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SLA ICE BUCKET CHALLENGE !!


La maladie de Charcot existe aussi en France !
L'ARSLA prend le relais.

TODAY Show: Matt Lauer participates in the viral sensation known as the
Le " Ice Bucket Challenge " est devenu le buzz de l’été aux Etats-Unis d’abord, puis dans le reste du monde. De George Bush à Justin Bieber en passant par Mark Zuckerberg et Bill Gates, de nombreuses personnalités américaines ont relevé le défi.


Depuis cette semaine, il a gagné la France via la mobilisation d’artistes, de sportifs et d’animateurs TV, d'hommes et de femmes du monde politique notamment. On peut citer Johnny Hallyday, Jean-Marc Morandini, Benjamin Castaldi, Cyril Hanouna mais bien d'autres encore se sont mobilisés et d'autres se mobilisent chaque jour.



Video 1 : Didier Deschamps s'est mouillé pour la SLA...

Video 2 :
Philippe Meiffret et toute sa famille ont également relevé le défi, au bénéfice de l'ARSLA !
Un grand merci à eux !!

L’ARSLA se félicite de cette médiatisation qui profite directement au financement des actions menées au profit de la recherche et de l’aide aux familles touchées par la maladie de Charcot. L'association américaine (ALS) équivalente à la nôtre a déjà engrangé plusieurs dizaines de millions de dollars de dons en quelques semaines.

Contact presse :
Jean D'ARTIGUES, Vice-Président ARSLA :
06 04 50 72 72

Voir le reportage dans le Journal de 20h sur TF1, du 24/08/14, avec Jean D'ARTIGUES, vice-président de l'ARSLA

Lire l'article paru dans le Figaro du 27/08/14, avec l'intervention de Marie-France CAZALERE, présidente de l'ARSLA



Lire le communiqué de presse

Vous aussi, relevez le challenge :
faites un don pour la recherche sur la maladie de Charcot
ou versez-vous un seau d’eau glacée sur la tête (ou les deux !)
et demandez à trois personnes de votre entourage de faire de même !


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Journée de marche (11e édition !)


Dimanche 31 août 2014
Inscriptions à partir de 7h30
Espace Sylvestre, Saint-Bonnet-les-Oules (Loire)

Pour la 11e année consécutive, une journée de marche est organisée au profit de l'ARSLA par l'équipe emmenée par Mme Marie-Louise Ange. Cette marche est organisée au bénéfice de l'ARSLA pour faire avancer la recherche et vaincre la maladie.


Quatre parcours tous publics (inscriptions à partir de 7h30) :
7 km : inscriptions jusqu’à 15 h
12 km : inscriptions jusqu’à 13 h
18 km : inscriptions jusqu’à 12 h
26 km : inscriptions jusqu’à 11h


Des ravitaillements sont prévus sur les parcours.

Inscription et départ :
Espace Sylvestre - 42330 Saint-Bonnet-les-Oules
Téléphone :
06 85 62 11 68

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Le Choeur et les Solistes de
Choeur Battant présentent :

La petite messe solennelle - G. Rossini


Samedi 13 septembre
à 20h30
Eglise des Blancs-Manteaux
12 rue des Blancs-Manteaux - 75004 Paris

Dimanche 14 septembre
à 15h30

Eglise Saint-Pierre de Montrouge
Place Victor et Hélène Basch - 75014 Paris


Le concert du samedi sera intégralement donné au bénéfice de l’association ARSLA. Le bénéfice du concert du dimanche sera partagé entre de l’association ARSLA et la Maison de retraite Marie-Thérèse qui a beaucoup aidé dans l’organisation du concert du dimanche.
Informations pratiques :

Placement libre
Plein tarif : 25 €

Tarif adhérents ARSLA : 21 €
Réservation par mail :
Pierre-François Evrard - pjpparis@yahoo.fr

Paiement sur place en espèces ou par chèque à l'ordre de CHOEUR BATTANT

Billets déjà disponibles sur :
Fnac.com – Ticketmaster.fr – Ticketnet.fr et réseaux magasins: Carrefour – U – Casino – Auchan


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Groupe de parole de conjoints endeuillés

Samedi 20 septembre 2014

Pour répondre à une demande délicate et un besoin qui ne saurait être négligé, nous proposons, pour celles et ceux qui le souhaitent, un groupe de parole destiné aux personnes ayant accompagné et perdu leur conjoint de la SLA .


La prochaine date est le samedi 20 septembre.
Il reste 8 dates à venir, à raison d'une par mois.


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13es Journées de Coordination nationale des Centres SLA


Les 24, 25 et 26 septembre 2014, à l'Acropolis de Nice


Filière de santé SLA, contenu et enjeux

Cette rencontre professionnelle est organisée annuellement afin d'harmoniser la pratique des différents intervenants, médicaux et paramédicaux, et assurer ainsi à tous les patients du territoire français une prise en charge comparable.

Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA..., ou représentants de l'ARSLA… 400 congressistes seront présents.

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La Danse [im]mobile
à Orphée : festival Européen


Vendredi 3 octobre 2014 à 20h30
Au Théâtre de Fontenay le Fleury
(Île-de-France)


La danse [im]mobile
photo © Bruno Tocaben


La Danse [Im]mobile continue son chemin et les représentations, et cette fois ci vous pourrez la retrouver lors du Festival Européen Orphée, qui se déroulera en Il-de-France du 13 septembre au 14 octobre 2014. C'est l'occasion de voir ou revoir
ce spectacle riche en émotions.


Présentation du spectacle :

La Danse [im]mobile est un conte amoureux, une histoire de plusieurs amours, sur les corps immobiles dont les esprits dansent à l’infini…


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La Comédie de Neuilly présente :

"13 à table"


Le mercredi 15 octobre à 20h30


Au Théâtre du 167

167 Avenue Charles de Gaulle
92200 Neuilly-sur-Seine

Pendant 10 représentations, la Comédie de Neuilly se présentera sur scène pour jouer "13 à table", une pièce de théâtre originale, et tous les bénéfices récoltés seront reversés à des associations, dont l'ARSLA.

La réservation est gratuite mais indispensable par mail à lacomediedeneuilly@gmail.com

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Le Marathon de New-York, au profit de l’Association SLA Aide & Soutien
2 novembre 2014


L’ARSLA invite tous ses adhérents et donateurs à soutenir le Marathon de New-York en rappelant le précieux partenariat que nous avons avec l’Association SLA Aide et Soutien.

Visiter la page Facebook consacrée à l’évènement

Visiter le site Internetpour soutenir Thierry et l’Association SLA Aide & Soutien

Visiter le site Internetde l’Association

Télécharger la lettre d’informations du mois de juillet 2014

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Journées de formation aux logiciels de communication ouvertes pour les professionnels
19 et 20 novembre 2014
au Centre SLA, au CHU de Nice

Nous sommes heureux devous inviter à 2 journées de formation gratuite sur le thème « Logiciels de communication».

Elle auront lieu les mercredi 19 et jeudi 20 novembre prochains sur le CHU de Nice.


Ces journées sont ouvertes aux orthophonistes, ergothérapeutes (et tout professionnel intéressé par cette thématique).


Elles peuvent être dissociées car n’aborderont pas les choses de la même manière:

- la 1ère, le mercredi 19 novembre, sera plus «informative» et présentant divers logiciels (The Grid, Tobii Communicator, applications…)

- la 2ème, le jeudi 20 novembre, sera destinée aux professionnels souhaitant s’impliquer dans un travail de réflexion et de constitution de grilles de communication «type»

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Image-ProfilUn service contre un don !


M. Jacques Soulé
a eut une idée lorsqu'il a appris que son épouse était atteinte de la SLA.

Il a ouvert un site où il propose ses services en tant qu’informaticien retraité et, en échange, propose de faire un don à l’ARSLA ou à l’association des Papillons de Charcot.

