13ème congrès international des maladies neuromusculaires
à Nice, jusqu'au 10 juillet
Le 13e congrès international des maladies neuromusculaires se tient jusqu'à jeudi à Nice. Plus de 1000 médecins et scientifiques venus du monde entier réunis pour évoquer ces pathologies complexes. Le service des maladies neuromusculaires de l'Archet est à la pointe en matière de dépistage et de traitement. Dépistage encore trop tardif dans le circuit médical français. Plus de 2500 patients se rendent chaque année dans ce service spécialisé à l'hôpital l'Archet de Nice. C'est un centre de référence pour traiter les myopathieset les neuropathies.
Visionner le reportage de France 3 Nice
Lire plus d'informations sur le congrès
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La Danse [Im]mobile
au festival d'Avignon
du 5 au 27 juillet, à 19h15,
au Théâtre du chien qui fume,
75 Rue des Teinturiers, 84000 Avignon (Vaucluse)
Réservez vos places :
. directement au théâtre du Chien qui Fume:
04 90 85 25 87 et sur le site web
. sur le site du festival Avignon OFF: http://www.avignonleoff.com/programme/2014/par-titre/l/la-danse-immobile-12103/
Spectacle de Clémentine CELARIE et Thierry MONFRAY
La danse immobile a été créée en octobre 2013 à l'Auditorium du Conservatoire Léo Delibes, de Clichy la Garenne. Au total 8 représentations ont été données. Toutes les recettes ayant été reversées à l'ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique). Le spectacle a pu voir le jour, en majorité, grâce aux dons des kissbankers, au soutien de la Ville de Clichy, de l'ARSLA, de membres bienfaiteurs. La Ville de Levallois Perret a, ensuite, acheté une date, "jouant le jeu" et reversant l'intégralité des recettes à l'association. Suite à cette courte exploitation à Clichy la Garenne, au retour du public, au bonheur partagé, l'équipe souhaitait donner une "vraie vie" à ce spectacle. C'est ainsi qu'est née cette idée folle de continuer l'aventure au Festival d'Avignon 2014. Les directeurs du Théâtre du Chien qui Fume n'ont pas hésité une seconde et nous ont ouvert leur porte....
Ce spectacle traite du mouvement immobilisé à cause d'une maladie qui détruit le corps, et de l'immobilité en mouvement, par la force de la volonté, de la projection du rêve, puisque tout cela n'est finalement qu'une question d'esprit.
fête annuelle EN HOMMAGE à "JEANNE HAMON-FROSTIN"
Lundi 14 juillet 2014
dès 7h30
à Pleucadeuc (Morbihan)
Les activités proposées sont d’abord l’occasion de la rencontre, placées sous le signe de l’ouverture et de l’attention à l’autre, mais aussi de la joie de vivre et de l'engagement !
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SUNSET DEEP
Concert plein air
et soirée clubbing
à La Ciotat
Vendredi 18 juillet
à partir de 19h
Au club
Sur les Quais
46 Rue François Mitterrand 13600,
La Ciotat
Acheter votre billet en cliquant ici
Faire un don sur Alvarum
Visiter le site officiel de l'événement
La Ciotat se prépare pour un grand événement avec pour but principal de communiquer et récolter des dons pour l'ARSLA.
Lionel Cuveiller, initiateur et organisateur de cet événement, propose une soirée inoubliable au bénéfice de la recherche sur la SLA, dont un de ses proches parents est atteint.
Il vous convie tous à sa soirée exceptionnelle qui aura lieu le vendredi 18 juillet, au club "Sur les Quais" à La Ciotat.
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concert gratuit
en plein air
à Valflaunès
3 août 2014
à partir de 18h
sur la place du village
à Valfaunès (Hérault)
L'été arrive et avec lui sa pléïade de concerts et autres réjouissances de plein air! Isabelle Royer et des bénévoles de la ville de Valflaunès organisent le 3 août une journée dédiée à l'ARSLA.
L'objectif de cette soirée est de passer un agréable moment, de faire connaître l'ARSLA et de récolter des dons pour l'association.
Habitants de Valflaunès ou non, venez tous profiter de cette soirée de convivialité et de bonne humeur pour la bonne cause.
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RETOUR SUR
l'édition 2014
des Belles Montées
La Salvetat Belmontet et tous ses habitants se sont mobilisés cette année encore avec joie et bonne humeur pour collecter des fonds pour aider la recherche contre la SLA. Le samedi 31 mai 2014 avait donc lieu la deuxième édition des Belles montées.
Au programme : une journée sportive et gourmande suivie d'une soirée festive et chaleureuse !
Objectif atteint : sourires et générosité étaient les maitres mots de la journée et de la soirée. Et la mobilisation de la Salvetat-Belmontet ne s'arrête pas là ! En effet, la troupe Expression 176 a décidé de programmer une représentation d'ici la fin de l'année dont les bénéfices seront reversés à la recherche contre la SLA. Pour le moment les dates ne sont pas définies, mais soyez assuré que nous vous en parlerons très prochainement !
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Participez à la DEuxième chasse au trésor à vélo :
la Dynam'Metz !
Dimanche 6 juillet 2014, rendez-vous au Plan d'eau
à partir de 8h30 pour un départ à 9h30 (Île du Saulcy, Palais des Sports, Metz)
À travers cette opération, en proposant aussi bien aux fous du vélo qu'aux cyclistes du dimanche de découvrir Metz d’une façon originale, l’association Dam’s Paradize, en lien avec l’ARSLA, souhaite développer la connaissance du grand public sur la SLA.
Ainsi un voyage en 10 questions retracera l’histoire de Metz depuis sa fondation, en passant par la République de Metz, jusqu’à l’armature futuriste du Centre Pompidou-Metz.
La culture et la diversité lorraines seront mises à l’honneur !
