Ensemble
Vous êtes ici > Accueil
UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ Les droits des personnes malades :
enjeu politique, combat démocratique
Par Emmanuel HIRSCH, Président de l’ARSLA
Près de dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, respecter la dignité de la personne malade, mettre en place des dispositifs et des partenariats favorisant la reconnaissance de la personne dans ses préférences, ses droits et ses choix semblent autant d’avancées appréciables. Peut-on dire pour autant qu’elles résistent à la douloureuse épreuve des faits et à l’abrasement des décisions publiques au prétexte de la recherche éperdue de la rationalisation ou plutôt du rationnement de l’offre de soin ?
Nous commençons à en douter, tant d’indicateurs nous restituant des données significatives de la précarisation des acquis pourtant indispensables au suivi des personnes atteintes de SLA...
> Découvrez la suite de l’éditorial
{ APPEL À CANDIDATURES 2012,
PROJET DE CRÉATION MUSICALE !
Lettre ouverte aux artistes !
Lancement d'un appel à candidatures aux musiciens professionnels et amateurs (auteurs, compositeurs, interprètes, techniciens de studio, etc.) parmi les membres et sympathisants de l’association.
Le projet est de donner naissance à un CD (voire un double-CD) de créations musicales originales - qui permettrait tout à la fois de partager nos émotions en faisant connaître le combat de l’association et de prendre part au financement de la recherche.
Les personnes intéressées sont invitées à se signaler auprès d'Isabelle Royer à l’adresse email royer34@gmail.com. Les musiciens amateurs ou débutants peuvent envoyer des MP3, ou une adresse web – Myspace ou autres – où il est possible d’écouter leurs interprétations/créations.
> Consulter la lettre d'appel à candidatures
{ MERCREDI 30 MAI 2012 à PARIS
LE CENTRE POMPIDOU EXPOSE MATISSE !
SORTIE AU BÉNÉFICE DE L'ARSLA
8 places sont encore disponibles !
Venez participer à l'exposition "Matisse : Paires et Séries", le mercredi 30 mai 2012, au Centre Pompidou, au bénéfice de l'ARSLA ! La visite se fera en compagnie d’une conférencière de la société De Ci De l'Art, 8 places sont encores disponibles !
> Mercredi 30 mai 2012 à 19H (RDV à 18H30)
> Centre Pompidou
Place Georges Pompidou
75004 Paris – M°: Rambuteau 
> Tarif unique : 40€
Si vous avez des questions concernant cette visite ou si vous souhaitez vous inscrire, vous pouvez contacter Gilles Dumont par mail à l’adresse suivante: gilles.dumont1@gmail.com.
> Consulter la fiche de l'exposition sur le site du Centre Pompidou
{ SAMEDI 2 JUIN 2012 à GRAVELINES
11ÈME ÉDITION DU ...
" Challenge Hommage à René Muylaert "
Au bénéfice de l'ARSLA !
Chaque année depuis 11 ans maintenant, « Les Amis de René » et les « Casper's », organisent en juin, le désormais célèbre « Challenge René », une mobilisation populaire pour récolter des fonds au profit de l’ARSLA!
> Samedi 2 juin 2012 dès 9H
> à la Ferme Anquez et au stade du CNPE
de Gravelines
> Entrée gratuite
Au programme, autour d’un tournoi de football en sixte se dérouleront de multiples animations plus amusantes les unes que les autres : Karting, Plastic-Ball, tyrolienne, manège forain, chiens de dressage, chanteurs, jeux de foire, stands de maquillages…, et d'autres surprises !
Tous à nouveau réunis pour la pleine réussite de cette 11ème édition !
> Affiche de la 11ème édition du " Challenge Hommage à René Muylaert "
{ JEUDI 7 JUIN 2012 À NANCY
2ÈME ÉDITION DU NANCY TENNIS CLASSIC !
AU BÉNÉFICE DE L'ARSLA
Venez nombreux !
