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Retour sur

LA Vente de gâteaux anglais


Les 19, 20, 21 avril 2014

Launay Samson, 61150 Rânes
(Basse Normandie)

Les 19, 20 et 21 avril derniers a eu lieu, dans le cadre des portes ouvertes de la société English Garden Plants, producteurs anglais de plantes et de fleurs - illustration parfaite de la passion toute britannique pour les décorations florales - une vente d'appétissants gâteaux anglais et de délicieux chutney "homemade".

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Communiqué

Les leçons du combat
de Jérôme Golmard


Depuis plusieurs jours, la France découvre la dramatique
situation de Jérôme Golmard, atteint de la maladie de Charcot.

En tant qu'association nationale dédiée depuis 1985 à la recherche sur la maladie de Charcot et à l'aide aux personnes touchées par ce fléau, l'ARSLA souhaite d’abord s'associer au soutien apporté à Jérôme Golmard et le remercier d’avoir courageusement révélé publiquement sa situation :
on n’a jamais parlé autant en France de la maladie de Charcot !

Compte tenu de la très forte médiatisation intervenue autour de son cas et de la controverse autour de son choix thérapeutique, l'Arsla souhaite préciser un certain nombre de points.


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Robin - Auteur et compositeur de l'album ELIXIRSSortie de l'album
ELIXIRS


Par Robin, auteur,
compositeur et interprète


Musique pop-rock





Robin
est auteur-compositeur-interprète; il a fait ses premiers pas en enregistrant des jingles publicitaires.
Il s'est produit sur scène en tant que chanteur dans de nombreuses formations et a participé comme compositeur à des projets pour l’ONU et la chaine France 24.

En 2007, il a composé son premier album FRENCH CHAMELEON d’inspiration Pop-électro.

Nous vous proposons de découvrir son nouvel album ELIXIRS, sorti en 2014, contenant 14 titres .


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Cross SLA
du collège
Joliot-Curie
de Dieulouard



Vendredi 25 avril 2014

Dieulouard
Meurthe-et-Moselle en Lorraine (54380)

Les élèves du collège Joliot-Curie, encadrés par les enseignants d'EPS se mobilisent pour lutter contre la SLA. En cette occasion, nos jeunes sportifs ont pour missions de collecter des fonds, et ensuite courir pour la bonne cause.

Pour se faire, les jours précédents la course, les élèves se présenteront à vous pour récolter des dons pour financer la recherche.

L'événement est réalisé en collaboration avec Dam's Paradize, une association fondée par Damien Gauvillé, atteint de la SLA depuis 2009.


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à vos marques… c'est reparti pour
le "JP'S TOUR" d'Aiguebelette 2014

Jeudi 1ermai de 8h à 12h, au lac d'Aiguebelette
(Chambéry - Savoie)


organisé par l'association "ROLLER POTES" de Chambéry


TOUS EN ROLLER OU À VELO !


Cet "événement" dénommé "JP'S Tour" est organisé en hommage à leur ami Jean-Paul Tour, décédé de la SLA, mais également pour collecter des dons pour aider la recherche contre la maladie de Charcot.

Cet événement de randonnées en roller ou en VTT – non-stop – autour du lac d'Aiguebelette (17 km) est ouvert au public de 8h à 11h30.

Venez nombreux et n'hésitez pas à faire part de cette manifestation à tous vos amis et relations autour de vous !
Une tombola sera également organisée au profit de l'ARSLA.

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CONCERT DE BLUES

Vendredi 02 mai 2014

Bon-Encontre
(à 4 km d'Agen)

Salle Jacques Prévert






Le vendredi 02 mai prochain, et pour la sixième année consécutive, la ville de Bon-Encontreouvrira ses portes au Blues. Une nouvelle édition qui nous promet de belles rencontres musicales !
Chaque année, la ville de Bon-Encontre accueille un grand concert de musique au profit de l'ARSLA.

En deux mots : Blues et Solidarité !

Nous voici bientôt - et déjà - à la sixième année d'existence de ce beau rendez-vous, désormais incontournable. Des concerts chaleureux, électriques, un public emballé et toujours au rendez-vous … Parce que la Musique peut faire avancer la Recherche, en avant pour une 6ème édition !