Damien Perrier reçoit le prix de la Fondation Pierre Dumas
Le mercredi 30 avril 2014, Mme Janine Dumas, fondatrice, a remis le Prix Pierre Dumas 2013 à M. Damien Perrier. La cérémonie s'est déroulée au Centre Hospitalier de Chambéry où Damien Perrier, atteint de la sclérose latérale amyotrophique, est hospitalisé dans l'Unité Douleur Soins Palliatifs (DSP).
M. Guy-Pierre Martin, directeur du Centre Hospitalier de Chambéry, le Dr. Pierre Basset, chef de l’Unité Douleur Soins Palliatifs, et son personnel ont assisté à la cérémonie. Mme Odile Gautier représentait l'Association pour la Recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). Avec l’assistance de Mme Marie-Catherine Brochard de l’Unité DSP et le prêt par l'ARSLA d'un ordinateur équipé du logiciel The Grid.2, M. Perrier a écrit sa vie et son combat en 200 000 battements de paupières.
Ce dialogue, intitulé "Entre un Regard et un Sourire", réalisé avec Mme Annie Joly, a été publié en mars dernier aux Éditions Marguerite Papillon. Le Prix Pierre Dumas a été remis à M. Damien Perrier pour l'encourager à poursuivre son projet d'écriture de petites nouvelles.
L'oeuvre est disponible dans les locaux de l'ARSLA.
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Retour sur la course cycliste Bordeaux-Paris de Bruno Ribière
Le 30 mai 2014, un homme courageux à relevé le défi de la célèbre course cycliste reliant Bordeaux à Paris. Bruno Ribière a ainsi parcouru plus de 600 km pour la SLA, et nous vous proposons de lire son récit retraçant cette incroyable expérience.
Bruno Ribière :
"C’est avec une grande émotion que j’ai achevé mon premier Bordeaux Paris. 35 heures et 13 minutes ......c’est le temps qu’il m’a fallu pour parcourir 645 kilomètres (au lieu des 622 prévus !).
Avoir réussi à relever ce défi et soutenir par la même occasion l’ASRLA, est pour moi une grande fierté. Pour vous faire partager ma belle aventure, j’ai décidé de vous détailler un peu plus mon périple.
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RéUNION D'INFORMATIOn et d'échanges AVEC L'équipe du CENTRE SLA de Lille
Samedi 28 juin 2014, de 10h à 12h
Salle multimédia de l'hôpital Huriez
du CHRU de Lille
Désireux de plus de proximité avec vous et d’un meilleur service, nous avons le plaisir de vous informer d’une réunion d’information et d’échanges à l’initiative du Centre SLA de Lille, à destination des proches, aidants et professionnels accompagnant des personnes touchées par la SLA :
Samedi 28 juin, de 10h à 12h
Salle multimédia de l'hôpital Huriez du CHRU de Lille.
Journées pour la recherche contre la SLA
Les 28 et 29 juin 2014,au Circuit de Lohéac
(Ille-et-Vilaine)
Comme chaque année, depuis 2009, Lohéac, charmant village d’Ille-et-Vilaine, organise 2 journées pour la recherche contre la Maladie de Charcot les 28 et 29 juin 2014.
Cet événement offre à la Bretagne, le temps d’un week-end, une myriade d’activités pour les amateurs de sensations fortes et de culture.
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Journée mondiale de la SLA
Dimanche 22 juin 2014
de 8h00 à 18h00
Aux peupliers - 34550 Bessan
Le 22 juin, au lendemain de la journée mondiale de la SLA, nous vous donnons rendez-vous à Bessan pour célébrer ensemble cet événement.
Au programme :
Le matin : à partir de 8h30
- marche de l'espoir (de 3, 8 et 15 kms)
- randonnées VTT avec accompagnateur du Cyclo Club Bessanais (circuit famille ballade : 10kms ; circuit randonnée : 20 kms ; circuit sportif : 35 kms)
Toute la journée, de nombreuses activités sont proposées :
- baptême en hélicoptère (35€)
- mur d'escalade
- tir à l'arc
- promenade à chameaux et poneys
- concours de pétanque enfants
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Béarn Cycl'Espoir
Dimanche 22 juin 2014
Oloron Sainte-Marie
Pyrénées-Atlantiques
Pour sa 11 ème édition, la Béarn Cycl'Espoir 2014 va vous surprendre une fois encore par sa capacité d’innovation et sa force de mobilisation citoyenne.
Cet événement sportif de grande notoriété est désormais l'une des manifestations cyclosportives de montagne parmi les plus prestigieuses puisqu’elle rejoint maintenant le cercle privilégié des 8 épreuves du Trophée National UFOLEP.
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La Voie Verte de l’espoir
5 lieux officiels d’entrée sur la Voie Verte sont prévus : Questembert, Pleucadeuc, Malestroit, Le Roc St André et Ploërmel.
Objectif : faire connaître la SLA et récolter des fonds pour l'association André combat la SLA.
Frappé lui-même par cette maladie, André MERCERAIS a créé en 2008 en Loire Atlantique l’association André combat la S.L.A. Il en est malheureusement décédé en 2012, mais l’association continue son combat et a élargi sa zone d’action au Morbihan.
Tout le week-end la Voie Verte sera le théâtre de multiples animations et chacun pourra exprimer son talent de chanteurs, conteurs, danseurs, peintres, photographes, sculpteurs… tout en marchant, courant, rollant, faisant du vélo… dans la joie et la fraternité.
Le samedi et le dimanche à 15 heures, un signal retentira sur les 37 kilomètres de la Voie Verte et tous les participants se prendront la main afin de réaliser une grande chaîne humaine. Une manière symbolique de rétablir la connexion nerveuse qui fait défaut aux personnes malades !
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Le 21 juin…
c’est la fête de la musique
mais aussi
la Journée Mondiale de la SLA !