Son expéreince est certifiée sites web, HTML5/CSS3, PHP/MYSQL, expert WordPress.

N'hésitez pas à le contacter si vous avez besoin d'aides en informatique ! Les dons feront avancer la recherche contre la SLA !


Visiter son site internet pour plus d'informations

Retour sur :

la 6ème édition du concert de blues à Bon-Encontre

du 2 mai 2014


Nico Wayne Toussaint et les Sex Pistils./photo DDM

Générosité, talents, solidarité et joie de vivre ont été les fils conducteurs de ce concert donné par Nico Wayne Toussaint et le groupe féminin, les Sex Pistils au profit de l'ARSLA dans la salle Jacques-Prévert.

En première partie, le groupe féminin formé lors des stages de l'association «Blues Station» envoie des reprises de blues mais aussi quelques compos bien charpentées. Au fil des concerts, ces jeunes femmes s'affirment de plus en plus sur scène tout en remerciant leur «parrain et soutien», Christian Boncour.

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Retour sur :
Journée festive au profit de la recherche, en hommage à Jeanne Hamon-Frostin


Pleucadeuc (Morbihan)


Claude Hamon poursuit le combat contre la maladie de Charcot qui a emporté son épouse en juillet 2011.
Avec son association l'Aide à la recherche des maladies du cerveau (ARMC), il a organisé la troisième édition de la Jeanne Hamon-Frostin le 14 juillet dernier.

« Cette fête est l'aboutissement d'une grande chaîne de solidarité locale et bien au-delà. C'est un moment très fort pour tous ceux qui ont connu Jeanne, notamment pour ses enfants, sa famille et ses amis », souligne Claude Hamon, époux de Jeanne.


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retour sur la 5e édition du Week-end solidaire contre la SLA


Lohéac (Ille-et-Vilaine)

Trois vols de montgolfières sur cinq ont pu avoir lieu, le week-end dernier.

Le 5e rassemblement pour la recherche sur la SLA s'est déroulé le week-end des 28 et 29 juin 2014 à Lohéac.


A l'inverse de l'année dernière, la météo n'a pas été très clémente au rassemblement mis en place pour la recherche sur la SLA. L'association pour la recherche contre la Maladie de Charcot, dirigée par Jean-Marie Stiesz, va tout de même pouvoir verser plus de 7000 € à l'ARSLA pour la recherche sur la maladie !


Les conditions n'ont pas permis le bon déroulement des baptêmes sur la piste du circuit. Trois vols de montgolfières sur les cinq ont pu avoir lieu. Ils ont emporté tout de même 77 passagers ! « Certains de ceux qui sont partis le dimanche matin ont parcouru près de 50 km et ont volé près de deux heures ! »


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concert gratuit
en plein air
à Valflaunès




3 août 2014
à partir de 18h

sur la place de la mairie

à Valfaunès (Hérault)




L'été arrive et avec lui sa pléïade de concerts et autres réjouissances de plein air! Isabelle Royer et des bénévoles de la ville de Valflaunès organisent le 3 août une journée dédiée à l'ARSLA.
Au programme de la soirée : musique, troubadours, paëlla et bonne humeur !
Les festivités commenceront aux alentours de 18h sur la place de la mairie, pour se terminer dans la soirée. Vous pourrez venir applaudir des musiciens et des artistes de spectacle de rue.

Au programme :

Compagnie bonne pioche : Musique folklorique des Balkans
Mechampots : Electro-swing

Buvette et restauration sur place

L'objectif de cette soirée est de passer un agréable moment, de faire connaître l'ARSLA et de récolter des dons pour l'association.

Habitants de Valflaunès ou non, venez tous profiter de cette soirée de convivialité et de bonne humeur pour la bonne cause.

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SUNSET DEEP

Concert plein air
et soirée clubbing
à La Ciotat


Vendredi 18 juillet
à partir de 19h

Au club
Sur les Quais

46 Rue François Mitterrand 13600,
La Ciotat

Visionner le teaser de l'événement

Acheter votre billet en cliquant ici

Faire un don sur Alvarum

Visiter le site officiel de l'événement



La Ciotat se prépare pour un grand événement avec pour but principal de communiquer et récolter des dons pour l'ARSLA.


Lionel Cuveiller
, initiateur et organisateur de cet événement, propose une soirée inoubliable au bénéfice de la recherche sur la SLA, dont un de ses proches parents est atteint.


Il vous convie tous à sa soirée exceptionnelle qui aura lieu le vendredi 18 juillet, au club "Sur les Quais" à La Ciotat.

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La Danse [Im]mobile

au festival d'Avignon



du 5 au 27 juillet, à 19h15,

au Théâtre du chien qui fume,

75 Rue des Teinturiers, 84000
Avignon (Vaucluse)




Réservez vos places :

. directement au théâtre du Chien qui Fume:
04 90 85 25 87 et sur le site web

. sur le site du festival Avignon OFF: http://www.avignonleoff.com/programme/2014/par-titre/l/la-danse-immobile-12103/


Spectacle de Clémentine CELARIE et Thierry MONFRAY

La danse immobile a été créée en octobre 2013 à l'Auditorium du Conservatoire Léo Delibes, de Clichy la Garenne. Au total 8 représentations ont été données. Toutes les recettes ayant été reversées à l'ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique). Le spectacle a pu voir le jour, en majorité, grâce aux dons des kissbankers, au soutien de la Ville de Clichy, de l'ARSLA, de membres bienfaiteurs. La Ville de Levallois Perret a, ensuite, acheté une date, "jouant le jeu" et reversant l'intégralité des recettes à l'association. Suite à cette courte exploitation à Clichy la Garenne, au retour du public, au bonheur partagé, l'équipe souhaitait donner une "vraie vie" à ce spectacle. C'est ainsi qu'est née cette idée folle de continuer l'aventure au Festival d'Avignon 2014. Les directeurs du Théâtre du Chien qui Fume n'ont pas hésité une seconde et nous ont ouvert leur porte....

Ce spectacle traite du mouvement immobilisé à cause d'une maladie qui détruit le corps, et de l'immobilité en mouvement, par la force de la volonté, de la projection du rêve, puisque tout cela n'est finalement qu'une question d'esprit.

Visionner le teaser annonçant le spectacle

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Retour sur :

13ème congrès
international
des maladies
neuromusculaires


à Nice,
du 5 au 10 juillet 2014





Le 13e congrès international des maladies neuromusculaires s’est tenu du 5 au 10 juillet dernier, à Nice. Sous les auspices de la Société Mondiale de Neurologie, ce congrès était présidé, dans sa ville, par le Pr Claude Desnuelle, également Président de la Coordination Nationale des Centres SLA.


Plus de 1000 médecins et scientifiques sont venus du monde entier pour travailler ensemble et faire le point sur les avancées tant sur les recherches que sur la prise en charge de ces pathologies complexes.

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fête annuelle EN HOMMAGE à "JEANNE HAMON-FROSTIN"


Lundi 14 juillet 2014
dès 7h30
à Pleucadeuc (Morbihan)


Nous sommes heureux de vous convier à la 3ème édition de la Fête annuelle organisée, en hommage à Mme Jeanne Hamon-Frostin par l’ARMC (Association d'Aide à la Recherche des Maladies du Cerveau), le 14 juillet prochain, à Pleucadeuc (Morbihan) sur la zone du complexe sportif - salle multifonctions.

Nous la souhaitons familiale, festive, chantée et dansée, agréable, riche et variée, ouverte au plus grand nombre de personnes qui nous feront l’honneur d’y participer, afin d’aider la Recherche Médicale des Maladies du Cerveau dont la SLA plus connue sous le nom de maladie de Charcot.

Les activités proposées sont d’abord l’occasion de la rencontre, placées sous le signe de l’ouverture et de l’attention à l’autre, mais aussi de la joie de vivre et de l'engagement !