La deuxième édition du Nancy Tennis Classic, aura lieu le jeudi 7 juin 2012, à 20h au Parc des Sports de Vandoeuvre.
> Jeudi 7 juin 2012 à 20H
> au parc des sports de Vandoeuvre lès Nancy
> Tarif unique : 20 euros
> Tarif réduit : 15 euros (affiliés FFT - enfants de moins de 12 ans - personnes à mobilités réduites)
Avec la participation exceptionnelle de l’une des plus grandes légendes du tennis mondial John McENROE mais aussi Ilie NASTASE, Pat CASH, Fabrice SANTORO, Younès EL AYNAOUI … et bien d’autres surprises !
La première édition du Nancy Tennis Classic va permettre d’apporter à l’ARSLA plus de 40.000 € pour la recherche, et plus de 40.000 € également au Centre SLA de Nancy !
Nous souhaitons vivement qu’à nouveau cette année, grâce à vous et votre forte mobilisation, le deuxième Nancy Tennis Classic ait le même succès que l’an dernier.
{ RELEVEZ LE DÉFI :
COUREZ POUR L’ARSLA !
Préparez-vous pour la Course des Héros 2012 !
> Lille, le 3 Juin 2012
> Marseille, le 14 Octobre 2012
De nombreux participants courront pour l'ARSLA lors de la Course des Héros qui aura lieu à Lille le 3 Juin, Lyon le 10 juin, à Paris le 17 Juin et à Marseille le 14 Octobre.
La course des héros, comment y participer ?
> Comme coureur : en s’inscrivant sur le site de la course des Héros 2012, en créant une page de collecte et en participant à la course.
> Comme donateur : en faisant un don à des coureurs afin qu'ils puissent prendre le départ de la course, et en diffusant la page de collecte du coureur ou de l’équipe que vous soutenez.
> Comme supporter : en venant assister à la course pour encourager nos coureurs, faire connaitre l’Association et partager un moment de convivialité.
{ Ensemble, vainquons la SLA !
Rejoignez la communauté de don en ligne d'Alvarum !
Alvarum est une plateforme web qui permet aux associations et à ses membres de collecter des dons en ligne, de mobiliser des supporters, d’amplifier la résonance des événements et de développer leurs propres évènements de collecte de fonds.
En créant votre page, vous aurez la possibilité de soutenir les actions de l'Association en faisant connaitre votre page à vos amis, votre famille, vos relations de travail... invitez votre entourage à venir y faire un don !
Pour créer une page de collecte :
- Cliquez sur "S'inscrire"
Tout évènement peut devenir l'occasion de soutenir les actions de l'ARSLA. Vous participez à un défi sportif ? Vous partez à l'autre bout du monde ? Vous fêtez un anniversaire ? Vous vous mariez ? Toutes les occasions sont bonnes pour utiliser Alvarum et collecter des dons. lancez vous !
Rendez-vous sur www.alvarum.fr et soutenez l'ARSLA !
Collecte de dons sur Alvarum "Un Tobii pour Domi"
A l'initiative de Gregory Hermitte, en soutien à son oncle, Dominique Barbé, pompier maitre-nageur sauveteur de métier, atteint de la SLA, une grande collecte "Un Tobii pour Domi" a été organisée sur le site Alvarum afin de récolter la somme de 20 000 euros .
A un stade avancé de la maladie, Dominique Barbé est arrivé en situation de "locked in", ses facultés intellectuelles sont intactes, il peut entendre, comprendre et raisonner, mais il est prisonnier de son corps et incapable de communiquer.
Le but de cette collecte était de lui donner la possibilité de communiquer à nouveau par l'acquisition par l'ARSLA d'un dispositif de communication commandé par les yeux et mise à la disposition de Dominique Barbé.
Opération réussie ! Cette collecte a permis l'achat de cet appareil. Ainsi, Dominique Barbé pourra entre autres naviguer sur internet, rédiger des mails et avec une carte sim répondre au téléphone.