Considérant la relative rareté de la SLA, et pour ne pas rester isolées, mieux se connaître, diffuser leur message et envisager des collaborations entre elles, de nombreuses associations de lutte contre la SLA et autres maladies du motoneurone à travers le monde ont décidé, en novembre 1992, de fonder un réseau international : l’Alliance Internationale des Associations contre la SLA et autres maladies du motoneurone (ALSMND).
consultez le site de l’ALSMND
Forte de son réseau mondial, l’Alliance a décidé, en 1997, d’instituer la « Journée Mondiale de la SLA » (Global Day) le 21 juin, date du solstice d’été choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses vœux et travaille à obtenir.
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Course des héros Paris
Dimanche 22 juin 2014
Parc de Saint-Cloud, Paris
Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Paris.
Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.
Quel est le but de la Course des Héros ?
Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
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ZUMBAthon
Samedi 21 juin 2014
de 9h30 à 12h00
USCRM la Rouvière
83 bc du Redon
13009 Marseille
A l'occasionde la journée mondiale de la SLA et de la fête de la musique, Marseille vous propose de transpirer pour la bonne cause. Ainsi, aura lieu une Zumbathon dont le but est de récolter le maximum de dons pour l'ARSLA. Pour cela vous pourrez compter sur Johanna et Chritine (animatrices de Karo dance) pour vous donner toute l'énergie necéssaire !
Il vous reste quelques jours pour perfectionner votre style et ainsi venir participer à cet événement où la bonne humeur sera au rendez-vous !
Participation : 10€
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Soutien pour l'association
Jacques Debray
Depuis 2009, Jacques Debray se bat courageusement contre la SLA. Avocat, il a lutté contre de nombreuses injustices, et doit maintenant lutter pour la vie.
Son fils, Tristan Debray a créé l'association "Jacques Debray une main tendue" et son combat quotidien est celui de récolter des fonds pour financer les appareils medicaux permettant a son père de faciliter son quotidien.
Visiter le site internet
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Hautes-Pyrénées : Concert solidaire
Dimanche 15 juin 2014, à 16h
à Aureilhan, (Hautes-Pyrénées)
Comme chaque année, l'Association Passion Musiqueprésente les élèves du Club Musical Yamaha pour leur concert annuel au profit de l'ARSLA, le dimanche 15 juin à 16h à l'Espace Culturel et de Loisirs (ECLA) à Aureilhan (65).
Dans le cadre du travail proposé au sein de l'école, certains élèves ont été retenus pour leur créations et présenteront des pièces de compositeurs variés, mais également des pièces personnelles, et dans des registres aussi divers, les chanteurs de l'Atelier Variété.
Course des héros LYON
Dimanche 15 juin 2014
Parc de Gerland, Lyon
Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lyon.
Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.
Quel est le but de la Course des Héros ?
Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
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Corrida pédestre
Dimanche 15 juin 2014
à Creutzwald (Moselle)
Le Lions Club de Creutzwald organise depuis une vingtaine d'années maintenant, sa traditionnelle corrida pédestre au bénéfice l'ARSLA afin de soutenir la recherche médicale sur la sclérose latérale amyotrophique.
Dimanche 15 juin 2014, à 10h00
au plan d'eau de Creutzwald (Moselle)
Tarif unique : 6 euros (pré-inscription)
Renseignements auprès d'E. Fleischmann :
06 84 55 18 45
Assemblée générale de l'ARSLA 2014
Samedi 14 juin, à Paris
L’ARSLA tiendra son Assemblée générale 2014, le samedi 14 juin prochain à l'auditorium Bouygues, avenue Hoche, à Paris.
À l’ordre du jour de cette journée, nous aurons la présentation du Rapport moral 2013 et des projets de l'année 2014, le Rapport financier 2013, le Budget prévisionnel de l'année 2014, le vote et l'approbation des comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2013, les rapports du Commissaire aux comptes, quitus aux administrateurs, affectation du résultat de l’exercice 2013, vote des budgets de recherche, vote du budget prévisionnel 2014…
Journée de solidarité pour Jacky
Samedi 14 juin
à partir de 9h
au boulodrôme de St Laurent d'Aigouze
(Gard)
Le samedi 14 juin aura lieu une journée de solidarité pour Jacky, atteind de la SLA depuis novembre 2012.
Il y aura des animations toute la journée et tous les bénéfices seront reversés à Jacky pour l'aider dans l'achat de matériel médical et une partie sera reversée à l'ARSLA.
Au programme de la journée :
- concours de boules
- concours de cartes
- animation musicale
- démonstrations de danse
- tournoi de foot
- tombolas (2€ le ticket)
- restauration et buvette
Venez tous participer à cet événement où la bonne humeur sera au rendez-vous !
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Trail de l'île d'Yeu
Samedi 14 juin 2014
Pays de la Loire
Pour sa 5ème édition, le trail de l'île d'Yeu permettra une fois de plus de récolter des fonds pour la recherche sur la SLA.
Les candidatures pour participer à cet événement sont déjà closes car le nombre maximum de participants est atteint, mais nous vous invitons à venir encourager les athlètes en herbe pour cette journée sportive !
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CONCERT
son ensemble vocal
Vendredi 13 juin 2014
Paris
Choeur : ensemble vocal Michel Piquemal
Direction : Michel Piquemal
Orgue : Mathias Lecomte
Violoncelle : Marc Latarjet
Mezzo : Catherine Cardin
Concert exceptionnel organisé au bénéfice de l'ARSLA, dans le cadre de l'opération "Communiquer à tout prix"
Michel Piquemal & son ensemble vocal
Sous la direction de Michel Piquemal
Eglise Saint François de Sales
15-17 rue Ampère - 75017 Paris
AU PROGRAMME :
Maurice Duruflé : Motets (ensemble vocal a capella)
Marcel Dupré : Prélude et Fugue en fa mineur opus 7 (orgue)
Maurice Duruflé : Requiem (ensemble vocal, orgue et violoncelle)
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Spectacle pour l'association Sylvain
à l'auditorium Agorum (Pasteur) d'Amundi
91-93 boulevard Pasteur 75015 Paris
Participation : 25 euros, avec le buffet.