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RETOUR SUR
l'édition 2014
des Belles Montées






La Salvetat Belmontet et tous ses habitants se sont mobilisés cette année encore avec joie et bonne humeur pour collecter des fonds pour aider la recherche contre la SLA. Le samedi 31 mai 2014 avait donc lieu la deuxième édition des Belles montées.

Au programme : une journée sportive et gourmande suivie d'une soirée festive et chaleureuse !

Objectif atteint : sourires et générosité étaient les maitres mots de la journée et de la soirée. Et la mobilisation de la Salvetat-Belmontet ne s'arrête pas là ! En effet, la troupe Expression 176 a décidé de programmer une représentation d'ici la fin de l'année dont les bénéfices seront reversés à la recherche contre la SLA. Pour le moment les dates ne sont pas définies, mais soyez assuré que nous vous en parlerons très prochainement !

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Participez à la DEuxième chasse au trésor à vélo :


la Dynam'Metz !


Dimanche 6 juillet 2014, rendez-vous au Plan d'eau
à partir de 8h30 pour un départ à 9h30 (Île du Saulcy, Palais des Sports, Metz)

À travers cette opération, en proposant aussi bien aux fous du vélo qu'aux cyclistes du dimanche de découvrir Metz d’une façon originale, l’association Dam’s Paradize, en lien avec l’ARSLA, souhaite développer la connaissance du grand public sur la SLA.

Ainsi un voyage en 10 questions retracera l’histoire de Metz depuis sa fondation, en passant par la République de Metz, jusqu’à l’armature futuriste du Centre Pompidou-Metz.
La culture et la diversité lorraines seront mises à l’honneur !
Grande tombola et restauration sur place toute la journée !

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Damien Perrier reçoit
le prix de la Fondation Pierre Dumas




Le mercredi 30 avril 2014, Mme Janine Dumas, fondatrice, a remis le Prix Pierre Dumas 2013 à M. Damien Perrier. La cérémonie s'est déroulée au Centre Hospitalier de Chambéry où Damien Perrier, atteint de la sclérose latérale amyotrophique, est hospitalisé dans l'Unité Douleur Soins Palliatifs (DSP).

M. Guy-Pierre Martin, directeur du Centre Hospitalier de Chambéry, le Dr. Pierre Basset, chef de l’Unité Douleur Soins Palliatifs, et son personnel ont assisté à la cérémonie. Mme Odile Gautier représentait l'Association pour la Recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). Avec l’assistance de Mme Marie-Catherine Brochard de l’Unité DSP et le prêt par l'ARSLA d'un ordinateur équipé du logiciel The Grid.2, M. Perrier a écrit sa vie et son combat en 200 000 battements de paupières.

Ce dialogue, intitulé "Entre un Regard et un Sourire", réalisé avec Mme Annie Joly, a été publié en mars dernier aux Éditions Marguerite Papillon. Le Prix Pierre Dumas a été remis à M. Damien Perrier pour l'encourager à poursuivre son projet d'écriture de petites nouvelles.

L'oeuvre est disponible dans les locaux de l'ARSLA.

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Retour sur la course cycliste Bordeaux-Paris de Bruno Ribière


Le 30 mai 2014, un homme courageux à relevé le défi de la célèbre course cycliste reliant Bordeaux à Paris. Bruno Ribière a ainsi parcouru plus de 600 km pour la SLA, et nous vous proposons de lire son récit retraçant cette incroyable expérience.





Bruno Ribière :
"C’est avec une grande émotion que j’ai achevé mon premier Bordeaux Paris. 35 heures et 13 minutes ......c’est le temps qu’il m’a fallu pour parcourir 645 kilomètres (au lieu des 622 prévus !).
Avoir réussi à relever ce défi et soutenir par la même occasion l’ASRLA, est pour moi une grande fierté. Pour vous faire partager ma belle aventure, j’ai décidé de vous détailler un peu plus mon périple.

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RéUNION D'INFORMATIOn et d'échanges AVEC L'équipe du CENTRE SLA de Lille

Samedi 28 juin 2014, de 10h à 12h


Salle multimédia de l'hôpital Huriez
du CHRU de Lille


Désireux de plus de proximité avec vous et d’un meilleur service, nous avons le plaisir de vous informer d’une réunion d’information et d’échanges à l’initiative du Centre SLA de Lille, à destination des proches, aidants et professionnels accompagnant des personnes touchées par la SLA :


Samedi 28 juin, de 10h à 12h
Salle multimédia de l'hôpital Huriez du CHRU de Lille.

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Journées pour la recherche contre la SLA

Les 28 et 29 juin 2014,
au Circuit de Lohéac
(Ille-et-Vilaine)

Comme chaque année, depuis 2009, Lohéac, charmant village d’Ille-et-Vilaine, organise 2 journées pour la recherche contre la Maladie de Charcot les 28 et 29 juin 2014.

Cet événement offre à la Bretagne, le temps d’un week-end, une myriade d’activités pour les amateurs de sensations fortes et de culture.

Venez profiter de 2 jours exceptionnels et soutenir la recherche contre la SLA !

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Journée mondiale de la SLA


Dimanche 22 juin 2014

de 8h00 à 18h00


Aux peupliers - 34550 Bessan






Le 22 juin, au lendemain de la journée mondiale de la SLA, nous vous donnons rendez-vous à Bessan pour célébrer ensemble cet événement.


Au programme :

Le matin : à partir de 8h30
- marche de l'espoir (de 3, 8 et 15 kms)
- randonnées VTT avec accompagnateur du Cyclo Club Bessanais (circuit famille ballade : 10kms ; circuit randonnée : 20 kms ; circuit sportif : 35 kms)


Toute la journée, de nombreuses activités sont proposées :
- baptême en hélicoptère (35€)
- mur d'escalade
- tir à l'arc
- promenade à chameaux et poneys
- concours de pétanque enfants

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Béarn Cycl'Espoir


Dimanche 22 juin 2014

Oloron Sainte-Marie

Pyrénées-Atlantiques




Pour sa 11 ème édition, la Béarn Cycl'Espoir 2014 va vous surprendre une fois encore par sa capacité d’innovation et sa force de mobilisation citoyenne.

Cet événement sportif de grande notoriété est désormais l'une des manifestations cyclosportives de montagne parmi les plus prestigieuses puisqu’elle rejoint maintenant le cercle privilégié des 8 épreuves du Trophée National UFOLEP.

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La Voie Verte de l’espoir

21 et 22 juin 2014

5 lieux officiels d’entrée sur la Voie Verte sont prévus : Questembert, Pleucadeuc, Malestroit, Le Roc St André et Ploërmel.


Le 21 juin, c’est la fête de la Musique. C’est aussi la journée mondiale de lutte contre la maladie de Charcot.

Objectif : faire connaître la SLA et récolter des fonds pour l'association André combat la SLA.

Frappé lui-même par cette maladie, André MERCERAIS a créé en 2008 en Loire Atlantique l’association André combat la S.L.A. Il en est malheureusement décédé en 2012, mais l’association continue son combat et a élargi sa zone d’action au Morbihan.

Tout le week-end la Voie Verte sera le théâtre de multiples animations et chacun pourra exprimer son talent de chanteurs, conteurs, danseurs, peintres, photographes, sculpteurs… tout en marchant, courant, rollant, faisant du vélo… dans la joie et la fraternité.

Le samedi et le dimanche à 15 heures, un signal retentira sur les 37 kilomètres de la Voie Verte et tous les participants se prendront la main afin de réaliser une grande chaîne humaine. Une manière symbolique de rétablir la connexion nerveuse qui fait défaut aux personnes malades !


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Le 21 juin…
c’est la fête de la musique
mais aussi
la Journée Mondiale de la SLA !