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Course des héros Marseille


Dimanche 25 mai 2014
Parc Borély, Marseille



Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Marseille.

Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.

Quel est le but de la Course des Héros ?

Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
Ainsi, plus de 100 000 personnes se sont déja mobilisées et ont ensemble collecté plus de 5 millions d'€ pour plus de 300 causes différentes.

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Course cycliste Paris-Bordeaux


30 mai 2014
Bordeaux - Paris



35 ans après sa dernière édition professionnelle, la légendaire course cycliste Bordeaux-Paris renait de ses cendres. Créée en 1891, celle qui fut une des plus anciennes et une des plus longues épreuves cyclistes d’un jour au monde, a toujours été une épreuve à part, car réservée à des spécialistes, du fait de ses 600 km, et de son finish spectaculaire derrière un Derny.



A cette occasion Mr Bruno Ribière va relever le défi et récolte actuellement des fonds au profit de l'ARSLA.

Pour aider à financer le projet de Bruno Ribiere :

Cliquer ici pour faire un don
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Affiche les Belles Montées - Editions 2014Les belles Montées
Edition 2014

31 mai 2014

Salvetat-Bemontet
Tarn-et-Garonne (82)




Lesamedi 31 mai 2014aura lieu la seconde édition de la course humanitaire desBelles Montées, organisée par l'association sportiveLa Belle Montée,loisirs et sports en Quercy vertà la Salvetat-Belmontet, en Midi-Pyrénées.

Au programme :

- Une course à pieddans les collines du Quercy avec au choix une boucle de 8km et une de 15km
- Unecourse pour les enfantsde 7 à 10 ans
- Unerandonnéede 7km
- Unmarché des producteurssur le lieu de départ et d’arrivée des coureurs
- Undîner festifavecsoirée dansanteettombolaen clôture dejournée

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Course des héros LILLE


Dimanche 1er juin 2014
Parc du Héron, Villeneuve d'Ascq



Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lille.

Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.

Quel est le but de la Course des Héros ?

Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
Ainsi, plus de 100 000 personnes se sont déja mobilisées et ont ensemble collecté plus de 5 millions d'€ pour plus de 300 causes différentes.

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Course des héros LYON


Dimanche 15 juin 2014
Parc de Gerland, Lyon



Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lyon.

Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.

Quel est le but de la Course des Héros ?

Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
Ainsi, plus de 100 000 personnes se sont déja mobilisées et ont ensemble collecté plus de 5 millions d'€ pour plus de 300 causes différentes.

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Course des héros Paris


Dimanche 22 juin 2014
Parc de Saint-Cloud, Paris



Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Paris.

Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.

Quel est le but de la Course des Héros ?

Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
Ainsi, plus de 100 000 personnes se sont déja mobilisées et ont ensemble collecté plus de 5 millions d'€ pour plus de 300 causes différentes.

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Béarn Cycle'Espoir


Dimanche 22 juin 2014
Oloron Sainte-Marie
Pyrénées-Atlantiques


Pour sa 11 ème édition, la Béarn Cycl'Espoir 2014 va vous surprendre une fois encore par sa capacité d’innovation et sa force de mobilisation citoyenne.

Cet événement sportif de grande notoriété est désormais l'une des manifestations cyclosportives de montagne parmi les plus prestigieuses puisqu’elle rejoint maintenant le cercle privilégié des 8 épreuves du Trophée National UFOLEP.

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Vente de gâteaux anglais


Les 19, 20 et 21 avril 2014
Launay Samson, 61150 Rânes
Basse Normandie


A l'occasion des portes ouvertes de l'English Garden Plants, Madame Megeary à le plaisir de vous convier à une vente de gâteaux anglais au profit de l'ARSLA et de son homologue outre-manche, la SLA.

Une invitation unique dans un magnifique cadre, qui vous permettra de découvrir les
plantes et compositions de Fiona
, tout cela en dégustant d'excellents desserts anglais typiques.

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DEBOUTPROJECTION DE
DEBOUT

Documentaire réalisé
par Clémentine Célarié

Le jeudi 17 avril 2014

à Trévoux (Ain)



La tournée de projection du film-documentaireDEBOUT,réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami comédienThierry Monfray, touché par la SLA, se poursuit avec une projection le jeudi 17 avril 2014, au cinéma La Passerelle.