Au programme, du rire, de la musique, le talent de collègues du groupe Crédit Agricole S.A., tous bénévoles, mais aussi l’émotion partagée avec les malades.
Télécharger l'affiche
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Rencontre ouverte aux personnes
atteintes de sla et à leurs proches
Samedi 7 juin 2014,
de 15h à 17h,
à Paris (13e)
Antenne ARSLA ÎLE-DE-FRANCE
Nous avons le plaisir de vous convier à notre prochaine rencontre ouverte aux personnes atteintes de Sclérose latérale amyotrophique ou autres maladies du motoneurone, et à leurs proches, fixée au :
Samedi 7 juin 2014, de 15h à 17h
Nous serons de nouveau accueillis à la délégation de Paris de l’Association des Paralysés de France (APF).
Venez nombreux !
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13e CHALLENGE RENÉ MUYLAERT
et projection du film documentaire "DEBOUT"
Vendredi 6 juin 2014 à 18h00 au cinéma Sportica, à Gravelines (Boulevard de l'Europe)
Samedi 7 juin 2014 dès 9h00 à la ferme Anquez et au stade du CNPE de Gravelines (Nord)
Journée conviviale et festive où, autour d’un tournoi de football en sixte, se dérouleront de multiples animations: des jeux, des spectacles, pour le bonheur de tous, petits et grands!!
Grande nouvelle cette année, Clémentine CELARIE, comédienne bien connue, très engagée aux côtés de l’ARSLA, sera la marraine du Challenge René.
Elle vous invite à la retrouver à la projection du film-documentaire «DEBOUT» qu’elle a réalisé autour de son ami comédien, Thierry MONFRAY, touché par la SLA (la projection sera suivie d’une rencontre au Centre sportif voisin)
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Course des héros Villeneuve d'ascq
Dimanche 1er juin 2014
Parc du Héron, Villeneuve d'Ascq
Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lille.
Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.
Quel est le but de la Course des Héros ?
Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
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Les belles Montées
Edition 2014
31 mai 2014
Salvetat-Belmontet
Tarn-et-Garonne (82)
Le samedi 31 mai 2014 aura lieu la seconde édition de la course humanitaire des Belles Montées, organisée par l'association sportive La Belle Montée, loisirs et sports en Quercy vert à la Salvetat-Belmontet, en Midi-Pyrénées.
Au programme :
- Une course à pieddans les collines du Quercy avec au choix une boucle de 8km et une de 15km
- Unecourse pour les enfantsde 7 à 10 ans
- Unerandonnéede 7km
- Unmarché des producteurssur le lieu de départ et d’arrivée des coureurs
- Undîner festifavecsoirée dansanteettombolaen clôture dejournée
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Course cycliste Paris-Bordeaux
30 mai 2014
Bordeaux - Paris
A cette occasion Mr Bruno Ribière va relever le défi et récolte actuellement des fonds au profit de l'ARSLA.
Pour participer à la collecte de Bruno Ribiere :
Cliquer ici pour faire un don
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Course des héros Marseille
Dimanche 25 mai 2014
Parc Borély, Marseille
Pour la 3ème année consécutive, l'ARSLA sera représentée lors de cette nouvelle édition de la Course des Héros à Marseille.
Depuis maintenant 4 ans, des Héros se révèlent partout en France: chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant.
Quel est le but de la Course des Héros ?
Le principe est simple, chaque Héros, pour pouvoir courir, marcher ou voler 6km, doit relever le défi de collecter auprès de son entourage (amis, famille, collègue,...) un minimum de 250€ de dons pour l'association qu'il a choisi de soutenir.
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Retour sur
La projection du film "DEBOUT"
au cinéma de la Passerelle
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Retour sur
la brocante du 13 avril 2014
La dernière eut lieu lors de la brocante annuelle à Saulnes (54650), une petite cité, près de Longwy, à la frontière belge-luxembourgeoise.
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Retour sur
Semi-Marathon de New York
Le dimanche 16 mars 2014
Audrey Carie-Savage a couru, le 16 mars dernier, le semi marathon de New York en soutien à son ami Gérard, dont la SLA a été diagnostiquée il y deux ans.
Quelques semaines avant la course, Audrey a lancé une campagne pour recueillir des dons au bénéfice de l'ARSLA - cette collecte s'élève à 10 630 €.
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Retour sur
LA Vente de gâteaux anglais
Les 19, 20, 21 avril 2014
Launay Samson, 61150 Rânes
(Basse Normandie)
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Communiqué
Les leçons du combat
de Jérôme Golmard
Depuis plusieurs jours, la France découvre la dramatique
situation de Jérôme Golmard, atteint de la maladie de Charcot.
En tant qu'association nationale dédiée depuis 1985 à la recherche sur la maladie de Charcot et à l'aide aux personnes touchées par ce fléau, l'ARSLA souhaite d’abord s'associer au soutien apporté à Jérôme Golmard et le remercier d’avoir courageusement révélé publiquement sa situation :
on n’a jamais parlé autant en France de la maladie de Charcot !
Compte tenu de la très forte médiatisation intervenue autour de son cas et de la controverse autour de son choix thérapeutique, l'Arsla souhaite préciser un certain nombre de points.
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Sortie de l'album
ELIXIRS
Par Robin, auteur,
compositeur et interprète
Musique pop-rock
Robin est auteur-compositeur-interprète; il a fait ses premiers pas en enregistrant des jingles publicitaires.