Considérant la relative rareté de la SLA, et pour ne pas rester isolées, mieux se connaître, diffuser leur message et envisager des collaborations entre elles, de nombreuses associations de lutte contre la SLA et autres maladies du motoneurone à travers le monde ont décidé, en novembre 1992, de fonder un réseau international : l’Alliance Internationale des Associations contre la SLA et autres maladies du motoneurone (ALSMND).

consultez le site de l’ALSMND

Forte de son réseau mondial, l’Alliance a décidé, en 1997, d’instituer la « Journée Mondiale de la SLA » (Global Day) le 21 juin, date du solstice d’été choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses vœux et travaille à obtenir.

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Course des héros Paris


Dimanche 22 juin 2014
Parc de Saint-Cloud, Paris



Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Paris.

Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.

Quel est le but de la Course des Héros ?

Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
Ainsi, plus de 100 000 personnes se sont déja mobilisées et ont ensemble collecté plus de 5 millions d'€ pour plus de 300 causes différentes.

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ZUMBAthon


Samedi 21 juin 2014
de 9h30 à 12h00



USCRM la Rouvière
83 bc du Redon
13009 Marseille









A l'occasionde la journée mondiale de la SLA et de la fête de la musique, Marseille vous propose de transpirer pour la bonne cause. Ainsi, aura lieu une Zumbathon dont le but est de récolter le maximum de dons pour l'ARSLA. Pour cela vous pourrez compter sur Johanna et Chritine (animatrices de Karo dance) pour vous donner toute l'énergie necéssaire !

Il vous reste quelques jours pour perfectionner votre style et ainsi venir participer à cet événement où la bonne humeur sera au rendez-vous !

Participation : 10€

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Soutien pour l'association
Jacques Debray



Depuis 2009, Jacques Debray se bat courageusement contre la SLA. Avocat, il a lutté contre de nombreuses injustices, et doit maintenant lutter pour la vie.

Son fils, Tristan Debray a créé l'association "Jacques Debray une main tendue" et son combat quotidien est celui de récolter des fonds pour financer les appareils medicaux permettant a son père de faciliter son quotidien.


Visiter le site internet

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Hautes-Pyrénées : Concert solidaire


Dimanche 15 juin 2014, à 16h
à Aureilhan, (Hautes-Pyrénées)

Comme chaque année, l'Association Passion Musiqueprésente les élèves du Club Musical Yamaha pour leur concert annuel au profit de l'ARSLA, le dimanche 15 juin à 16h à l'Espace Culturel et de Loisirs (ECLA) à Aureilhan (65).

Dans le cadre du travail proposé au sein de l'école, certains élèves ont été retenus pour leur créations et présenteront des pièces de compositeurs variés, mais également des pièces personnelles, et dans des registres aussi divers, les chanteurs de l'Atelier Variété.
Tous les ans, la fondation Yamaha pour la Musique, organise un concours visant à promouvoir les jeunes talents, et, lorsque certains des élèves sont retenus, cela procure un vif plaisir de voir ainsi leur travail récompensé.

Course des héros LYON


Dimanche 15 juin 2014
Parc de Gerland, Lyon



Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lyon.

Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.

Quel est le but de la Course des Héros ?

Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
Ainsi, plus de 100 000 personnes se sont déja mobilisées et ont ensemble collecté plus de 5 millions d'€ pour plus de 300 causes différentes.

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Corrida pédestre


Dimanche 15 juin 2014
à Creutzwald (Moselle)




Le Lions Club de Creutzwald organise depuis une vingtaine d'années maintenant, sa traditionnelle corrida pédestre au bénéfice l'ARSLA afin de soutenir la recherche médicale sur la sclérose latérale amyotrophique.
Cette course réunit chaque année, en hommage à Jean-Michel Fleischmann, des centaines de sportifs en quête de dépassement de soi dans une ambiance chaleureuse et conviviale.

Dimanche 15 juin 2014, à 10h00
au plan d'eau de Creutzwald (Moselle)
Tarif unique : 6 euros (pré-inscription)
Renseignements auprès d'E. Fleischmann :
06 84 55 18 45

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Assemblée générale de l'ARSLA 2014



Samedi 14 juin, à Paris



L’ARSLA tiendra son Assemblée générale 2014, le samedi 14 juin prochain à l'auditorium Bouygues, avenue Hoche, à Paris.



À l’ordre du jour de cette journée, nous aurons la présentation du Rapport moral 2013 et des projets de l'année 2014, le Rapport financier 2013, le Budget prévisionnel de l'année 2014, le vote et l'approbation des comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2013, les rapports du Commissaire aux comptes, quitus aux administrateurs, affectation du résultat de l’exercice 2013, vote des budgets de recherche, vote du budget prévisionnel 2014…

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Journée de solidarité pour Jacky


Samedi 14 juin
à partir de 9h
au boulodrôme de St Laurent d'Aigouze
(Gard)



Le samedi 14 juin aura lieu une journée de solidarité pour Jacky, atteind de la SLA depuis novembre 2012.

Il y aura des animations toute la journée et tous les bénéfices seront reversés à Jacky pour l'aider dans l'achat de matériel médical et une partie sera reversée à l'ARSLA.

Au programme de la journée :

- concours de boules
- concours de cartes
- animation musicale
- démonstrations de danse
- tournoi de foot
- tombolas (2€ le ticket)
- restauration et buvette

Venez tous participer à cet événement où la bonne humeur sera au rendez-vous !


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Trail de l'île d'Yeu

Samedi 14 juin 2014

Pays de la Loire


Pour sa 5ème édition, le trail de l'île d'Yeu permettra une fois de plus de récolter des fonds pour la recherche sur la SLA.

Les candidatures pour participer à cet événement sont déjà closes car le nombre maximum de participants est atteint, mais nous vous invitons à venir encourager les athlètes en herbe pour cette journée sportive !

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Ensemble vocal Michel Piquemal et le grand orgueCONCERT

Michel Piquemal &
son ensemble vocal


Vendredi 13 juin 2014

Paris



Choeur : ensemble vocal Michel Piquemal
Direction : Michel Piquemal
Orgue : Mathias Lecomte
Violoncelle : Marc Latarjet
Mezzo : Catherine Cardin

Concert exceptionnel organisé au bénéfice de l'ARSLA, dans le cadre de l'opération "Communiquer à tout prix"

Concert
Michel Piquemal & son ensemble vocal
Sous la direction de Michel Piquemal
vendredi 13 juin 2014 à 21h
Eglise Saint François de Sales
15-17 rue Ampère - 75017 Paris

AU PROGRAMME :


Maurice Duruflé
: Motets (ensemble vocal a capella)
Marcel Dupré : Prélude et Fugue en fa mineur opus 7 (orgue)
Maurice Duruflé : Requiem (ensemble vocal, orgue et violoncelle)


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Spectacle pour l'association Sylvain

Mercredi 11 juin 2014 à 18h30
à l'auditorium Agorum (Pasteur) d'Amundi
91-93 boulevard Pasteur 75015 Paris


L’association Sylvain vous invite à son spectacle le mercredi 11 juin 2014 à l’auditorium Agoram (Pasteur) d'Amundi.

Participation : 25 euros, avec le buffet.

Au programme, du rire, de la musique, le talent de collègues du groupe Crédit Agricole S.A., tous bénévoles, mais aussi l’émotion partagée avec les malades.

Télécharger l'affiche

Télécharger le bulletin d'inscription

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Rencontre ouverte aux personnes
atteintes de sla et à leurs proches



Samedi 7 juin 2014,
de 15h à 17h,
à Paris (13e)


Antenne ARSLA ÎLE-DE-FRANCE


Nous avons le plaisir de vous convier à notre prochaine rencontre ouverte aux personnes atteintes de Sclérose latérale amyotrophique ou autres maladies du motoneurone, et à leurs proches, fixée au :


Samedi 7 juin 2014, de 15h à 17h



Nous serons de nouveau accueillis à la délégation de Paris de l’Association des Paralysés de France (APF).