La projection sera suivie d'une rencontreconviviale avec Clémentine Célarié et Thierry Monfray, qui seront ravis de répondre à vos questions et passer un moment en votrecompagnie !

Venez nombreux voir- ou revoir ! - ce magnifique témoignage de la profonde amitié qui lie les deux comédiens et profiter d'une occasion unique de partager l'espace d'une soirée leur chaleureuse complicité.

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LA MARCHE A DEDETTE


Dimanche 13 avril 2014

St Just / St Rambert


Le printemps est arrivé, et rien de tel qu'une journée de plein air pour profiter de la nature qui se réveille !

En cette occasion nous vous invitons à rejoindre la Marche à Dedette, une marche pédestre organisée au profit de l’ARSLA. L'événement aura lieu le dimanche 13 avril pour un départ prévu à 8h30 à la salle Ancien Dojo à St Just (à proximité de l'Eglise de St Just et le cinéma Family).

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Rencontre ouverte aux personnes
atteintes de sla et à leurs proches


Samedi 12 avril 2014, de 15h à 17h, à Paris (13e)

Antenne ARSLA ÎLE-DE-FRANCE


Nous avons le plaisir de vous convier à notre prochaine rencontre ouverte aux personnes atteintes de Sclérose latérale amyotrophique ou autres maladies du motoneurone, et à leurs proches, fixée au :


Samedi 12 avril 2014, de 15h à 17h


Nous serons de nouveau accueillis à la délégation de Paris de
l’Association des Paralysés de France (APF).

Venez nombreux !

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Soiree festive Johnny Halliday - Bessan 34
Grande soirée festive

Repas-concert


Samedi 5 avril 2014

Salle des fêtes de Bessan (34)




Venez partager avec nous cette soirée festive, organisée par l'association Bessan SLA,
le samedi 5 avril 2014à la salle des fêtes de Bessan, à partir de 19h.


Au programme, un repas-concert exceptionnel animé par Richy, champion de France
des sosies officiels de Johnny Hallyday. Le concert sera suivi d'une animation de
Franck Bosca.


Menu au tarif unique de 20 €.


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Coupe Davis - Tennis - 2014
Coupe Davis de nancy
AVEC l'association
LES AMIS DE CHARLES


4, 5 et 6 avril 2014
Nancy




L'association LesAmis de Charles vous donnent rendez-vous les 4, 5 et 6 avril prochains lors de la Coupe Davis qui verra s'affronter la France et l'Allemagne pour les quart de finale.

Nous vous attendons nombreux sur nos stands, à l'entrée du Palais des Sports de Gentilly et Place Stanislas !

De nombreux lots seront à gagner et tous les fonds seront reversés à la recherche sur la SLA.

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Course cycliste UFOLEP - 22 mars 2014 - Nord Pas de CalaisCourse Ufolep
Cyclosport


Samedi 22 Mars 2014

Curgies 59990



LES CYCLISTES UFOLEP
ONT DU COEUR !


La course cycliste UFOLEP organisée le samedi 22 Mars à Curgies (59)(à 7 km de Valanciennes) par l'Amicale Cycliste Flandres-Artoisa engagé un partenariat avec l'ARSLAdans le but de participer au financement d'un dispositif d'aide à la communication alternative non verbale pour Virginie Dupire, la maman d'un jeune coureur Ufolep, récemment atteinte par cette maladie et qui après avoir perdu l'usage de ses membres vient de perdre l'usage de la parole.


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Affiche Festival International du Film AubagnePROJECTION Du
documentaire
DEBOUT

Documentaire réalisé
par Clémentine Célarié

Le mercredi 19 mars 2014

à Aubagne (Bouches-du-Rhône)


Cette année le Festival du Film International d'Aubagne offre une carte blanche à Clémentine Célarié qui en sera l'invitée d'honneur.

Actrice, écrivain, chanteuse française, Clémentine Célarié est avant tout une femme engagée qui porte à l’écran des valeurs humaines.

En 2013, elle décide à nouveau de s'installer derrière une caméra pour suivre le combat poignant de son ami comédien Thierry Monfray, atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique.