Il s'est produit sur scène en tant que chanteur dans de nombreuses formations et a participé comme compositeur à des projets pour l’ONU et la chaine France 24.
En 2007, il a composé son premier album FRENCH CHAMELEON d’inspiration Pop-électro.
Nous vous proposons de découvrir son nouvel album ELIXIRS, sorti en 2014, contenant 14 titres .
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CONCERT DE BLUES
Vendredi 02 mai 2014Bon-Encontre
(à 4 km d'Agen)
Salle Jacques Prévert
Le vendredi 02 mai prochain, et pour la sixième année consécutive, la ville de Bon-Encontreouvrira ses portes au Blues. Une nouvelle édition qui nous promet de belles rencontres musicales !
En deux mots : Blues et Solidarité !
Nous voici bientôt - et déjà - à la sixième année d'existence de ce beau rendez-vous, désormais incontournable. Des concerts chaleureux, électriques, un public emballé et toujours au rendez-vous … Parce que la Musique peut faire avancer la Recherche, en avant pour une 6ème édition !
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à vos marques… c'est reparti pour
le "JP'S TOUR" d'Aiguebelette 2014
(Chambéry - Savoie)
organisé par l'association "ROLLER POTES" de Chambéry
TOUS EN ROLLER OU À VELO !
Cet "événement" dénommé "JP'S Tour" est organisé en hommage à leur ami Jean-Paul Tour, décédé de la SLA, mais également pour collecter des dons pour aider la recherche contre la maladie de Charcot.
Cet événement de randonnées en roller ou en VTT – non-stop – autour du lac d'Aiguebelette (17 km) est ouvert au public de 8h à 11h30.
Venez nombreux et n'hésitez pas à faire part de cette manifestation à tous vos amis et relations autour de vous !
Une tombola sera également organisée au profit de l'ARSLA.
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SOIREE DEDIEE A CHRISTOPHE RAMIREZ
Mardi 29 avril 2014 à 20H
Théatre Rutebeuf de Clichy
1ère partie : Les élèves du Conservatoire de Clichy
2ème partie : L’ Ensemble Vocal des Hauts-de-Seine
Organisé par le Lions Club de Clichy-Levallois Perret Doyen, les élèves du Conservatoire de Clichy et l’Ensemble Vocal des Hauts-de-Seine vous invitent à une soirée exceptionnelle en l'honneur de Christophe Ramirez.
Théatre Rutebeuf de Clichy 16-18
Allées Léon Gambetta 92110 Clichy / Métro 13 Mairie de Clichy
Tarifs : 15 € (adultes) - 5 € (enfants - 16 ans) et étudiants
Réservations : [email protected] / 06.08.73.38.43
Cross SLA
du collège
Joliot-Curie
de Dieulouard
Vendredi 25 avril 2014
Dieulouard
Meurthe-et-Moselle en Lorraine (54380)
Les élèves du collège Joliot-Curie, encadrés par les enseignants d'EPS se mobilisent pour lutter contre la SLA. En cette occasion, nos jeunes sportifs ont pour missions de collecter des fonds, et ensuite courir pour la bonne cause.
Pour se faire, les jours précédents la course, les élèves se présenteront à vous pour récolter des dons pour financer la recherche.
L'événement est réalisé en collaboration avec Dam's Paradize, une association fondée par Damien Gauvillé, atteint de la SLA depuis 2009.
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Vente de gâteaux anglais
Les 19, 20 et 21 avril 2014
Launay Samson, 61150 Rânes
Basse Normandie
A l'occasion des portes ouvertes de l'English Garden Plants, Madame Megeary à le plaisir de vous convier à une vente de gâteaux anglais au profit de l'ARSLA et de son homologue outre-manche, la SLA.
Une invitation unique dans un magnifique cadre, qui vous permettra de découvrir les
plantes et compositions de Fiona, tout cela en dégustant d'excellents desserts anglais typiques.
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LA MARCHE A DEDETTE
Dimanche 13 avril 2014
St Just / St Rambert
Le printemps est arrivé, et rien de tel qu'une journée de plein air pour profiter de la nature qui se réveille !
En cette occasion nous vous invitons à rejoindre la Marche à Dedette, une marche pédestre organisée au profit de l’ARSLA. L'événement aura lieu le dimanche 13 avril pour un départ prévu à 8h30 à la salle Ancien Dojo à St Just (à proximité de l'Eglise de St Just et le cinéma Family).
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PROJECTION DE
DEBOUT
Documentaire réalisé
par Clémentine Célarié
Le jeudi 17 avril 2014
à Trévoux (Ain)
La tournée de projection du film-documentaireDEBOUT,réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami comédienThierry Monfray, touché par la SLA, se poursuit avec une projection le jeudi 17 avril 2014, au cinéma La Passerelle.
La projection sera suivie d'une rencontreconviviale avec Clémentine Célarié et Thierry Monfray, qui seront ravis de répondre à vos questions et passer un moment en votrecompagnie !
Venez nombreux voir- ou revoir ! - ce magnifique témoignage de la profonde amitié qui lie les deux comédiens et profiter d'une occasion unique de partager l'espace d'une soirée leur chaleureuse complicité.
Rencontre ouverte aux personnes
atteintes de sla et à leurs proches
Samedi 12 avril 2014, de 15h à 17h, à Paris (13e)
Antenne ARSLA ÎLE-DE-FRANCE
Nous avons le plaisir de vous convier à notre prochaine rencontre ouverte aux personnes atteintes de Sclérose latérale amyotrophique ou autres maladies du motoneurone, et à leurs proches, fixée au :
Samedi 12 avril 2014, de 15h à 17h
Nous serons de nouveau accueillis à la délégation de Paris de
l’Association des Paralysés de France (APF).
Venez nombreux !