Venez nombreux !

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13e CHALLENGE RENÉ MUYLAERT
et projection du film documentaire "DEBOUT"

Vendredi 6 juin 2014 à 18h00 au cinéma Sportica, à Gravelines (Boulevard de l'Europe)

Samedi 7 juin 2014 dès 9h00 à la ferme Anquez et au stade du CNPE de Gravelines (Nord)

Journée conviviale et festive où, autour d’un tournoi de football en sixte, se dérouleront de multiples animations: des jeux, des spectacles, pour le bonheur de tous, petits et grands!!


Grande nouvelle cette année, Clémentine CELARIE, comédienne bien connue, très engagée aux côtés de l’ARSLA, sera la marraine du Challenge René.

Elle vous invite à la retrouver à la projection du film-documentaire «DEBOUT» qu’elle a réalisé autour de son ami comédien, Thierry MONFRAY, touché par la SLA (la projection sera suivie d’une rencontre au Centre sportif voisin)


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Course des héros Villeneuve d'ascq


Dimanche 1er juin 2014
Parc du Héron, Villeneuve d'Ascq



Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lille.

Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.

Quel est le but de la Course des Héros ?

Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
Ainsi, plus de 100 000 personnes se sont déja mobilisées et ont ensemble collecté plus de 5 millions d'€ pour plus de 300 causes différentes.

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Affiche les Belles Montées - Editions 2014Les belles Montées
Edition 2014

31 mai 2014

Salvetat-Belmontet
Tarn-et-Garonne (82)




Le samedi 31 mai 2014 aura lieu la seconde édition de la course humanitaire des Belles Montées, organisée par l'association sportive La Belle Montée, loisirs et sports en Quercy vert à la Salvetat-Belmontet, en Midi-Pyrénées.

Au programme :

- Une course à pieddans les collines du Quercy avec au choix une boucle de 8km et une de 15km
- Unecourse pour les enfantsde 7 à 10 ans
- Unerandonnéede 7km
- Unmarché des producteurssur le lieu de départ et d’arrivée des coureurs
- Undîner festifavecsoirée dansanteettombolaen clôture dejournée

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Course cycliste Paris-Bordeaux


30 mai 2014
Bordeaux - Paris



35 ans après sa dernière édition professionnelle, la légendaire course cycliste Bordeaux-Paris renait de ses cendres. Créée en 1891, celle qui fut une des plus anciennes et une des plus longues épreuves cyclistes d’un jour au monde, a toujours été une épreuve à part, car réservée à des spécialistes, du fait de ses 600 km, et de son finish spectaculaire derrière un Derny.



A cette occasion Mr Bruno Ribière va relever le défi et récolte actuellement des fonds au profit de l'ARSLA.

Pour participer à la collecte de Bruno Ribiere :

Cliquer ici pour faire un don

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Course des héros Marseille


Dimanche 25 mai 2014
Parc Borély, Marseille



Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Marseille.

Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.

Quel est le but de la Course des Héros ?

Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
Ainsi, plus de 100 000 personnes se sont déja mobilisées et ont ensemble collecté plus de 5 millions d'€ pour plus de 300 causes différentes.

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Affiche Film DeboutRetour sur

La projection du film "DEBOUT"
au cinéma de la Passerelle





Jeudi 17 avril 2014, le cinéma de la Passerelle a fait salle comble pour découvrir le film "Debout" et recevoir le comédien et acteur Thierry Montfray.

L'émotion a saisi la salle à travers le film documentaire réalisé par Clémentine Célarié. Le spectateur plonge dans la complicité de l'actrice avec Thierry Montfray, qui lutte chaque jour pour s'adapter et vivre coûte que coûte sa passion, malgré l'atrophie progressive de ses cellules nerveuses.

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Retour sur
la brocante du 13 avril 2014


Suite au décès le 9 juillet 2010 de Madeleine Villaume, touchée par la SLA, une petite association a été créee en 2011 "les amies de Madeleine" qui, tout au long de l'année, fabriquent des petits objets, récoltent des lots et organisent des tombolas.

La dernière eut lieu lors de la brocante annuelle à Saulnes (54650), une petite cité, près de Longwy, à la frontière belge-luxembourgeoise.

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Retour sur

Semi-Marathon de New York


Le dimanche 16 mars 2014




Audrey Carie-Savage
a couru, le 16 mars dernier, le semi marathon de New York en soutien à son ami Gérard, dont la SLA a été diagnostiquée il y deux ans.

Quelques semaines avant la course, Audrey a lancé une campagne pour recueillir des dons au bénéfice de l'ARSLA - cette collecte s'élève à 10 630 €.


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Retour sur

LA Vente de gâteaux anglais


Les 19, 20, 21 avril 2014

Launay Samson, 61150 Rânes
(Basse Normandie)

Les 19, 20 et 21 avril derniers a eu lieu, dans le cadre des portes ouvertes de la société English Garden Plants, producteurs anglais de plantes et de fleurs - illustration parfaite de la passion toute britannique pour les décorations florales - une vente d'appétissants gâteaux anglais et de délicieux chutneys "homemade".

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Communiqué

Les leçons du combat
de Jérôme Golmard


Depuis plusieurs jours, la France découvre la dramatique
situation de Jérôme Golmard, atteint de la maladie de Charcot.

En tant qu'association nationale dédiée depuis 1985 à la recherche sur la maladie de Charcot et à l'aide aux personnes touchées par ce fléau, l'ARSLA souhaite d’abord s'associer au soutien apporté à Jérôme Golmard et le remercier d’avoir courageusement révélé publiquement sa situation :
on n’a jamais parlé autant en France de la maladie de Charcot !

Compte tenu de la très forte médiatisation intervenue autour de son cas et de la controverse autour de son choix thérapeutique, l'Arsla souhaite préciser un certain nombre de points.


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Robin - Auteur et compositeur de l'album ELIXIRS
Sortie de l'album

ELIXIRS


Par Robin, auteur,
compositeur et interprète


Musique pop-rock




Robin
est auteur-compositeur-interprète; il a fait ses premiers pas en enregistrant des jingles publicitaires.
Il s'est produit sur scène en tant que chanteur dans de nombreuses formations et a participé comme compositeur à des projets pour l’ONU et la chaine France 24.

En 2007, il a composé son premier album FRENCH CHAMELEON d’inspiration Pop-électro.

Nous vous proposons de découvrir son nouvel album ELIXIRS, sorti en 2014, contenant 14 titres .


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CONCERT DE BLUES

Vendredi 02 mai 2014

Bon-Encontre
(à 4 km d'Agen)

Salle Jacques Prévert






Le vendredi 02 mai prochain, et pour la sixième année consécutive, la ville de Bon-Encontreouvrira ses portes au Blues. Une nouvelle édition qui nous promet de belles rencontres musicales !
Chaque année, la ville de Bon-Encontre accueille un grand concert de musique au profit de l'ARSLA.

En deux mots : Blues et Solidarité !

Nous voici bientôt - et déjà - à la sixième année d'existence de ce beau rendez-vous, désormais incontournable. Des concerts chaleureux, électriques, un public emballé et toujours au rendez-vous … Parce que la Musique peut faire avancer la Recherche, en avant pour une 6ème édition !

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à vos marques… c'est reparti pour
le "JP'S TOUR" d'Aiguebelette 2014

Jeudi 1ermai de 8h à 12h, au lac d'Aiguebelette
(Chambéry - Savoie)


organisé par l'association "ROLLER POTES" de Chambéry


TOUS EN ROLLER OU À VELO !


Cet "événement" dénommé "JP'S Tour" est organisé en hommage à leur ami Jean-Paul Tour, décédé de la SLA, mais également pour collecter des dons pour aider la recherche contre la maladie de Charcot.

Cet événement de randonnées en roller ou en VTT – non-stop – autour du lac d'Aiguebelette (17 km) est ouvert au public de 8h à 11h30.