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SEMI-MARATHON DE NEW YORK

16 mars 2014
Etats Unis

semi marathon New York - 16 mars 2014







Nous sommes à J - 2 de la course
d'Audrey pour son ami Gérard !!!

Dimanche prochain, le 16 mars 2014, Audrey participera au semi-marathon de New York en soutien à son ami Gérard, atteint de SLA.

Vous pouvez aussi participer à cette belle et généreuse aventure en faisant un don en ligne,sur la plateforme associative Alvarum.

La collecte reste ouverte jusqu'à la fin de la course.
Il est donc encore tempsd'encourager Audrey et Gérard en faisant un don en ligne !


La totalité des dons récoltés sera reversée à l'ARSLA pour soutenir la recherche.

Let's fight ALS ! Combattons la SLA !

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CAMPAGNE NATIONALE
DU NEURODON 2014

ORGANISÉ PAR LA FRC

du 10 au 16 mars 2014

Affiche campagne nationale du Neurodon 2014






NEURODON


Comme chaque année la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau, fondée en 2000, à l'initiative de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie, avec l'ARSLA et trois autres Associations reconnues d'utilité publique : France Alzheimer, France Parkinson et l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, organise le NEURODON qui entame sa 14ème année de campagne de sensibilisation et d'information auprès du grand public.

Visionner le Spot TV de la campagne NEURODON 2014

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Coureurs du semi-marathon de New YorkSEMI-MARATHON
DE NEW YORK

Le 16 mars 2014
Etats-unis




Le dimanche 16 mars 2014, Audrey Carie-Savage, une française installée à New York, participera au semi-Marathon de New York en soutien à son ami Gérard, atteint de la SLA, et au bénéfice de l'ARSLA.


Par cette action, Audrey Carie-Savage participe activement à l'aide pour la recherche contre la SLA menée par l'ARSLA.


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Groupe Jeunes ARSLA
Groupe Jeunes
:


rendez-vous
le 22 mars !




Depuis quelques années, l’ARSLA a eu le souci qu’une jeune génération puisse trouver à l’Association un lieu de rencontre, d’échanges et de possibles engagements.

Ce « groupe jeunes » se construit maintenant peu à peu à l’ARSLA.

Ainsi, Agathe, Claire(s), Marie, Marion, Caroline, Gabrielle, Gilles, Jean-Philippe, Lucile, Kenny, Tristan, Vanessa, Véronique… s’investissent, avec idées nouvelles et dynamisme, dans nombre d’événements en faveur de l’Association.

Retour Salle Gaveau - 13 février 2014retour sur
le CONCERT SYMPHONIQUE
À LA SALLE GAVEAU

Le 13 février 2014
à Paris


Oser dès aujourd’hui le V de la victoire


La Salle Gaveau était comble le 13 février au soir, à Paris, car vous étiez en effet près de mille à avoir répondu « présent » à notre appel !

Un temps fort dans la vie de notre association.

Les vibrations de la salle étaient perceptibles avant même le début du concert.
Et c’est dans une véritable ferveur que le public a reçu, comme un cadeau, l’interprétation des œuvres de Guillaume Lekeu, puis de Mozart et enfin de Schubert, qui constituaient le programme de ce concert d’exception.

Des tonnerres d’applaudissements sont venus ponctuer chaque œuvre, saluant l’incontestable qualité artistique des musiciens, de leur chef plein de fougue et enfin du soliste Pierre Génisson dans le concerto pour clarinette de Mozart.


Un jour, ce V de la victoire - que Jean d’Artigues

nous a invités à former de nos doigts - deviendra réalité.

Emission France 5 - Le Magazine de la SanteAppel à
témoignage


Le Magazine
de la Santé


France 5


Pour un reportage télé, le Magazine de la Santé,
diffusé sur France 5, cherche le témoignage d'un
patient atteint de SLA qui souffrirait d'hypersalivation
et s'apprêterait à avoir recours à la radiothérapie.


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Alpes - Savoie - Un taux anormalement élevé de personnes atteintes de la SLAEn Savoie,
taux exceptionnel
de personnes
atteintes de SLA



Une étude est en cours depuis janvier 2014
pour comprendre les causes de cette
incidence anormale.