Grande soirée festive
Repas-concert
Samedi 5 avril 2014
Salle des fêtes de Bessan (34)
Venez partager avec nous cette soirée festive, organisée par l'association Bessan SLA,
le samedi 5 avril 2014à la salle des fêtes de Bessan, à partir de 19h.
Au programme, un repas-concert exceptionnel animé par Richy, champion de France
des sosies officiels de Johnny Hallyday. Le concert sera suivi d'une animation de
Franck Bosca.
Menu au tarif unique de 20 €.
Coupe Davis de nancy
AVEC l'association
LES AMIS DE CHARLES
4, 5 et 6 avril 2014
Nancy
L'association LesAmis de Charles vous donnent rendez-vous les 4, 5 et 6 avril prochains lors de la Coupe Davis qui verra s'affronter la France et l'Allemagne pour les quart de finale.
Nous vous attendons nombreux sur nos stands, à l'entrée du Palais des Sports de Gentilly et Place Stanislas !
De nombreux lots seront à gagner et tous les fonds seront reversés à la recherche sur la SLA.
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Course Ufolep
Cyclosport
Samedi 22 Mars 2014
Curgies 59990
LES CYCLISTES UFOLEP
ONT DU COEUR !
La course cycliste UFOLEP organisée le samedi 22 Mars à Curgies (59)(à 7 km de Valanciennes) par l'Amicale Cycliste Flandres-Artoisa engagé un partenariat avec l'ARSLAdans le but de participer au financement d'un dispositif d'aide à la communication alternative non verbale pour Virginie Dupire, la maman d'un jeune coureur Ufolep, récemment atteinte par cette maladie et qui après avoir perdu l'usage de ses membres vient de perdre l'usage de la parole.
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PROJECTION Du
documentaire
DEBOUT
Documentaire réalisé
par Clémentine Célarié
Le mercredi 19 mars 2014
à Aubagne (Bouches-du-Rhône)
Cette année le Festival du Film International d'Aubagne offre une carte blanche à Clémentine Célarié qui en sera l'invitée d'honneur.
Actrice, écrivain, chanteuse française, Clémentine Célarié est avant tout une femme engagée qui porte à l’écran des valeurs humaines.
En 2013, elle décide à nouveau de s'installer derrière une caméra pour suivre le combat poignant de son ami comédien Thierry Monfray, atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique.
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SEMI-MARATHON DE NEW YORK
16 mars 2014
Etats Unis
Nous sommes à J - 2 de la course
d'Audrey pour son ami Gérard !!!
Dimanche prochain, le 16 mars 2014, Audrey participera au semi-marathon de New York en soutien à son ami Gérard, atteint de SLA.
Vous pouvez aussi participer à cette belle et généreuse aventure en faisant un don en ligne,sur la plateforme associative Alvarum.
La collecte reste ouverte jusqu'à la fin de la course.
Il est donc encore tempsd'encourager Audrey et Gérard en faisant un don en ligne !
La totalité des dons récoltés sera reversée à l'ARSLA pour soutenir la recherche.
Let's fight ALS ! Combattons la SLA !
CAMPAGNE NATIONALE
DU NEURODON 2014
ORGANISÉ PAR LA FRC
du 10 au 16 mars 2014
Comme chaque année la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau, fondée en 2000, à l'initiative de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie, avec l'ARSLA et trois autres Associations reconnues d'utilité publique : France Alzheimer, France Parkinson et l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, organise le NEURODON qui entame sa 14ème année de campagne de sensibilisation et d'information auprès du grand public.
Visionner le Spot TV de la campagne NEURODON 2014
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SEMI-MARATHON
DE NEW YORK
Le 16 mars 2014Etats-unis
Le dimanche 16 mars 2014, Audrey Carie-Savage, une française installée à New York, participera au semi-Marathon de New York en soutien à son ami Gérard, atteint de la SLA, et au bénéfice de l'ARSLA.
Par cette action, Audrey Carie-Savage participe activement à l'aide pour la recherche contre la SLA menée par l'ARSLA.
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Groupe Jeunes :
rendez-vous
le 22 mars !
Depuis quelques années, l’ARSLA a eu le souci qu’une jeune génération puisse trouver à l’Association un lieu de rencontre, d’échanges et de possibles engagements.
Ce « groupe jeunes » se construit maintenant peu à peu à l’ARSLA.
Ainsi, Agathe, Claire(s), Marie, Marion, Caroline, Gabrielle, Gilles, Jean-Philippe, Lucile, Kenny, Tristan, Vanessa, Véronique… s’investissent, avec idées nouvelles et dynamisme, dans nombre d’événements en faveur de l’Association.
retour sur
le CONCERT SYMPHONIQUE
À LA SALLE GAVEAU
Le 13 février 2014
à Paris
Oser dès aujourd’hui le V de la victoire
La Salle Gaveau était comble le 13 février au soir, à Paris, car vous étiez en effet près de mille à avoir répondu « présent » à notre appel !
Un temps fort dans la vie de notre association.
Les vibrations de la salle étaient perceptibles avant même le début du concert.
Et c’est dans une véritable ferveur que le public a reçu, comme un cadeau, l’interprétation des œuvres de Guillaume Lekeu, puis de Mozart et enfin de Schubert, qui constituaient le programme de ce concert d’exception.
Des tonnerres d’applaudissements sont venus ponctuer chaque œuvre, saluant l’incontestable qualité artistique des musiciens, de leur chef plein de fougue et enfin du soliste Pierre Génisson dans le concerto pour clarinette de Mozart.
Un jour, ce V de la victoire - que Jean d’Artigues
nous a invités à former de nos doigts - deviendra réalité.
Appel à
témoignage
Le Magazine
de la Santé
France 5
Pour un reportage télé, le Magazine de la Santé,
diffusé sur France 5, cherche le témoignage d'un
patient atteint de SLA qui souffrirait d'hypersalivation
et s'apprêterait à avoir recours à la radiothérapie.