Cette belle et grande mobilisation, l'aidera à retrouver une plus grande autonomie grâce à l'élan de générosité d'un très grand nombre de donateurs.
{ DONNER LA PAROLE ...
... Le métier d'homme est difficile
de Jean-Pierre Millet
Révolte, déni, acceptation, espoir…
Né à Poitiers, Jean-Pierre Millet est docteur en chirurgie dentaire. Atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique en 2003, l'humour lui permet d'exorciser ses peurs et de délivrer un message d'espoir dans ce récit d'auto fiction.
Révolte, déni, acceptation, espoir… ou comment repenser avec humour le métier d'homme, quand tout devient relatif.
RÉSUMÉ: Adrien avait tout pour être heureux : amour, amitiés, affaires… Voilà pourtant qu'on lui diagnostique une maladie sans traitement connu et sans espoir de guérison, et tout s'écroule alors… Cri d'incompréhension face à une mort annoncée, ce récit est celui des changements profonds chez un homme confronté à la peur de mourir, à la foi religieuse, à ce qu'il a été pour lui-même et pour les autres. Révolte, déni, acceptation, espoir… ou comment repenser avec humour le métier d'homme, quand tout devient relatif.
"Le métier d'homme est difficile" a été publié en décembre 2011.
Prix de vente : 12,50 euros
> En vente sur le site CHAPITRE
> Site officiel de Jean-Pierre Millet
{ L'ACTUALITÉ DE LA RECHERCHE
DES ANTICORPS TESTÉS
DANS LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE
Des résultats prometteurs d'une première administration chez l'homme d'anticorps monoclaux dirigés contre la protéine Nogo-A ont été présentés lors du dernier congrès international consacré à la SLA par le Dr Pierre-François Pradat (hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris).
Bien qu'il ne s'agisse que d'un essai dont l'objectif était d'étudier la tolérance chez les patients souffrant de SLA (phase I/IIa), une tendance à une réduction du déclin des fonctions respiratoires et motrices à été rapportée.
> Lire l’article paru dans le quotidien du médecin
SYMPOSIUM DE SYDNEY (AUSTRALIE)
27 NOVEMBRE - 2 DECEMBRE 2011
A l'occasion de l'un des plus importants Symposium international sur la SLA et autres maladies du motoneurone, organisé par l'Alliance Internationale des Associations SLA, l'ARSLA a demandé à quatre scientifiques français ayant participé, également membres du Groupe bibliographique de la Coordination Nationale des Centres SLA en France, de faire pour nous, de manière la plus accessible pour des lecteurs non scientifiques, un tour d'horizon des interventions sur les multiples pistes de recherches explorées en 2011.
Ainsi, nous remercions chaleureusement les docteurs: Séverine BOILLEE, Christian LOBSIGER, Pierre-François PRADAT et Jésus GONZALEZ-BERMEJO; nous leur avons demandé de rédiger leurs synthèses, respectivement :
. sur les recherches fondamentales
I - Génétique
II - Rôle du Système immunitaire
III - Modèles animaux
IV - Modèles de motoneurones humains
V - Voies impliquées dans la dégénérescence motoneuronale
VI - Nouveaux aspects de l'hypothèse du BMAA, liée à la maladie de l'Ile de Guam
.sur les recherches cliniques
I - Biomarqueurs de la SLA : un sujet toujours d'actualité
II - Essais thérapeutiques
. sur la prise en charge respiratoire
> En savoir plus
{ Retour sur ...
"JP'S Aiguebelette TOUR", 3ème édition !
Mardi 1er Mai, les “Roller potes Chambéry” se sont mobilisés pour la 3ème année consécutive afin de récolter des fonds en faveur de l’ARSLA.
Cette évènement, le "JP'S Aiguebelette TOUR", présidé par Christine Garrigue, est organisé depuis sa création, en hommage à Jean-Paul Tour, responsable de l'association des "Roller potes", décédé en octobre 2009, des suites de la sclérose latérale amyotrophique.