A Saint-Ismier, village iséroise de 6500 habitants, une dizaine de personnes ayant contracté cette maladie ont été recensées depuis trois ans, a indiqué le CHU de Grenoble.

«Il s’agit d’une incidence anormale de cas compte-tenu des statistiques», précise le Dr Gérard Besson, responsable du service de neurologie du CHU.

«A Saint-Ismier, il est observé un nombre de cas exceptionnellement élevé sans que nous sachions pourquoi. Ces malades n’ont pas d’autres liens entre eux que des habitudes de vie», commente le député PS de l’Isère, Olivier Veran, par ailleurs neurologue, qui a été sollicité pour mobiliser les autorités.
«Le risque de contracter cette maladie apparaît sur cette commune entre deux et cinq fois supérieur à la moyenne», ajoute-t-il.


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Logo Alliance InternationaleRETOUR SUR LE Symposium INTERNATIONAL 2013
sur la SLA ET MALADIES DU MOTONEURONE



Milan, 6 au 8 décembre 2013
par les Drs Pierre-François PRADAT (Paris)

et Hélène BLASCO (Tours)


A l'occasion du Symposium international sur la SLA et autres maladies du motoneurone organisé par l'Alliance Internationale des Associations SLA, l'ARSLA a demandé à deux chercheurs français présents à Milan de rapporter pour nous, de manière accessible, ce qu’ils ont retenu de plus marquants parmi les multiples pistes de recherches explorées en 2013.


Autour du 24ème Symposium International sur la SLA :

nouveaux éclairages dans la SLA

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UNE ÉTUDE AUPRÈS DE 50 PATIENTS
LA RADIOTHÉRAPIE RÉDUIT
LA SIALORRHÉE DANS LA SLA

Article Quotidien du Médecin - Dr PRADAT - Radiothérapie et SLA - Icône





Article paru dans LE QUOTIDIEN DU MÉDECIN
du lundi 27 janvier 2014 – n° 9296

Une équipe de neurologie del’hôpital de la Pitié-Salpêtrière(Paris), dirigée par le Dr Pierre-François Pradat et le Dr AviAssouline, radiothérapeute-oncologueà la clinique de la portede Saint-Cloud (Boulogne-Billancourt), publient uneétude montrant l’intérêt d’uneradiothérapie localisée surles glandes salivaires, pourréduire une sialorrhée, handicapantechez les sujets qui ont untrouble de la déglutition.


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ARSLA-Recherche_sport-SLA_Dr-benoit-MARINLa pratique d’une activité sportive ou d’une activité physique intense est-elle un facteur de risque de la SLA ?



Article transmis par le Dr Benoît MARIN (Limoges)
(photo ci-dessus)


Cette question reste d’actualité car les patients et leurs familles nous demandent en consultation si la pratique d’une activité physique intense qu’elle soit professionnelle, de loisir ou sportive en compétition peut avoir un lien dans le déclenchement de la maladie SLA.

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ARSLA-Concert-Groupe-Vocal-AVEC-TON-COEUR

CONCERT DU GROUPE VOCAL
"AVEC TON CHOEUR"

Dimanche 16 février 2014
à 15h30


En association depuis 1995, le groupe vocal "AVEC TON CHOEUR" rassemble, dans une ambiance détendue, cordiale et chaleureuse, près de 70 amateurs de chant choral.


Le groupe est dirigé par Monique VERDON et propose un répertoire varié de chansons contemporaines françaises (Noah, Goldman, Berger, Fabian, Mylène Farmer …) et étrangères avec accompagnement (synthétiseur, guitares, flûte, batterie...).


Le concert qui se déroulera le 16 février prochain, à l'Eglise du centre de Saint-André-lez-Lille, à 15h30, revêt une importance toute particulière puisque les dons récoltés sur place seront reversé à l'ARSLA, afin de financer du matériel de communication pour Madame Virginie Dupire, membre de la chorale et touchée par la SLA.

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Concert symphonique à la salle Gaveau

Le 13 février 2014
à Paris

Orchestre de l'alliance - Salle Gaveau - ARSLA

L’Orchestre de l’Alliance, placé sous la direction de PejmanMemarzadeh, donnera, le jeudi 13 février 2014, à 20h30, à la Salle Gaveau, son 26e concert des Saisons de la Solidarité au bénéfice de l’ARSLA.