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En Savoie,
taux exceptionnel
de personnes
atteintes de SLA
Une étude est en cours depuis janvier 2014
pour comprendre les causes de cette
incidence anormale.
A Saint-Ismier, village iséroise de 6500 habitants, une dizaine de personnes ayant contracté cette maladie ont été recensées depuis trois ans, a indiqué le CHU de Grenoble.
«Il s’agit d’une incidence anormale de cas compte-tenu des statistiques», précise le Dr Gérard Besson, responsable du service de neurologie du CHU.
«A Saint-Ismier, il est observé un nombre de cas exceptionnellement élevé sans que nous sachions pourquoi. Ces malades n’ont pas d’autres liens entre eux que des habitudes de vie», commente le député PS de l’Isère, Olivier Veran, par ailleurs neurologue, qui a été sollicité pour mobiliser les autorités.
«Le risque de contracter cette maladie apparaît sur cette commune entre deux et cinq fois supérieur à la moyenne», ajoute-t-il.
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RETOUR SUR LE Symposium INTERNATIONAL 2013
sur la SLA ET MALADIES DU MOTONEURONE
Milan, 6 au 8 décembre 2013
par les Drs Pierre-François PRADAT (Paris)
et Hélène BLASCO (Tours)
A l'occasion du Symposium international sur la SLA et autres maladies du motoneurone organisé par l'Alliance Internationale des Associations SLA, l'ARSLA a demandé à deux chercheurs français présents à Milan de rapporter pour nous, de manière accessible, ce qu’ils ont retenu de plus marquants parmi les multiples pistes de recherches explorées en 2013.
Autour du 24ème Symposium International sur la SLA :
nouveaux éclairages dans la SLA
UNE ÉTUDE AUPRÈS DE 50 PATIENTS
LA RADIOTHÉRAPIE RÉDUIT
LA SIALORRHÉE DANS LA SLA
Article paru dans LE QUOTIDIEN DU MÉDECIN
du lundi 27 janvier 2014 – n° 9296
Une équipe de neurologie del’hôpital de la Pitié-Salpêtrière(Paris), dirigée par le Dr Pierre-François Pradat et le Dr AviAssouline, radiothérapeute-oncologueà la clinique de la portede Saint-Cloud (Boulogne-Billancourt), publient uneétude montrant l’intérêt d’uneradiothérapie localisée surles glandes salivaires, pourréduire une sialorrhée, handicapantechez les sujets qui ont untrouble de la déglutition.
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La pratique d’une activité sportive ou d’une activité physique intense est-elle un facteur de risque de la SLA ?
Article transmis par le Dr Benoît MARIN (Limoges)
(photo ci-dessus)
Cette question reste d’actualité car les patients et leurs familles nous demandent en consultation si la pratique d’une activité physique intense qu’elle soit professionnelle, de loisir ou sportive en compétition peut avoir un lien dans le déclenchement de la maladie SLA.
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CONCERT DU GROUPE VOCAL
"AVEC TON CHOEUR"
Dimanche 16 février 2014
à 15h30
En association depuis 1995, le groupe vocal "AVEC TON CHOEUR" rassemble, dans une ambiance détendue, cordiale et chaleureuse, près de 70 amateurs de chant choral.
Le groupe est dirigé par Monique VERDON et propose un répertoire varié de chansons contemporaines françaises (Noah, Goldman, Berger, Fabian, Mylène Farmer …) et étrangères avec accompagnement (synthétiseur, guitares, flûte, batterie...).
Le concert qui se déroulera le 16 février prochain, à l'Eglise du centre de Saint-André-lez-Lille, à 15h30, revêt une importance toute particulière puisque les dons récoltés sur place seront reversé à l'ARSLA, afin de financer du matériel de communication pour Madame Virginie Dupire, membre de la chorale et touchée par la SLA.
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Concert symphonique à la salle Gaveau
Le 13 février 2014
à Paris
L’Orchestre de l’Alliance, placé sous la direction de PejmanMemarzadeh, donnera, le jeudi 13 février 2014, à 20h30, à la Salle Gaveau, son 26e concert des Saisons de la Solidarité au bénéfice de l’ARSLA.
Le célèbre Concerto pour clarinette de Mozart sera mis en perspective avec laSymphonien°5 de Schubert et l’Adagio pour quatuor d’orchestre de Lekeu, dans une programmation brillante et enjouée.
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APPEL A CANDIDATURES pour
dotations de recherche 2014
En 2014, l’Association pour la Recherche sur
la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies
du motoneurone attribuera des dotations
de recherche à :
. des laboratoires de recherche fondamentale concernés par la SLA,
. des équipes de recherche clinique s’occupant de patients atteints de SLA.
Le montant total des dotations sera de 300.000 €uros.
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la recherche dans la sla : 10 chercheurs face à l'avenir
Lors du Colloque « SLA : un défi, quels espoirs ? », que l’ARSLA a organisé le 13 juin 2013 au Ministère de la Santé, l’Association a souhaité faire un bilan sur les avancées réalisées depuis 25 ans : identifier les défis auxquels la recherche fait face et rappeler les progrès acquis et à développer pour la prise en charge des personnes malades.
A cette occasion, afin de d’envisager l’avenir au regard des enseignements du passé dans la recherche, nous avons réalisé le livret « La recherche dans la SLA : 10 chercheurs face à l'avenir ».
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CARTES DE VOEUX SOLIDAIRES !
En ce début d'année, soyons nombreux à honorer la tradition des vœux !
Pourquoi ne pas choisir d’acheter des cartes pour aider à lutter contre la SLA ?
Ainsi, vous ferez coup double : non seulement vous apporterez votre soutien financier à l’ARSLA, mais vous contribuerez à sensibiliser l’opinion à la SLA, encore trop méconnue.