> En savoir plus
Grand succès pour la soirée des Foulards Verts !
Les "Foulards verts", association d’aide aux malades atteints de la maladie de Charcot, ont organisé une soirée Music-Hall, le thème ne pouvait que séduire !
Ce rendez-vous annuel a rassemblé près de 500 personnes, le pari était plus que réussi car la salle était comble. Ainsi grâce à la mobilisation de chacun, la somme de 1500 euros a été reversée en soutien à l'ARSLA.
> En savoir plus
Une pièce de théâtre au nom de la solidarité !
"Les 7 de la Cité" jouent chaque année une pièce de théâtre au profit de plusieurs associations caritatives, et allient ainsi le plaisir du théâtre à la générosité.
Cette année, la troupe théâtrale a présenté l'une des plus célèbres comédies de Molière "Les femmes savantes". La soirée du 10 Mars, était spécialement dédiée à l'ARSLA !
> En savoir plus
Le talent musical au service de l'ARSLA !
Vendredi 2 Mars, la Salle ELLIPSE de SAINTE Foy-lès-Lyon a résonné une nouvelle fois grâce au talent du pianiste, Dimitri Naïditch, face à un public de plus de 400 personnes.
En improvisant sur des mélodies classiques ou des thèmes de jazz, ce pianiste a conquis la salle par sa virtuosité et son sens de la scène.
> En savoir plus
{ Venez nous rejoindre sur facebook et YouTube !
Venez découvrir notre chaîne YouTube !
Suivez l'actualité en images sur la page YouTube de l'ARSLA et abonnez-vous à notre chaîne pour découvrir toutes nos dernières vidéos !
> La chaîne YouTube de l'ARSLA !
Vous avez un facebook ?
L'Association aussi, rejoignez-là !
Vous pouvez maintenant aller sur la page facebook de l'ARSLA.
N'hésitez pas à devenir ami de la page, à la faire connaître et/ou à apporter vos commentaires !
> Rejoignez-nous !
{ Centres et réseaux SLA !
Trouvez un centre SLA en France
Sous la pression de l'ARSLA en 2002, le ministère de la Santé, a mis en place 17 centres de prise en charge des patients atteints de SLA et une coordination nationale.
Depuis, l'Association travaille en lien étroit avec les centres SLA, et souhaite développer cette fructueuse collaboration afin de toujours améliorer la prise en charge de cette pathologie.
> Consulter le site internet de la coordination nationale des centres SLA
{ AIDANTS.FR
{ DÉPÊCHES ARSLA
Chaque mois, une Newsletter vous informe sur l'actualité de la SLA et autres maladies du motoneurone, ainsi que sur la vie de l'Association.
Peut-être n'avez-vous pas reçu notre dernière dépêche ?
Pas de panique ! Vous pouvez dès à présent retrouver nos dernières publications en cliquant sur le lien ci-dessous ...
> Consulter les dernières Newsletters !
{ Le comité d'honneur de l'ARSLA
Comédiens, musiciens ou grands sportifs, le Comité d’honneur de l’ARSLA réunit des personnalités d’horizons divers qui mettent leur notoriété et leur talent au service de l’Association pour nous aider à communiquer sur la maladie, récolter des fonds et sensibiliser les pouvoirs publics.
Un engagement devenu incontournable aujourd’hui pour mieux faire connaître la SLA et les actions de l’ARSLA dans les media, auprès du grand public et des pouvoirs publics, engagement essentiel dont nous tenons à les remercier très chaleureusement et que nous vous invitons à suivre dans leurs multiples initiatives en faveur de l’ARSLA. Pour ceux dont la voix et les muscles peu s’éteignent, ils sont autant de porte-parole et relaient leur combat quotidien.
> Découvrir l'actualité des membres de notre Comité d'Honneur !
> Consulter une sélection des actions menées par les membres du Comité d'Honneur de l'ARSLA