Le célèbre Concerto pour clarinette de Mozart sera mis en perspective avec laSymphonien°5 de Schubert et l’Adagio pour quatuor d’orchestre de Lekeu, dans une programmation brillante et enjouée.

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Appel à projet 2014 - Recherche contre la SLA


APPEL A CANDIDATURES pour
dotations de recherche 2014





En 2014, l’Association pour la Recherche sur
la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies
du motoneurone attribuera des dotations
de recherche à :

. des laboratoires de recherche fondamentale concernés par la SLA,

. des équipes de recherche clinique s’occupant de patients atteints de SLA.


Le montant total des dotations sera de 300.000 €uros.


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la recherche dans la sla : 10 chercheurs face à l'avenir

Livret Recherche dans la SLA
Lors du Colloque « SLA : un défi, quels espoirs ? », que l’ARSLA a organisé le 13 juin 2013 au Ministère de la Santé, l’Association a souhaité faire un bilan sur les avancées réalisées depuis 25 ans : identifier les défis auxquels la recherche fait face et rappeler les progrès acquis et à développer pour la prise en charge des personnes malades.

A cette occasion, afin de d’envisager l’avenir au regard des enseignements du passé dans la recherche, nous avons réalisé le livret « La recherche dans la SLA : 10 chercheurs face à l'avenir ».

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CARTES DE VOEUX SOLIDAIRES !

En ce début d'année, soyons nombreux à honorer la tradition des vœux !

Cartes voeux ARSLAPourquoi ne pas choisir d’acheter des cartes pour aider à lutter contre la SLA ?
Ainsi, vous ferez coup double : non seulement vous apporterez votre soutien financier à l’ARSLA, mais vous contribuerez à sensibiliser l’opinion à la SLA, encore trop méconnue.

Nous vous proposons des
packs de 10 cartes de vœux
avec leurs enveloppes,

au prix de 10 € + 2 € de frais d’envoi.

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Accolade 7

ACCOLADE N°7 - 2013/2014
VIENT DE PARAÎTRE


Après la sortie du livret d’interviews «
La recherche dans la SLA : 10 chercheurs face à l’avenir», puis le dépliant d’adhésion renouvelé le mois dernier, c’est maintenant au nouveau numéro de la publication annuelle de l’ARSLA Accolade n°7 de paraître : « Des moments exceptionnels, des engagements au quotidien. »

L’édition 2013/2014 est l’occasion de revenir largement sur le Colloque «SLA : un défi, quels espoirs ?», organisé au Ministère de la Santé, le 13 juin dernier, mais également sur les différents axes d’action de l’Association au quotidien, afin de favoriser l’accueil et la meilleure prise en charge des personnes touchées par la SLA, soutenir les secteurs de recherche que nous estimons porteurs d’espérance, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, et réunir les fonds nécessaires à nos projets…


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XXIVE SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LA SLA

Du 6 au 8 décembre 2013, à Milan (Italie)

LeXXIVe Symposium International sur la SLAet autres maladies du motoneurone se tiendra cette année à Milan (Italie),du 6 au 8 décembre 2013.

Le symposium s’organise suivant deux réunions parallèles, l'une sur lascience biomédicaleet l'autre sur larecherche et les avancées dans la prise en chargedes personnes touchées par la SLA.
Des sessions transversales permettent d'examiner les questions d'intérêt commun, de confronter les points de vues et les pratiques actuelles.

C’est l'évènement annuel majeur réunissant les principaux chercheurs et professionnels de santé à travers le monde afin de présenter et débattre des innovations clés dans leurs domaines respectifs. De nombreux chercheurs français, dont le travail est, pour la plupart, soutenu par l’Association, seront présents.

Il est accueilli, cette année, à Milan, par l’AISLA, Association Italienne de la SLA.


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retour sur le COLLOQUE : “SLA : un défi, quels espoirs ?”

Jeudi 13 juin, Paris, ministère de la Santé

Depuis plus de 25 ans, l’ARSLA accompagne les personnes touchées par la SLA et leurs proches, et finance des projets de recherche pour lutter contre cette maladie.

