�ARS, qui a attentivement suivi ce travail depuis plusieurs mois et conduit les �changes avec les adh�rents pr�sents lors de l�Assembl�e g�n�rale, reprend l�ensemble des points qui ont �t� abord�.
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Evaluation des Centres SLA � la demande du Minist�re de la Sant�

Au cours des mois de septembre et octobre, il a �t� proc�d� � une �valuation des Centres SLA. A cette occasion, peut-�tre certains d�entre vous � personnes malades ou proches �avez �t� sollicit�s pour r�pondre � un questionnaire vous demandant votre avis en tant qu�usagers des Centres SLA. Suite � cette �valuation � laquelle l�ARS a �t� associ�e, plusieurs r�unions sont pr�vues au Minist�re de la Sant� jusqu�� la fin du mois de novembre pour en examiner le retour.
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Journ�es de coordination nationale des centres SLA (Lille)

C�est au tour de l��quipe du Centre SLA de Lille d�accueillir les 4�mes Journ�es de Coordination Nationale des Centres SLA sur le th�me, cette ann�e, de la "r�flexion sur les pratiques : de la mono � l'interdisciplinarit�."
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Outils de communication et SLA : audit des professionnels

Lorsque la parole est atteinte ou que des handicaps la ralentissent, la communication chez les personnes touch�es par la SLA est un sujet de pr�occupation constant pour les soignants et les aidants.
Or, l��volution de la prise en charge et des moyens technologiques apporte de nouveaux �l�ments pour permettre aux patients de pouvoir transmettre les informations quant � leurs besoins, leurs souhaits, leurs d�sirs, quelles que soient leurs capacit�s fonctionnelles.
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Liens avec les autres associations SLA dans le monde

Daniel Fran�ois-Wachter repr�sentait l�ARS � la r�union annuelle de l�Alliance Internationale des Associations SLA qui se tenait cette ann�e, en Angleterre, � Birmingham, les 31 octobre et 1er novembre derniers. Il nous livre ici un premier t�moignage de ces journ�es, nous y reviendrons.
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Pr�sentation de l'antenne ARS Loire - Haute-Loire - Ard�che

En mai 1997, l�Antenne ARS Loire / Haute-Loire / Ard�che est cr��e par trois patients SLA (dont Mme Colette Malleys, responsable). Depuis, toutes les six semaines environ, des r�unions ont lieu � Saint-Etienne pour �changer astuces, adresses utiles, pour am�liorer le quotidien �
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Une solution pour renouer avec les randonn�es entre copains

Vincent Bouvier vient de retrouver les joies de la balade en pleine nature gr�ce � la jo�lette, dont il nous parle comme d�� un super outil � qui a chang� sa vie. D�sormais, il recommence � faire toutes sortes de projets qui vont lui permettre de sortir de chez lui.
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Les enfants face � la maladie de leur parent

H�l�ne Brocq est psychologue clinicienne au Centre SLA de Nice (dirig� par le Pr Claude Desnuelle). Elle nous fait part ici de son exp�rience pr�cieuse aupr�s des enfants qu�elle a rencontr�s, confront�s � la SLA de leur parent.
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Nouvelles scientifiques par le Pr Vincent Meininger

Lors de l�Assembl�e g�n�rale du 11 octobre dernier, le Pr Meininger a pr�sent� les nouvelles concernant les recherches scientifiques sur la SLA ces derniers mois.
Les diff�rents points qu�il a abord�s sont rappel�s bri�vement dans un article de synth�se.
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Dotations de recherches ARS 2008 par le Pr Jean Pouget

Le Pr Pouget s�est attach� � bien pr�ciser le mode d��valuation des diff�rents projets examin�s cette ann�e par le Conseil scientifique et � pr�senter ceux qui ont �t� retenus par le conseil d�administration. Les projets non retenus et ceux ant�rieurement financ�s par l�ARS dont nous avons re�u les rapports � mi-parcours, ont �t� envoy� � tous les adh�rents.
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Rapport final de la recherche men�e par le Dr Jos�-Luis Gonzalez de Aguilar (Strasbourg)

Le Dr Jos�-Luis Gonzalez de Aguilar nous a adress� le r�sum� du rapport final de son �tude sur 2 ans, intitul�e � Hyperm�tabolisme musculaire dans la SLA : effet des prot�ines d�couplantes sur le fonctionnement de l�unit� motrice �, �tude qu�il a men�e au sein du laboratoire de signalisations mol�culaires et neurod�g�n�rescence � Unit� INSERM U-692, dirig� par le Pr Jean-Philippe Loeffler � la Facult� de M�decine de Strasbourg.
Cette recherche a fait l�objet d�un financement de 50.000 �uros de la part de l�ARS, sur le programme de dotations 2006.
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