Venez nombreux et n'hésitez pas à faire part de cette manifestation à tous vos amis et relations autour de vous !
Une tombola sera également organisée au profit de l'ARSLA.

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SOIREE DEDIEE A CHRISTOPHE RAMIREZ


Mardi 29 avril 2014 à 20H
Théatre Rutebeuf de Clichy

AU PROGRAMME :
1ère partie : Les élèves du Conservatoire de Clichy
2ème partie : L’ Ensemble Vocal des Hauts-de-Seine

Organisé par le Lions Club de Clichy-Levallois Perret Doyen, les élèves du Conservatoire de Clichy et l’Ensemble Vocal des Hauts-de-Seine vous invitent à une soirée exceptionnelle en l'honneur de Christophe Ramirez.
Une partie des bénéfices de la soirée seront distribués par moitié aux associations :
Les amis de Christophe et à l'ARSLA (Association pour la Recherche de la Sclérose Latérale Amyotrophique).

Mardi 29 avril 2014 à 20H
Théatre Rutebeuf de Clichy 16-18
Allées Léon Gambetta 92110 Clichy / Métro 13 Mairie de Clichy

Tarifs : 15 € (adultes) - 5 € (enfants - 16 ans) et étudiants
Réservations : lionnel@mortier1.fr / 06.08.73.38.43
Ouverture des portes à 19H30

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Cross SLA
du collège
Joliot-Curie
de Dieulouard



Vendredi 25 avril 2014

Dieulouard
Meurthe-et-Moselle en Lorraine (54380)

Les élèves du collège Joliot-Curie, encadrés par les enseignants d'EPS se mobilisent pour lutter contre la SLA. En cette occasion, nos jeunes sportifs ont pour missions de collecter des fonds, et ensuite courir pour la bonne cause.

Pour se faire, les jours précédents la course, les élèves se présenteront à vous pour récolter des dons pour financer la recherche.

L'événement est réalisé en collaboration avec Dam's Paradize, une association fondée par Damien Gauvillé, atteint de la SLA depuis 2009.


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Vente de gâteaux anglais


Les 19, 20 et 21 avril 2014
Launay Samson, 61150 Rânes
Basse Normandie


A l'occasion des portes ouvertes de l'English Garden Plants, Madame Megeary à le plaisir de vous convier à une vente de gâteaux anglais au profit de l'ARSLA et de son homologue outre-manche, la SLA.

Une invitation unique dans un magnifique cadre, qui vous permettra de découvrir les
plantes et compositions de Fiona
, tout cela en dégustant d'excellents desserts anglais typiques.

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LA MARCHE A DEDETTE


Dimanche 13 avril 2014

St Just / St Rambert


Le printemps est arrivé, et rien de tel qu'une journée de plein air pour profiter de la nature qui se réveille !

En cette occasion nous vous invitons à rejoindre la Marche à Dedette, une marche pédestre organisée au profit de l’ARSLA. L'événement aura lieu le dimanche 13 avril pour un départ prévu à 8h30 à la salle Ancien Dojo à St Just (à proximité de l'Eglise de St Just et le cinéma Family).

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DEBOUTPROJECTION DE
DEBOUT

Documentaire réalisé
par Clémentine Célarié

Le jeudi 17 avril 2014

à Trévoux (Ain)



La tournée de projection du film-documentaireDEBOUT,réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami comédienThierry Monfray, touché par la SLA, se poursuit avec une projection le jeudi 17 avril 2014, au cinéma La Passerelle.

La projection sera suivie d'une rencontreconviviale avec Clémentine Célarié et Thierry Monfray, qui seront ravis de répondre à vos questions et passer un moment en votrecompagnie !

Venez nombreux voir- ou revoir ! - ce magnifique témoignage de la profonde amitié qui lie les deux comédiens et profiter d'une occasion unique de partager l'espace d'une soirée leur chaleureuse complicité.

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Rencontre ouverte aux personnes
atteintes de sla et à leurs proches


Samedi 12 avril 2014, de 15h à 17h, à Paris (13e)

Antenne ARSLA ÎLE-DE-FRANCE


Nous avons le plaisir de vous convier à notre prochaine rencontre ouverte aux personnes atteintes de Sclérose latérale amyotrophique ou autres maladies du motoneurone, et à leurs proches, fixée au :


Samedi 12 avril 2014, de 15h à 17h


Nous serons de nouveau accueillis à la délégation de Paris de
l’Association des Paralysés de France (APF).

Venez nombreux !

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Soiree festive Johnny Halliday - Bessan 34
Grande soirée festive

Repas-concert


Samedi 5 avril 2014

Salle des fêtes de Bessan (34)




Venez partager avec nous cette soirée festive, organisée par l'association Bessan SLA,
le samedi 5 avril 2014à la salle des fêtes de Bessan, à partir de 19h.


Au programme, un repas-concert exceptionnel animé par Richy, champion de France
des sosies officiels de Johnny Hallyday. Le concert sera suivi d'une animation de
Franck Bosca.


Menu au tarif unique de 20 €.


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Coupe Davis - Tennis - 2014
Coupe Davis de nancy
AVEC l'association
LES AMIS DE CHARLES


4, 5 et 6 avril 2014
Nancy




L'association LesAmis de Charles vous donnent rendez-vous les 4, 5 et 6 avril prochains lors de la Coupe Davis qui verra s'affronter la France et l'Allemagne pour les quart de finale.

Nous vous attendons nombreux sur nos stands, à l'entrée du Palais des Sports de Gentilly et Place Stanislas !

De nombreux lots seront à gagner et tous les fonds seront reversés à la recherche sur la SLA.

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Course cycliste UFOLEP - 22 mars 2014 - Nord Pas de CalaisCourse Ufolep
Cyclosport


Samedi 22 Mars 2014

Curgies 59990



LES CYCLISTES UFOLEP
ONT DU COEUR !


La course cycliste UFOLEP organisée le samedi 22 Mars à Curgies (59)(à 7 km de Valanciennes) par l'Amicale Cycliste Flandres-Artoisa engagé un partenariat avec l'ARSLAdans le but de participer au financement d'un dispositif d'aide à la communication alternative non verbale pour Virginie Dupire, la maman d'un jeune coureur Ufolep, récemment atteinte par cette maladie et qui après avoir perdu l'usage de ses membres vient de perdre l'usage de la parole.


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Affiche Festival International du Film AubagnePROJECTION Du
documentaire
DEBOUT

Documentaire réalisé
par Clémentine Célarié

Le mercredi 19 mars 2014

à Aubagne (Bouches-du-Rhône)


Cette année le Festival du Film International d'Aubagne offre une carte blanche à Clémentine Célarié qui en sera l'invitée d'honneur.

Actrice, écrivain, chanteuse française, Clémentine Célarié est avant tout une femme engagée qui porte à l’écran des valeurs humaines.

En 2013, elle décide à nouveau de s'installer derrière une caméra pour suivre le combat poignant de son ami comédien Thierry Monfray, atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique.


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SEMI-MARATHON DE NEW YORK

16 mars 2014
Etats Unis

semi marathon New York - 16 mars 2014







Nous sommes à J - 2 de la course
d'Audrey pour son ami Gérard !!!

Dimanche prochain, le 16 mars 2014, Audrey participera au semi-marathon de New York en soutien à son ami Gérard, atteint de SLA.

Vous pouvez aussi participer à cette belle et généreuse aventure en faisant un don en ligne,sur la plateforme associative Alvarum.

La collecte reste ouverte jusqu'à la fin de la course.
Il est donc encore tempsd'encourager Audrey et Gérard en faisant un don en ligne !


La totalité des dons récoltés sera reversée à l'ARSLA pour soutenir la recherche.

Let's fight ALS ! Combattons la SLA !