Nous vous proposons des
packs de 10 cartes de vœux
avec leurs enveloppes,
au prix de 10 € + 2 € de frais d’envoi.
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ACCOLADE N°7 - 2013/2014
VIENT DE PARAÎTRE
Après la sortie du livret d’interviews «La recherche dans la SLA : 10 chercheurs face à l’avenir», puis le dépliant d’adhésion renouvelé le mois dernier, c’est maintenant au nouveau numéro de la publication annuelle de l’ARSLA Accolade n°7 de paraître : « Des moments exceptionnels, des engagements au quotidien. »
L’édition 2013/2014 est l’occasion de revenir largement sur le Colloque «SLA : un défi, quels espoirs ?», organisé au Ministère de la Santé, le 13 juin dernier, mais également sur les différents axes d’action de l’Association au quotidien, afin de favoriser l’accueil et la meilleure prise en charge des personnes touchées par la SLA, soutenir les secteurs de recherche que nous estimons porteurs d’espérance, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, et réunir les fonds nécessaires à nos projets…
XXIVE SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LA SLA
Du 6 au 8 décembre 2013, à Milan (Italie)LeXXIVe Symposium International sur la SLAet autres maladies du motoneurone se tiendra cette année à Milan (Italie),du 6 au 8 décembre 2013.
Le symposium s’organise suivant deux réunions parallèles, l'une sur lascience biomédicaleet l'autre sur larecherche et les avancées dans la prise en chargedes personnes touchées par la SLA.
Des sessions transversales permettent d'examiner les questions d'intérêt commun, de confronter les points de vues et les pratiques actuelles.
C’est l'évènement annuel majeur réunissant les principaux chercheurs et professionnels de santé à travers le monde afin de présenter et débattre des innovations clés dans leurs domaines respectifs. De nombreux chercheurs français, dont le travail est, pour la plupart, soutenu par l’Association, seront présents.
Il est accueilli, cette année, à Milan, par l’AISLA, Association Italienne de la SLA.
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retour sur le COLLOQUE : “SLA : un défi, quels espoirs ?”
Jeudi 13 juin, Paris, ministère de la SantéLe 13 juin dernier, nous avons organisé, à Paris, au ministère de la Santé, un colloque que nous avons intitulé « SLA : un défi, quels espoirs ? », afin de faire le bilan de ce quart de siècle qui a beaucoup compté pour la recherche scientifique et la prise en charge de la SLA et mettre en perspective toutes ces années d’engagement.
S’adressant à la fois aux pouvoirs publics, chercheurs, médecins, professionnels concernés par la SLA, personnes touchées par la SLA et leurs proches, ce colloque fut une occasion majeure d’attirer l’attention des pouvoirs publics et du grand public sur l’importance du combat que nous menons et sur leur nécessaire mobilisation à nos côtés pour faire progresser tant la recherche que la prise en charge de cette maladie.
Ce Colloque a aussi été l'occasion de présenter un projet scientifique d'envergure, le protocole transversal "Pulse" qui sera lancé à l'automne, incluant 1000 patients SLA en France et impliquant l'ensemble des Centres SLA.
Retour sur l’Assemblée générale 2013
L’ARSLA a tenu son Assemblée générale 2013, le 8 juin dernier à l'auditorium Bouygues, avenue Hoche, à Paris.
À l’ordre du jour de cette journée, nous avions la présentation du Rapport moral 2012 et des projets de l'année 2013, le Rapport financier 2012, le Budget prévisionnel de l'année 2013, le vote et l'approbation des comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2012, les rapports du Commissaire aux comptes, quitus aux administrateurs, affectation du résultat de l’exercice 2012, vote des budgets de recherche, vote du budget prévisionnel 2013…
Outre le vote des différents rapports, l'élection au Conseil d’Administration a permis de renouveler une partie de ses membres : la réélection de Mme Marie-France CAZALÈRE-FOUQUIN et l'accueil de nouveaux élus M. Jean d'ARTIGUES, Mme Anny LETELLIER et Mme Lauren PETITJEAN (le nouveau bureau sera élu lors de la première réunion du nouveau Conseil d'administration), cette journée fut aussi l'occasion de proposer plusieurs groupes d'échanges…
Le Pr Philippe COURATIER et le Docteur David DEVOS ont présenté l’actualité de la recherche sur la SLA, les projets scientifiques sur la SLA faisant l'objet d'une dotation ARSLA en 2013 et, en particulier, le point d’avancement du protocole transversal "Pulse" que nous préparons depuis plusieurs années et que nous prévoyons de démarrer à l’automne.
Pour en savoir plus et visionner les vidéos des différentes interventions, suivre le lien ci-dessous…
11e réunion annuelle
de l'ENCALS
Entre autres intervenants internationaux de premier plan, le professeur Clive Svendsen, (Fondation Thierry Latran conférencier invité), directeur de l'Institut de médecine Cedar Sinaï régénérative (USA) ; le professeur Pamela Shaw, directeur de l'Institut Sheffield pour les neurosciences translationnelles (Sitran), University of Sheffield, Sheffield (Royaume-Uni) ; le professeur Stanley Appel, Peggy et Gary Edwards Distinguished chaire pour la recherche et le traitement de la SLA, directeur MDA / ALS Centre de recherche et clinique à l'Institut méthodiste recherche en neurologie, Hôpital méthodiste et professeur de neurologie Weill Cornell Medical College de l'Université Cornell (USA) ; le Dr Aaron D. Gitler, Ph.D. professeur agrégé, Département de génétique Stanford University School of Medicine (USA) ; Dr Christopher McDermott, Senior Lecturer clinique, Institut de Sheffield pour les neurosciences translationnelles (Sitran) University of Sheffield, Sheffield (Royaume-Uni).
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