Le 13 juin dernier, nous avons organisé, à Paris, au ministère de la Santé, un colloque que nous avons intitulé « SLA : un défi, quels espoirs ? », afin de faire le bilan de ce quart de siècle qui a beaucoup compté pour la recherche scientifique et la prise en charge de la SLA et mettre en perspective toutes ces années d’engagement.

S’adressant à la fois aux pouvoirs publics, chercheurs, médecins, professionnels concernés par la SLA, personnes touchées par la SLA et leurs proches, ce colloque fut une occasion majeure d’attirer l’attention des pouvoirs publics et du grand public sur l’importance du combat que nous menons et sur leur nécessaire mobilisation à nos côtés pour faire progresser tant la recherche que la prise en charge de cette maladie.

Ce Colloque a aussi été l'occasion de présenter un projet scientifique d'envergure, le protocole transversal "Pulse" qui sera lancé à l'automne, incluant 1000 patients SLA en France et impliquant l'ensemble des Centres SLA.

Retour sur l’Assemblée générale 2013

Samedi 8 juin, à Paris

L’ARSLA a tenu son Assemblée générale 2013, le 8 juin dernier à l'auditorium Bouygues, avenue Hoche, à Paris.

À l’ordre du jour de cette journée, nous avions la présentation du Rapport moral 2012 et des projets de l'année 2013, le Rapport financier 2012, le Budget prévisionnel de l'année 2013, le vote et l'approbation des comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2012, les rapports du Commissaire aux comptes, quitus aux administrateurs, affectation du résultat de l’exercice 2012, vote des budgets de recherche, vote du budget prévisionnel 2013…

Outre le vote des différents rapports, l'élection au Conseil d’Administration a permis de renouveler une partie de ses membres : la réélection de Mme Marie-France CAZALÈRE-FOUQUIN et l'accueil de nouveaux élus M. Jean d'ARTIGUES, Mme Anny LETELLIER et Mme Lauren PETITJEAN (le nouveau bureau sera élu lors de la première réunion du nouveau Conseil d'administration), cette journée fut aussi l'occasion de proposer plusieurs groupes d'échanges…

Le Pr Philippe COURATIER et le Docteur David DEVOS ont présenté l’actualité de la recherche sur la SLA, les projets scientifiques sur la SLA faisant l'objet d'une dotation ARSLA en 2013 et, en particulier, le point d’avancement du protocole transversal "Pulse" que nous préparons depuis plusieurs années et que nous prévoyons de démarrer à l’automne.

Pour en savoir plus et visionner les vidéos des différentes interventions, suivre le lien ci-dessous…

11e réunion annuelle
de l'ENCALS

s'est tenue du 31 mai au 2 juin 2013 à Sheffield (Royaume-Uni)
Le congrès ENCALS (European Network for the Cure of ALS - Réseau Européen pour le traitement de la SLA) s'est déroulé cette année à Sheffield (Royaume-Uni) du 31 mai au 2 juin 2013 et a regroupé des chercheurs de l’ensemble de l’Europe ainsi que des invités Américains pour présenter les avancées de leurs recherches sur la SLA.

Entre autres intervenants internationaux de premier plan, le professeur Clive Svendsen, (Fondation Thierry Latran conférencier invité), directeur de l'Institut de médecine Cedar Sinaï régénérative (USA) ; le professeur Pamela Shaw, directeur de l'Institut Sheffield pour les neurosciences translationnelles (Sitran), University of Sheffield, Sheffield (Royaume-Uni) ; le professeur Stanley Appel, Peggy et Gary Edwards Distinguished chaire pour la recherche et le traitement de la SLA, directeur MDA / ALS Centre de recherche et clinique à l'Institut méthodiste recherche en neurologie, Hôpital méthodiste et professeur de neurologie Weill Cornell Medical College de l'Université Cornell (USA) ; le Dr Aaron D. Gitler, Ph.D. professeur agrégé, Département de génétique Stanford University School of Medicine (USA) ; Dr Christopher McDermott, Senior Lecturer clinique, Institut de Sheffield pour les neurosciences translationnelles (Sitran) University of Sheffield, Sheffield (Royaume-Uni).