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CAMPAGNE NATIONALE
DU NEURODON 2014

ORGANISÉ PAR LA FRC

du 10 au 16 mars 2014

Affiche campagne nationale du Neurodon 2014






NEURODON


Comme chaque année la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau, fondée en 2000, à l'initiative de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie, avec l'ARSLA et trois autres Associations reconnues d'utilité publique : France Alzheimer, France Parkinson et l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, organise le NEURODON qui entame sa 14ème année de campagne de sensibilisation et d'information auprès du grand public.

Visionner le Spot TV de la campagne NEURODON 2014

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Coureurs du semi-marathon de New YorkSEMI-MARATHON
DE NEW YORK

Le 16 mars 2014
Etats-unis




Le dimanche 16 mars 2014, Audrey Carie-Savage, une française installée à New York, participera au semi-Marathon de New York en soutien à son ami Gérard, atteint de la SLA, et au bénéfice de l'ARSLA.


Par cette action, Audrey Carie-Savage participe activement à l'aide pour la recherche contre la SLA menée par l'ARSLA.


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Groupe Jeunes ARSLA
Groupe Jeunes
:


rendez-vous
le 22 mars !




Depuis quelques années, l’ARSLA a eu le souci qu’une jeune génération puisse trouver à l’Association un lieu de rencontre, d’échanges et de possibles engagements.

Ce « groupe jeunes » se construit maintenant peu à peu à l’ARSLA.

Ainsi, Agathe, Claire(s), Marie, Marion, Caroline, Gabrielle, Gilles, Jean-Philippe, Lucile, Kenny, Tristan, Vanessa, Véronique… s’investissent, avec idées nouvelles et dynamisme, dans nombre d’événements en faveur de l’Association.

Retour Salle Gaveau - 13 février 2014retour sur
le CONCERT SYMPHONIQUE
À LA SALLE GAVEAU

Le 13 février 2014
à Paris


Oser dès aujourd’hui le V de la victoire


La Salle Gaveau était comble le 13 février au soir, à Paris, car vous étiez en effet près de mille à avoir répondu « présent » à notre appel !

Un temps fort dans la vie de notre association.

Les vibrations de la salle étaient perceptibles avant même le début du concert.
Et c’est dans une véritable ferveur que le public a reçu, comme un cadeau, l’interprétation des œuvres de Guillaume Lekeu, puis de Mozart et enfin de Schubert, qui constituaient le programme de ce concert d’exception.

Des tonnerres d’applaudissements sont venus ponctuer chaque œuvre, saluant l’incontestable qualité artistique des musiciens, de leur chef plein de fougue et enfin du soliste Pierre Génisson dans le concerto pour clarinette de Mozart.


Un jour, ce V de la victoire - que Jean d’Artigues

nous a invités à former de nos doigts - deviendra réalité.

Emission France 5 - Le Magazine de la SanteAppel à
témoignage


Le Magazine
de la Santé


France 5


Pour un reportage télé, le Magazine de la Santé,
diffusé sur France 5, cherche le témoignage d'un
patient atteint de SLA qui souffrirait d'hypersalivation
et s'apprêterait à avoir recours à la radiothérapie.


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Alpes - Savoie - Un taux anormalement élevé de personnes atteintes de la SLAEn Savoie,
taux exceptionnel
de personnes
atteintes de SLA



Une étude est en cours depuis janvier 2014
pour comprendre les causes de cette
incidence anormale.


A Saint-Ismier, village iséroise de 6500 habitants, une dizaine de personnes ayant contracté cette maladie ont été recensées depuis trois ans, a indiqué le CHU de Grenoble.

«Il s’agit d’une incidence anormale de cas compte-tenu des statistiques», précise le Dr Gérard Besson, responsable du service de neurologie du CHU.

«A Saint-Ismier, il est observé un nombre de cas exceptionnellement élevé sans que nous sachions pourquoi. Ces malades n’ont pas d’autres liens entre eux que des habitudes de vie», commente le député PS de l’Isère, Olivier Veran, par ailleurs neurologue, qui a été sollicité pour mobiliser les autorités.
«Le risque de contracter cette maladie apparaît sur cette commune entre deux et cinq fois supérieur à la moyenne», ajoute-t-il.


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Logo Alliance InternationaleRETOUR SUR LE Symposium INTERNATIONAL 2013
sur la SLA ET MALADIES DU MOTONEURONE



Milan, 6 au 8 décembre 2013
par les Drs Pierre-François PRADAT (Paris)

et Hélène BLASCO (Tours)


A l'occasion du Symposium international sur la SLA et autres maladies du motoneurone organisé par l'Alliance Internationale des Associations SLA, l'ARSLA a demandé à deux chercheurs français présents à Milan de rapporter pour nous, de manière accessible, ce qu’ils ont retenu de plus marquants parmi les multiples pistes de recherches explorées en 2013.


Autour du 24ème Symposium International sur la SLA :

nouveaux éclairages dans la SLA

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UNE ÉTUDE AUPRÈS DE 50 PATIENTS
LA RADIOTHÉRAPIE RÉDUIT
LA SIALORRHÉE DANS LA SLA

Article Quotidien du Médecin - Dr PRADAT - Radiothérapie et SLA - Icône





Article paru dans LE QUOTIDIEN DU MÉDECIN
du lundi 27 janvier 2014 – n° 9296

Une équipe de neurologie del’hôpital de la Pitié-Salpêtrière(Paris), dirigée par le Dr Pierre-François Pradat et le Dr AviAssouline, radiothérapeute-oncologueà la clinique de la portede Saint-Cloud (Boulogne-Billancourt), publient uneétude montrant l’intérêt d’uneradiothérapie localisée surles glandes salivaires, pourréduire une sialorrhée, handicapantechez les sujets qui ont untrouble de la déglutition.


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ARSLA-Recherche_sport-SLA_Dr-benoit-MARINLa pratique d’une activité sportive ou d’une activité physique intense est-elle un facteur de risque de la SLA ?



Article transmis par le Dr Benoît MARIN (Limoges)
(photo ci-dessus)


Cette question reste d’actualité car les patients et leurs familles nous demandent en consultation si la pratique d’une activité physique intense qu’elle soit professionnelle, de loisir ou sportive en compétition peut avoir un lien dans le déclenchement de la maladie SLA.

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ARSLA-Concert-Groupe-Vocal-AVEC-TON-COEUR

CONCERT DU GROUPE VOCAL
"AVEC TON CHOEUR"

Dimanche 16 février 2014
à 15h30


En association depuis 1995, le groupe vocal "AVEC TON CHOEUR" rassemble, dans une ambiance détendue, cordiale et chaleureuse, près de 70 amateurs de chant choral.


Le groupe est dirigé par Monique VERDON et propose un répertoire varié de chansons contemporaines françaises (Noah, Goldman, Berger, Fabian, Mylène Farmer …) et étrangères avec accompagnement (synthétiseur, guitares, flûte, batterie...).


Le concert qui se déroulera le 16 février prochain, à l'Eglise du centre de Saint-André-lez-Lille, à 15h30, revêt une importance toute particulière puisque les dons récoltés sur place seront reversé à l'ARSLA, afin de financer du matériel de communication pour Madame Virginie Dupire, membre de la chorale et touchée par la SLA.

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Concert symphonique à la salle Gaveau

Le 13 février 2014
à Paris

Orchestre de l'alliance - Salle Gaveau - ARSLA

L’Orchestre de l’Alliance, placé sous la direction de PejmanMemarzadeh, donnera, le jeudi 13 février 2014, à 20h30, à la Salle Gaveau, son 26e concert des Saisons de la Solidarité au bénéfice de l’ARSLA.

Le célèbre Concerto pour clarinette de Mozart sera mis en perspective avec laSymphonien°5 de Schubert et l’Adagio pour quatuor d’orchestre de Lekeu, dans une programmation brillante et enjouée.

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Appel à projet 2014 - Recherche contre la SLA


APPEL A CANDIDATURES pour
dotations de recherche 2014





En 2014, l’Association pour la Recherche sur
la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies
du motoneurone attribuera des dotations
de recherche à :

. des laboratoires de recherche fondamentale concernés par la SLA,

. des équipes de recherche clinique s’occupant de patients atteints de SLA.


Le montant total des dotations sera de 300.000 €uros.


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la recherche dans la sla : 10 chercheurs face à l'avenir

Livret Recherche dans la SLA
Lors du Colloque « SLA : un défi, quels espoirs ? », que l’ARSLA a organisé le 13 juin 2013 au Ministère de la Santé, l’Association a souhaité faire un bilan sur les avancées réalisées depuis 25 ans : identifier les défis auxquels la recherche fait face et rappeler les progrès acquis et à développer pour la prise en charge des personnes malades.

A cette occasion, afin de d’envisager l’avenir au regard des enseignements du passé dans la recherche, nous avons réalisé le livret « La recherche dans la SLA : 10 chercheurs face à l'avenir ».

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CARTES DE VOEUX SOLIDAIRES !

En ce début d'année, soyons nombreux à honorer la tradition des vœux !

Cartes voeux ARSLAPourquoi ne pas choisir d’acheter des cartes pour aider à lutter contre la SLA ?
Ainsi, vous ferez coup double : non seulement vous apporterez votre soutien financier à l’ARSLA, mais vous contribuerez à sensibiliser l’opinion à la SLA, encore trop méconnue.

Nous vous proposons des
packs de 10 cartes de vœux
avec leurs enveloppes,

au prix de 10 € + 2 € de frais d’envoi.

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Accolade 7

ACCOLADE N°7 - 2013/2014
VIENT DE PARAÎTRE


Après la sortie du livret d’interviews «
La recherche dans la SLA : 10 chercheurs face à l’avenir», puis le dépliant d’adhésion renouvelé le mois dernier, c’est maintenant au nouveau numéro de la publication annuelle de l’ARSLA Accolade n°7 de paraître : « Des moments exceptionnels, des engagements au quotidien. »

L’édition 2013/2014 est l’occasion de revenir largement sur le Colloque «SLA : un défi, quels espoirs ?», organisé au Ministère de la Santé, le 13 juin dernier, mais également sur les différents axes d’action de l’Association au quotidien, afin de favoriser l’accueil et la meilleure prise en charge des personnes touchées par la SLA, soutenir les secteurs de recherche que nous estimons porteurs d’espérance, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, et réunir les fonds nécessaires à nos projets…


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XXIVE SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LA SLA

Du 6 au 8 décembre 2013, à Milan (Italie)

LeXXIVe Symposium International sur la SLAet autres maladies du motoneurone se tiendra cette année à Milan (Italie),du 6 au 8 décembre 2013.

Le symposium s’organise suivant deux réunions parallèles, l'une sur lascience biomédicaleet l'autre sur larecherche et les avancées dans la prise en chargedes personnes touchées par la SLA.
Des sessions transversales permettent d'examiner les questions d'intérêt commun, de confronter les points de vues et les pratiques actuelles.

C’est l'évènement annuel majeur réunissant les principaux chercheurs et professionnels de santé à travers le monde afin de présenter et débattre des innovations clés dans leurs domaines respectifs. De nombreux chercheurs français, dont le travail est, pour la plupart, soutenu par l’Association, seront présents.

Il est accueilli, cette année, à Milan, par l’AISLA, Association Italienne de la SLA.


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retour sur le COLLOQUE : “SLA : un défi, quels espoirs ?”

Jeudi 13 juin, Paris, ministère de la Santé

Depuis plus de 25 ans, l’ARSLA accompagne les personnes touchées par la SLA et leurs proches, et finance des projets de recherche pour lutter contre cette maladie.

Le 13 juin dernier, nous avons organisé, à Paris, au ministère de la Santé, un colloque que nous avons intitulé « SLA : un défi, quels espoirs ? », afin de faire le bilan de ce quart de siècle qui a beaucoup compté pour la recherche scientifique et la prise en charge de la SLA et mettre en perspective toutes ces années d’engagement.

S’adressant à la fois aux pouvoirs publics, chercheurs, médecins, professionnels concernés par la SLA, personnes touchées par la SLA et leurs proches, ce colloque fut une occasion majeure d’attirer l’attention des pouvoirs publics et du grand public sur l’importance du combat que nous menons et sur leur nécessaire mobilisation à nos côtés pour faire progresser tant la recherche que la prise en charge de cette maladie.

Ce Colloque a aussi été l'occasion de présenter un projet scientifique d'envergure, le protocole transversal "Pulse" qui sera lancé à l'automne, incluant 1000 patients SLA en France et impliquant l'ensemble des Centres SLA.

Retour sur l’Assemblée générale 2013

Samedi 8 juin, à Paris

L’ARSLA a tenu son Assemblée générale 2013, le 8 juin dernier à l'auditorium Bouygues, avenue Hoche, à Paris.

À l’ordre du jour de cette journée, nous avions la présentation du Rapport moral 2012 et des projets de l'année 2013, le Rapport financier 2012, le Budget prévisionnel de l'année 2013, le vote et l'approbation des comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2012, les rapports du Commissaire aux comptes, quitus aux administrateurs, affectation du résultat de l’exercice 2012, vote des budgets de recherche, vote du budget prévisionnel 2013…

Outre le vote des différents rapports, l'élection au Conseil d’Administration a permis de renouveler une partie de ses membres : la réélection de Mme Marie-France CAZALÈRE-FOUQUIN et l'accueil de nouveaux élus M. Jean d'ARTIGUES, Mme Anny LETELLIER et Mme Lauren PETITJEAN (le nouveau bureau sera élu lors de la première réunion du nouveau Conseil d'administration), cette journée fut aussi l'occasion de proposer plusieurs groupes d'échanges…

Le Pr Philippe COURATIER et le Docteur David DEVOS ont présenté l’actualité de la recherche sur la SLA, les projets scientifiques sur la SLA faisant l'objet d'une dotation ARSLA en 2013 et, en particulier, le point d’avancement du protocole transversal "Pulse" que nous préparons depuis plusieurs années et que nous prévoyons de démarrer à l’automne.

Pour en savoir plus et visionner les vidéos des différentes interventions, suivre le lien ci-dessous…

11e réunion annuelle
de l'ENCALS

s'est tenue du 31 mai au 2 juin 2013 à Sheffield (Royaume-Uni)
Le congrès ENCALS (European Network for the Cure of ALS - Réseau Européen pour le traitement de la SLA) s'est déroulé cette année à Sheffield (Royaume-Uni) du 31 mai au 2 juin 2013 et a regroupé des chercheurs de l’ensemble de l’Europe ainsi que des invités Américains pour présenter les avancées de leurs recherches sur la SLA.

Entre autres intervenants internationaux de premier plan, le professeur Clive Svendsen, (Fondation Thierry Latran conférencier invité), directeur de l'Institut de médecine Cedar Sinaï régénérative (USA) ; le professeur Pamela Shaw, directeur de l'Institut Sheffield pour les neurosciences translationnelles (Sitran), University of Sheffield, Sheffield (Royaume-Uni) ; le professeur Stanley Appel, Peggy et Gary Edwards Distinguished chaire pour la recherche et le traitement de la SLA, directeur MDA / ALS Centre de recherche et clinique à l'Institut méthodiste recherche en neurologie, Hôpital méthodiste et professeur de neurologie Weill Cornell Medical College de l'Université Cornell (USA) ; le Dr Aaron D. Gitler, Ph.D. professeur agrégé, Département de génétique Stanford University School of Medicine (USA) ; Dr Christopher McDermott, Senior Lecturer clinique, Institut de Sheffield pour les neurosciences translationnelles (Sitran) University of Sheffield, Sheffield (Royaume-Uni).